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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: MARINA60 - Luglio 19, 2013, 09:06:11 Ven
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Cari compagni di sventura, provo molto conforto nel sapere che ci siete, anche se me ne ricordo solo sotto grappolo.. :)
QUando finalmente mi diagnosticarono la Ch mi descrissero le principali caratteristiche, fra cui una certa puntualità degli attacchi. Evidentemente anche la CH si è adeguata ai tempi, perchè ormai non c'è più ora, non c'è più giorno, non c'è più notte. Sto impazzendo, giro come una tossica con siringhe e pasticche al lavoro, quando esco, quando guido... In ufficio ho la chiavew dell' infermeria che è la mia dependance (i colleghi che non mi trovano in stanza vengono a cercarmi lì) se vado da qualche la mia prima preoccupazione è che ci sia una superficie orizzontale dove accasciarmi. Una vita da bestie. La sera del mio compleanno (tre sere fa) ho voluto fare l'alternativa, invece del solito cc di Imigran ho preso uno Zomig. Il dolore non è passato, anzi, risultato un attacco di panico, ma credevo di morire. Formicolio ovuque, sudata marcia, non respiravo, paralisi facciale, mio marito in paranoia che non ricordava nemmeno il mio nome e la mia età e io che non riuscivo a comunicare, i militi che pensavano fossi incosciente, ma lo ero... Insomma un gran casino. Ho sempre pensato che gli attacchi di panico fossero un fenomeno da signorine insicure e ca**sotto, no, no! Al pronto non mi hanno fatto niente, il neurologo mi ha visitato 3 ore dopo dicendo: "signora! se non ha un attacco io non posso fare niente!" . A deficiente! se venivi tre ore fa qualcosa lo potevi fare: cretino!
Eppure sono sconvolta: il dolore lo conosco, ci sono abituata (o meglio no, ma sì). SO che devo stare ferma, immobile, buoi silenzio sdraiata, nemmeno il respiro sulla pelle: isolare il dolore, ascoltare solo lui e le sue onde, non ci deve essere niente altro a distrami. Lo devo vedere e gestire, come sfidare un nemico guardandol onegli occhi: siamo due animali che si fidanoe alla fine vinco sempre io: io uccido lui, lui può solo farmi soffrire. Perchè stavolta no?
Perchè stavolta il delta non funziona, perchè lo Zomig non funziona, perchè comincio a non reggere più la sfida. Cambio neuologo, quello che mi ha seguito finora si è specializzato in demenza senile (lo tengo buono per un futuro a breve termine). La prx sett andrò da questa nuova e vediamo se oltre alla Ch è cambiato qualcosa anche nell'approccio farmaceutico.
Due cose mi confortanto: il sapere che la Ch non è letale e non ti fa diventare deficiente (ma comincio a nutrire qualche dubbio in merito) e il sapere che è una malattia da ricchi (forse perchè i poveri se la tenevano liquidandola come mal di testa) e che è stato investito abbastanza nella ricerca per trovare delle cose per combatterla.
Grazie di esserci per le vostre esperienze e per l'ascolto che offrite. Essere soli aiuta moltissimo
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Cambia la CH, e cambiamo noi.
Spesso capita che una terapia SMETTA di fare effetto senza ragioni apparenti... per poi magari riprendere il suo effetto a distanza di tempo. Purtroppo quando capita che una terapia smetta di avere effetti positivi, per noi inizia "il giro delle 7 chiese" sperando che un neurologo "imbrocchi" una nuova terapia che ci tolga il dolore.
Per quanto riguarda le nostre reazioni , a volte siamo forti e decisi, si scende in trincea e si combatte anche a mini nude (nel vero senso della parola) altre invece ci facciamo piccoli piccoli in un angolino e siamo impotenti, in balia del nostro dolore.
Non saprei spiegarti perchè succedono entrambe le cose, l'intossicazione da farmaci, la stanchezza che negli anni si accumula, sono condizioni con le quali dobbiamo fare i conti, ma l'importante è NON perdere il coraggio che ci contraddistingue.
Noi ci siamo Marina, anche senza avere risposte, ti siamo accanto perchè se una VERITA' emerge da anni di fraquentazione dell'OUCH è che COMBATTERE INSIEME E' PIU FACILE ;)
G.
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Marina mi dispiace leggere quello che ti sta accadendo in questo grappolo.
Ti stiamo vicino segui e leggi più che puoi nel forum su l'ossigeno e la terapia dell'acqua-freddo-ghiaccio. Il prossimo attacco se non utilizzi l'ossigeno segui pedissequamente queste indicazioni:
siediti e non agitarti(è una parola ...!!!!), bevi un bicchiere di acqua fredda 4°-5° gradi trattienila in bocca per 30-60 secondi e poi fallo un'altra volta prendi il ghiaccio e mettilo sull'inguine e/o giugulare oppure scioglilo in bocca lentamente.
Poi ci dirai.....
Purtroppo la reazione all'arrivo dell'attacco è l'impazzimento e così è sicuro che vince LEI.
Invece devi stravincere. Tu vai al podio ed al primo posto sempre.
Non permettere che ti assalga,distruggila.
Te lo dice una persona che soffre come te, che ha il tuo stesso problema.
Le prime volte (senza sapere di essere sofferente di CH) di notte mi svegliavano gli attacchi, il dolore già aveva raggiunto livelli alti ed entravo in panico e il dolore aumentava.
Adesso che ho la consapevolezza di essere un sofferente di CH quando mi viene l'attacco la prima cosa che faccio e sedermi e come dice Sten m'imbullono alla sedia o al divano schiena dritta e calma calma calma tanto già basta l'attacco a metterti in tensione.
Fidati, ti vogliamo bene.
Tu sei sempre più forte di Lei.
Ciao a presto.
