Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: LINO - Settembre 20, 2009, 02:11:09 Dom
-
Salve a tutti , sono un nuovo iscritto e vorrei raccontarmi la mia esperienza da paziente di cefalea a grappolo .
Ho sofferto di cefalea a grappolo da quando avevo 15/16 anni e per diagniosticarla hanno impiegato qualcosa come 10 anni , tante visite , tanti specialisti ma nessuno riusciva a capire questi attacchi di mal di testa , come la chiamavano loro , da dove provennisero , finche un giorno presso il Policlinico della mia città (Napoli ) un neurologo , riusci a diagnosticarmi questa "malattia" , non riusciendo però a darmi nessuna terapia .
Devo dire che il tempo trascorso era dovuto pure al fatto che le mie crisi erano , per fortuna , periodiche , ogni 2 anni circa e iniziavano con pochi episodi al giorno di breve durata , per poi aumentare pian piano a piu episodi di forte intensità , fino al punto culmine dove gli episodi erano violentissimi , di forte intensità e di lunga durata , mi provocavano vomito e talvolta anche vertigini , poi regredivano con la stessa modalità e tempistica fino a scomparire del tutto e rimandare di 2 anni i nuovi episodi dolorosi .
Questo ciclo , ogni 2 anni durava una 40 di gg che per me erano un vero incubo , ho provato di tutto : ossigeno , triptani di 1° generazione che in quei tempio erano sperimentali e con un foglietto di controindicazioni che era grande quanto la bibbia , ma nulla .
-
Nel 2000 facendo alcuni controlli a dei denti , dato che avevo una maleocclusione dentale (3°classe scheletrica )un chirurgo maxillo facciale decide di operarmi al mascellare e da allora i dolori erano scomparsi !
Ho vissuto 8 anni seza sapere piu cosa era la cefalea , solo qualche raro episodio , di brevissima durata e facilmente controllabile , ma aimè in questi gg , ho rivissuto l'incubo , sto rivivendo nuovamente quella trafila con attacchi giornalieri di media durata ( circa 1 ora )e abbastanza intensi .
Speriamo che siano solo delle consegenze temporanee e che non stia vivendo nuovamente lo stesso incubo , perchè dopo aver trascorso tutto quel tempo tra ospedale e degenza per gli interventi avuti , tra cui 9 gg senza poter mangiare e 25 gg mangiando solo liquidi sarebbe na vera delusione .
Oggi ho 46 anni e non potrei sopportare nuovamente quei dolori , solo chi ne soffre sà di quello che stò descrivendo in queste , ormai lunghe righe .
Un saluto a tutti !
-
ADESSO COSA USI?
IO SONO EPISODICO ESATTAMENTE COME TE, CON LA STESSA IDENTICA TEMPISTICA CON L'UNICA ECCEZIONE DELL'INTENSITA' DEL GRAPPOLO (TUTTI GLI ATTACCHI DAL PRIMO A L'ULTIMO SONO VIOLENTI SE NON FERMATI)
NON HO CAPITO SE TROVI BENEFICIO CON L'OSSIGENO, QUI FUNZIONA QUASI A TUTTI.
IO UTILIZZO LA ''TERAPIA DELL'ACQUA'' (ESCO IN QUESTO MOMENTO DA UN ATTACCO AFFOGATO CON SOLI 2 BICCHIERI )CON SUCCESSO
RIGUARDO I MEDICINALI PROFILASSI CON ISOPTIN O CORTISONE E ABBATTIMENTO DEL DOLORE CON IMIGRAM FIALE SONO QUELLI CHE VANNO PER LA MAGGIORE (IO SONO DELLA CORRENTE DEL ''NIENTE MEDICINALI PER GLI EPISODICI'',COMBATTIAMO CON I RIMEDI DI ''NONNA PAPERA'' COSI DA EVITARE IL RISCHIO DI CRONICIZZAZIONE)
COMUNQUE AVRAI MOLTE RISPOSTE MA SOPRATTUTTO TANTISSIMO DA LEGGERE
BEN ARRIVATO
BRIZZ
-
In questi gg , stò utilizzando il ghiaccio che mi allevia un pò le sofferenze , in passato ho utilizzato l'ossigeno e non avevo riscontri , anzi da quel preciso momento se faccio una risata bella grossa rischio di svenire , perchè mi incomincia a girare la testa e mi assento completamente e quindi da allora non l'ho piu utilizzato .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
-
POSSIBILE?
CON IMIGRAN FIALE? GUARDA CHE A PARTE RARI CASI DI FARMACORESISTENTI DOVUTI PER LO PIU' AD ABUSO DI MEDICINALI, FUNZIONA A TUTTI
COMUNQUE TI RINNOVO L'INVITO A LEGGERE PIU' CHE PUOI TUTTI I VARI POST SULL'ARGOMENTO
RIMANI CON NOI NE HAI SOLO DA GUADAGNARE
VADO A FARMI UN PAIO D'ORE DI SONNO FINO AL PROSSIMO ATTACCO
CIAO
BRIZZ
-
UN bacio brizz sembra che non ne esci fuori,buona dormita.Forse lino l'ossigeno non lo hai usato in modo corretto vedi sembra facile ma in realtà è un pò più complesso,prova arileggere le spiegazioni sul forum e ad usare una mascherina appropriata,ritentare non costa nulla non credo che lo svenimento sia a causa dell'ossigeno ma puoi sempre chiedere a fabio.CIAO CIAO
-
Lino,
Il fatto che tu NON reagisca bene all'IMIGRAN è abbastanza raro (NON unico ma raro comunque)...
Anch'io (che NON posso avere dubbi che sia CH) ho fatto un intervento al maxillo-facciale (mi hanno "smontato il palato" per "cavarci fuori" i miei canini e ricostruito la mascella che stava marcendo)... MA il Grappolo è rimasto lì sempre... Fresco come una Rosa.
In compenso... Reagisco all'IMIGRAN.
Io, fossi in te, chiederei una conferma della diagnosi.
;)
-
Ciao, Lino, benvenuto tra noi!
Sono anche io di Napoli, e da episodica che ero sono diventata cronica e alla cefalea si è affiancata anche l'emicrania. E' un po' di tempo, però, che le cose vanno bene, per fortuna...
Leggi più che puoi sul forum, troverai tante risposte e tanti consigli utili.
Se hai bisogno non esitare a chiedere...
Margherita
-
Se non funziona ne l'imigran ne l'ossigeno sorgono dei dubbi che sia ch.
-
Se non funziona ne l'imigran ne l'ossigeno sorgono dei dubbi che sia ch.
Anche a me viene questo dubbio...secondo me ovresti sentire qualche altro parere medico!!!
Tieni duro cmq e in bocca al lupo!!!
-
ciao Lino benvenuto tra noi certo e un po strano che ne l'imigran che l'ossigeno abbia effetto certo ci sono casi di farmacoresistenti ma almeno l'ossigeno anche se poco fa sentire la sua azione forse come dice chris magari risentire un buon neurologo per un parere più preciso della tua situazione intanto ti consiglierei di riprovare con l'ossigeno provando usando tutti i mtodi di assunzione descritti quà nel forum si ha stordimento se non ci si beve acqua e se assunto oltre i 15lt.min nel senso che se lo inali senza staccarti per lameno 20 min. o mezz'ora questo succede a me che questo grappolo ho sperimentato l'inalazione continua per gli attakki forti fino a fine dolore e ne esco bello stordito però funziona rimango a letto per una mezzoretta e mi riassesto un po non mollare mai Lino resta sintonizzato con noi e leggi molto questo forum e anche molto terapautico garantito
-
CiaO Lino!
Nell ultimo grappolo, appena concluso, anche per me l imigran (usato poco, perchè cerco con difficolotà ad andare oltre al dolore) non ha sempre funzionato... Anche io ho una malocclusione, che ho cercato di sistemare un pochino portando l apparecchio ai denti... ma la Ch non sparisce. Uso il bite di notte, e da quando lo uso, sarà forse una coincidenza i miei attacchi sono piu leggeri degli anni precedenti (da kip 10 a kip 9-8, che è già una conquista; se perdura cosi).
Uso anche io il ghiaccio (ghiaccioli sotto al palato), red bull, acqua fredda ai primi sintomi... con giovamento...
in bocca al lupo..
-
ciao Lino...benvenuto
casper ;)
-
Ciao Lino,
benvenuto in famiglia..
DON
-
Se non funziona ne l'imigran ne l'ossigeno sorgono dei dubbi che sia ch.
Anche a me viene questo dubbio...secondo me ovresti sentire qualche altro parere medico!!!
Tieni duro cmq e in bocca al lupo!!!
Benvenuto nel blog.
Anch'io avrei qualche dubbio...
...
-
Benvenuto a Grappolandia!!!!
-
Condordo. E' quello che volevo spiegare alla Cerbo nel mio ultimo colloquio telefonico ma ovviamente non mi ha voluto ascoltare.. Volevo spiegarle che nel mio caso le prime tre settimane reagivo bene all imigran (le poche volte che l usavo) ma che successivamente imigran non mi funzionava piu... e quindi nel mio caso credo che la cefalea a grappolo presente nelle prime 3 settimane ha lasciato poi il posto a qualcos altro.. che ci rassomiglia molto, è quasi identico, ma dato che non funziona imigran, qualcosa di diverso deve essere. Spero che il prossimo neurologo che verrò mi saprà ascoltare e dare un bricciolo di risposta.
-
Ciao Lino..Benvenuto! ;)
-
Ciao e benvenuto
-
Grazie ragazzi dei messaggi di benvenuto tra Voi !
Per quanto concerne l'imigran , vi devo confermare che a me dà piu risultati negativi che benefici , ripeto mi stordisce senza alleviare il dolore , per quanto concerne l'ossigeno la prima volta che me lo prescrissero fu in ospedale , insiema ad una terapia di cortisone , ma vi posso assicurare che all'inizio mi diede sollievo , ma quando l'attacco è molto forte da provocarmi il vomito , non riesco nemmeno a tenere la mascherina attaccata al viso , l'unica cosa che riesce a farmi stare meglio è il ghiaccio , am anche quello lo devo usare con parsimonia , a tratti .
Poi statene sicuri che purtroppo ho la cefalea a grappolo !
L'unica cosa che non ho ancora provato perchè non ne ero a conoscenza è questo bere acqua , ma in che modo ?
Acqua fredda da tenere in bocca ?
Penso che abbia gli stessi risultati del ghiaccio in testa o no ?
-
benvenuto Lino in questa bellissima (e terapeutica) famiglia,
potrebbe essere che oltre alla ch hai anche altre forme di cefalea associate, non è affatto raro, qui molti di noi hanno più tipi di cefalea, per i quali si utilizzano terapie differenti. Magari potrebbe esserti utile sentire il parere di un altro neurologo, giusto per fare un punto della situazione.
Per l'ossigeno mi associo a chi ti consiglia di dare un'occhiata alla modalità, perchè utilizzarlo in modo scorretto lo rende inutile. Utilizza il tasto -cerca- per curiosare nel forum con parole chiave (per esempio: "ossigeno") e potrai leggere dettagliatamente come utilizzarlo. Ti anticipo che è utile quasi esclusivamente se utilizzato a alto dosaggio (10/15 litri/minuto), con mascherine appropriate e all'inizio dell'attacco; dai 10 ai 20 minuti dovresti avere giovamento. Il capogiro è un effetto collaterale normale che regredisce spontaneamente dopo pochi minuti e non fa male.
Per il metodo dell'acqua anche ti consiglio di curiosare nel forum nella sezione: -cure medicine e domande-.
Per il ghiaccio non so come lo usi ma mi permetto di sconsigliarti vivamente di posarlo sul capo, al contrario può dare giovamento scaldare il viso e raffreddare il corpo, nel mio caso funziona benissimo tenere la borsa del ghiaccio sulla gola, raffreddare piedi e corpo (quando ho il coraggio faccio doccia fredda tenendo fuori la testa), e bere qualcosa di freddo.
Come te, anche se solo occasionalmente, ho vomito e nausea, in questo caso evito di bere, ma comunque il ghiaccio da decisamente una mano.
Resta con noi, raccontaci come va, scoprirari presto che questa famiglia è terapeutica più di ogni altra cosa.
Ti abbraccio
-
ciao Lino e benvenuto in famiglia,
ti hanno già detto tanto, io tin consiglio di curiosare sul forum e di farti vedere da una specialista.
Alessandro
-
Ben arrivato in famiglia Lino!
-
Ciao Lino ben arrivato, ti sconsiglio il ghiaccio in testa mentre riproverei l'ossigeno aumentando sia i litri che il tempo di erogazione.
In bocca al lupo
-
Oggi alle 12,00 ho sentito i sintomi dell'attacco , mi trovavo per strada , in macchina e allora mi sono fermato ad un Bar e ho chiesto un pò di ghiaccio in un bicchiere , ho messo un cubetto di ghiaccio in bocca e dopo circa 10 minuti sono riuscito a bloccare il tutto .
Durante la giornata solo tante fitte fortissime .
