ciao a tutti.
penso che una risposta mi sia dovuta...
Ciao Ivan,
mi scuso se rispondo solo ora ma, purtroppo, il mio computer di casa si è letteralmente "folgorato" a causa di un fulmine nelle vicinanze di casa mia e poi sono dovuto stare fuori per ragioni di lavoro...
Certo che ti meriti una risposta, come chiunque interviene in questo forum.
In buona parte il pensiero del direttivo dell'OUCH Italia ti è stato espresso in modo chiaro e puntuale da Skianta che, come me, ne è Socio Fondatore e ne condivide le RESPONSABILITA' LEGALI...
Ri-sottolineo che NON è assolutamente intenzione di nessuno compiere atti CENSORI sulle testimonianze postate dagli utenti di questo forum e la riprova è evidente perchè, se tale fosse stata la volontà, avremmo semplicemente CANCELLATO il post... Ti pare ?
La nostra volontà è e rimane quella di una libera circolazione delle informazioni e delle testimonianze e opinioni personali dei Grappolati (oltre al reciproco supporto) e, proprio per questo medesimo principio mi sento serenamente in diritto di fare altrettanto.
Nello specifico, come è stato già sottolineato, dobbiamo tenere presente la natura pubblica di questo Forum e ricordarci che chi legge può essere:
1)
Un Grappolato in un particolare momento di acuta sofferenza, nei quali so per esperienza che si è disposti a fare QUALSIASI COSA pur di avere sollievo, a rischio di NON tenere nella giusta considerazione le DOVUTE cautele
2)
Un qualsiasi Cittadino, Medico o Tutore dell'Ordine che, FRAINTENDENDO le reali intenzioni PURAMENTE INFORMATIVE, potrebbe pensare che l'OUCH Italia ONLUS (Associazione Regolarmente Fondata e Registrata) SPINGA o ISTIGHI all'utilizzo di PRATICHE TERAPEUTICHE NON RICONOSCIUTE o (peggio ancora) ILLEGALI.
Nel caso dei Primi abbiamo assoluti obblighi MORALI per i secondi il richiamo al Buon Senso e alla Cautela assume anche aspetti di ordine LEGALE.
E' solo ed unicamente per SERIETA' e ONESTA' INTELLETTUALE che in quasi ogni nostro Post ricordiamo a chi legge che NON SIAMO MEDICI e che ogni nostra informazione in merito alle terapie serve solo da spunto per una discussione più consapevole con il proprio SPECIALISTA (unico in grado di valutare lo stato clinico del sofferente nel suo insieme).
Ma è anche per la stessa SERIETA' e ONESTA' INTELLETTUALE che accettiamo, anzi, apprezziamo e stimoliamo le TESTIMONIANZE come la tua (pur dovendone sottolineare i potenziali rischi) perchè ciò che oggi è ILLEGALE e NON Ortodosso possa magari un domani essere oggetto di studi seri che portino una maggiore consapevolezza per tutti e, perchè no, magari allo sviluppo di nuove terapie NON farmacologiche.
Qui si parla di tutto:
- Di terapie Ortodosse (sia farmacologiche che chirurgiche)
- Di Approccio Metabolico-Alimentare (Terapia dell'Acqua e Intolleranze)
- Di "trucchetti" palliativi per ridurre l'intensità dell'attacco (come la refrigerazione mediante abluzioni)
- Di possibili concause di Origine Odontoiatrica
- Di relazioni fra Psicologia e CH
- Del possibile uso di sostanze psicoattive in campo terapeutico che, seppur ILLEGALI in Italia (per il momento) hanno già trovato applicazione in altri paesi.
e di quant'altro dovesse mai emergere dalle CONCRETE esperienze di chi, come noi, soffre degli attacchi della BESTIA.
Quanto emerge da questo Forum viene poi ridiscusso in tutte le occasioni possibili con Medici delle varie Specializzazioni (Neurologi, Psicologi/Psichiatri, Nutrizionisti, Odontoiatri, Anestesisti, Farmacologi) nel tentativo costante di ampliare gli orizzonti della ricerca perchè si possa giungere un giorno ad una maggiore comprensione della nostra patologia e, di conseguenza, ad aprocci terapeutici sempre più efficaci con sempre minori effetti collaterali.
E' un lavoro immane e le nostre forze sono scarse e, inoltre, NON sempre gli interlocutori sono così disponibili a farsi GUIDARE da un BRANCO DI GRAPPOLATI SELVAGGI...
Puoi capire quanto sia per tutti noi importante mantenere sempre un elevato livello di Credibilità.
Ognuno, nel suo privato, ha il diritto di disporre della propria esistenza come meglio crede ma qui, in questo Forum dell'OUCH Italia abbiamo tutti (si anche tu) delle responsabilità nei confronti della nostra piccola collettività.
Spero con questo di averti dato anch'io esauriente risposta e sono a tua disposizione per una chiacchierata al telefono (il mio numero è qua sotto) o di persona al prossimo Meeting.
In merito al tono del tuo post (che comunque NON mi ha offeso perchè sono convinto del tua onesta intenzione di offrire ai Grappolati una SOLUZIONE al proprio male) mi permetto solo di farti notare che è facile esprimersi a "ruota libera" quando NON si hanno responsabilità oggettive e si è protetti dall'anonimato di un Nick-Name.
Le cose cambiano quando si è responsabili della vita di un Associazione che da oggi supporto e conforto a più di 400 persone e il proprio Nome, Cognome e Indirizzo sono Ufficialmente depositati.
Pensaci bene.
Con sincera simpatia
Sten
