Buongiorno,
l'idea era "sarò breve" ma è difficile riassumere più di così la mia storia.
Per cercare di essere sintetica, ho dovuto tralasciare molti particolari delle mie cure naturali alternative: dai suffumigi alle bandane da me inventate "stritolacervello", le pastiglie di arnica omeopatica e gli impacchi di varie sostanze, dalla riflessologia plantare al kinesiotaping, dalla moxa all'agopuntura, ecc.. Avrei dovuto aprire un topic solo per farvi fare due risate su quello.
Qui vi scrivo solo un riassunto della mia storia clinica.
Ho avuto la CH per la maggior parte della mia vita e solo per caso mi sono fatta la diagnosi da sola appena 4 anni fa. Quest'anno vado per i 45 anni ed è da quando ne avevo 18 che soffro di questi "misteriosi" attacchi alla metà sinistra della faccia. I primi anni mi sparavo nel naso qualche medicinale non bene identificato per combattere una presunta sinusite, poi ho iniziato a conviverci senza farmi troppe domande e senza medicine. Mi veniva una volta all'anno, durava un paio di settimane o poco più e avevo un solo attacco al mattino presto, che passava da solo dopo mezz'ora circa. Per cui non ci ho dato importanza e nessuno al di fuori dei familiari si è mai accorto di questo "problema". Finché nel 1996 vado in vacanza in montagna con il mio ragazzo di allora: si dormiva in valle e per le passeggiate salivamo di quota di 1000 m. Era il periodo in cui avevo il solito attacco mattutino, ma in quella settimana di montagna è stato un vero calvario: in quota mi si scatenava almeno un secondo se non anche terzo attacco. Il sistema per combattere la bestia era sempre il solito: mi sedevo schiacciando con le mani il lato sinistro della faccia e attendevo dondolandomi ed imprecando, sopportando il dolore acuto solo con la consapevolezza che poi sarebbe passato come al solito. Poi un giorno del nuovo millennio ho avuto un colpo di genio: e se fosse il nervo trigemino che si infiamma perché ho una malocclusione dentale? Avevo letto qualcosa in merito e dunque ho chiesto al mio dentista se poteva essere causa di mal di testa. Effettivamente ha trovato che avessi i legamenti della mandibola piuttosto laschi e che la mia masticazione fosse da correggere (in passato avevo avuto degli episodi di elevata rumorosità nella masticazione con uno scricchiolio quasi assordante). Ho speso un sacco di soldi per un byte su misura da indossare la notte che sembrava aver funzionato perché non ho avuto più mal di testa per circa un paio di anni. E invece...un giorno ecco che si ripresenta il dolore. Dunque nulla di fatto, torno dal dentista con varie modifiche del byte e la situazione sembra migliorare ma intanto tra una visita e un aggiustamento delle impostazioni del byte e l'altro sono passate 2-3 settimane. Indosso questo fastidioso byte tutte le notti dal 2001 al 2011, finché decido che tanto comunque gli attacchi mi vengono lo stesso (forse con meno frequenza, tipo ogni 2 anni, ma vengono lo stesso) e lo tolgo. Dopo averlo tolto del tutto, neanche due mesi dopo mi viene uno dei peggiori attacchi di sempre e vado dal dottore che per l'ennesima volta mi dice " ti ho detto che hai la sinusite, prova a fare le inalazioni termali" (l'idea di andare dal dentista per tentare altre vie non era stata una sua idea). Ecco dunque che dal 2011 al 2014 mi organizzo con le inalazioni termali, anche quelle che si fanno a casa con l'acqua sulfurea. Anche perché noto che adesso gli attacchi mi vengono persino 2 volte all'anno, in primavera e autunno, proprio nei cambi di stagione per cui la teoria della sinusite effettivamente potrebbe non essere così stupida. Ma, nonostante tutto, la situazione non migliora e dunque chiedo al dottore di farmi un'impegnativa per una visita dall'otorinolaringoiatra (che lui mi fa contro voglia perché sostiene inutile) e dal momento che alla visita risulta che non è possibile che io abbia la sinusite e mi sento pure dire "faccia una visita neurologica e tanti auguri perché probabilmente non scopriranno mai