-
benvenuto Lino in questa bellissima (e terapeutica) famiglia,
potrebbe essere che oltre alla ch hai anche altre forme di cefalea associate, non è affatto raro, qui molti di noi hanno più tipi di cefalea, per i quali si utilizzano terapie differenti. Magari potrebbe esserti utile sentire il parere di un altro neurologo, giusto per fare un punto della situazione.
Per l'ossigeno mi associo a chi ti consiglia di dare un'occhiata alla modalità, perchè utilizzarlo in modo scorretto lo rende inutile. Utilizza il tasto -cerca- per curiosare nel forum con parole chiave (per esempio: "ossigeno") e potrai leggere dettagliatamente come utilizzarlo. Ti anticipo che è utile quasi esclusivamente se utilizzato a alto dosaggio (10/15 litri/minuto), con mascherine appropriate e all'inizio dell'attacco; dai 10 ai 20 minuti dovresti avere giovamento. Il capogiro è un effetto collaterale normale che regredisce spontaneamente dopo pochi minuti e non fa male.
Per il metodo dell'acqua anche ti consiglio di curiosare nel forum nella sezione: -cure medicine e domande-.
Per il ghiaccio non so come lo usi ma mi permetto di sconsigliarti vivamente di posarlo sul capo, al contrario può dare giovamento scaldare il viso e raffreddare il corpo, nel mio caso funziona benissimo tenere la borsa del ghiaccio sulla gola, raffreddare piedi e corpo (quando ho il coraggio faccio doccia fredda tenendo fuori la testa), e bere qualcosa di freddo.
Come te, anche se solo occasionalmente, ho vomito e nausea, in questo caso evito di bere, ma comunque il ghiaccio da decisamente una mano.
Resta con noi, raccontaci come va, scoprirari presto che questa famiglia è terapeutica più di ogni altra cosa.
Ti abbraccio
Grazie
-
Conoscete uno specialista a Napoli ?
Se si , mi inviate il suo nome e recapito ?
Grazie a tutti !
-
Ciao Lino,
....speriamo in una veloce remissione!
benvenuto tra noi, Daniela
-
Ciao Lino,
....speriamo in una veloce remissione!
benvenuto tra noi, Daniela
Grazie Daniela , in questo momento ho sentito il bisogno di scrivere , perchè sono riuscito in questo preciso momento ad uscire da un attacco abbastanza violento .
Che vuoi farci devo resistere , ormai sono già un 15 di gg che combatto , ogni 12 ore , per adesso , poi non sò come si evolverà .
Non sò ancora se stiamo in fase crescente o decrescente , devono passare un pò di gg per saperlo , speriamo nella seconda .
Grazie e a presto risentirci .
-
siamo in due
ciao
brizz
-
Anche oggi giornata d'inferno , da stamane ad oggi pomeriggio 3 attacchi !
Adesso vediamo in nottata se tutto andrà bene , speriamo !
-
Buongiorno lino ti auguro giornate migliori.CIAO
-
Non ci dici cosa fai durante la crisi...
racconta e vediamo se possiamo darti qualche dritta
(ghiaccio in bocca sul palato, ghiacio sui polsi e sulle caviglie) ossigeno?
-
Conoscete uno specialista a Napoli ?
Se si , mi inviate il suo nome e recapito ?
Grazie a tutti !
Qs sono tutti i centri segnlati dall'OUCH Italia x la Regione Campania. Magari aspetta qualche commento da altri che ci sono stati di persona per sceglierne uno.
A.O. SAN GIUSEPPE MOSCATI - AMBULATORIO CEFALEE
Via Circumvallazione, 68
83100 Avellino
Tel. 0825-203729
Fax 0825-203727
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Florindo d'Onofrio
E-mail: flordo@tin.it
CLINICA NEUROLOGICA ATENEO FEDERICO II -
CENTRO CEFALEE
Via Sergio Pansini, 5
80131 Napoli
Tel. 081-746.2695 (081-746.3823)
Fax 081-546.9861
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Roberto De Simone
E-mail: rodesimo@unina.it
ASL NAPOLI 2
U.O. Territoriale "Centro Cefalee"
Via G.B. Basile, 26 - Distretto Sanitario 58
80014 Giugliano (NA)
Tel. 081-8955256
Fax 081-8955255
E-mail: dantoniogiovanni@tin.it
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Giovanni D'Antonio
Direttore della Struttura: Dr. Giovanni D'Antonio
POLICLINICO UNIVERSITARIO SUN
SERVIZIO DIAGNOSI E TERAPIA CEFALEE E NEUROBIOLOGIA
CLINICA
Piazza Miraglia, 2
80134 Napoli
Tel. 081-5665890
Fax 081-5665119
Responsabile Centro Cefalee: Prof. Giuseppe Di Iorio
E-mail: giuseppe.diiorio@unina2.it
Sito Web: in preparazione
OSPEDALE LORETO MARE - U.O. NEUROLOGIA
Via Amerigo Vespucci
80142 Napoli
Tel. 081-2542784
Fax 081-2542727
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Giuseppe Marasco
E-mail: neurolmare@tiscali.it
CASA DI CURA COLUCCI
Struttura privata accreditata
Viale Colli Aminei Scud. Capodimonte
80100 Napoli
Tel. 081-7483111
Fax 081-7433160
Responsabile Centro Cefalee: Prof. Cesare Colucci D'Amato
E-mail: clinica.colucci@tiscalinet.it
OSPEDALE MARIA SS. ADDOLORATA - DIVISIONE NEUROLOGICA
Via G. Vignola
Eboli (SA)
Tel. 0828-362111
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Vincenzo Busillo
E-mail: vincenzo.busillo@tin.it
OSPEDALE SAN LUCA - SERVIZIO DI NEUROFISIOPATOLOGIA
Via F. Cammarota
84070 Vallo d.Lucania (SA)
Tel. 0974-711335
Fax 0974-4623
Responsabile Centro Cefalee: Dr. Vincenzo Pizza
E-mail: vpizza@libero.it
-
ciao Lino ,benvenuto in famiglia!
-
Non ci dici cosa fai durante la crisi...
racconta e vediamo se possiamo darti qualche dritta
(ghiaccio in bocca sul palato, ghiacio sui polsi e sulle caviglie) ossigeno?
Sai per me , dopo l'operazione al mascellare (apertura dei seni mascellari e della sutura palatale per costrizione mascellare con sovraffollamento dentario, poi osteosintesi mascellare e mandibolare per 3° classe scheletrica ).
erano 8 anni che la bestia non viveva in me , ma aimè è ritornata e seguendo i Vostri consigli la stò combattendo con il ghiaccio al palato , ma ho la sensazione che è come covasse dentro di me e piu la combatto piu si ripresenta , non vorrei che al posto dei 40/50gg che mi durava ai vechhi tempi , adesso contrastandola durasse di piu .
Ciao e grazie a tutti coloro che mi confortano e mi inviano tanti consigli .
-
Ragazzi ma chi è di Napoli ?
-
Ragazzi ma chi è di Napoli ?
Presente!
Margherita
-
Lino, di dove sei?
-
Lino, di dove sei?
Napoli centro , Via Foria !
-
Ragazzi in questo momento è passato un altro attacco !
Volete sapere come ho fatto a bloccarlo ?
Nel prendere il ghiaccio dal frigo ho trovato una vaschetta di gelato , l'ho presa e ho reso piu dolce questo brutto momento !
-
Ma io l'avevo già scritto che il gelato funzionava, purtroppo però ora sono passata al ghiacciolo ,questione di linea adesso mi devo ammazzare in palestra acc............a proposito il ghiacciolo è al mojito.CIAO CIAO
-
Lino, di dove sei?
Cometa, anche tu sei di Napoli?!
Io sono di Marigliano, e tu?
Margherita
-
non sono di Napoli pur amando i sapori il colori ed anche... i profumi partenopei.
-
scusate ma, come mai Cometa non compare più tra gli iscritti?
-
Devo dire che prima di conoscere Voi , utilizzavo il ghiaccio in malo modo , perchè utilizzavo la borsa di ghiaccio e la mettevo sulla testa , ora con il ghiaccio al palato riesco al momento a bloccare rapidamente l'attacco , almeno per ora , speriamo anche in appresso , cioè quando la bestia sarà al culmine della sua grandezza !
-
Ciao Lino benvenuto in famiglia........
la zia Dany
-
Oggi ho ricevuto la mascherina per l'ossigeno e voglio ringraziare pubblicamente Lidia , che me l'ha inviata in brevissimo tempo .
Sei grande , grazie di cuore !
-
Oggi ho ricevuto la mascherina per l'ossigeno e voglio ringraziare pubblicamente Lidia , che me l'ha inviata in brevissimo tempo .
Sei grande , grazie di cuore !
:-*
facci sapere come funziona.
abbraccissimo
-
Oggi ho ricevuto la mascherina per l'ossigeno e voglio ringraziare pubblicamente Lidia , che me l'ha inviata in brevissimo tempo .
Sei grande , grazie di cuore !
:-*
facci sapere come funziona.
abbraccissimo
Stanotte l'ho usata per la 1° volta , 1o minuti ed è passato , comunque ho iniziato anche il deltacortene da 25 mmg .
Speriamo che passi presto !
Ciao e d i nuovo grazie
-
Vedrai che funziona!...
1 a 0 per te ;)
-
Vedrai non sarà un tentativo buttato a vuoto.Respira respira e la bestia si ritira.buona fortuna.
-
Vedrai non sarà un tentativo buttato a vuoto.Respira respira e la bestia si ritira.buona fortuna.
Sicuramente no , ma penso che stanotte sarà una battaglia , da poco ho avuto un attacco , mi è rimasto una leggera shadow e ho letteralmente paura di andare a letto .
Ho preso pure la pastiglia di deltacortene .
Ma ho sentito parlare di Verapamil , ma non è un cardiotonico per il cuore ?
-
Ma ho sentito parlare di Verapamil , ma non è un cardiotonico per il cuore ?
Il Verapamil è il nome del principio attivo di indicazione specifica contro l'ipertensione.
Farmacologicamente è un Calcio-antagonista.
È riconosciuto come farmaco di prima scelta nella terapia di profilassi della cefalea a grappolo e come farmaco antiaritmico.
Fonte: http://it.wikipedia.org/wiki/Verapamil (http://it.wikipedia.org/wiki/Verapamil)
Aggiungo che nel foglietto allegato al medicinale non ho letto nessun riferimento alla cefalea a grappolo... e lo trovo incomprensibile... come è possibile che sia considerato un farmaco di prima scelta e poi non vi se ne trova traccia nelle indicazioni??? Mistero!
-
Appunto , un farmaco che cura l'ipertensione è un vasodilatatore , noi almeno da quanto ho capito , dobbiamo vasocostringere che facciamo a fare la vasodilatazione ?
Poi leggo nelle indicazioni , che è piu un medicinale cardiaco , giusto come dicevi tu non riporta nulla di cefalea a grappolo .
Chi lo prende non rischia un collasso da abbassamento della pressione arteriosa ?
Uno dei primi effetti di un farmaco che cura la pressione alta è urinare molto , forse di questo abbiamo bisogno ? Correlando la cura di acqua fredda che fà urinare molto ?
Non saprei , siamo sempre in alto mare , le tentiamo tutte pur di mandare via la bestia !
-
Io nel frattempo stò cambattendo con la bestia , in cucina , con l'ossigeno , lei viene e io la rimando via con l'O2 , ma lei riviene e io la rimando nuovamente via .
Forse vuol far finire la bombola !
-
ciao lino
per l'ossigeno, pur essendo piu' semplice della ''terapia dell'acqua'' che uso io per combattere gli attacchi, credo di aver capito che, anche con questo sistema, ci sia bisogno di una tecnica specifica di respirazione proprio per evitare che l'attacco torni a ripetizione
prova a chiedere agli esperti del suo utilizzo
lottiamo insieme anche stanotte, esco adesso dal secondo attacco (affogato con l'acqua in dieci minuti)
ciao
brizz
-
Favolosi Lino e Brizz (solo per voi...)
vi immagino allacciati in un tenero abbraccio uno con la bombola e l'altro con il bottiglione...!
Resistete...
L'ossigeno va respirato per circa altri 5' dopo la fine del dolore... poi non "dovrebbero" più tornare crisi, dovrebbero se poi tornano ammazzale di nuovo.
Il verapamil stabilizza i vasi e il nostro problema è la vasocostrizione precedente la vasodilatazione, Almeno dicono perché io non ne sono convinta visto che a volte mi sveglio con la stessa sensazione precedente l'attacco (vasocostrizione) ma poi non ho l'attacco...
Poi ognuno di noi ha le proprie idee, sensazioni, reazioni.
Un bacio a entrambi
-
Ora ci vorrebbe qualcuno che mi spiegasse come non far modificare l'immagine che così risulta ristretta...
-
ciao lino
per l'ossigeno, pur essendo piu' semplice della ''terapia dell'acqua'' che uso io per combattere gli attacchi, credo di aver capito che, anche con questo sistema, ci sia bisogno di una tecnica specifica di respirazione proprio per evitare che l'attacco torni a ripetizione
prova a chiedere agli esperti del suo utilizzo
lottiamo insieme anche stanotte, esco adesso dal secondo attacco (affogato con l'acqua in dieci minuti)
ciao
brizz
Ciao ragazzi, qual'è il modo (la tecnica)giusto per adaperare al meglio l'O2??
