Discussioni > Questionario libero
Mondo Politico
Sten:
Quando si parla di sofferenza ogni aiuto è sicuramente gradito.
Quello che è stato il problema principale fino a oggi è il basso numero complessivo dei Grappolati che fa sì che non si rapppresenti una "Massa Elettorale" particolarmente Golosa...
Purtroppo siamo già troppi però per essere parte a pieno titolo delle Cosiddette "Malattie Rare" , che comunque fanno "audience" politica...
La ns Alleanza-Collaborazione con la AIC (Associazione Italiana Lotta alle Cefalee) ci permette di superare questo ostacolo per quanto riguarda le tematiche comuni alla CEFALEE in senso esteso (Con i suoi 6.000 e passa iscritti, AIC ha già un certo peso).
In ogni caso, come detto in testa a questo Post, ogni aiuto viene buono...
Proponi... Proponi... PROPONI !!!
;)
RRODOLFO:
ragazzi,
la politica no!
se davero pensate di poter raggiungere qualche politico ,forse è possibile,ma non credo sia una strada giusta.
prima bisogna che la ch sia di interesse globale ,ma e specialmente medica , poi sociale , e
poi politica ,,
al contrario, si cade inevitabilmente in lunghe e burocratiche attese!
credo che la cosa più importante per noi ,è avere un riconoscimento sociale ,
nel senso che bisogna far capire a tutti cosa è la ch
la polita potrebbe essere una strada ,ma è quella giusta o è una perdita di tempo?
io credo che il ministero della sanità sia la strada più sensata!
personalmente ho tentato le strade mediatiche televisive ma con nesssn risultato
forse come associazione,abbiamo molto più potere!
il nostro sito è il migliore nin assoluto a livello mondiale.
Noi siamo attivi ....gli altri sono passivi ,siamo grappolati ,ma siamo ache e sopratutto italiani!
a presto!
Sten:
--- Citazione da: rrodolfo - Aprile 16, 2005, 22:46:32 Sab ---ragazzi,
la politica no!
se davero pensate di poter raggiungere qualche politico ,forse è possibile,ma non credo sia una strada giusta.
prima bisogna che la ch sia di interesse globale ,ma e specialmente medica , poi sociale , e
poi politica ,,
al contrario, si cade inevitabilmente in lunghe e burocratiche attese!
credo che la cosa più importante per noi ,è avere un riconoscimento sociale ,
nel senso che bisogna far capire a tutti cosa è la ch
la polita potrebbe essere una strada ,ma è quella giusta o è una perdita di tempo?
io credo che il ministero della sanità sia la strada più sensata!
personalmente ho tentato le strade mediatiche televisive ma con nesssn risultato
forse come associazione,abbiamo molto più potere!
il nostro sito è il migliore nin assoluto a livello mondiale.
Noi siamo attivi ....gli altri sono passivi ,siamo grappolati ,ma siamo ache e sopratutto italiani!
a presto!
--- Termina citazione ---
Rrudy,
come ben sai, Io sono ben poco propenso non solo a vendere ma anche solamente a mostrare il c... sia alle case farmaceutiche che agli schieramenti politici in senso lato ma, ammesso e NON concesso che ciò sia possibile nel mondo REALE, SE trovassimo un politico SINCERAMENTE attento ai problemi della salute dei cittadini, NON ci vedrei assolutamente niente di male a parlare della situazione della CH con lui.
Certo che come OUCH NON ci metteremo a testa bassa a lavorare solo in questa direzione ma, se qualcuno di noi ha già delle conoscenze e una di queste fosse VERAMENTE disponibile, ribadisco, PERCHE' NO ?
;)
Barbara BG:
Io ragazzi sono contraria alla politica.... Voi direte che palle sta ragazza: niente farmaci, niente politica.....
Scherzi a parte penso con tutto il rispetto che un politico che si prende a cuore il nostro problema o lo fa perchè conosce qualcuno di noi e vuole aiutarci a livello personale, oppure che voglia raggiungere qualche scopo sfruttando la nostra condizione.
Per l'amore del cielo anche io non rifiuterei l'aiuto di nessuno, ma prima di abbassare i pantaloni vorrei capire a cosa vado incontro...
Questo è solo il mio parere, capisco anche che non può essere pensiero comune.
Ciao Ciao
Jollydev:
ciao ragazzi,
probabilmente mi sono spiegato male.
La mia considerazione deriva da un fatto, che questa mattina Rigamonti mi ha confermato: tutte le ricerche che gli istituti effettuano sono fatti per due motivi, il primo medico ed il secondo economico (ministero della salute, fondi privati, ecc..) Di fatto esiste un collegamento strettissimo tra centri di ricerca e mondo politico: la destinazione dei fondi non la decidono i medici, ma i politici. Sten fà centro quando dice che non rappresentiamo un elettorato appetibile (c.zzo abbiamo una malattia rara), ma rappresentiamo la possibilità per i centri di ricerca di beccare fondi per lo studio appunto di una malattia rara. A me non interessa che sia uno di sinistra o uno di destra, il mio "Mondo politico" è da intendersi come cercare di coinvolgere e sensibilizzare persone che possano aiutare i medici. Poi se vogliono usare tutto quello che fanno per far campagna elettorale, ma chi se ne frega a me basta che mi levano sto casino dal cervello.
Sottolineo anche il fatto che oltre a non rappresentare un elettorato appetibile non rappresentiamo neanche un caso socio-umano. La maggior parte dei grappolati sono persone di successo o cmq persone che ricoprono cariche di responsabiltà (alcuni di voi mi hanno che detto che dovremmo essere + intelligenti della media). Se un male del genere avesse colpito una minoranza socialmente debole allora sarebbe scoppiato un CASO.
Noi dobbiamo batterci contro diversi fattori:
Rarità della malattia / Difficoltà nel comprendere il male / status medio-alto dei malati / Interessi delle case farmaceutiche (se non sbaglio Skianta ha parlato di un giro pari 840 mil di dollari annui).
Per cui credo che il problema vada affrontato a 4 mani: due per i medici, facendo anche da cavie, e due per i politici cercando qualcuno che per qualsivolgia motivo sia interessato a noi.
Scusate la lungaggine ma volevo chiarire.
Navigazione
[0] Indice dei post
Vai alla versione completa