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Lo sapevo che eravate fantastici. Grazie per il conforto, oggi mi serviva proprio. Anche perchè oggi (forse sono particolarmente stravolta) mi sono sentita dire almeno 10 volte: "Anche io.... " da colleghi che non hanno idea. In genere la prendo sul ridere, oggi avevo auna carogna che li avrei picchiati se riuscissi a non dondolare. Perchè sono a lavorarare? Perchè tanto vinco sempre io!La birba se ne va e io resto a rimettere in ordine icocci di me, fino alla volta successiva. Io ho provato con il ghiaccio (già dieci anni fa mi facevo gli impacchi sulla parte e funzionava), ma adesso è peggio. Forse lenisce di più la mano tiepida, di sicuro con il freddo mi si laza il dolore. Martedì ho appuntamento con la neurologa nuova, se dovesse dirmi qualcosa che già non so vi tengo aggiornati. Intanto vado di fiale, devo far pena perchè la mia dottoressa mi ha prescritto due scatole (credo si scatenerà un'uragano, o forse è stata folgorata sulla strada di Damasco)... A presto e grazie ancora
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siamo tutti con te guerriera,
lo sconforto a volte ci assale, questo perchè siamo umani, ma abbiamo in noi la forza per vincere sempre.
nella tua riporti alcuni aspetti insoliti per noi "SO che devo stare ferma, immobile, buoi silenzio sdraiata, nemmeno il respiro sulla pelle" ma ognuno ha le proprie strategie.
Ti invito a leggere più che puoi sull'ossigeno/acqua/freddo. e per gli attacchi che non riescono a bloccare con questi metodi io uso solo l'imigran fiale. Rarissimamente è capitato che neanche quest'ultimo funzionasse e allora son DOLORI, quindi ti capisco benissimo.
Se hai voglia di parlare puoi chiamarci ai numeri che trovi sotto il profilo.
rimani con noi
alessandro
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Lo sapevo che eravate fantastici. Grazie per il conforto, oggi mi serviva proprio. Anche perchè oggi (forse sono particolarmente stravolta) mi sono sentita dire almeno 10 volte: "Anche io.... " da colleghi che non hanno idea. In genere la prendo sul ridere, oggi avevo auna carogna che li avrei picchiati se riuscissi a non dondolare. Perchè sono a lavorarare? Perchè tanto vinco sempre io!La birba se ne va e io resto a rimettere in ordine icocci di me, fino alla volta successiva. Io ho provato con il ghiaccio (già dieci anni fa mi facevo gli impacchi sulla parte e funzionava), ma adesso è peggio. Forse lenisce di più la mano tiepida, di sicuro con il freddo mi si laza il dolore. Martedì ho appuntamento con la neurologa nuova, se dovesse dirmi qualcosa che già non so vi tengo aggiornati. Intanto vado di fiale, devo far pena perchè la mia dottoressa mi ha prescritto due scatole (credo si scatenerà un'uragano, o forse è stata folgorata sulla strada di Damasco)... A presto e grazie ancora
Mai mettere il ghiaccio sulla parte dolente durante l'attacco è normaslissimo che peggiora.
ti consiglio di seguire per una sola volta il consiglio che ti ho dato......
Facci sapere.
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Ciao Marina,dispiace tantissimo saperti cosi. Purtroppo la lotta contro la ch non è solo contro il dolore ma anche cercare i modi di cambiare strategia quando lei cambia la sua maniera di tormentarci. Perchè lo fa,lo sappiamo purtroppo tutti e questo ci spiazza,ci confonde. Anch'io sono in grappolo da ormai due mesi e mezzo con cambiamenti che mai si erano verificati prima. Purtroppo non abbiamo molte armi per combatterla ma come ti ha scritto Alex quelle dimostratesi valide (acqua,ghiaccio,ossigeno) vanno applicate nel modo corretto perchè altrimenti si rischia di abbandonare come inefficace quel poco che abbiamo. So che è difficile ma anch'io ho sperimentato che a volte la differenza sta nei dettagli,sembra quasi impossibile. Ritardare con il ghiaccio e l'ossigeno,fare Imigran a crisi già in corso purtroppo fa la differenza. Forse queste cose le sai già,le hai provate e non funzionano ma ti invito a non demordere,a provarle sempre perchè quello che non funziona per una crisi molte volte funziona per la successiva. Anch'io sono un po' perplesso riguardo al discorso dell'immobilità e del buio,io come tanti altri riesco a stare seduto solo quando la crisi non è particolarmente forte altrimenti mi è impossibile stare fermo e sdraiato. In ogni caso fatti forza,lasciala abbaiare e mordere ma non pensarci continuamente perchè è quello che lei vuole. Un abbraccio
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E' vero quell oche dite: ciò che non funziona ora può funzionare la volta successiva. Proverò. Vedo che insistete molto con l'ossigeno (sentirò cosa dice la neurologa), devo dire che quando è intervenuto il 118 e ho chiesto l'ossigeno (non me lo volevano mettere perchè avevo la saturazione a 96!) mi ha fatto un gran bene, mio marito ha detto che sembravo un bimbo affamato col biberon. Mi sento uno straccio da pavimenti, ma resito. Barcollo, ma non crollo e cerco di non pensarci. Come fare a non pensare che se tento di fare un pisolino (e ne avrei bisogno) la birba mi sveglia? D'altro canto non posso e non voglio smettere di vivere, no? e allora vai col tango. Ghiaccio sul collo: proverò con il ghiaccio sul collo. Meno male che è estate. Grazie di esserci
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Forza Marina,
non mollare mai e quando hai bisogno qui c'è sempre qualcuno.
La nostra forza è amare la vita nonostante il dolore che ci accompagna.
Spero tu possa passare una buona notte.
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forza Marina, combattila con tutti i mezzi e le forze che hai!
Falle sentire che sei tu che comandi ;)
e ricorda che non sei mai sola. Oggi, domani...sempre.
Luca68
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...
Ciao Marina e benvenuta!! Benvenuta a casa!