-
Ciao Lino,
QUESTA È LA MANIERA PIÙ EFFICACE PER ABORTIRE UN'ATTACCO DI CH con 0²
- L'assunzione dell'ossigeno deve essere fatta quando avverti i primi sintomi di un'attacco, partendo direttamente a 15l/min.
- NON sdraiato, in piedi o seduto è la maniera piu efficace.
- 100% ossigeno gassoso in bombole – ASSOLUTAMENTE NON LIQUIDO!!
- Erogatore fino a 15l/min.
- Maschera con sacchetto di riserva ad alta concentrazione.
- NON usare gorgogliatore, la maschera deve essere montata direttamente all'erogatore.
-Dopo l'attacco, continua ad inalare a 5/7l min per ancora 10 min, ritarda il sorgere del prossimo attacco.
Dopo l'inalazione bevi molta acqua.
DON
-
che sia diventata trasparente?
-
E' il 4° giorno che prendo la compressa di deltacortene 25mm , và meglio , meno attacchi , adesso vedremo stanotte , se tutto và bene e mi lascia dormire significa che stò mettendo a bada la bestia.
Solo allora significherà che siamo in fase discendente , ma solo dopo una decina di gg , potrò dire che ho vinto , speriamo !
-
rieccoci qui lino,primo attacco affogato in cinque minuti e 2 bicchieri d'acqua
un abbraccio
brizz
p.s. spero riuscirai a rispondere solo domani mattina per la bella dormita fatta ciao
-
grazie don per la spiegazione, solo per approfondire:
1) c'e' una tecnica particolare di respirazione?
2) ci sono delle pause da fare?
3) luciano dice che per gli attacchi notturni non funziona ,e' cosi anche per te?
un abbraccio
brizz
-
grazie don per la spiegazione, solo per approfondire:
1) c'e' una tecnica particolare di respirazione?
2) ci sono delle pause da fare?
3) luciano dice che per gli attacchi notturni non funziona ,e' cosi anche per te?
un abbraccio
brizz
NOOOOOOOOOOOOOO!!!!
Brizz: Don sta parlando di respirare ossigeno al 100% (quello della bombola!)
Io, invece, nell'altro post mi riferivo ad una tecnica di respirazione di ARIA NORMALE!
L'ossigeno della bombola funziona di giorno e di notte, anche ad attacco iniziato, nel mio caso il 99% delle volte!!!!
Ti ri-riporto qui di seguito la descrizione della tecnica che ho scritto nell'altro post:
Sto avendo invece benefici (attacchi regrediti sul nascere) con una tecnica di respirazione molto semplice che mi ha consigliato un 'medico/guru' indiano... lui: http://www.yogascience.in/Jamuna%20Mishra_it.htm...
Si tratta, alle prime avvisaglie dell'attacco, di inspirare impiegando 8 secondi fino a riempire completamente i polmoni d'aria; trattenere il fiato per 16 secondi; espirare impiegando altri 8 secondi.
Il tutto ripetuto per 10 volte.
Questa tecnica permette (a livello polmonare) di 'estrapolare' al massimo l'ossigeno naturalmente contenuto nell'aria che respiriamo.
Va fatto alle primissime avvisaglie!!
Sembra funzionare!! (non di notte perchè ovviamente nel sonno non si può avere il controllo del respiro).
-
PERDONO ::)
SONO PROPRIO CONTENTO CHE FUNZIONI ANCHE DI NOTTE ;D
UN ABBRACCIO :)
BRIZZ
-
rieccoci qui lino,primo attacco affogato in cinque minuti e 2 bicchieri d'acqua
un abbraccio
brizz
p.s. spero riuscirai a rispondere solo domani mattina per la bella dormita fatta ciao
Niente da fare , ieri notte è stata tragica , 4 attacchi .
Bloccavo il 1° mi addormentavo e riattaccava con il 2° , bloccato pure quello , ma niente da fare , e cosi cosi via fina a stamane alle 8 e ho detto basta .
Mattinata stordito , pomeriggio stanco ed ora aspetto questa notte , ed ho paura di andare a letto , anche se ho soon !
-
Lino coraggio...
brutto periodo ma passa.
Cosa usi per bloccare l'attacco?
-
>Cara Cometa , l'ossigeno con la maschera di DON e il ghiaccio in bocca !
Ma ogni notte è un vero dilemma , perchè anche se passa non è che ti senti troppo bene , ma poi ti risveglia , sembra di stare a fare il soldato !
-
Pensa poi che stò in riserva di ossigeno , perchè la bombola è quasi terminata e la farmacia che ha la mia ricetta , oggi l'hò trovata chiusa , era il suo giorno di riposo .
Adesso questa notte rischio di rimanere senza ossigeno !
-
dopo che hai bloccato l'attacco ch fai? torni subito a dormire?
Capisco perfettamente ma meglio così che un attacco completo...
Io sto male per tutto il giorno successivo e non per la mancanza di sonno.
Anche a me il cortisone non funziona...
respira a lungo risparmiando la bombola, bevi lentamente acqua ghiacciata
coraggio e resisti
-
Si appena passato l'attacco , dopo poco tempo vado a letto nuovamente , passo un pò di tempo prima di riaddormentarmi e dopo poco tempo mi risveglio con un altro attacco !
-
guardati un po' di tv rilassante prima di tornare a dormire...
Cerca di non pensare, di non aver paura, gli attacchi vengono quando vogliono, indipendentemente dalle tue sensazioni ma almeno vivi più serenamente...
Se rileggo i post del mio ultimo grappolo mi accorgo che anche io avevo paurapaura... che mi scoraggiavo e che non volevo soffrire!
Dai che si sopravvive e poi si riemerge più forti di prima,
-
eccomi qua'
esco adesso da un secondo attacco killer, non sono riuscito a fermarlo.....................sognavo di avere un attacco,forse la gran stanchezza di queso mese, ma quando mi sono svegliato era tardi per tutto
ragazzi che male, l'occhio che sembra uscire dall'orbita,il dolore............m.erda
nonostante l'eta', vi abbracio stretti come un ragazzino
mamma che male
baci
brizz
-
Brrr anche per te tante coccole...
coraggio... si è stremati ma probabilmente avendo sfogato avrai una nottata tranquilla, almeno te lo auguro...
-
ciao cometina
speriamo................................ma la notte e' ancora lunga e domani si lavora
certo esistono malattie ben peggiori, ma quando sei sotto grappolo ti vengono in mente le tante caz.... per cui ci danniamo durante le remissioni
chissa' forse anche la ch ha un non so che di terapeutico...bo'
vi adoro
brizz
-
Indiscutibilmete la ch insegna a vivere meglio, a dare le giuste priorità, a dannarci giocando con le stupidaggini.
A me succede che se l'attacco sfoga poi non torna...
nottenotte carissimi un abbraccio e kip 00 (come la farina... la carta vetrata e il wc...)
;) ;) ;)
-
macche'........................terzo attacco,affogato con acqua ma sono sconvolto :'(
chissa' vista l'ora forse e' la notte dei record :o
quasi quasi non dormo piu'
notte
-
Brrrrrrrrrr
record?
Come va?
-
Accidenti che dispiacere sentirvi così....
Lino ti consiglio di non tornare subito a letto dopo un attacco. Aspetta una mezz'oretta e poi ritenta.
Brizz... che te devo dì?... telefonami quando stai sveglio, tanto pure io non dormo un granchè, ci teniamo compagnia...
-
forza ragazzi.....forza!!!
casper ;)
-
Accidenti che dispiacere sentirvi così....
Lino ti consiglio di non tornare subito a letto dopo un attacco. Aspetta una mezz'oretta e poi ritenta.
Brizz... che te devo dì?... telefonami quando stai sveglio, tanto pure io non dormo un granchè, ci teniamo compagnia...
Carissima , stanotte è tsta un'altra nottataccia , 3 attacchi !
Sono andato a letto verso l'una perchè ero veramente stanco e avevo sonno , ma aimè alle 2 , eccolo preciso bello forte , mezza ora , poi sono rimasto in cucina andando avanti e indietro per far passare il tempo e mi sono rimesso a letto , ma preciso alle 4 si ripresenta , piu forte di prima .
Alle 5 mi rimetto a letto e alle 6 mi risveglia e io oltre al dolore mi inca@@o veramente perchè sono stato in piedi fino alle 7 e mezza , poi mi sono messo a letto e finalmente nulla piu .
-
Oggi mi sono messo a letto dopo pranzo sai per recuperare le forze , ma dopo una mezzaora si è ripresentato e allora mi sono alzato e ho detto basta letto .
Non riesco a capire questa maledetta bestia si comporta da vera birba , in questo periodo gli attacchi sono concentrati per la maggior parte di noote .
Non sò piu cosa fare e cosa prendere per riposare un pò , a volte incomincio a pensare ma avrò la CH oppure qualche altra cosa ?
Non lo sò piu ! Il deltacortene lo stò prendendo , oramai questa è la 5 pasticca che prendo , ma nessuna differenza a prima di assumerla .
Il mio pensiero è che durante la giornata ho un certo torpore senza che sfoga l'attacco , ma appena mi metto a letto con il caldo o la posizione , arriva il dolore .
Non dovrò dormire piu per un certo periodo ?
Non lo sò , con oggi sono già passati un 25 gg , quanto ancora dovrò aspettare ?
Un saluto a tutti voi !!!!
-
Forza Lino!
E' veramente snervante ma non dargliela vinta, non abbatterti così!
Hai l'ossigeno dalla tua parte.
Hai deciso di prendere il deltacortene, quanto ne stai prendendo?
Se può servirti come aiuto io a volte mi addormento seduta sul divano perchè mi è impossibile mettermi orizzontale (partirebbe l'attacco), nei momenti più intensi o quando la bestia è più sensibile faccio così, non è che funziona sempre ma riesco a dormire un po'. Tieni la borsa del ghiaccio sulla gola tra un attacco e l'altro. Tieni l'ossigeno per ulteriori 5 minuti quando l'attacco si è esaurito.
Cerca di dormire ogni volta che puoi, anche solo pochi minuti. Probabilmente per ancora qualche giorno dovrai dormire a pezzi, a bocconcini. E' faticoso ma è necessario dormire e così è meglio di niente.
E cerca di non abbatterti assolutamente.
Credimi, non sei mai solo.
-
Forza Lino!
E' veramente snervante ma non dargliela vinta, non abbatterti così!
Hai l'ossigeno dalla tua parte.
Hai deciso di prendere il deltacortene, quanto ne stai prendendo?
Se può servirti come aiuto io a volte mi addormento seduta sul divano perchè mi è impossibile mettermi orizzontale (partirebbe l'attacco), nei momenti più intensi o quando la bestia è più sensibile faccio così, non è che funziona sempre ma riesco a dormire un po'. Tieni la borsa del ghiaccio sulla gola tra un attacco e l'altro. Tieni l'ossigeno per ulteriori 5 minuti quando l'attacco si è esaurito.
Cerca di dormire ogni volta che puoi, anche solo pochi minuti. Probabilmente per ancora qualche giorno dovrai dormire a pezzi, a bocconcini. E' faticoso ma è necessario dormire e così è meglio di niente.
E cerca di non abbatterti assolutamente.
Credimi, non sei mai solo.
Per quanto concerne il deltacortene : 25mmg , una pasticca a sera invece per l'ossigeno devo aspettare domani perchè stanotte mi è terminato !
Ciao e grazie per il tuo sempre valido supporto !
-
Carissimi amici miei , sono stato malissimo .
Stanotte dopo poco tempo che mi ero messo a letto mi è scoppiato un attacco violentissimo che mi ha portato tanto di quel dolore che ho vomitato .
Mi sembrava che l'occhio mi scoppiasse dall'orbita oculare e che il centro della testa mi bruciasse , oltre a farmi un male tremendo .
Non sono riuscito a bloccarlo con l'ossigeno perchè mi era finito , ho tentato con il ghiaccio ma niente da fare .
Meno male che è stato solo 1 attacco per tutta la notte e in questo momento mi stò alzando dal letto , mezzo intontito .
Ma si può andare avanti cosi ?
Immagino quelle persone che soffrono come me , ma non episodicamente ma in modo cronico , Vi giuro , non ce la farei ad andare avanti tutti i giorni sarebbe impossibile , almeno per me .
Un abbraccio a tutti coloro che in questo momento stanno soffrendo e pure a quelli che per il momento il grappolo è solo un ricordo e una minaccia futura !
-
forza guerriri tenete duro
alessandro
-
Lino non smetto di spronarti a non abbatterti assolutamente,
Ora recupera l'ossigeno al più presto.
Nella mia esperienza il deltacortene da 25 mg è assolutamente ridicolo, so che per qualcuno funziona anche a bassi dosaggi ma evidentemente a te non sta facendo nulla oppure sta facendo che ti concede un solo attacco invece di più attacchi. Sei seguito da un neurologo? Se è NO, ti consiglio di ascoltare un parere neurologico dato che hai deciso di utilizzare il cortisone, è una terapia che va aggiustata e seguita sulla base del tuo caso specifico.
