Autore Topic: eccone un'altro..............  (Letto 5129 volte)

Offline rosco80

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eccone un'altro..............
« il: Febbraio 05, 2011, 16:42:49 Sab »
salve a tutti.........
è da un po' di tempo che vi leggo...e potete immaginare il perchè  :(
ebbene sì, sono affetto da CH dal 2007, ho 30 anni, sono siciliano ma vivo e lavoro a pesaro da quasi un anno e sono un medico, precisamente uno psichiatra.... :o
ho letto in alcuni thread delle critiche nei confronti della classe medica, ed in effetti
nonostante faccia parte della categoria non posso dare torto, anzi....
ma andiamo con ordine...
Nel febbraio del 2008 ho iniziato ad avere lancinanti mal di ytesta notturni che mi svegliavano
puntualmente verso le 2-3 a.m., con interessamento del lato dx della faccia, mal di denti e tensione al collo (m. sternocleidomastoideo), lacrimazione e dolore periorbitario....
inizialmente credevo fosse una carie, quindi ho provato con antibiotici ed antiinfiammatori, poi temevo una sinusite per una deviazione del setto nasale e/o per una precedente frattura del setto nasale (facevo arti marziali)...niente...
grazie al mio direttore della scuola di specializzaziione (sopraffino neurologo e psichiatra) mi fece immediatamente disgnosi mentre passeggiavamo nel corridoio della clinica...
e mi consigliò litio da incrementare sino a 600 mg/diee cortisone, ma nulla, poi iniziai a farmi seguire dal centro cefalee dell'università di messina (dove vivevo e studiavo), lì mi confermarono la cura e mi consigliarono imigran 50 mgal bisogno
questa fu una scoperta fantastica perchè così sono riuscitoi a riposare di notte.il primo grappolo è durato poco, solo unmesetto
l'anno dopo, stesso periodo iniziò di nuovo il calvario, e provai la stessa terapia, ma niente, cambiai prendendo il topamax 100 mg , ma non ho risolto nulla (da dire che al centro cefalee non sapevano cosa consigliarmi nonostante una mattina mi presentai praticamente trasfigurato con un occhio rosso naso che cola, dolore incredibile...)ho iniziato a studiare un po', continuando a prendere imigran stavolta s.c. (fantastici)per gli attacchi acuti, ma cercavo una terapia che potesse stroncare il grappolo...e ne feci oltre 60 fiale :(
ho provato così dopo oltre 4 mesi (giugno 2009) un bolo di cortisone, che incredibilmente mi fece effetto anche se non sapevo se era per la terapia d'urto o per una fine naturale del grappolo in sè...
qualche mese di tranquillità, e poi nuovamente attacchi di mal di testa a gennaio 2010..stavoltanon appena gli attacchi si sono intensificati ho fatto nuovamente il bolo con ottimi risultati...pensavo di aver risolto, e così è stato ma a maggio 2010 si è ripresenatto  un altro grappolo molto lungo ed intenso, trattato con fiale di imigran a go-go, anche 3 al giorno, ho ripetuto il bolo di cortisone a fine giugno ma niente da fare, ero disperato perche sapevo che se non funzionava era inutile ripeterlo
ma sono stato testardo ed una mattina di agosto il 26 mi sono ripresentato al PS dove ho chiesto ad una collega spiegandole il problema di cui ero affetto la procedura da eseguire, ebbene, ho avuto ragione io...ma ho cointinuato a prendere deltacortene 25 mg fino a fine settembre, poi ho smesso con altri attacchi residui ma con il cortisone al dosaggio presentato ad ottobre ne sono venuto fuori
adesso sto abbastanza bene, in questi 6 mesi ho avuto alcuni attachi che ho trattato con le fiale di imigran (10 in tutto), e da circa una settiamana ho ripreso il cortisone sperando di prevenire un nuovo grappolo, e così pare.......
PS ho provato varie volte quando ero disperatio e senza imigran con l'ossigeno aad alto flusso, ma non ho mai avuto beneficio, nel senso che l'attacco si è ridotto ma poi si è ripresentato dopo poco....
ecco la mia storia....

Offline cometa

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #1 il: Febbraio 05, 2011, 21:54:53 Sab »
ben atterrato tra noi...
ho letto la tua storia che non è poi molto diversa da quella di tutti...
Tra noi c'è chi riesce a stroncare il grappolo con bolo di cortisone (casper dove sei?) e puoi chiedere la tempistica che usa.
Per l'ossigeno ha funzione se assunto alle prime avvisaglie, concordo che blocca al nascere ma poi l'attacco si ripresenta ed è da bloccare con una nuova assunzione di O2.
Sei un medico e naturalmente ti affidi ai farmaci che a volte funzionano e a volte no...
prova ad usarli (quando non hanno effetto) con qualche rimedio di nonna papera... (ghiaccio, red and bull, caffè bollente sotto la lingua) se ne hai giovamento bene, altrimenti, pace ma non hai controindicazioni.
Resistere e vivere... coraggio!
(NB la mia esperienza mi dice che più assumo farmaci e più lungo e doloroso è il grappolo... ma non so se ha senso)


Offline ..:: Martina ::..