Si prova come già detto da Alex le terapie acqua -ghiaccio- ossigeno e per quest'ultimo insisti con la neurologa che ti seguirà per averlo!!
Al pronto soccorso la nostra fortuna è trovare qualcuno che capisca e sappia cos'è la CH ma non sempre avviene perchè anche un neurologo bravo non arriva a placare con i farmaci un attacco! L'unico sintomatico a nostra disposizione rimane l'imigran fiale e Marina lo zomig è un altro triptano che impiega troppo tempo ad agire e mai dico mai fare minestroni di triptani..se l'imigran fiale non sta funzionando forse il tuo corpo ne è saturo e capisco senza giudizio alcuno che l'abuso di triptani è facile nell'arrivo praticamente è la nostra ombra ma l'abuso di tali farmaci provoca gli stessi sintomi che dovrebbero sedare..insisti davvero per l'ossigeno in modo da diminuire almeno quando stai a casa l'utilizzo di farmaci.
Sempre vigili e sempre all'erta dobbiamo essere, sempre armati e sempre pronti.
Non farti problemi con chi non ti crede o paragona il tuo dolore..ignorali..letteralmente ignorali!
Non sei sola siamo con te!
Quando arriva lasciati avvolgere dal dolore e non avere paura..se ti fare bene urlare urla, se stai bene seduta stai seduta..segui ciò che ti dice il tuo corpo e ricorda che noi possiamo fare la differenza..generalmente l'agitazione è tale che si ha bisogno di muoversi..fallo Marina muoviti cammina, fa le scale prova col ghiaccio in bocca..lascia che si sfoghi!!
Domadina:
Quanto corti assumevi? Da quanto tempo?
Hai fatto terapie di profilassi?
Ti abbraccio
Maria
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Carissimi tutti e in particolare Maria,
terapia di profilassi si, con ZOpranol e ZAnedip e Sereupin (sì, mi son oarresa anche all'antidepressivo, ma è servito a farmi stare due anni senza grappolo... Hi avuto un buon w.e e insensatamente pensavo che 2 settimane di 50 mg di Delta cominciassero a fare effetto. Illusioni: ieri alle 18 ero sdraiata sul divano a fare il giochino del passa-non passa; simpatico passatempo che conosciamo tutti. Siè calmato senza passare del tutto (ma era di quelli aggressivi) ha fatto capolino alle 21 e mi ha salutato a mezzanotte. Non vedo l'ora di andare dalla Neurologo. ANche perchè leggendo un po' sul sito, ora sono spaventata dalla profilassi del grappolo. Accidenti: adesso che ne ho passato la metà sono una cozza con la mia vita, ho anche una figlia adoloscente e non vorrei rovinarmi gli anni che restano.
A parte l'ago nel cervelletto non c'è nulla che funzioni, vero? Speravo tanto nel Gammatrone, ma pare sia peggi odel male !
A presto
Mari
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Ciao Marina e benvenuta
non aggiungerò nulla sull'ossigeno, acqua e ghiaccio a quello che ti hanno già consigliato gli altri amici.
Ti dico solo che io sono stato sempre scettico all'inizio, ma quando mi sono accorto che funzionano (certo, non tutte le volte che ho un attacco) abbastanza bene, sono diventati la mia principale terapia sintomatica, salvo Imigran dimezzato e, ultimamente, diviso in tre (grazie Rodolfo per il consiglio) nei casi più disperati o fuori casa.
A mio parere, però, devo dirti che usi troppi farmaci per la profilassi quando tutti sappiamo bene che non esiste una profilassi veramente efficace, anzi c'è il serio rischio che si cronicizzi.
Un'altra cosa che trovo strana è lo sdraiarsi durante un attacco; sicuramente non aiuta anzi a volte è un fattore scatenante (almeno per esperienza personale)
Per tutto il resto, forza e combatti sempre, come tutti noi d'altronde
Ciao
Vittorio
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Riguardo al protocollo di prevenzione comincio ad essere scettica anche io. Di contro devo dire che i grappoli si sono allontanati (4 e 2 anni) e il dolore è più contenuto, almeno il più delle volte. Una curiosità: vi è mai capitato di notare che il prossimità dei grappoli (prima che si scateni il periodo) la pressione tende a salire? Quanto a stare sdraiata durante l'attacco, trovo molto strana anche io la cosa: fino al precedente grappolo ci sono state delle volte che sono riuscita ad abortirlo ai primi stadi semplicemente alzandomi dal letto e camminando, non riesco a capire perchè senta il bisogno di sdraiarmi. Forse dipende dal fatto che, essendo molto magra e con poche risorse a disposizione , il mio organismo mi impone di conservare e ottimizzare tutta la forza che ho a disposizione, anche se sdraiarmi non è la cosa più opportuna da fare. Effettivamente i primi giorni sono più combattiva, adesso, dopo 20, sono molto prostrata e affaticata. Non ho bisogno di spiegarvi il terrore dell'aspettativa, anche solo quella (l'attesa dell'attacco) mi consuma. Dopo il grappolo di 2 anni fa son oarrivata a 42 kg e son odavvero pochi anche per me. Oggi vado dalla Neuro (speriamo bene), vi relazione se mi racconta qualcosa di nuovo e se è diversa dal suo collega che mi visitò 16 anni fa. Vi racconto solo che alla fine della vista (consistita nel leggere su un foglio una serie di cose che già sapevo), rivolgendosi a un suo collega disse "... mi è toccata la terza grappolo femmnina". Un po' esasperata esclamai al suo indirizzo: " che c**o, eh?".... a presto e grazie per il supporto, siete fantastici e mi fate stare meglio.