Nella mia esperienza posso solo ribadirti che per me, se lo utilizzo, lo faccio per i peggioramenti brutali, quindi il caso è decisamente differente dal tuo, non faccio testo, ma ho notato che anche per gli episodici il dosaggio va modulato e comunque 25 mg è molto raro che dia esiti.
Da infermiera che alla fine sono sempre, sprono tutti voi a consultare sempre un medico prima di utiliuzzare qualsivoglia farmaco, soprattutto il cortisone. Se si decide di assumere un farmaco vale la pena di farlo con il dosaggio migliore, così da garantire l'efficacia e abbreviare i tempi. nel caso del cortisone questo discorso è ancora più vero perchè è un farmaco che poi va scalato, che interagisce con il cortisolo prodotto dall'organismo e le dosi una volta iniziate sono più difficili da aggiustare. Secondo me non si dovrebbe mai partire con un dosaggio così basso, per noi credo che il minimo efficace possa essere 50 mg/die nella migliore delle ipotesi. Alcuni di noi iniziano con 100 mg, o addirittura 200 mg.
Lino ce la puoi fare,
come dici tu stesso, ci sono tra noi persone che trascorrono così la maggior parte delle notti, da anni.
Trovano equilibri, escamotage, elaborano trucchi, a volte piangono, poi si rialzano, a volte osservano le ombre di un bosco e pensano a quanto sia beffardo il mondo eppure bellissimo, altre infilano gli occhialoni scuri e camminando tra la gente si domandano se anche gli altri sappiano gustare anche solo una passeggiata in quel modo così intenso e immane, se la mattina alzandosi dopo una notte di sonno sappiano che dono immenso hanno appena ricevuto.
E' durissimo per te questo momento, ma alzati, perchè può diventare la scusa per sorridere di più quando sorridi, e tieni duro perchè STA FINENDO. A ogni attacco ne hai uno in meno da vivere, sei un passo più vicino alla remissione.
Parola di fatina
-
Oggi mi sono messo a letto dopo pranzo sai per recuperare le forze , ma dopo una mezzaora si è ripresentato e allora mi sono alzato e ho detto basta letto .
attento Lino, probabilmente non per tutti, ma a molti e a me in special modo, il sonnellino pomeridiano è un trigger scatenate quanto l'alcool, ma gari se azzardo un bicchierino di vino con acqua passa, ma se mi allungo dopo pranzo si scatena l'inferno .
casper ;)
-
carissimo Lino
sei un guerriero e hai confermato la mia idea...
se lasciamo che la crisi sfoghi senza opporci con nulla è una sola nelle 24 ore, se facciamo qualcosa per interromperla lei torna!
ora io ho fatto la scelta che 3 crisi stoppate a notte sono meglio di una con tutti gli annessi e connessi che comporta.
ora tu devi solo vedere cosa ti funziona meglio (a me nulla... ma imigran fiale non l'ho mai provato...) e vo con Ossigeno per dire parolacce per il mesetto che la bestia ha deciso di venirmi a trovare (3 crisi a notte e se mi rilasso troppo anche una dopo pranzo), vedere quali sono i comportamenti che scatenano crisi fuori orario ed essere fiducioso che passa e che dopo sei FELICE e in grado di apprezzare meglio la bellezza della tua vita. Io godo per il sole che colpisce la pelle, per la pioggia che mi bagna, per tutto quello che per gli altri è normale.
Resisti e vai
-
Oggi mi sono messo a letto dopo pranzo sai per recuperare le forze , ma dopo una mezzaora si è ripresentato e allora mi sono alzato e ho detto basta letto .
attento Lino, probabilmente non per tutti, ma a molti e a me in special modo, il sonnellino pomeridiano è un trigger scatenate quanto l'alcool, ma gari se azzardo un bicchierino di vino con acqua passa, ma se mi allungo dopo pranzo si scatena l'inferno .
casper ;)
Per quanto concerne l'alcool , in questo momento non lo bevo proprio a scanso di equivoci , per quanto riguarda invece il sonnellino pomeridiano , quello lo vorrei fare per recuperare la stanchezza accumulata , ma non lo faccio piu , lo rimanderò a quando starò bene !
-
Ciao Lino scusami ho letto solo ora i tuoi post. Anche io sono di Napoli (Mergellina) e lavoro in Via Sanità, proprio dalle tue parti. Sono appena uscito da un periodo infernale e dalla mia esperienza fatta pochi giorni fa ti consiglio il centro cefalee del II Policlinico con sede in Piazza Miraglia (in pratica al Policlinico vecchio che ora è anch'esso diventato II Policlinico). Io sono stato visitato dal dr. Tessitore che è molto bravo (oltre che molto umano) e conosce a fondo il problema. Inoltre dopo la visita mi ha dato un numero diretto a cui chiamare quando si ripresenterà il grappolo. Il numero del cup per la prenotazione è 800-177-780 però i tempi sono lunghi...se ci sentiamo in privato ti lascio un altro recapito e vediamo se così accorci i tempi della visita che cmq ti consiglio vivamente. il mio recapito è 340/2508490. Ti abbraccio Domenico.
-
Lino ce la puoi fare,
come dici tu stesso, ci sono tra noi persone che trascorrono così la maggior parte delle notti, da anni. Trovano equilibri, escamotage, elaborano trucchi, a volte piangono, poi si rialzano, a volte osservano le ombre di un bosco e pensano a quanto sia beffardo il mondo eppure bellissimo,... camminando tra la gente si domandano se anche gli altri sappiano gustare anche solo una passeggiata in quel modo così intenso e immane, se la mattina alzandosi dopo una notte di sonno sappiano che dono immenso hanno appena ricevuto.
E' durissimo per te questo momento, ma alzati, perchè può diventare la scusa per sorridere di più quando sorridi, e tieni duro perchè STA FINENDO. A ogni attacco ne hai uno in meno da vivere, sei un passo più vicino alla remissione.
Ce la farai. Ce la dobbiamo fare TUTTI !
Fino a poche settimane fa anch'io ero nelle tue condizioni...ora mi godo la remissione.
Quando penso a quel periodo mi si accapona la pelle! Il sonno perso, la paranoia in attesa del nuovo attacco,...ora la vita sembra "più facile".
...anche se, nel frattempo, ho perso il lavoro !
Non ti abbattere. Non vi abbattete.
Per tutti ci sarà la fine del Tunnel
-
Lino non smetto di spronarti a non abbatterti assolutamente,
Ora recupera l'ossigeno al più presto.
Nella mia esperienza il deltacortene da 25 mg è assolutamente ridicolo, so che per qualcuno funziona anche a bassi dosaggi ma evidentemente a te non sta facendo nulla oppure sta facendo che ti concede un solo attacco invece di più attacchi. Sei seguito da un neurologo? Se è NO, ti consiglio di ascoltare un parere neurologico dato che hai deciso di utilizzare il cortisone, è una terapia che va aggiustata e seguita sulla base del tuo caso specifico.
Nella mia esperienza posso solo ribadirti che per me, se lo utilizzo, lo faccio per i peggioramenti brutali, quindi il caso è decisamente differente dal tuo, non faccio testo, ma ho notato che anche per gli episodici il dosaggio va modulato e comunque 25 mg è molto raro che dia esiti.
Da infermiera che alla fine sono sempre, sprono tutti voi a consultare sempre un medico prima di utiliuzzare qualsivoglia farmaco, soprattutto il cortisone. Se si decide di assumere un farmaco vale la pena di farlo con il dosaggio migliore, così da garantire l'efficacia e abbreviare i tempi. nel caso del cortisone questo discorso è ancora più vero perchè è un farmaco che poi va scalato, che interagisce con il cortisolo prodotto dall'organismo e le dosi una volta iniziate sono più difficili da aggiustare. Secondo me non si dovrebbe mai partire con un dosaggio così basso, per noi credo che il minimo efficace possa essere 50 mg/die nella migliore delle ipotesi. Alcuni di noi iniziano con 100 mg, o addirittura 200 mg.
Lino ce la puoi fare,
come dici tu stesso, ci sono tra noi persone che trascorrono così la maggior parte delle notti, da anni.
Trovano equilibri, escamotage, elaborano trucchi, a volte piangono, poi si rialzano, a volte osservano le ombre di un bosco e pensano a quanto sia beffardo il mondo eppure bellissimo, altre infilano gli occhialoni scuri e camminando tra la gente si domandano se anche gli altri sappiano gustare anche solo una passeggiata in quel modo così intenso e immane, se la mattina alzandosi dopo una notte di sonno sappiano che dono immenso hanno appena ricevuto.
E' durissimo per te questo momento, ma alzati, perchè può diventare la scusa per sorridere di più quando sorridi, e tieni duro perchè STA FINENDO. A ogni attacco ne hai uno in meno da vivere, sei un passo più vicino alla remissione.
Parola di fatina
Oltre a quotare integralmente le parole della nostra fatina buona ;) ... ti confermo che il dosaggio di deltacortene che mi prescrissero 2 anni fa (e che ritengo funzionò bloccandomi in pochi giorni il grappolo che era già iniziato ormai da una 15ina di giorni) era decisamente più elevato.
Rileggendo quel che ho assunto all'epoca...
Partii con 3x30mg di deltacortene per 3 volte al giorno per un totale di 270mg al giorno per 5 giorni poi mi venne scalato... finendo di assumerlo al 13 giorno dall'inizio dell'assunzione...
Alla "bomba" di deltacortene venne anche abbinato il veparamil ed un protettore dello stomaco...
Occhio però... non devi assumere cortisonici (o altri farmaci) senza controllo medico... assumendolo in modo non corretto può farti del male... sopratutto assumendolo per lunghi periodi...
Per gli episodici (come me) la durata del grappolo è dai 15gg ai 30-40gg quindi, se non ti dice male male ormai stai veramente in dirittura d'arrivo...
Tieni duro!
Marco
-
Buongiorno Lino spero che la tua notte sia stata migliore....
Leggendo questi post ho rivissuto con te le nottate passate accanto a Chiara, mia moglie. Sappi che in qusti momenti ti senti intrappolato in un incubo infinito, ma tutto passa! I grappoli di Chiara sono diventati di 3 mesi, però FINISCONO! Devi trovare il tuo equilibrio interiore, gustarti le pause e sapere buttare il 'brutto' nella spazzatura. un dettaglio: sarà una coincidenza ma i grappoli erano di 10-15 giorni, da quando ha iniziato ad usare imigran e verapamil si sono allungati a 3 mesi...
Leggendo la tua storia, (sono un odontiatra) vorrei consigliarti una visita specialistica per escludere che la tua occlusione sia un trigger. Non è detto che un intervento con la relativa terapia ortodontica sia risolutivo, sicuramente migliorativo, ma non sempre la sintomatologia scompare del tutto e per sempre. Purtroppo a volte è comunque necessario aiutarsi anche con un bite. Controlla questa cosa e mi raccomando fatti vedere da qualcuno che abbia esperienza di ATM, magari chi ha fatto l'intervento.
.....CHE LA FORZA SIA CON TE......
-
Ciao a tutti ,
i miei attacchi in questo periodo sono esclusivamente notturni , la mattina un pò intontito e tutta la giornata essendo in piena attività lavorativa la bestia mi fà stare tranquillo .
Stanotte nessun attacco violento solo un sopportabile dolore permanente che mi ha fatto passare la notte alternando sonno e veglia .
Premetto che stò prendendo sempre la mia pasticca di deltacortene aumentandone un pò il dosaggio a 37,5mmg , se tutto và bene a fine settimana ne prendo giusto la metà per una settimana ancora e poi un'altra settimana a 5mmg al giorno .
Oggi pomeriggio ho la visita presso il centro cefalee di Napoli e vedremo cosa mi dicono , nel frattempo tenendo in mente i consigli di Don , ho sempre accanto a me l'O2 per combattere un eventuale attacco .
Un saluto a tutti voi e speriamo che domiamo la bestia che vive in noi !
-
Ti auguro che la visita di domani ti porti a un miglioramento.
un abbraccio grande, tieni sempre duro!
Certo che la domiamo la bestia.
LE TIGRI SIAMO NOI.
-
ciao lino
anch'io ti auguro buona fortuna per la visita
esco ora dal 2°attacco affogato con 2 bicchieri d'acqua in 5 minuti.
ormai sono arrivato a 5 attacchi per notte,solo di notte e solo in fase rem(quando si comincia a sognare,un'ora e poco piu' dopo essermi addormentato)
la cosa che mi da piu' pensiero, a parte i 5 attacchi mai avuti nei grappoli precedenti, e' che teoricamente dovrei avere ancora non piu' di 10 giorni alla fine del grappolo ma, vista la violenza e la particolarita' (per me) di questo , mi sto' proprio ''c....do sotto''
ba....................... vediamo
un abbraccio
brizz
p.s. continuo a pensare che la migliore medicina per la ch sia l'ouch :) ;)
-
non sei solo Brizz.
Ti abbraccio forte!
-
:-*
TORNO A DORMIRE
CI RITROVIAMO TRA UN'ORA ED UN QUARTO PER CHI C'E'
BACI
GRAZIE LUNA
BRIZZ
-
:-*
TORNO A DORMIRE
CI RITROVIAMO TRA UN'ORA ED UN QUARTO PER CHI C'E'
BACI
GRAZIE LUNA
BRIZZ
Ciao Brizz !