che cos'è", il cambio del dottore di base è il passo successivo assolutamente imperativo. Nel frattempo l'attacco di luglio 2013 arriva inaspettato (ormai mi ero abituata a riceverlo in autunno e/o primavera) e mi rendo conto che ho anche troppa tensione muscolare al trapezio e che probabilmente anche quello incide sulla cervicale e di conseguenza comprime il nervo (perché ormai che sia coinvolto il trigemino sono assolutamente sicura) e mi viene in mente che nel 2005 mi era venuta un'infiammazione ai talloni mentre ero in Francia e l'avevo combattuta con l'assunzione massiccia di artiglio del diavolo (le dosi che usano in Francia, non quelle italiane che sono fatte perché non si abbiano risultati) e forse era per quello che avevo saltato 2 o forse 3 anni in quel decennio, non per merito del byte! Ormai però è tardi e va presa "preventivamente" per cui decido di fare la presunta cura preventiva nella primavera 2014 per prevenire l'ipotetico attacco estivo (nonché una serie di massaggi e terapie varie per diminuire la tensione muscolare del collo). Per caso l'estate successiva passa incolume e vengo anche a conoscenza di una novità: per la prima volta sento nominare la "cefalea a grappolo" dal neurologo che visita il mio ragazzo per uno strano mal di testa che sembra essere simile al mio. Nell'ipotesi che potesse essere CH gli dà una confezione di Maxalt dicendogli che se gli passa con quelle pastiglie, significa invece che è cefalea a grappolo, altrimenti chissà (non aveva mai avuto episodi prima, né poi dopo, quindi sarà stata una passeggera infiammazione del trigemino). Comincio a leggere di cosa si tratta e mi sembra di leggere la descrizione esatta di quello che mi succede quasi annualmente e mi dò della scema per non essere stata da un neurologo almeno una ventina di anni prima...però onestamente a questo punto non mi serve che me lo dica un esperto (che sono scema
). Da qui la svolta, in tutti i sensi. Dal 2014 il grappolo si è accomodato nel periodo natalizio e mi tiene amabilmente impegnata per tutte le feste impedendomi anche di brindare a capodanno. Oltre tutto, forse perché ora sa che io so, è diventato molto più crudele ed insopportabile. Ho provato una pastiglia di Maxalt nel 2014 e due nel 2015 e devo dire che forse preferisco morire di atroci torture ma poi sentirmi normale che prendere una pasticca che mi dà una sensazione di spilli su tutto il corpo e lobotomizzata fino a sera. Ho comunque riprovato con l'idea "antinfiammatoria preventiva" con l'artiglio del diavolo per tutta ottobre e novembre 2016 ed effettivamente ho saltato il Natale del 2016! Però è stato un caso perché ho rifatto la stessa cosa nel 2017 e invece, puntuale al 19 di dicembre arriva il grappolo maligno che va a sommarsi alla VARICELLA sfociata giusto 5 giorni prima. Non vi dico, un tripudio di gioia. Il peggiore grappolo di tutta la mia vita, atroci torture 2-3 volte al giorno in orari sempre diversi con una durata minima di 45 minuti fino a 3 ore con intensità inimmaginabili. Al che ho deciso di farmi fare una diagnosi dal neurologo per poter provare qualche terapia tipo quella con l'ossigeno o almeno avere la possibilità di spararsi mezza fiala di imigran prima di cavarsi via l'occhio per sentire meno male. Ho trovato in internet informazioni sul Centro Cefalee di Padova, dove abito, e sono contenta che adesso sono UFFICIALMENTE malata di CH per cui ho diritto anche io di soffrire forse un po' meno provando anche la dieta chetogenica se proprio ne ho voglia
Siete arrivati a leggere fin qui? Cavoli, grazie per l'attenzione! Io comunque sfogliando qua e là nel forum mi sono spaventata a leggere gli altri racconti di vita infernale con la CH. A me, se escludiamo l'ultimo Natale con il grappolo varicelloso, finora è sempre andata benissimo perché cavarsela in al massimo 3 settimane con un solo prevedibile attacco mattutino al giorno è davvero un lusso per pochi. Dunque mi sento pure fortunata e il prossimo grappolo non mi troverà impreparata!
