Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: matteo* - Luglio 30, 2008, 09:42:45 Mer
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Anche se mi iscrivo solo ora è parecchio tempo che leggo con attenzione e piacere il vostro forum.
Ho 44 anni,fumatore,non astemio ;D .
Ho iniziato ad avere il primo grappolo abbastanza recentemente ,e cioè nel 2000.All'inzio chiaramente non ho saputo spiegarmi l'arrivo di questi attacchi pazzeschi di mal di testa ,ma essendo (come tutti)buon conoscitore del mio corpo,eliminai di netto eccessi alcolici e strapazzi vari e la crisi terminò rapidamente.
Si ripropose a distanza di 5 anni e a ricordo dell'esperienza precedente cominciai ad informarmi(in internet)basandomi sui sintomi .Ed infatti arrivai facilmentealla diagnosi e dopo un po' di letture varie anche alla cura.(solo varapamil).Tanto che quando andai dallo specialista per la visita non fece altro che confermare la diagnosi e la posologia che mi ero programmato.E anche quest'attacco ,dopo un mese ,però sparì.
E arriviamo al momento attuale,questo grappolo a inizio a metà marzo ed ancora insiste,mi sembra che si stia parcheggiando un pò troppo questa volta.
ho iniziato con il verapamil al solito con 320 mg e via via aumentando sino a 560mg.
durante questi 5 mesi il grappolo è diminuito un paio di volte dandomi l'impressione di essere terminato ma una volta ridotto(molto lentamente)il verapamil ,tornava a ripresentarsi con tutto il suo splendore.
Ho anche letto quì sul forum che probabilmente il vera tende a prolungare la durata del grappolo.
Ora la mia domanda è questa ,e scusate se mi sono dilungato,è possibile che sia l'inizio di una cronicizzazione della cefalea? :-\
(la terapia all'acqua l'ho provata senza risultati).
La mia esperienza è sicuramente molto +"leggera"rispetto a tanti di voi.,lo capisco.
Grazie a tutti per la lettura
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Ciao Matteo e Benvenuto fra noi.
In riferimento al VERAPAMIL la "sensazione" condivisa è che tenda a prolungare la durata dei Grappoli e la cosa comincia a essere riconosciuta nella pratica clinica di alcuni Neurologi.
Però da qui a parlare di una tua "cronicizzazione" secondo me ce ne vuole.
Ho personalmente sperimentato un periodo di "pseudo-cronicità" di ca. 2 anni, durante i quali ogni volta che scalavo il VERAPAMIL sotto i 720 mg/die mi "ripartivano gli attacchi".
Dato che personalmente credo che la CH DEBBA essere una malattia dall'andamento "ciclico" (il termine "episodico" mi irrita perchè dà l'idea di fenomeni isolati e sparsi), in un momento di particolare forza fisico-emotiva, ho deciso di SMETTERE completamente OGNI terapia.
Il risultato è stato un Mese di Inferno assoluto MA poi...
Finito il Grappolo ho avuto un periodo di remissione di 2 anni e 1/2 !!!
Ora sono stato in Grappolo da Febbraio fino a inizio Maggio.
Questa volta mi sono imposto di dosare il VERAPAMIL in modo tale da LASCIARE VOLUTAMENTE che mi persistessero 1 o 2 attacchi al giorno (di fatto ho imposto una dose da 480 mg/die MAX).
Gli attacchi erano comunque di intensità più lieve tanto da poterli sopportare il più delle volte con l'ausilio dei "Rimedi di Nonna Papera" (Acqua, Freddo, un occhio all'alimentazione... ...), arrivando a dovere usare le Iniezioni di IMIGRAN per un totale di 6 nell'arco di 3 mesi (per uno che arriva fino a 6 attacchi al giorno NON è male !!!), e alcune compresse di IMIGRAN (prese preventivamente prima di andare a dormire) per riconquistarmi qualche notte di sonno (qui NON ho tenuto i conti ma mi pare di NON avere ecceduto la dose di 1 compressa alla Settimana).
Il Grappolo è così ritornato alla sua durata "canonica" di ca. 3 mesi.
NON ti nascondo che quando (dal 1971 al 1991) NON mi curavo per niente (perchè NON c'era NIENTE, nè Diagnosi corretta nè Farmaci) i miei Grappoli duravano meno (ca. 1 Mese e 1/2 massimo 2) ma puoi bene immaginarti come stavo !!!
A oggi direi che il "compromesso" che ho trovato fra Durata complessiva dei Grappoli, Livello di dolore e quantità di attacchi da affrontare "senza rete" e "Qualità della Vita" (in senso lato) è decisamente buono.