Io spero invece che tu possa dormire tutta la notte domando la bestia nel sonno !
Un abbraccio forte
-
Ti auguro che la visita di domani ti porti a un miglioramento.
un abbraccio grande, tieni sempre duro!
Certo che la domiamo la bestia.
LE TIGRI SIAMO NOI.
Ciao Luna !
Come và
Io stò cercando di combattere , come sempre !
Un abbraccio grande grande !
-
''ma quando mai''
terzo attacco con 2 bicchieri d'acqua in 7 minuti , forse e' l'ultimo visto che mi devo svegliare (come se adesso dormissi) alle 5.10 per andare al lavoro
ormai nelle vene ho acqua con tracce di sangue e non piu vino con tracce di sangue :D...........................ma come si dice a napoli ''adda passa' no?''
lino un abbraccio
brizz ;)
-
''ma quando mai''
terzo attacco con 2 bicchieri d'acqua in 7 minuti , forse e' l'ultimo visto che mi devo svegliare (come se adesso dormissi) alle 5.10 per andare al lavoro
ormai nelle vene ho acqua con tracce di sangue e non piu vino con tracce di sangue :D...........................ma come si dice a napoli ''adda passa' no?''
lino un abbraccio
brizz ;)
Ciao Brizz , anche io stanotte dopo 1 ora che ero andato a letto ho avuto il 1° attacco , affogato con il ghiaccio e l'ossigeno in una decina di minuti ma è stato abbastanza violento , poi dopo un'ora e mezza il secondo e dopo mi ha lasciato dormire .
Speriamo che ci stiamo avviando verso la fine .
Auguri e in bocca al lupo
-
Coraggio che passa...
-
Lino fammi sapere come è andata la visita e chi ti ha visitato.....
-
Lino fammi sapere come è andata la visita e chi ti ha visitato.....
Oggi mi ha visitato il Dott Russo , va bè piu che visitato abbiamo parlato , mi ha confermato la cura del deltacortene aggiungendo l'Isotropin , ma solo dopo un controllo cardiologico e monitoraggio della pressione arteriosa , onde evitare ed aggiungere qualche problema .
La conferma dell'ossigeno terapia a 15lt al minuto mi ha confortato enormemente perchè mi ha fatto capire che siamo i dottori di noi stessi , nessuno conosce la bestia e la combatte come la combattiamo noi .
Sono convinto anche di una cosa che piu l'organismo si purifica anche con una buona alimentazione piu stiamo meglio , quindi per me assolutamente no all'imigran , non me ne voglia chi lo utilizza e ne trova beneficio naturalmente , rispetto a priori le scelte altrui .
Un saluto a tutti voi e speriamo che il grappolo che vive in ognuno di noi sia pronto alla remissione definitiva !
-
Sono felice per te Lino che ti sei trovato bene! Un bacione e in bocca al lupo!!
-
Ciao a tutti , stanotte un solo attacco , abbastanza violento ma affogato in 15 minuti con la solita tecnica : ossigeno e ghiaccio .
Dopo mi ha fatto dormire , se andiamo avanti cosi e non umentano nè la durata nè la frequenza , tra una decina di gg nè dovrei uscire , semprechè la bestia onorata rispetti i suoi impegni !
-
Per quanto riguarda l'alimentazione ho letto un articolo in cui si diceva appunto che scoprendo le intolleranze alimentari e seguendo una buona dieta si ottengono ottimi risultati e addirittura c'è chi è in remissione da 5 anni.......
-
anche senza fare nulla si possono avere remissioni decennali...
bisognerebbe capirci qualcosa, tentar non nuoce e se si migliorano gli stili di vita la salute non può che giovarne ma il collegamento tra intolleranze, dieta e ch non lo vedo.
per alcuni i cibi possono essere trigger (nell'ultimo grappolo ho notato che i salatini erano micidiali... e non sono intollerante al sale).
Bacio
-
Io nel mio post non intendevo dire di fare una specifica dieta o assumere uno stile di vita modello per sempre , dicevo e consigliavo , nel periodo del grappolo , di cercare di assumere particolarmente cibi sani , non assumere alcool , non fumare e cercare di "disintossicarsi quanto piu possibile " .
Secondo me in questo modo si combatte la CH in modo naturale , perchè da quello che ho notato nella mia esperienza con la CH , che quando la combatti energicamente si ripresenta piu forte di prima , e per energeticamente intendo dire : troppi medicinali .
Noto che i benefici che si possono avere assumendo una quantità di farmaci notevoli , non è compensato dal miglioramento che si ottiene assumendone una quantità minore .
Mi spego meglio, se prendendo 1 compressa di Deltacortene , riesco a bloccare la frequenza degli episodi al solo periodo notturno , non è che assumendone una quantità maggiore la notte la passo indenne .
Naturalmente questa è una mia idea , non è supportata da nessuna consapevolezza scientifica e quindi non prendete le mie idee come consiglio , ma solo come confronto con i vostri metodi per combattere la nostra sintomatologia .
-
la cosa che mi da piu' pensiero, a parte i 5 attacchi mai avuti nei grappoli precedenti, e' che teoricamente dovrei avere ancora non piu' di 10 giorni alla fine del grappolo ma, vista la violenza e la particolarita' (per me) di questo , mi sto' proprio ''c....do sotto''
un abbraccio
brizz
Forza guerriero come dici tu "addà passà" ma quanto è dura lo so!!!!!
Non è una consolazione ma anche il mio grappolo quest'anno (30/6 10/8) è stato differente da tutti gli altri , normalmente ho un attacco notturno durante il grappolo, quest'anno invece erano 4/5 per notte è stata veramente pesante ma alla fine vinciamo sempre noi dai forza falle vedere chi sei stroncala, falla ubriacare d'acqua.......
un abbraccio
la zia Dany
-
Io nel mio post non intendevo dire di fare una specifica dieta o assumere uno stile di vita modello per sempre , dicevo e consigliavo , nel periodo del grappolo , di cercare di assumere particolarmente cibi sani , non assumere alcool , non fumare e cercare di "disintossicarsi quanto piu possibile " .
Secondo me in questo modo si combatte la CH in modo naturale , perchè da quello che ho notato nella mia esperienza con la CH , che quando la combatti energicamente si ripresenta piu forte di prima , e per energeticamente intendo dire : troppi medicinali .
Noto che i benefici che si possono avere assumendo una quantità di farmaci notevoli , non è compensato dal miglioramento che si ottiene assumendone una quantità minore .
Mi spego meglio, se prendendo 1 compressa di Deltacortene , riesco a bloccare la frequenza degli episodi al solo periodo notturno , non è che assumendone una quantità maggiore la notte la passo indenne .
Naturalmente questa è una mia idea , non è supportata da nessuna consapevolezza scientifica e quindi non prendete le mie idee come consiglio , ma solo come confronto con i vostri metodi per combattere la nostra sintomatologia .
no non e' una tua idea ma un dato di fatto comprovato dalle centinaia di storie raccontate su questo forum
certo e' difficile per molti (cronici,abituali fruitori di medicine per tutto, per chi ha paura del dolore ecc.) diminuire o abbandonare le medicine sia di profilassi che per il dolore, perche' e' vero che alla lunga diminuiscono gli attacchi ,la durata del grappolo,si allunga la remissione ................................ma............................................gli attacchi killer da sopportare aumentano a dismisura e non tutti ce la fanno
anche se adesso e ,credo, solo chi scopre l'ouch, con i rimedi di ''nonna papera'' e soprattutto con l'ossigeno(tantissimi) e con la ''terapia dell'acqua'' (ancora pochi ) sia piu' facile cercare di smetterla con i medicinali
un abbraccio
brizz
-
Stanotte quasi indenne , un solo attacco , abortito facilmente con l'ossigeno e poi solo un pò di sensibilità fino a stamattina .
Speriamo che sia remissione !
-
certo che vinciamo noi zia
ancora non ho visto la tua prenotazione al meeting , vedi di farla che altrimenti ti vengo a prendere io
ricordati che ho un letto libero ;D ;) :)
baci
brizz
p.s. lo stesso va per barbara bg,rellix,romina,evi e tutte le bellissime socie che ancora aspettano a prenotarsi, mi piace dormire stretto :D ;) :)
-
Ciao Brizz !
Ma dov'è sto meeting ?
Se non è molto lontano da Napoli , vengo anche io !
Vè lasciami un pò di donne è ?
Non puoi affaticarti tanto , sei in ...............GRAPPOLO !
;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
-
Ma dov'è sto meeting ?
QUI!!:
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=7552.0
Forza ragazzi! Anche se siamo agli sgoccioli... C'E' ANCORA POSTO!!
...ma sbrigatevi a prenotare!!
TUTTI AL MEETING!!
(quest'anno uno degli argomenti trattati sarà proprio centrato sugli effetti a lungo termine delle terapie preventive (Terapia preventiva della cefalea a grappolo: facilita la cronicizzazione?) a cura della Dott.ssa Cinzia Finocchi del Centro Cefalee di Genova.
-
Quanto mi piacerebbe esserci... :( uffa!!!
-
Quanto mi piacerebbe esserci... :( uffa!!!
Anche per me , ma è troppo lontano !
-
In questi gg , stò utilizzando il ghiaccio che mi allevia un pò le sofferenze , in passato ho utilizzato l'ossigeno e non avevo riscontri , anzi da quel preciso momento se faccio una risata bella grossa rischio di svenire , perchè mi incomincia a girare la testa e mi assento completamente e quindi da allora non l'ho piu utilizzato .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Sei il primo che leggo in questo forum al quale l'imigram non fa effetto.
-
In questi gg , stò utilizzando il ghiaccio che mi allevia un pò le sofferenze , in passato ho utilizzato l'ossigeno e non avevo riscontri , anzi da quel preciso momento se faccio una risata bella grossa rischio di svenire , perchè mi incomincia a girare la testa e mi assento completamente e quindi da allora non l'ho piu utilizzato .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Sei il primo che leggo in questo forum al quale l'imigram non fa effetto.
Io l'ho usato nel lontano 1992 , quando era veramente una novità , pensa che me lo diede il mio medico di famiglia , gratutitamente , perchè aveva dei campioni gratutiti , l'ho provato anche in pillole , con lo stesso risultato , ma ritardato nella tempistica .
Ripeto , a me non giova , non lo sò perchè , ma mi fà sentire malissimo , mi sembrava di impazzire e non lo userò mai piu .
Se a te o le altre persone riesce a calmare il dolore e gli effetti collaterali sono sopportabili e ti fanno stare bene , ben venga , ora io utilizzo ghiaccio e ossigeno , come mi ha insegnato DON , al massimo faccio una cura durante il grappolo di cortisone , ma senza superare determinate dosi però .
Un abbraccio
-
Amici miei carissimi , devo darvi una bela notizia , sono oltre 36 ore che non ho attacchi , stanotte è andata benissimo , ho dormito svegliandomi solo per scoprire che avevo superato l'ora del risveglio doloroso .
Stò continuando a prendere il deltacortene , 1 pasticca la mattina e una la sera da 25mmg , che però giovedi , se tutto và bene dimezzerò la dose per un'altra settimana e poi piano piano smetto .
Non lo voglio dire ma dato che sono passati una 30 di gg , dovrei stare nella parte finale del grappolo , quindi mi mancano una 10 di gg di sofferenze sopportabili .
Speriamo sia cosi e voglio ancora ringraziarvi per tutti i consigli recepiti in questo forum e alle telefonate di Don che si è interessato alla mia esperienza .
Ciao ragazzi e ragazze , siamo piu forti della Bestia !!!!!
-
EVVIVA!!
Vai Lino ci siamo quasi!! ;)
-
sono contento :D
certo saro' un po' piu' solo le prossime notti :'(
un abbraccio al mio compagno di grappolo notturno
ciao
brizz
-
In questi gg , stò utilizzando il ghiaccio che mi allevia un pò le sofferenze , in passato ho utilizzato l'ossigeno e non avevo riscontri , anzi da quel preciso momento se faccio una risata bella grossa rischio di svenire , perchè mi incomincia a girare la testa e mi assento completamente e quindi da allora non l'ho piu utilizzato .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Sei il primo che leggo in questo forum al quale l'imigram non fa effetto.
Che schianto che sei OBLITAS
-
Lino
felicissima per il tuo percorso, ormai sei al traguardo e poi speriamo che altri 10 anni siano felici.
Brizzzz dai sbrigati e che sia una luuuuuunghissima remissione anche per te....
-
dai Brizz, ora toca a te REMISSIONE,siamo con te!! ;)
-
Felicissima per te Lino !!!! :D
Dai Brizz...mi auguro, di leggere a breve, un tua bella notizia!
Un abbraccissimo ad entrambi!!!
:D :D :D
-
EVVIVA!!!!!!!!!!!
bene Lino, e che la bestia si addormenti per sempre!!!!!!!!!!!!!!
E per Brizz che arrivi prestissimo il momento della tregua!!!!!!!!!!!!
-
LUNA,COMETA ............................VOI NON MI ABBANDONATE LA NOTTE VERO?