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #2 il: Febbraio 05, 2011, 23:48:42 Sab »
sono nuova anche io nel forum e questo mi porta a far parte di questo "purtroppo orribile" gruppo!
io sto seguendo una cura datami dal centro cefalee di pavia e mi sto curando ormai da un mese. Verapamil, medicinale per problemi cardiaci considerato il farmaco primario per la nastra cefalea.
Devo ammettere che nonostante io sia nel pieno grappolo annuale questa cura mi sta aiutando molto. gli attacchi sono pochissimi anche se intensi..ma se prima da un attacco ogni 2 giorni,poi tutti i giorni e piu volte al giorno e poi la discesa..ora dopo un mese dal primo attacco ne conto solo 6!! :o

Offline siciliano

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #3 il: Febbraio 07, 2011, 10:37:42 Lun »
Ciao Rosco e benvenuto, anch'io sono sic@lo. Leggi più che puoi ??
ma l'ossigeno lo usi??

alessandro
« Ultima modifica: Febbraio 07, 2011, 10:42:48 Lun da siciliano »
Alessandro Anelli
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Offline siciliano

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #4 il: Febbraio 07, 2011, 10:42:24 Lun »
sono nuova anche io nel forum e questo mi porta a far parte di questo "purtroppo orribile" gruppo!
io sto seguendo una cura datami dal centro cefalee di pavia e mi sto curando ormai da un mese. Verapamil, medicinale per problemi cardiaci considerato il farmaco primario per la nastra cefalea.
Devo ammettere che nonostante io sia nel pieno grappolo annuale questa cura mi sta aiutando molto. gli attacchi sono pochissimi anche se intensi..ma se prima da un attacco ogni 2 giorni,poi tutti i giorni e piu volte al giorno e poi la discesa..ora dopo un mese dal primo attacco ne conto solo 6!! :o
Ciao Martina e benvenuta in famiglia, la malattia è orribile ma il gruppo e stupendo, almeno ci si impegna per renderlo tale. mettiti comoda, leggi più che puoi e raccontaci.
Il verapamil è il farmaco più usato nella profilassi e spesso con ottimi risultati.
L'ossigeno lo usi??
Alessandro Anelli
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Offline Margherita

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #5 il: Febbraio 07, 2011, 17:09:36 Lun »
Benvenuti a Martina e a Rosco!

Margherita

Margherita Sapio
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Offline Luca 73

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #6 il: Febbraio 07, 2011, 20:21:08 Lun »
Ben arrivati a tutti e due ;) ;) ;)
Luca Bonventre
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Offline joselita

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #7 il: Febbraio 07, 2011, 22:19:46 Lun »
Due nuove entrate in un colpo solo,ragazzi qui aumentiamo come la famiglia Bradford,"ben arrivati"..ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline oblitas

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #8 il: Febbraio 08, 2011, 11:31:35 Mar »
Ciao Rosco, come va nella contea di Hazzard, Bo e Juke stanno benne ? E quella bellezza di Dasy con le gambe lunghe un kilometro è sempre sexy ed attraente ?  Scherzo, metto sempre un po' di umorismo per sdrammatizzare il dolore atroce che proviamo. Sei un medico, quindi valuta tu, però, ti do' dei consigli :

1° L'ossigeno va "preso" bene, quindi usa la maschera dell'associazione (chiedila a Don) deve essere senza buchi, non usare il gorgogliatore poichè l'ossigeno non sarebbe più puro al 100%. Respira usando il diaframma (chiedere sempre a Don o a Ulisse) con ispirazioni lunghe e regolari, insisti fino a 15 minuti, se non passa sparati l'Imigran nella coscia (o dove vuoi, ad esempio Luca 73 le fa nella pancia). Se il dolore passa dopo 10 minuti o 15, continua altri 5 minuti con flusso a 5/6 litri/min. Quest'ultimo accorgimento serve a prevenire l'eventuale attacco futuro.

2° Consiglio soggettivo : anzichè cortisone, litio, topamax, prova ad usare Isoptin/verapamil 10 giorni 480 mg, 1 settimana 360 mg, 1 settimana, 240 mg, 5 giorni 120 mg, 5 giorni 80 mg, poi per una settimana 80 mg in giorno si e un giorno no. Fine profilassi. Ti ho detto esattamente come faccio io.
Facendo così intercetti il grappolo, e gli attacchi scompaiono, salvo qualche raro caso, ma non è detto. Prima di usare Isoptin fai l'esame dell'Holter per 24 ore. Il cardiologo ti dirà se il cuore sopporta, se è sano sopporta anche 760 mg/die.