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a presto e grazie per il supporto, siete fantastici e mi fate stare meglio.
l'Ouch Italia andrebbe inserita nelle linee guida per la ch come prima terapia!!!!
casper ;)
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Ragazzi, che spasso! Il varapamil (240mg) funziona... da venerdi niente più buchi. Mi sento una miracolata, mi pare di essere stata trasferita in un altro mondo dove tutto è bellissimo. Mi sento anche un dispenser di farmaci, fra verapamil, zopranol, cortisone, e imigran che h oancora in giro le zanzare m istanno alla larga (penso potrei fare una strage se mi pungessero, ma non provo pena per loro)
A parte che non so se sia un effetto colalterale ma dormo 4 ore a notte, alle 3 sono sveglia come un grillo, però poi al pomerigggio ho una serie di (catatonie?) vuoti. Giuro: non mi addormento, mi spengo per 5 minuti (non di più) di fila, con tanto di bavetta (proprio come i vecchietti che si addormetano in potrona (ma ufficialmente riposano gli occhi) Mai successo a voi?
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feliccimo per te :D
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Ragazzi, che spasso! Il varapamil (240mg) funziona... da venerdi niente più buchi. Mi sento una miracolata, mi pare di essere stata trasferita in un altro mondo dove tutto è bellissimo. Mi sento anche un dispenser di farmaci, fra verapamil, zopranol, cortisone, e imigran che h oancora in giro le zanzare m istanno alla larga (penso potrei fare una strage se mi pungessero, ma non provo pena per loro)
A parte che non so se sia un effetto colalterale ma dormo 4 ore a notte, alle 3 sono sveglia come un grillo, però poi al pomerigggio ho una serie di (catatonie?) vuoti. Giuro: non mi addormento, mi spengo per 5 minuti (non di più) di fila, con tanto di bavetta (proprio come i vecchietti che si addormetano in potrona (ma ufficialmente riposano gli occhi) Mai successo a voi?
sono felice che tu stia meglio :D
la mia esperienza col verapamil non è stata altrettanto felice, ma si sa.....ognuno ha la sua bestia ;)
Veniamo agli effetti collaterali, io ricordo che mi buttava a terra, mi induceva tachicardia e una stipsi da paura, ma le mie dosi erano ben altre, (sono arrivato fino 920/die).
Insonnia non la ricordo proprio. Gli abbiocchi improvvisi si.
Tienici aggiornati, ok?
Luca68
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Grazie, Luca
dopèo l'attacco di panico e la certezza che non posso tenere sotto controllo tutto, ho l'ansia dei messaggi che mi manda il corpo. Tu mi confermi che è "normale" e io sto tranquilla. Spero che prima o poi il medico mi toglierà il Verapamil e tornerò normale. La cosa essenziale adesso è non avere gli attacchi, tutto il resto lo digerisco (con un po' di preoccupazione: nelle autoambulanze non si viaggia comodi....) Sperando che non mi serva, dove posso trovare indicazioni sull'applicazione di ghiaccio? Ho girato un po', ma non sono riuscita a trovare un post con le indicazioni precise.
Grazie di essere così vicini. A proposito: mi sono iscritta anche io, mi sa che la cefalea non me tolgo dalle scatole....almeno per un po' ancora
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Marina,
se usi il tasto "ricerca" puoi trovare tutti i post sugli argomenti freddo/ghiaccio/acqua
;)
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Ci sono volte in cui mi stupisco di quanto riesco ad essere pirla.... Grazie, ho letto parecchio e ora mi ritengo informata. La terapia dell'acqua l'ho provata, ma l'unico effettu è stato accentuare la diuresi, ho provato il ghiaccio, tenendolo in bocca a dx, ma non ha funzionato (magari era un attacco speedy: di quell iche non ti danno tempo per niente da 1 a 100 in un nanosecondo). Proverò a congelare mani e piedi. L'ossigeno invece ha funzionato durante il mio attacco di panico, il dolore (che era forte) è scomparso come con l'Imigran. Penso che al prossimo grappolo (tanto ce ne sarà un altro) proverò l'ossigeno. Ieri sera è successa una cosa strana e vi chiedo un parere. Sono senza attacchi da 1 settimana (grazie verapamil, ma mi sta distruggendo su altri fronti), ma ieri ho avuto mal di testa e ottundimento tutta la giornata, una specie di pesantezza, all'ora di cena ho comunicato a sentire forti punture sul sopraciglio: come se mi pungessero (forte) con in chiodo dall'attaccatura del naso alla tempia (zona del doloredella cefalea). Però sembrava solo male... non mi so spiegare: quando ho gli attacchi per me il dolore è solo una componente, dolore sono le coliche renali, il parto, ma la cefalea è qualcosa di più che non so spiegare. Nel dubbio sul cosa fosse (tento tocca a tutti morire) mi sono fatta un tocchetto di Imigran ed è passato tutto. A voi è mai capitato di avere atacchi che sono "solo" dolore"? SO che è una domanda un po' assurda, ma se no n mi capite voi, chi putrebbe mai farlo?
E' strano come non vi conosca ma mi senta in famiglia e non vi ringrazierò mai abbastanza di essere così presenti
un abbraccio
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si può capitare, attacchi anomali, dolore che dura un giorno intero e così via...
;)
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Mi spiace essere io a spegnerti un po' di quell'entusiasmo che ti sta dando il Verapamil, ma qui molti di noi hanno fatto il possibile per eliminarlo, altri come me ci stanno provando ora a costo di grandi sacrifici e numerosi attacchi dolorosissimi.
Anche la mia esperienza con l'Isoptin è stata buona all'inizio, l'ho preso per circa 3 mesi ed andava molto bene: per circa un anno avevo attacchi sporadici.
Poi è tornato un vero grappolo ed ho ricominciato. All'inizio migliorava, ma non mi sono accorto che stavo diventando cronico e lo sono tutt'ora.
Così, anche seguendo l'esperienza di altri amici, ho deciso di eliminarlo nella speranza di ritornare episodico o quanto meno avere qualche "pausa" un po' più lunga.
Nel frattempo, è dura andare avanti con tanti attacchi...