UN ABBRACCIO
BRIZZ
SERENA , JOSY VI BACIO....................GRAZIE
UN ABBRACCIO ANCHE AGLI AMICI MASCHIETTI :D ;)
-
e come possiamo abbandonarti?
Vai lotta e AFFOGALAAAAAAAAAAAAAAAA
-
In questi gg , stò utilizzando il ghiaccio che mi allevia un pò le sofferenze , in passato ho utilizzato l'ossigeno e non avevo riscontri , anzi da quel preciso momento se faccio una risata bella grossa rischio di svenire , perchè mi incomincia a girare la testa e mi assento completamente e quindi da allora non l'ho piu utilizzato .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Sei il primo che leggo in questo forum al quale l'imigram non fa effetto.
Io l'ho usato nel lontano 1992 , quando era veramente una novità , pensa che me lo diede il mio medico di famiglia , gratutitamente , perchè aveva dei campioni gratutiti , l'ho provato anche in pillole , con lo stesso risultato , ma ritardato nella tempistica .
Ripeto , a me non giova , non lo sò perchè , ma mi fà sentire malissimo , mi sembrava di impazzire e non lo userò mai piu .
Se a te o le altre persone riesce a calmare il dolore e gli effetti collaterali sono sopportabili e ti fanno stare bene , ben venga , ora io utilizzo ghiaccio e ossigeno , come mi ha insegnato DON , al massimo faccio una cura durante il grappolo di cortisone , ma senza superare determinate dosi però .
Un abbraccio
Caro Lino ti credo, è senz'altro un'eccezione la tua farmaco-resistenza all'imigran, e mi dispiace che non ti giovi, però devi capirmi in quanto io ho un rapporto positivo con l'imigran, poi c'è da dire un'altra cosa ovvero che di mestiere faccio il venditore e tutti i giorni vado dai clienti, e se mi viene l'attacco mi sparo l'imigran e dopo 10 minuti mi riprendo, poichè mi da un colpo al fisico che accuso notevolmente ma che dura poco, 50 secondi, ma quando fa effetto ritorno a lavorare un po' più "rilassato" . Ad esempio : l'attacco delle 7,00 o delle 7,15 è molto ricorrente durante il grappolo; e se mi viene 3 mattine di seguito e sono già in tangenziale che faccio? Torno a casa e mi attacco all'ossigeno ? NO! imigran alle 7,30 e buon giorno, sig. venditore di cianfrusaglie.... Insomma col mestiere che faccio o metto una bombola in macchina e mi fermo e mi attacco alla mascherina per 10 minuti oppure mi innietto l'imigran. Ma scusa Lino ma hai mai chiesto al tuo neurologo perchè l'imigran non ti fa effetto ? In fin dei conti il dolore atroce viene causato dalla vasodilatazione e l'imigran la ristabilisce, il mio medico di base lo chiama scherzosamente "strizzavene". Allora a te non regolarizza la dimensione dei capillari dilatati, è curiosa questa cosa. In ogni modo, l'imigran fa male e Giordano (Ulisse) me l'ha spiegato bene, e pure Skianta, ma in fin dei conti non ho la costanza di bere sempre acqua tutto il giorno, o di fare attività psicofisiche benefiche al corpo ed alla mente, lavoro, fumo le Camel gialle, e mi innietto l'imigran, ma non bevo quasi mai, i superalcolici non so cosa siano, solo una birra qualche volta e vino a tavola 1 biecchiere o 2 e non sempre, e mai nel grappolo ovviamente. Altresì devo dire che alcune volte ho sopportato l'attacco senza l'imigran, ma solo perchè non ce l'avevo...Orribile. ;D Lino ti auguro di andare in remissione , io sono in remissione e sto benissimo ! Ciao !
-
LUNA,COMETA ............................VOI NON MI ABBANDONATE LA NOTTE VERO?
UN ABBRACCIO
BRIZZ
SERENA , JOSY VI BACIO....................GRAZIE
UN ABBRACCIO ANCHE AGLI AMICI MASCHIETTI :D ;)
Figurati se ti abbandoniamo!!!!!!!!!
Volevo scrivertelo prima ma già lo sai che qualcuno di notte c'è sempre qui, anche quando non scrive o spegne il monitor.
Ci siamo anche quando la bestia finalmente dorme, forse stanca di rompere sempre le scatole, per una notte, anche quando in quella notte magari dormiamo di un sonno beato che ci scalda il cuore e l'anima. Anche in quella notte ci siamo e ti auguriamo che presto arrivi per te il momento di dormire sempre, ogni notte, quel sonno beato, perchè tu possa smettere questo travaglio e un po' anche perchè ogni volta che qualcuno va in remissione la speranza di una remissione si accende di un barlume più vivo anche per noi.
E sono certa che per te la remissione arriverà prestissimo.
Ti abbraccio forte forte
-
1° attacco, affogato in 15 minuti con 3 bicchieri d'acqua
grazie lu' :-*
brizz
-
1° attacco, affogato in 15 minuti con 3 bicchieri d'acqua
grazie lu' :-*
brizz
caro Brizz ora che conosco Voi , anche in remissione mi collegherò sempre al sito per vedere come state .
Sai la mia remissione è appena cominciata , perchè si è vero che stò bene , ma è sempre da confermare , ieri notte per esempio ho avuto un tentativo di attacco e non sono riuscito ad aspettare la conferma che subito mio sono attaccato all'ossigeno e vai , abortito in 4 minuti .
Certo che domani mattina , se stanotte passa bene , dimezzo le compresse di Deltacortene e vediamo cosa accade .
Buona notte a te e speriamo in una pronta e duratura remissione .
-
In questi gg , stò utilizzando il ghiaccio che mi allevia un pò le sofferenze , in passato ho utilizzato l'ossigeno e non avevo riscontri , anzi da quel preciso momento se faccio una risata bella grossa rischio di svenire , perchè mi incomincia a girare la testa e mi assento completamente e quindi da allora non l'ho piu utilizzato .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Sei il primo che leggo in questo forum al quale l'imigram non fa effetto.
Io l'ho usato nel lontano 1992 , quando era veramente una novità , pensa che me lo diede il mio medico di famiglia , gratutitamente , perchè aveva dei campioni gratutiti , l'ho provato anche in pillole , con lo stesso risultato , ma ritardato nella tempistica .
Ripeto , a me non giova , non lo sò perchè , ma mi fà sentire malissimo , mi sembrava di impazzire e non lo userò mai piu .
Se a te o le altre persone riesce a calmare il dolore e gli effetti collaterali sono sopportabili e ti fanno stare bene , ben venga , ora io utilizzo ghiaccio e ossigeno , come mi ha insegnato DON , al massimo faccio una cura durante il grappolo di cortisone , ma senza superare determinate dosi però .
Un abbraccio
Caro Lino ti credo, è senz'altro un'eccezione la tua farmaco-resistenza all'imigran, e mi dispiace che non ti giovi, però devi capirmi in quanto io ho un rapporto positivo con l'imigran, poi c'è da dire un'altra cosa ovvero che di mestiere faccio il venditore e tutti i giorni vado dai clienti, e se mi viene l'attacco mi sparo l'imigran e dopo 10 minuti mi riprendo, poichè mi da un colpo al fisico che accuso notevolmente ma che dura poco, 50 secondi, ma quando fa effetto ritorno a lavorare un po' più "rilassato" . Ad esempio : l'attacco delle 7,00 o delle 7,15 è molto ricorrente durante il grappolo; e se mi viene 3 mattine di seguito e sono già in tangenziale che faccio? Torno a casa e mi attacco all'ossigeno ? NO! imigran alle 7,30 e buon giorno, sig. venditore di cianfrusaglie.... Insomma col mestiere che faccio o metto una bombola in macchina e mi fermo e mi attacco alla mascherina per 10 minuti oppure mi innietto l'imigran. Ma scusa Lino ma hai mai chiesto al tuo neurologo perchè l'imigran non ti fa effetto ? In fin dei conti il dolore atroce viene causato dalla vasodilatazione e l'imigran la ristabilisce, il mio medico di base lo chiama scherzosamente "strizzavene". Allora a te non regolarizza la dimensione dei capillari dilatati, è curiosa questa cosa. In ogni modo, l'imigran fa male e Giordano (Ulisse) me l'ha spiegato bene, e pure Skianta, ma in fin dei conti non ho la costanza di bere sempre acqua tutto il giorno, o di fare attività psicofisiche benefiche al corpo ed alla mente, lavoro, fumo le Camel gialle, e mi innietto l'imigran, ma non bevo quasi mai, i superalcolici non so cosa siano, solo una birra qualche volta e vino a tavola 1 biecchiere o 2 e non sempre, e mai nel grappolo ovviamente. Altresì devo dire che alcune volte ho sopportato l'attacco senza l'imigran, ma solo perchè non ce l'avevo...Orribile. ;D Lino ti auguro di andare in remissione , io sono in remissione e sto benissimo ! Ciao !
Ti ripeto , io l'ho utilizzata tempo addietro e per la reazione avuta , ho letteralmente paura di farne un'altra , anche se per sola prova !
-
In questi gg , stò utilizzando il ghiaccio che mi allevia un pò le sofferenze , in passato ho utilizzato l'ossigeno e non avevo riscontri , anzi da quel preciso momento se faccio una risata bella grossa rischio di svenire , perchè mi incomincia a girare la testa e mi assento completamente e quindi da allora non l'ho piu utilizzato .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Per quanto concerne l'imigran , non mi giova , mi fà sentire intontito e non attenua il dolore .
Sei il primo che leggo in questo forum al quale l'imigram non fa effetto.
Io l'ho usato nel lontano 1992 , quando era veramente una novità , pensa che me lo diede il mio medico di famiglia , gratutitamente , perchè aveva dei campioni gratutiti , l'ho provato anche in pillole , con lo stesso risultato , ma ritardato nella tempistica .
Ripeto , a me non giova , non lo sò perchè , ma mi fà sentire malissimo , mi sembrava di impazzire e non lo userò mai piu .
Se a te o le altre persone riesce a calmare il dolore e gli effetti collaterali sono sopportabili e ti fanno stare bene , ben venga , ora io utilizzo ghiaccio e ossigeno , come mi ha insegnato DON , al massimo faccio una cura durante il grappolo di cortisone , ma senza superare determinate dosi però .
Un abbraccio
Caro Lino ti credo, è senz'altro un'eccezione la tua farmaco-resistenza all'imigran, e mi dispiace che non ti giovi, però devi capirmi in quanto io ho un rapporto positivo con l'imigran, poi c'è da dire un'altra cosa ovvero che di mestiere faccio il venditore e tutti i giorni vado dai clienti, e se mi viene l'attacco mi sparo l'imigran e dopo 10 minuti mi riprendo, poichè mi da un colpo al fisico che accuso notevolmente ma che dura poco, 50 secondi, ma quando fa effetto ritorno a lavorare un po' più "rilassato" . Ad esempio : l'attacco delle 7,00 o delle 7,15 è molto ricorrente durante il grappolo; e se mi viene 3 mattine di seguito e sono già in tangenziale che faccio? Torno a casa e mi attacco all'ossigeno ? NO! imigran alle 7,30 e buon giorno, sig. venditore di cianfrusaglie.... Insomma col mestiere che faccio o metto una bombola in macchina e mi fermo e mi attacco alla mascherina per 10 minuti oppure mi innietto l'imigran. Ma scusa Lino ma hai mai chiesto al tuo neurologo perchè l'imigran non ti fa effetto ? In fin dei conti il dolore atroce viene causato dalla vasodilatazione e l'imigran la ristabilisce, il mio medico di base lo chiama scherzosamente "strizzavene". Allora a te non regolarizza la dimensione dei capillari dilatati, è curiosa questa cosa. In ogni modo, l'imigran fa male e Giordano (Ulisse) me l'ha spiegato bene, e pure Skianta, ma in fin dei conti non ho la costanza di bere sempre acqua tutto il giorno, o di fare attività psicofisiche benefiche al corpo ed alla mente, lavoro, fumo le Camel gialle, e mi innietto l'imigran, ma non bevo quasi mai, i superalcolici non so cosa siano, solo una birra qualche volta e vino a tavola 1 biecchiere o 2 e non sempre, e mai nel grappolo ovviamente. Altresì devo dire che alcune volte ho sopportato l'attacco senza l'imigran, ma solo perchè non ce l'avevo...Orribile. ;D Lino ti auguro di andare in remissione , io sono in remissione e sto benissimo ! Ciao !
Ti ripeto , io l'ho utilizzata tempo addietro e per la reazione avuta , ho letteralmente paura di farne un'altra , anche se per sola prova !
Capisco, e rispetto la tua filosofia, un caro saluto, oblitas.
-
Caro Lino il neurologo a me ha detto che trascorsi 15 giorni dall'ultimo attacco un soggetto può considerarsi in fase di remissione. Spero che sia passato questo brutto periodo. Per me l'incontro con l'O.U.C.H. pima di tutto e poi finalmente con un buon centro per la cura delle cefalee è stato determinante. Ti abbraccio.