Penso che ognuno di noi debba imparare a "studiarsi" e a tarare (con il supporto di un "buono" Specialista) la propria terapia su sè stesso, sperimentando (con MOLTO BUON SENSO) i dosaggi migliori (minima dose possibile di farmaci) in base alle proprie esigenze di vita e alla propria capacità di accettare CONSAPEVOLMENTE di esporsi al rischio almeno di alcuni di attacchi.
Spero che la mia "testimonianza" risponda alla tua domanda.
Resta con noi.
;)
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ciao piaceredi leggerti Matteo !!
a presto!!
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Ciao Matteo e benvenuto!
Sto vivendo una situazione molto simile alla tua... a questo grappolo (il piu lungo che io ricordi) appena scalo il verapamil arrivano le badilate.
Concordo con Sten... e per quanto mi riguarda nell'ultimo mese ho smesso di usare farmaci durante l'attacco o come terapia preventiva diminuendo progressivamente il verapamil fino a smetterlo, sebbene il grappolo non sia per nulla finito.
Per rispondere alla tua domanda, non credo che ci sia una cronicizzazione, personalmente penso piuttosto ad un andamento anomalo del grappolo! come mi sono accorto sta capitando a me in questo periodo.
un abbraccio grande
Giordano
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Benvenuto, Matteo!
Margherita
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Ciao Matteo, benarrivato a casa ouch.
Concordo con Sten e Giordano riguardo al verapamil.
Un abbraccio ;)
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:)
Benvenuto Matteo!!! :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Vaffanbagno Bestia di Matteo!!!!!!! >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(
Evi
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Ben arrivato Matteo!
Nessuno può dire (o predire) se stai cronicizzando o meno...
Concordo su tutto il resto che ti hanno già detto!
Resta con noi!!
;)
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ciao Matteo, ben arrivato qui ( spiacente per la causa).
Concordo con gli altri e aggiungo...hai provato l'ossigeno?
casper ;)
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Ciao Matteo!
Benvenuto a casa Ouch!
Concordo con i miei fratelli su quanto ti hanno detto!
Un abbraccio,
Ombra
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Ciao Matteo.........leggi e sentiti benvenuto.........mi trovo daccordissimo con Sten ;)
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Ciao Matteo e ben arrivato anche da parte mia
Come potrai leggere nelle precedenti discussioni quasi tutti abbiamo notato un certo peggioramento delle crisi, quindi stai sereno e continua a stare con noi
Anna Maria
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grazie per le risposte e le dimostrazioni di benvenuto.è molto tempo che seguo ed ora sono molto soddisfatto di essermi presentato.
Ammiro il tuo coraggio Sten per essere riuscito ad sopportare per un mese l'astinenza da verapamil,deve essere stato davvero terribile.
In verità io ho provato ,la settimana scorsa ,e giusto una settimana ho resistito.dopo vari notti e km avanti e indietro con le mani sulla zucca ho ripreso il verapamil,anche perchè mi stavo veramente deprimendo.
Vedremo l'evolversi...
é comunque un grandissimo arricchimento personale la lettura di tutte le vs esperienze.
grazie ancora
Matteo
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Benvenuto Matteo...il mio grande frà(tello), Sten ti ha già illuminato....concordo su tutto quello che ha scritto, in virtù della mia esperienza personale degli ultimi 17 mesi....
Tieni duro più che puoi, cerca di non superare i 480mg/giorno di verapamil e usa meno possibile l'Imigran....e stai con noi, qui sei fra amici, anzi fratelli
:-*
Barby
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....che dirrti Matteo se non BENVENUTO a GRAPPOLANDIA!!!!!!!
Anch'io concordo con quanto scritto dai miei fratelloni, ma tu leggi più che puoi,documentati, e resta collegato.
un abbraccio
la zia Dany
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Ciao Matteo, benvenuto anche da parte mia :)
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Benvenuto Matteo! La ch quest'anno si è un po' incarognita con tutti... non disperare... sei in cura in un centro specializzato? hai provato altri farmaci?
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ciao a tutti ancora grazie per l'accoglienza.
no,non sono in cura da nessun centro specialistico e non ho provato nessun altro farmaco.finora mi sono arrangiato da solo,ho avuto la certezza che fosse questa cefalea in un consulto nel 2005.devo dire che nonostante tutto e visto quello che leggo quì ,mi ritengo ancora un pivello :)
e poi qualche mese senza vino a tavola è il male minore :(
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in ritardo ma un grosso benvenuto tra noi.
solidale con te, spero e credo che è solo un'allungamento del grappolo ma non inizio cronicità.
rimani collegaqto
alessandro