Un saluto
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concordo con Vittorio, il verapamil è un po come una panacea, fa il suo dovere ai primi grappoli ma poi ti si ritorce contro.
casper ;)
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Cari amici,
avevo già letto l'esperienza negativa di Vittorio e qualche accenno anche da parte di Bacca Bianca. Ieri sono stata dalla Finocchi che mi ha ridotto il Verapamil (ancora due settimane a 1/2 dose e poi basta) Devo dire che prima di leggere i vostri post già speravo me lo levasse e adesso sono ancora più contenta. Va molto meglio, anche se continuo ad aver mal di testa (di quello "normale") ferocissimo e ho avuto ancora due morsicate (piccole, ma fastidiose: in più il solito ottundimento). La FInicchi dice che il mal di testa è cefalea tensiva ed in effetti un po' rigida lo sono, però è la prima volta che ho mal di testa per 10 gg di fila e così forti. Mi ha dato la flunarizina per sedare il mal di testa, ma vi assicuro che sono contenta di smettere il verapamil: qualdo avevo più attacchi al giorno avrei ho accettato qualsiasi cosa pur di non averli, ma adesso comincio ad essere stufa di collo rigido, colpi di sonno, cattiva digestione, stitichezza nervosismo (di questo anche i miei famigliari sono stufi). Non so nemmeio se leggere il bugiardino della flunarizina. Forse è meglio di no: l'ignoranza è 1/2 felicità (tranne quando si tratta della diagnosi di cefalea a grappolo, sapere di esserne affetta ha i suoi vantaggi (leggi Imigran).
Quand'è che oprganizzate di nuovo un meeting in Liguria? Avrei proprio voglia di abbracciarvi tutti: la FInocchi ha ragione quando dice che i grappolati sono un po' matti, ma sono simpatici.
Un abbraccio
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pure la Finocchi è simpatica ;) ;D
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Non so quanto siamo simpatici, ma a vederci all'ultimo meeting sembravamo tutti matti davvero....
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aaaaa matttiiiiiiiiiiiiiiii
me mancate tutti!!!
buone vacanze per chi ce sta...io ce stò ;)
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Non so quanto siamo simpatici, ma a vederci all'ultimo meeting sembravamo tutti matti davvero....
devo dissentire vivamente di questa affermazione:
dire che sembravamo tutti matti e totalmente falso. Noi matti lo siamo veramente.
un abbraccio simpaticissimo fratellone
alessandro
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aaaaa matttiiiiiiiiiiiiiiii
me mancate tutti!!!
buone vacanze per chi ce sta...io ce stò ;)
io ce stò, ce stò
;)
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Anche se non sembra io, invece sono al lavoro... Per quanto riguarda la pazzia: io pensavo di essere matta mooolto tempo prima che mi venisse il grappolo! Esistono studi che colleghino la pazzia al grappolo? A parte gli scherzi, quando il dore arriva a kip 8/9 se non sei "matto" non resisti. Mi ricordo una volta in cui ero particolarmente stremata e ho chiesto al mio compagno (fra un ansito e l'altro) di andare a prtendere il fucile (lui è cacciatore), mi chiese la ragione dell'insolita richiesta e io serenamente gl irisposi che volevo spararmi. Però è stat l'unica volta che la Bestia è quasi riusciota a sconfiggermi : tutte le altre volte la combatto. Arrivo ad avere pietà di me (e per come la penso io non è una cosa bella), ma alla fine vinco sempre io, forse l'essere pazzi coincide con l'avere questa certezza. Magari sembriamo solo matti, ma in realtà siamop dei TItani.
Un abbraccio
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Non so quanto siamo simpatici, ma a vederci all'ultimo meeting sembravamo tutti matti davvero....
devo dissentire vivamente di questa affermazione:
dire che sembravamo tutti matti e totalmente falso. Noi matti lo siamo veramente.
un abbraccio simpaticissimo fratellone
alessandro
Non c'è mica di essere tanto fieri di ciò.
Sten aiuto serve il tuo aiuto.Sten.... Sten .........!!!!!!!!
Spiegagli che non siamo matti ma lo possiamo diventare peggio di qualsiasi altro anche di chi lo è veramente.
Questa notte è stata brutta, anzi bruttissima.
Ero proprio matto in balcone alle 3 di notte .................
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Come sta andando con il nuovo assetto terapeutico?
Sii paziente
ti abbraccio
Maria
ps: che vita sarebbe sarebbe briciole di follia?!
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A tutti voi, ma soprattutto a Sfinge che ha sempre parole meravigliose. Va bene, sto calando il verapamil (sono al dimezzamento: ne ho ancora per una settimana +o- e la stipsi è scomparsa) Delta sono a zero (infatti è tornata la psoriasi che mi mancava davvero), dormo meglio non ho attacchi di sonno, sono sempre un po' stanca ma va tutto bene, anche stavolta forse ne esco. Giro sempre con la siringa in borsa (tossica o diabetica?), ma mi dà sicurezza: è un po' come la copertina di Linus: se c'è la siringa non mi vengono gli attacchi (bugia: c'è da 8 settimane e gli attacchi li avevo, ma le bugie me le racconto bene). Vorrei abbracciarvi ad uno ad uno per il sostegno che mi avete dato e mi date, mi sento la sorellina minore di questo ordine. Per me accedere al sito è diventato un rito, come la colazione, la prima sigaretta della giornata ecc.