-
questo è vero se in questi 15 giorni non si fa uso di farmaci ( cortisone , isoptin ecc.)
per essere quasi certi devono passare 15 gg senza prendere nulla e senza avere attacchi.
casper ;)
-
Caro Lino il neurologo a me ha detto che trascorsi 15 giorni dall'ultimo attacco un soggetto può considerarsi in fase di remissione. Spero che sia passato questo brutto periodo. Per me l'incontro con l'O.U.C.H. pima di tutto e poi finalmente con un buon centro per la cura delle cefalee è stato determinante. Ti abbraccio.
Sono d'accordo !
Anche per me è stato lo stesso , anche se devo dirti che al centro cefalee , non è stata una vera visita , ma solo un anamnesi della mia cefalea , da quando ho incominciato a soffrirne , da quando mi è stata diagnosticata e le problematiche degli attacchi di cui soffro .
Mi avevano prescritto isoptin , ma dovevo fare prima un riscontro cardiaco e quindi non ne ho avuto la necessità , per adesso , quindi domani telefono al Dott. e gli chiedo di dimezzare l'assunzione di Deltacortene e vediamo il risultato . Comunque se è come le altre volte , dovrei avere dei piccoli attacchi di remissione , con la stessa frequenza di quando sono iniziati , vedremo e speriamo !!
Ciao
-
2° ATTACCO AFFOGATO CON 1 BICCHIERE D'ACQUA IN MENO DI 5 MINUTI (L'ALTRO 2 IN 5 MINUTI)
CARI LINO E DOMENICO
CREDO CHE TANTI GIORNI DI ALLENTAMENTO DEL GRAPPOLO FINO AL SUO TERMINE SIANO DOVUTI AI MEDICINALI DI PROFILASSI E CHE I MEDICI, CHE CONOSCONO LA CH, SIANO PIU' AFFERRATI SULLA CH RISPETTO AI MEDICINALI CHE DANNO CHE NON SULLA CH STESSA (DISCORSO CONTORTO, S'E' CAPITO?)
COMUNQUE QUESTO PER DIRVI CHE QUANDO NON SI FA USO DI MEDICINE IL GRAPPOLO FINISCE ALL'IMPROVVISO, E COMINCIA SUBITO LA REMISSIONE
NEL MIO CASO ASPETTO TRE GIORNI SENZA ATTACCHI, VADO AL RISTORANTE PER UNA CENA LUCULIANA ACCOMPAGNATA DA UNA BELLA,QUANTO DESIDERATA, BOTTIGLIA DI VINO ED UN PAIO DI AMARI
SE NON MI ARRIVA L'ATTACCO E' FINITA
UN ABBRACCIO
BRIZZ
-
;D ;D ;D ;D ;D ottimo metodo brizz!!!!!!!!!!!!!!
-
2° ATTACCO AFFOGATO CON 1 BICCHIERE D'ACQUA IN MENO DI 5 MINUTI (L'ALTRO 2 IN 5 MINUTI)
CARI LINO E DOMENICO
CREDO CHE TANTI GIORNI DI ALLENTAMENTO DEL GRAPPOLO FINO AL SUO TERMINE SIANO DOVUTI AI MEDICINALI DI PROFILASSI E CHE I MEDICI, CHE CONOSCONO LA CH, SIANO PIU' AFFERRATI SULLA CH RISPETTO AI MEDICINALI CHE DANNO CHE NON SULLA CH STESSA (DISCORSO CONTORTO, S'E' CAPITO?)
COMUNQUE QUESTO PER DIRVI CHE QUANDO NON SI FA USO DI MEDICINE IL GRAPPOLO FINISCE ALL'IMPROVVISO, E COMINCIA SUBITO LA REMISSIONE
NEL MIO CASO ASPETTO TRE GIORNI SENZA ATTACCHI, VADO AL RISTORANTE PER UNA CENA LUCULIANA ACCOMPAGNATA DA UNA BELLA,QUANTO DESIDERATA, BOTTIGLIA DI VINO ED UN PAIO DI AMARI
SE NON MI ARRIVA L'ATTACCO E' FINITA
UN ABBRACCIO
BRIZZ
Una bella bottiglia di Greco di Tufo , bella fredda , fredda !
Alla nostra salute caro amico mio !!
-
BRRRRRRRR anche per me era così ma quest'anno (col solo ossigeno) ho auto strascichi ...
mai dire di conoscerla.... riserva sempre sorprese!!!!
-
BRRRRRRRR anche per me era così ma quest'anno (col solo ossigeno) ho auto strascichi ...
mai dire di conoscerla.... riserva sempre sorprese!!!!
Buongiorno !
Nottatina con qualche problemino !
I fastidi della dimissione ?
Speriamo !
Ho dimezzato da ieri il deltacortene e non vorrei che fosse stato presto , ma l'esperienza mi ha insegnato che cosi deve andare , ma giustamente come dici tu , mai prenderla sottogamba !
-
Ciao a tutti !
Come và ?
Io non stò proprio male , insomma devo dire che gli attacchi forti sono passati , ho solo degli attacchi notturni che non sfociano in attacchi forti , ma rimangono in permanenza e non mi fanno dormire come vorrei , passo notti a svegliarmi dal sonno continuamente !
Non mi lamento piu di tanto , speriamo che passi presto anche questo momento e che sia verà remissione !
Prendo ancora il deltacortene e Giovedi rivado a controllarmi al centro cefalee del 1° Policlinico di Napoli , vedremo cosa mi diranno !
Comunque la mia bombola di ossigeno è sempre li , bella piena in caso di bisogno , non si sà mai .
Ciao Brizz !
Come và ?
-
CIAO LINO
SSSSSSSSSSSSSSSSSSSSHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH (NUN TE FA' SENTI' DAA BESTIA)
SONO DUE GIORNI CHE NON HO ATTACCHI, STO ASPETTANDO IL TERZO (STANOTTE) PER FARE LA FAMOSA CENA (ABBUFFATA CON LITROZZO DE VINO EN PAR D'AMARI PAVECCE A PROVA CHE SSENE' ANNATA)
SONO PROPRIO CONTENTO CHE ANCHE PER TE STIA FINENDO
OH NON CI ABBANDONARE EH
UN ABBRACCIO
BRIZZ
-
lLo sapevo...
Not news good news
8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
-
Forza ragazzi tra qualche giorno ne sarete fuori.un abbraccio
-
CIAO LINO
SSSSSSSSSSSSSSSSSSSSHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH (NUN TE FA' SENTI' DAA BESTIA)
SONO DUE GIORNI CHE NON HO ATTACCHI, STO ASPETTANDO IL TERZO (STANOTTE) PER FARE LA FAMOSA CENA (ABBUFFATA CON LITROZZO DE VINO EN PAR D'AMARI PAVECCE A PROVA CHE SSENE' ANNATA)
SONO PROPRIO CONTENTO CHE ANCHE PER TE STIA FINENDO
OH NON CI ABBANDONARE EH
UN ABBRACCIO
BRIZZ
Amico , non ti preoccupare non vi abbandonerò piu !
Mai piu , anche se la bestia si dovesse addormentare per sempre !
-
grazie lino
purtroppo ho avuto adesso un attacco leggero da un solo bicchiere d'acqua
dovro' tornare a contare alla rovescia, speriamo per il meeting ::)
un abbraccio
brizz
-
detto io che quaest'anno la bestia fa gli scherzetti
dai :-*
-
che belle notizie rientrando in linea dopo tre giorni di assenza!
Grandi ragazzi, DAI CHE STA FINENDO!!!!!!!!!!!!
-
Ciao ragazzi, ho letto che se stai iù di 15 giorni senza attacchi si puo considerare remissione. Io sono più di 20 giorni.. E VAI :D :D :D :D :D :D :D :D, e sono 5 che ho smesso con il medrol speriamo che continui così, che goduria. La auguro di cuore a tutti ;)
-
Ciao ragazzi, ho letto che se stai iù di 15 giorni senza attacchi si puo considerare remissione. Io sono più di 20 giorni.. E VAI :D :D :D :D :D :D :D :D, e sono 5 che ho smesso con il medrol speriamo che continui così, che goduria. La auguro di cuore a tutti ;)
Ottima notizia continua così,20 30 40 e sempre più giornate senza la bestia da sconfiggere.CIAO CIAO
-
Ciao ragazzi, ho letto che se stai iù di 15 giorni senza attacchi si puo considerare remissione. Io sono più di 20 giorni.. E VAI :D :D :D :D :D :D :D :D, e sono 5 che ho smesso con il medrol speriamo che continui così, che goduria. La auguro di cuore a tutti ;)
EVVAI!!!!!!!!!!
-
Bene Owens, goditela tutta!! ;)
-
Owens....YUPPY !!! :D :D :D :D
-
Come fo a mettere fuochi d'artificio qui?
-
Come fo a mettere fuochi d'artificio qui?
sei un mito!
anche solo scrivendo questa cosa tutti quanti nel leggerla se li sono immaginati, quindi li hai messi per davvero! Eccoli lì davanti a noi!
E' una festa grande tutte queste remissioni!!!!!!!!! :D
-
grande owens
il medrol cos'e' un medicinale?
quindi diciamo che sono ben 5 i giorni liberi da tutto
be' mi sembra remissione alla grande, comincia a bere alla nostra salute e spero di raggiungerti da qui a poco
un abbraccio
brizz
-
Continuo a resistere , stanotte piccolo attacco dopo 4 gg di nulla , ma comunque sto ancora prendendo il deltacortene .
Vediamo quando lo tolgo del tutto che succede !
Un abbraccio a tutti i grappolati
-
grazie. Brizz, il medrol e un cortisone che ho usato x la prima volta. Continuo con il verapamill e carbolithium,il mio neurologo mi ha consigliato di scalare questi farmaci dop almeno 4 mesi senza attacchi. Vi che ne pensate?
-
grazie. Brizz, il medrol e un cortisone che ho usato x la prima volta. Continuo con il verapamill e carbolithium,il mio neurologo mi ha consigliato di scalare questi farmaci dop almeno 4 mesi senza attacchi. Vi che ne pensate?
Effettivamente l'associazione di questi tre farmaci è bella intensiva, e tutti vanno scalati gradualmente e sotto controllo medico, soprattutto se li assumi da tanto tempo. I tempi dipendono da quali dosi assumi, da quanto tempo, da quanto li ha assorbiti il tuo organismo (e quindi da quanto si è abituato ad utilizzarli alterando il metabolismo in funzione loro) e da quanto ha reagito la tua bestia a questa assunzione.
Certamente da fatina antifarmaco che sono non posso che offrire i mio parere incoraggiando tutti noi a ridurre il più possibile l'assunzione di farmaci, ma i tempi di disassuefazione devono rispettare dei ritmi proprio per evitare di causare ulteriori scompensi e da consentire al corpo di uscirne pulito e felice.
Per questo ti consiglio di chiedere al tuo neurologo come mai ci vogliono quattro mesi a scalare questi farmaci e poi magari lo racconti anche a noi così possiamo confrontarci con le nostre esperienze.
Posso invece spronare te e tutti noi a CHIEDERE INFORMAZIONI più accurate ai medici che ci seguono, non accontentiamoci di sentirci dire -questo fa bene- -prendi tanto così, scala in questo modo- eccetera, chiediamo il PERCHE', chiediamo al medico di dedicare dieci minuti a spiegarci COME funziona un farmaco, COSA succede al corpo quando lo assumiamo, PER QUANTO dovremo assumerlo, COME faremo a scalarlo.
Non serve essere medici per comprendere queste cose, invece la differenza tra un buon medico e un cialtrone si denota da quanto sa insegnarcele con parole semplici. E noi abbiamo il diritto di sapere tutto, tutto, tutto. Sempre.
miao
-
quattro mesi mi sembra tanto... ma tu comincia e vedi come va, poi decidi...
-
Ragazzi e ragazze buongiorno !
Vi voglio comunicare che stò passando le notti senza attacchi , anche se ho dimezzato il deltacortene a mezza pasticca mattina e sera , cosa che prenderò fino a sabato , poi dimezzerò a mezza pasticca al giorno e vedremo cosa accadrà .
Un saluto a tutti Voi
-
Lino
:-*
-
:D :D :D :D :D :D :D :D :D
-
;) ciao Domenico come và?
-
Lino
:-*
::) ciao Cometa !
-
Ragazzi e ragazze buongiorno !
Vi voglio comunicare che stò passando le notti senza attacchi , anche se ho dimezzato il deltacortene a mezza pasticca mattina e sera , cosa che prenderò fino a sabato , poi dimezzerò a mezza pasticca al giorno e vedremo cosa accadrà .
Un saluto a tutti Voi
oltre alle notti , spero anche i giorni.......
saluti reno
-
Si anche il giorno , ma quelli di giorno erano passati già da un pò !
-
Ciao Lino, va molto bene senza ch, anche se tra cervicale e ombre dolorose sul lato sx (dove di solito ho gli attacchi) soffro sempre un pò con la testa (nulla di paragonabile agli attacchi di ch, intendiamoci!). Sto cercando di fare in tempi brevi la ANGIO RM DISTR. VASCOLARE INTRACRANICO e la RM CERVELLO E TRONCO ENCEFALICO che mi hanno prescritto al policlinico insieme all'ECG per l'assunzione (quando ce ne sarà bisogno) del VERAPAMIL. Ti abbraccio.