Io visto che non lavoro posso permettermi di fare fronte anche a 5/6 attacchi al giorno senza isoptin, solo con ossigeno e imigran, però a me l'isoptin già a 360 mg/die crea stanchezza muscolare, sonnolenza, depressione e talvolta, dulcis in fundo, impotenza sessuale, e questa cosa aimè è inaccettabile, quindi l'ho eliminato con tanto di approvazione del neurologo. Il litio a detta di alcuni soci dell'O.U.C.H. fa perdere i capelli. La situazione è tale che non esistano farmaci da profilassi mirati per la CH ma si utilizzano quelli efficienti in altre patologie, ad esempio, il Topamax se leggi il bugiardino è indicato per l'epilessia, l'Isoptin/Verapamil per il post infarto o miocardio.

Dunque : bevi tantissima acqua, piu che puoi, corri, o fai sport aerobico tipo nuoto, bici, corsa campestre ed evita i trigger (fattori scatenanti) tipo la pennichella dopo pranzo, e tutti gli alcolici poichè sono vaso-dilatatori, se sei cardiopatico non utilizzare farmaci a base di nitroglicerina. Dormi con orari regolari e regolati, l'ipotalamo è uno svizzero, ci misura i tempi pure quando dormiamo. Se riesci, e questa non è una battuta umoristica, cerca di fare sesso, a me giova, quando sento la shadow (percezione del principio di attacco) se posso faccio l'amore con mia moglie, e quell'attacco lo blocco così, semplice, sei un medico e lo sai, il sangue affluisce agli organi genitali ed il dolore non arriva. Quest'ultima considerazione che ho fatto non è matematica, come non lo è l'osiigeno, come non lo è lo sport, come non lo è l'acqua, però su molte persone funziona.

Sono conscio del fatto che molto probabilmente tutto ciò che ti ho suggerito lo sapevi già, è il massimo che un ex venditore di atrezzature industriali spieghi ad un medico come combattere la cefalea a grappolo, eppure, caro Rosco, mi è capitato più volte di fare lo spiegone sulla CH ai medici di guardia che non solo non sapevano di preciso come si manifestasse, ma non sapevano nemmeno che con l'ossigeno il dolore può scomparire, e non sapevano la differenza tra una cefalea primaria ed una secondaria.

Non è una critica alla classe medica, è solo un dato di fatto; del resto un meccanico che ripara i torni a controllo numerico, non è detto che sappia riparare una ruspa. Ciao Rosco, salutami BOSS HOG e quella gnocca di Dasy.

Spero che ti passi il grappolo e che tu non debba soffrire più. Buona Fortuna, non dico in bocca al lupo, perchè sono un fan dei Lupi, e non voglio che "crepino". ;D  Cordialità, Oblitas.
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline BRIZZ

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #9 il: Febbraio 08, 2011, 22:30:03 Mar »
Ciao Martina :D

Brizz ;)
Fabrizio Amadio
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Offline Gabriele85

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #10 il: Febbraio 11, 2011, 19:10:02 Ven »
Benvenuti tra noi rosco80 e Martina!

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Offline ste79

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #11 il: Febbraio 11, 2011, 20:52:52 Ven »
Benvenuti in Famiglia a tutti e 2... ;)

Stefano... ;)

Offline Gabriele85

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #12 il: Febbraio 12, 2011, 09:36:37 Sab »
X rosco80: Ho riletto con calma la tua testimonianza e devo aggiungere che alla fine è abbastanza simile alle storie di altri grappolati io compreso. Approfitto per dire che condivido al 100% quello che ti ha scritto Cometa poco sopra, però vorrei anche parlarti della possibilità di dividere una singola fiala di Imigran a metà: il risultato cioè l'efficacia nell'abortire l'attacco è la medesima della dose piena, il vantaggio è che facendone metà da meno "botta" all'organismo ed è più assimilabile, il contro può essere che da meno "copertura" a livello di tempo per l'attacco successivo....

G.

 :)

Offline ulisse741

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #13 il: Febbraio 15, 2011, 18:36:04 Mar »
ben arrivati...  ;)

Giordano Bottelli
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Offline BRIZZ

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Re: eccone un'altro..............
« Risposta #14 il: Febbraio 15, 2011, 18:44:09 Mar »
BENTORNATO ANCHE A TE CARO ULISSE.............. ;D :D ;) :-*

BRIZZ
Fabrizio Amadio
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