A presto
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Ciao Marina cerca di non mollare mai io un po di anni fa non riuscivo più a resistere ,allora mi rivolsi ad un grande prof di Parma e mi prescritto come cura il deserril insieme al verapamil x 6 mesi poi mi fermo un mese e poi riprendo. ma quel mese di pausa vado da i 4 o 6 attacchi nelle 24 ore roba da suicidio adesso ho iniziato con l' ossigenoterapia con discreti risultati ma mai a lasciare la cura ti abbraccio Pietro ormai sono 22 anni che soffro come un cane :)
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Carissimi fratelli
credo proprio di essere out. Non so se mi hanno fatto bene i quattro giorn idi stacco dalle coese terrene (casa-ufficio) o il sonn oprolungato (per me è come per i vecchi: megli odel pane), ma sono mancanto all'appello anche le shadow (credo di aver capito che sia quell ostadio dove non c'è ancora dolore, ma solo malessere, agitazione torpore....) Lo so che è solo fino alla prossima volta (sperando che sia il più tardi possibile), ma almeno adesso ho trovato voi e non i sento una formica in uno stagno. Continuerò a leggere e a scrivere, perchè mantenermi aggiornata (e, soprattutto, in contatto con voi tutti) è già una parte di cura.
Un bacio a tutti e grazie per la solidarietà
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...ma mai a lasciare la cura
Ho iniziato da un mese la mia battaglia contro le inutili terapie di profilassi (Isoptin in particolare) e per questo ribadisco il mio dissenso alla frase sopra riportata.
Mi chiedo: a che serve imbottirsi di farmaci se poi gli attacchi hanno la stessa frequenza e intensità? Certo, quando si smette la situazione peggiora, ma è solo per qualche giorno, poi si stabilizza.
Un saluto
Vittorio
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:D :D :D :D :D :D :D :D :D
condivido in pieno con VITTORIO !!!!!!!!
;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
FREDDO-OSSIGENO-IMIGRAN in dosaggi dimezzati.
:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
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Via le cure di profilassi se non danno vantaggi eclatanti.
Se mitigano soltanto il grappolo, o peggio, come succedeva a me, lo prolungavano con l'aggiunta di innumerevoli effetti collaterali.....butta via tutto!
Liberarmi da tutte quelle pasticche è stata la prima vittoria contro la bestia ;)
Ossigeno, ghiaccio e nessuna paura le armi più efficaci per un episodico come me. Imigran solo nei casi di assoluta necessità.
Se il grappolo si fa lungo con tanti attacchi notturni e conseguenti notti in bianco....ogni tanto per recuperare una notte di sonno un Imigran pastiglie da 100 mg prima di andare a letto.
e poi....ci siete voi, la mejo medicine che abbia mai preso :D
forza ragazzi! mai mollare!
Luca68
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Ieri ho avuto due attacch-ini, anche se pensavo di esserne fuori. Erano attacchi? Booh! il medico dice che lo posso sapere solo io. Bella forza: ho talmente il terrore di provare quel dolore che non so se c'è davvero il lupo o solo un'ombra. Uno dei mali di questa porcheria è giusto l'ansia, l'aspettativa del dolore che mi travolge. Delle volte penso di "chiamare" gli attacchi. A voi non capita mai? Vi succede mai di pensare: "però adesso è passato un po' di tempo dall'ultimo attacco" e zacceti... eccolo lì che sboccia come un fiore tropicale con tutta la sua orrenda forza. Con un attacco alle 6 di mattina e uno alle 11 (ero in ufficio, mi sono fatta un po' di Imigran e mi sono chiusa in infemeria per 20 minuti), ieri sera è stata una serata fantastica: vado a dormire? non non vado a dormire che poi mi sveglio con il dolore a 1000. Sono andata aletto 8ero sola in casa) con la siringa sul cuscino (brutta abitudine) con un ansia che solo voi potete capire, e invece... niente! ho dormito come un infante. Chi ci capisce qualcosa è bravo. Rivoglio la mia cefalea, prevedibile, programmata su orari fissi (da rimetterci l'orologio), che comincia e finisce senza strascichi fino alla volta successiva. Questo grappolo è proprio strano: non tiene glo orari, mi morde più di giorn oche di notte, viene e poi passa e poi ritorna... Per favore ditemi che succede anche a voi, non voglio pensare che sia quacosa che non conosco, che sia qualcosa di diverso dalla mia solita bestietta cui sono tanto affezionata. Intanto tiro avanto giorno dopo giorno, meno male che ci siete voi con cui posso confrontarmi. I medici sono d'aiuto sì, ma cosa ne sanno loro? C'è la stessa differenza che passa fra leggere un romanzo d'amore e innamorarsi (dove no isiamo gli innamorati, ovviamente). Dopo le mattane di ieri oggi sembra andare meglio, a parte un po' di mal di testa (sano e "normale" cioè di quelli che ti fanno capire che dentro la scatola cranica è rimasto qualcosa, che non è vuota hihihi!) Forse sono stata un po' caotica, ma aspetto, come sempre i vostri consigli e pareri
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Cara Marina,la mia vicenda personale come ho scritto in precedenza è simile ma diversa (scusa il gioco di parole) a quella di tanti,sappiamo bene che questa malattia cambia con il tempo pur mantenendo la sua specificità. Sono un sofferente "fortunato" perchè dal primo grappolo nel 93 ho avuto 9 anni di remissione e dal 2* nel 2002 altri 8 anni beati. Allora non avevo internet,non sapevo molto della ch e mi affidavo ciecamente al mio specialista. In fondo se da un grappolo all'altro passavano tanti anni non avevo motivo di dubitare che il tris Imigran-Isoptin-Deltacortene non facesse il suo dovere,un mese circa di crisi poi basta. Così anche per il grappolo del 2010,risolto con poche iniezioni e senza delta. Poi le cose sono cambiate. Il motivo come succede quasi sempre non si sa,solita vita,solito lavoro,solita alimentazione,solito tutto. A Ottobre inizia (e questa volta la remissione è di 2 anni e mezzo),penso che va ancora bene e ricomincio la solita cura. In fondo ha sempre funzionato e senza grossi problemi,tutto tollerato bene ma questa volta le cose cambiano. Dopo i soliti 30 giorni circa le crisi spariscono,inizio a scalare il verapamil e dopo poco le crisi ricominciano. Riparto (sempre sotto controllo del neurologo) e la cosa si ripete. 2 mesi di remissione poi ricomincia di nuovo e peggio di prima. Mi viene un atroce sospetto,la ch si sta cronicizzando? Il dottore dice di no,non mi devo preoccupare ma lo vedo meno sicuro di prima,quando dopo un ciclo di delta le crisi continuano mi sembra quasi sorpreso. Approdo all'OUCH e trovo conferma ai miei sospetti,quelle medicine sulle quali avevo fatto affidamento sono un boomerang. Un caso non fa statistica,due nemmeno ma mi sembra che qui nella statistica ci entriamo in tanti! Morale della storia,da due mesi non faccio più iniezioni,le crisi sono fortunatamente più sopportabili (1 al giorno,a volte anche solo fastidio) e sto cercando di scalare il verapamil lentamente nella speranza di liberarmene. Mi viene il sospetto che queste crisi anomale,dopo 4 mesi di grappolo siano un rimbalzo del farmaco. Certo,ora faccio una vita quasi normale,però sono sempre stanco,irritabile e senza molta voglia di fare. Certo che ho paura delle crisi,anche adesso quando comincia non sono sicuro che mi graffierà soltanto senza mordere ma vado avanti. Per affrontare un grappolo senza farmaci ci vuole molto coraggio,tanta volontà e forza. Non so se ci riuscirò,per il momento spero di avere un po' di respiro dopo tanti mesi. Scusa la prolissità. Un saluto sincero.