-
Si anche il giorno , ma quelli di giorno erano passati già da un pò !
Bene! Mi fa piacere per te!
Margherita
-
ciao Lino bellissima notizia sicuramente e in fuga deve imparare che la notte e fatta per dormire
-
Ciao Lino, va molto bene senza ch, anche se tra cervicale e ombre dolorose sul lato sx (dove di solito ho gli attacchi) soffro sempre un pò con la testa (nulla di paragonabile agli attacchi di ch, intendiamoci!). Sto cercando di fare in tempi brevi la ANGIO RM DISTR. VASCOLARE INTRACRANICO e la RM CERVELLO E TRONCO ENCEFALICO che mi hanno prescritto al policlinico insieme all'ECG per l'assunzione (quando ce ne sarà bisogno) del VERAPAMIL. Ti abbraccio.
E che esami sono ?
Risonanza magnetica ?
Perchè devi farli , casa devono scoprire o verificare ?
-
Mio fratello ha fatto accertamenti e ha scoperto di avere una vascolarizzazione cerebrale anomala.
Io non ho fatto accertamenti ma sospetto di averla anche io.
boh facci sapere il referto così confrontiamo
-
ciao popolo
sono al meeting......................................grandioso
ma sono da solo in camera.................................................
non fate la spia, ma allaterza notte senza attacchi alla cena di stasera ho brindato insieme ai ragazzi alla fine del mio grappolo con due spumantini, mazzo litro di vino ed un grappino, solo che mentre si stava per andare a passeggio sulla spiaggia ho sentito qualche shadow, cosi ,di nascosto, mi sono rifugiato in camera........................................................
hihihi niente attacco ho vinto io
baci
brizz
p.s. poi vi raccontiamo............................enry e' spettacolare
-
IN BOCCA AL LUPO!
BUON DIVERTIMENTO
-
ciao popolo
sono al meeting......................................grandioso
ma sono da solo in camera.................................................
non fate la spia, ma allaterza notte senza attacchi alla cena di stasera ho brindato insieme ai ragazzi alla fine del mio grappolo con due spumantini, mazzo litro di vino ed un grappino, solo che mentre si stava per andare a passeggio sulla spiaggia ho sentito qualche shadow, cosi ,di nascosto, mi sono rifugiato in camera........................................................
hihihi niente attacco ho vinto io
baci
brizz
p.s. poi vi raccontiamo............................enry e' spettacolare
Brizz divertiti !
-
wowowowoow benissimo fratellone, sono contenta che tu stia bene e se hai superato la prova "meeting" con il vinello sei decisamente in remissione.....shshshshshhshshhshshshhshs
per scaramanzia nn gridiamolo troppo!
Si si la Enry è veramente uno spettacolo di donna!!! :-*
-
Ciao Lino, va molto bene senza ch, anche se tra cervicale e ombre dolorose sul lato sx (dove di solito ho gli attacchi) soffro sempre un pò con la testa (nulla di paragonabile agli attacchi di ch, intendiamoci!). Sto cercando di fare in tempi brevi la ANGIO RM DISTR. VASCOLARE INTRACRANICO e la RM CERVELLO E TRONCO ENCEFALICO che mi hanno prescritto al policlinico insieme all'ECG per l'assunzione (quando ce ne sarà bisogno) del VERAPAMIL. Ti abbraccio.
E che esami sono ?
Risonanza magnetica ?
Perchè devi farli , casa devono scoprire o verificare ?
Si, trattasi di risonanza magnetica. Diciamo che il motivo della prescrizione è stato che non ne ho mai fatta una. >Di solito la fanno fare a chi soffre da poco di CH per escludere eventuali altri problemi...a me no perchè soffro da 20 anni di ch e se ci fossero stati altri problemi ora non sarei qui.
-
Appunto !
Perchè fare una indagine , quando sappiamo cosa è ?
Radiazioni inutili per non giungere a nulla , per sapere quello che già si sà !
-
Ciao Lino, va molto bene senza ch, anche se tra cervicale e ombre dolorose sul lato sx (dove di solito ho gli attacchi) soffro sempre un pò con la testa (nulla di paragonabile agli attacchi di ch, intendiamoci!). Sto cercando di fare in tempi brevi la ANGIO RM DISTR. VASCOLARE INTRACRANICO e la RM CERVELLO E TRONCO ENCEFALICO che mi hanno prescritto al policlinico insieme all'ECG per l'assunzione (quando ce ne sarà bisogno) del VERAPAMIL. Ti abbraccio.
Forse vogliono approfondire la cervicale...? O escludere tutte le nevralgie che potrebbero coesistere con la tua ch...
-
Buongiorno a tutti !
Vi confermo il dimezzamento di Deltacortene a mezza pasticca di 25mmg al giorno , già da Domenica e per ora tutto bene , continuerò per tutta la settimana poi vedremo il da farsi .
Ho appuntamento il 5 Novembre al centro cefalee per un controllo e vediamo cosa mi consiglieranno .
Un forte abbraccio a tutti coloro che stanno ancora combattendo con la bestia .
-
Ciao Lino, va molto bene senza ch, anche se tra cervicale e ombre dolorose sul lato sx (dove di solito ho gli attacchi) soffro sempre un pò con la testa (nulla di paragonabile agli attacchi di ch, intendiamoci!). Sto cercando di fare in tempi brevi la ANGIO RM DISTR. VASCOLARE INTRACRANICO e la RM CERVELLO E TRONCO ENCEFALICO che mi hanno prescritto al policlinico insieme all'ECG per l'assunzione (quando ce ne sarà bisogno) del VERAPAMIL. Ti abbraccio.
Forse vogliono approfondire la cervicale...? O escludere tutte le nevralgie che potrebbero coesistere con la tua ch...
Si , in effetti anche quando sono in remissione soffro in qualche modo...vuoi per la cervicale vuoi con shadows alla parte sx della testa, zona della mia ch, vuoi con mal di testa comuni, penso emicranie che mi colpiscono di solito di sabato o domenica quando cioè interrompo il normale ritmo quotidiano o quando il clima è troppo umido, troppo freddo o caldo etc...
-
Accidenti!!!!!
-
Ciao Lino, va molto bene senza ch, anche se tra cervicale e ombre dolorose sul lato sx (dove di solito ho gli attacchi) soffro sempre un pò con la testa (nulla di paragonabile agli attacchi di ch, intendiamoci!). Sto cercando di fare in tempi brevi la ANGIO RM DISTR. VASCOLARE INTRACRANICO e la RM CERVELLO E TRONCO ENCEFALICO che mi hanno prescritto al policlinico insieme all'ECG per l'assunzione (quando ce ne sarà bisogno) del VERAPAMIL. Ti abbraccio.
Forse vogliono approfondire la cervicale...? O escludere tutte le nevralgie che potrebbero coesistere con la tua ch...
Si , in effetti anche quando sono in remissione soffro in qualche modo...vuoi per la cervicale vuoi con shadows alla parte sx della testa, zona della mia ch, vuoi con mal di testa comuni, penso emicranie che mi colpiscono di solito di sabato o domenica quando cioè interrompo il normale ritmo quotidiano o quando il clima è troppo umido, troppo freddo o caldo etc...
Mi dispiace , non pensavo che soffrissi anche quando sei fuori grappolo , io invece quando ne esco , piu nulla , solo in casi rari qualche pesantezza alla testa , sai quando sono troppo stanco o passa la notte insonne per qualche problema ecc ecc . ma poi diventa solo un brutto ricordo !
Un saluto a te e un forte abbraccio a tutti del forum
-
Vi tengo aggiornati come promesso , la bestia per adesso è domata sono quasi 15gg che non ho piu attacchi , ma comunque prendo ancora 12,5mmg di Deltacortene al giorno , ma domani dimezzo ancora e mantengo tale somministrazione ancora per 1 settimana , poi dopo il controllo ospedaliero vedremo cosa mi diranno .
Un saluto a tutti .
PS il bombolone è sempre là , pronto in caso di necessità !
-
Ciao Lino, grazie per l'aggiornamento.
:D Sono felice per te e ti auguro di cuore che continui così...credo però ci siano ottimi motivi per pensare che andrà bene. Ti abbraccio.
:D Evi
-
Vi tengo aggiornati come promesso , la bestia per adesso è domata sono quasi 15gg che non ho piu attacchi , ma comunque prendo ancora 12,5mmg di Deltacortene al giorno , ma domani dimezzo ancora e mantengo tale somministrazione ancora per 1 settimana , poi dopo il controllo ospedaliero vedremo cosa mi diranno .
Un saluto a tutti .
PS il bombolone è sempre là , pronto in caso di necessità !
ricorda che quasi sicuramente la bestia e sotto cortisone, ma ancora presente quindi evita in modo assoluto trigger .
Il deltacortene stà funzionando bene , fa cosi anche a me, quindi prosegui con lo scalare e tienici informati.
casper ;)
-
Ieri sono stato al centro cefalee e mi hanno confermato la cura a scalare del Deltacortene 5mmg al giorno per ancora 15gg e per adesso niente attacchi .
Comunque ogni tanto qualche fitta che mi ricorda la bestia per il resto tutto bene .
Un saluto a tutti
-
benissimo, avanti così ! ;D
-
Felice per te lino,continua così e l'inverno ti sembrerà più caldo di un dolce abbraccio.CIAO CIAO
-
Grazie !
Le cose continuano ad andare bene , continuo a prendere la compressa di 5mmg di deltacortene al di , la dovrò prendere ancora fino all'altra settimana , poi vedremo , ma secondo la mia esperienza per adesso , non lo diciamo alla bestia , ne sono uscito !
Un saluto cordiale a tutti e in special modo a DON !
-
te lo auguro di tutto cuore
casper ;)
-
Grazie anche a te Casper !
-
Grazie !
Le cose continuano ad andare bene , continuo a prendere la compressa di 5mmg di deltacortene al di , la dovrò prendere ancora fino all'altra settimana , poi vedremo , ma secondo la mia esperienza per adesso , non lo diciamo alla bestia , ne sono uscito !
Un saluto cordiale a tutti e in special modo a DON !
Ciao Lino,
mi fà piacere sentire, che le cose continuano ad andare bene...
Ti auguro il meglio!
DON
-
Grazie Don !
E a te come và?
Spero per te che passi meglio , a me ringrazio anche ai tuoi consigli và molto meglio , è da un pò di tempo ormai che non ho piu attacchi , a volte solo delle sensazioni di vuoto , o devo stare attento a non muovere di scatto la testa , perchè è come se avessi qualcosa che si muove dentro .
E difficile spiegare questa sensazione , ma spiegarla a te diventa piu facile , perchè sono sicuro che comprendi immediatamente di cosa stia parlando .
Stò continuando a prendere il deltacortene , ma a basse dosi , 0,25mmg al dima solo per un'altra settimana poi smetto del tutto .
Un forte abbraccio a te e a tutti gli amici del forum che continuano a combattere con la bestia .
-
Benissimo Lino, sono felicissima per te!!!!!!!!!!!!
-
Grazie anche a TE !
-
Ragazzi e ragazze , come si và ?
Come promesso ogni tanto mi collego per darvi notizie e semmai avere di conseguenza le Vostre di notizie , ma solo quelle positive naturalmente .
Io continuo la mia remissione , ne sono uscito , ma non canto vittoria , aspetto fino a quando stacco completamente il deltacortene .
Vi terrò sempre informati !
Un saluto a tutti , senza dimenticare nessuno !
-
Ciao Lino,sono contento x te. Anche io ho usato il cortisone e ormai sono più di due mesi che stò bene. Ti auguro anni di remissione ;)
-
Ragazzi nell'occasione del Santo Natale porgo i miei auguri piu sinceri a tutti del forum nessuno escluso e auguro a tutti i grappolati una pronta e definitiva remissione !
Con affetto
Lino Loffredo
-
Un saluto a tutti !
Ogni tanto mi collego per visitare i Vostri post e stare sempre aggiornato sulle iniziative per la cura della CH .
La mia remissione continua , ringraziando Dio .
Un forte abbraccio a tutti Voi grappolati e non .
Lino Loffredo
-
Evviva per la tua remissione!
Ti auguro che sia eterna!
E resta con noi sempre, la tua esperienza ci incoraggia, ci fa sentire più combattivi!
Ti abbraccio
-
Bella lì Lino!
Che la Bestiaccia continui il suo LETARGO !!!
;)
-
Cari amici non ci sentiamo da un pò di tempo ma comunque non posso dimenticarmi di tutti Voi e colgo l'occasione per augurarVi una felice e serena Pasqua .
La mia remissione continua , ringraziando il Dio , spero che qualcuno di Voi possa dire altrettanto ,anche se veramente lo vorrei per tutti Voi !
Un forte abbraccio nessuno escluso .
Lino
-
Bentornato, Lino!
Auguri anche a te per la Pasqua.
Ti auguro che la tua remissione continui all'infinito!
Margherita
-
Bentornato Lino,
e sempre un piacere sentirti,
anche a te e la tua famiglia, buona Pasqua.
Ti auguro che la remissione duri per sempre.
Don
-
bentornato
brizz