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L'ultima volta che ho scritto ero preoccupatissima per i due attacchi: grazie Bacca Bianca per il supporto. Adesso so che la ch è come il fight club: prima regola non ci sono regole, la differenza fra le due cose è che della ch è meglkio parlarne (molto meglio)
Torniami a noi. Anche se sapevo essere un esperimento suicida, mi sono trincata un bicchiere di vino (normalmente solo l'odore mi scatena un attacco) e... niente! assolutamente niente. Verrà il giorno in cui ci si capirà qualcosa?
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Via le cure di profilassi se non danno vantaggi eclatanti.
Se mitigano soltanto il grappolo, o peggio, come succedeva a me, lo prolungavano con l'aggiunta di innumerevoli effetti collaterali.....butta via tutto!
Liberarmi da tutte quelle pasticche è stata la prima vittoria contro la bestia ;)
Ossigeno, ghiaccio e nessuna paura le armi più efficaci per un episodico come me. Imigran solo nei casi di assoluta necessità.
Se il grappolo si fa lungo con tanti attacchi notturni e conseguenti notti in bianco....ogni tanto per recuperare una notte di sonno un Imigran pastiglie da 100 mg prima di andare a letto.
e poi....ci siete voi, la mejo medicine che abbia mai preso :D
forza ragazzi! mai mollare!
Luca68
Parole Sante o Sante Parole come meglio volete.
Condivido le parole di Luca, sto sotto grappolo da quasi un mese con stanotte sono 16 consecutive che praticamente non dormo 3-4-5 attacchi notturni e non prendo niente.
Terapia acqua-freddo-ghiaccio.
E' dura, durissima certe volte.
Ma agli episodici hanno una sicurezza che se non prendono farmaci di profilassi e neanche quelli per l'attacco ( Imigran) non diventeranno MAI cronici.
Questo è quello che penso anch'io caro Luca.
Ciao a presto.
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Ed eccomi di nuovo qui: punto e daccapo. 3 arracchi (e son ogià contenta così, perchè so che può essere molto peggio). Uno in tarda serata (La buonanotte prima del sonno), uno alle 3-4 di notte (la poppata notturna) e uno alle 6 di mattina (l'augurio per una buona giornata). La Neurologa è in ferie e io mi barbameno con passeggiate (delle volte camminare manda KO l'attacco), piccole dosi di Imigran e Fan durante il giorno. Sì, perchè non è che fra un attacco e l'altro sia un fiore... E quello di notte è anche bello forte... Sono due grappoli? E' uno solo infinito? Sono sfi@ata io? Booh! comunque sia sono tornata ad essere prigioniera di me stessa. Non si esce perchè vorrai mica che tivenga un attacco al supermercato: siringarsi in mezzo alla gente non fa fine, anche se potrei lancare una nuova tendenza: "Bucarsi in pubblico è bello!". Ve ne racconto una "divertente". I miei famigliari (figlia adoloescente e marito entrambi con anni di esperiena) si accorgono che sta per venirmi un attacco da come respiro. Domenica stavo prendendo ilcaffè con mia cugina, una sua amica e mio marito, ma al terzo sorso mi sono alzata di scatto dicendo "devo andare". Entro in casa dove c'era solo l'amica di mia figlia (lei era dalla cugina nella casa a fianco) e le intimo di toglersi dal divano chè mi sarei dovuta sdraiare io,perchè dovevo "bucarmi", contemporaneamente cominci a cercare la siringa nella borsa imprecando perchp non la trovavo. Svuoto la borsa buttendo il contenuto tutt'attorno in modo nevrotico: non trovo la sirigna. Nel frattempo mi rendo conto che quell oche avevo detto prima poteva dar lugo a diverse interpretazioni e allora (fra un'imprecazione e l'altra dico alla malcapitata che mia figlia le avrebbe spiegato e salgo in camera mia dove finalmente mi "buco". Passato l'attacco ridiscendo e le spiego cos'ho e il perchè del mio comportamento. Non, non sono tossico dipendente, e no, non sono nemmeno matta. Capito perchè quando sono in grappolo non vado da nessuna parte? Ma non credo di essere l'unica. A voi come va, invece? Anche voi avete atteggiamenti border line?
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Marina dispiace sentirti cosi travolta e coinvolta da questo grappolo che persiste.
Anch'io dal 29 Luglio sto in grappolo e come al solito diverso dagli altri sia come intensità che per la quantità di attacchi.
Io delle accortenze quando sto in grappolo ce l'ho ma cerco di modificare meno cose possibili più di quanto naturalmente la bestia mi costringe a fare.
Ti consiglio di cambiare poco le tue abitudini di cercare di essere il più possibile te stessa ed allo stesso tempo di evitare tutto quello che ti può scaturire gli attacchi, sembra un controsenso quello che affermo......... ma Lei si nutre di questo, ti vuole cambiare ma tu devi essere più forte.
Hai capitooooooooooo !!!!!!!!!!!
Un abbraccio forte.
A presto.
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Marina,
mi dispiace tanto sentirti così.
TI consiglio comunque di cercare, oltre a regolare più possibile i ritmi quotidiani, di fare tutto come prima.
Come diceva alex la bestia si nutre anche delle nostre paure ed ansie.
Io mi sono bucato ovunque, senza neanche abbassarmi i pantaloni ma direttamente anche con i jeans, nel 2000 stavo a Tor Vergata per la messa con il papa e mi sono bucato durante la funzione.
cambatti guerriera siamo tutti con te
alessandro
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Come sempre grazie di avermi dato un sorriso e comprensione. Non è vero che mal comune 1/2 gaudio... non mi fa sentire meglio il fatto che siamo in parecchi a soffrire, ma scambiarci opinioni e sapere che la carogna si comporta così anche con altri mi è di sollievo. La neuro mi ha finalmente risposto, proponendomi la stessa cura che mi aveva dato alla fine del grappolo (gradient perchè, sostiene lei, il grappolo è virato verso una forma emicranica composta ???? ma se il dolore è sempre lo stesso solo meno forte?) Booh, magari mi sono spiegata male io.
Mi ha dato anche il verapamile e io, già lo so che mi manderà a dar del colore, le ho chiesto se devo proprio prenderlo . A me non piace niente... quasi quasi preferisco il mal di faccia. Grazie ad Alessandro per la risposta sulla ch presunta. P.es: addesso che la Neuro dice che potrebbe non essere ch: non capisco , ma se il dolore è sempre lo stesso (giuro: lo saprò) solo meno forte, perchè un mese fa era ch e adesso è qualcos'altro ma uguale?
Quanto poi al bucarsi nelle occasioni più strane, potremmo aprire una discussione, chiamandola "o famo strano" dove ognuno racconta l'episodio più buffo, più drammatico, più....Mi sa che ne leggeremo di belle. Combatto, ma ho la sensazione che mi abbiano dato in dotazione una pistola ad acqua contro una mitraglietta. Puff!
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sei confusa quanto noi ,ma non importa prima o poi la bestia va un pò a riposo e noi ci godiamo la vita al massimo della goduria aspettando la prossima battaglia.tieni duro
ciao ciao
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Ciao Marina ebbene si la CH muta e può anche in casi particolari tirarsi qualche sorella! La muscolo tensiva è la maggiore ma sfido qualsiasi cranio e qualsiasi faccia a non rimanere sensibile dopo l'attacco! L'altra è l'emicrania che si differenzia in tante piccole dimostrazioni algiche.
Il consiglio che sento di darti se riesci..scrivi delle crisi di come ti fanno sentire, scrivi di dove e su come si manifesta il dolore.
Non sempre la CH le chiama con la sua devastazione ma in soggetti predisposti o maggiormente sensibili può succedere con un'incidenza bassa soprattutto per l'emi.
Il Gradient è flunarizina che funziona per l'emicrania ma sul grappolo non agisce. L'imigran per paradosso funziona sia sull'emi che sulla CH. Il verapamil è anche usato per l'emi ed è per alcuni la salvezza nella CH, il delta viene anch'esso impiegato nell'emi quando le profilassi falliscono e nella CH..come vedi siamo nel bel mezzo di una guerra farmacologica!
Concordo con i fratellini che mi hanno preceduta sulla possibilità di sospensione dei farmaci per la terapia di profilassi allora perchè prendere farmaci?
Per continuare ad avere una vita "utile"..chi lavora o chi ha impegni vari non può stare dietro ai capricci della CH e cavoli se è capricciosa..bisogna poi considerare la durata, l'intensità del dolore e la frequenza che incidono come hai notato sul sonno e sulla veglia ma direi sull'intero equilibrio del corpo e non dimentichiamo la famiglia e curarsi diviene una necessità ma col tempo ho capito che prima di ogni pillola la nostra cura siamo noi..
Ti abbraccio
Maria
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Cara, santa maria, fonte di inestinguibile conforto! se non ci fossi bisognerebbe inventarti (ma vale anche per molti altri di voi). In effetti quell odi scrivere degli appunti sul dolore (intensità, localizzazione, nn. atacchi ecc) l'ho già avuta all'inizio del grappolo, po(un po' perchè pareva rientrato e un po' perchè sono stanca...) ho lasciato perdere. Il dolore è quello, solo su scala minore, però mi sveglia la notte, il che significa che tanto lieve non lo è, e poi che dire? mia figlia e mio marito tutti i giorni vogliono il lore pezzo di carne umana (la mia). SOno comprensivi e molto, soprattutto quando tutto è pulito, stirato e il cibo è in tavola. Non credo di dire nulla di nuovo. L'ho capito a mie spese che la mamma è una r..scatole finchè vivi con lei, poi diventa un tesoro e ti rendi conto di quanto la "usavi". No, non ce l'ho con i miei e forse sono io che cerco in tutti i modi di non modificare la vita quotidiana. Non mi piace sentirmi malata, e poi perchè farl? fra un attacco e l'altro sono in piedi, magari un po' "rintronata" ma dall'esterno mica si vede....
Ho ricominciato con il verapamil e so già che mi aspettano almeno 15 gg di underground, nel senso che non avrò attacchi (magari), ma sarò sottoterra. Se ci riesco cercherò di angosciarvi un po' ogni giorno. COntinuo però a pensare di essere fortunata, rispetto a molti altri.
VI abbraccio tutti