Autore Topic: Esperienza personale in un Centro Cefalee  (Letto 91 volte)

Offline Ofelia

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Esperienza personale in un Centro Cefalee
« il: Ottobre 28, 2021, 18:16:13 Gio »
ATTENZIONE POST LUNGO

Buonasera a tutti,
mi sono appena iscritta al forum anche se lo seguo ormai da anni e sono anche sul gruppo facebook.
Vorrei raccontare la mia testimonianza, ma non sulla bestia che ormai tutti conoscete, ma sulle mie vicissitudini in un centro cefalee.
Non dirò di quale centro parlo nè dove è ubicato e nè tanto meno dirò il sesso o il nome del medico per ovvi motivi.
Ho circa trent’anni e soffro di CH episodica ormai dall'adolescenza. Dopo il ricovero al centro cefalee mi viene diagnosticata la cefalea a grappolo. Inizialmente ero molto soddisfatta della competenza dei medici, ero consapevole di essere stata molto fortunata dato che per molti di noi passano anni per arrivare alla diagnosi finale.
Dopo qualche anno, ahimè, il medico referente per la CH cambia. Con l'altro medico si era ormai instaurato un rapporto di fiducia e lui mi conosceva benissimo. Tuttavia, rimango fiduciosa: il centro è un'eccellenza e avevo letto pareri super positivi del nuovo medico proprio su grappolo-aiuto.
La prima visita non mi convince del tutto; il medico mi sembra distratto e approssimativo, pare non ascoltarmi quando parlo e sono costretta a ripetere gli stessi concetti più volte. Mi dico che le giornate no possono capitare a tutti e che l'importante sia stato ricevere la giusta cura.
Dalla prima visita a quella successiva passa qualche anno, dato che per fortuna sono episodica. Anche questa visita si ripete lo stesso iter della prima, ovvero distrazione, disattenzione e pressappochismo, con l’aggiunta della derisione. Quest’ultimo grappolo, infatti, mi aveva provocato un attacco di panico notturno (la mia cefalea è prevalentemente notturna) e decido quindi di riferire l’accaduto al neurologo, che per tutta risposta guarda la sua specializzanda e scoppia in una risata.
Anche a distanza di anni il neurologo non si ricorda assolutamente di me, ma capisco che i pazienti siano tanti e che per fortuna mi reco al centro sporadicamente. Il neurologo precedente, però, ricordava tutto.
Arrivo direttamente all’ultimo controllo, quello post-covid. Inutile dirvi che il covid ha portato scompiglio nel reparto che nel frattempo è cambiato e la disorganizzazione regna sovrana. Ma questo non è colpa di nessuno, direte.
Durante la visita di controllo, in cui il medico riepiloga tutta la mia storia da capo perché non ricorda nulla e non è in grado di cercare tutta la mia documentazione, c’è un susseguirsi di telefonate e interruzioni, per cui la visita porta via l’intera mattinata. Inoltre, mi vengono affibbiate colpe che non ho, ma che il medico ha fatto ricadere su di me a causa della disorganizzazione del sistema di prenotazioni e di tutto il reparto.
L’unica nota positiva è che la cura che mi viene prescritta funziona, motivo per cui continuo a recarmi a malincuore in questo centro. Dubito che il merito sia del neurologo, ma delle linee guida nazionali che lui segue.
Mi sono confrontata con un paio di persone a me vicine che frequentano lo stesso centro e le opinioni sono le medesime.
So di essere una voce fuori dal coro e che la maggior parte di voi ha avuto esperienze positive; il medico in questione è stato più volte consigliato da voi ed è stato descritto come persona di grande umanità, è anche presente sul gruppo facebook.
La mia frustrazione è davvero tanta perché oltre ad essere sofferente per la CH in sé, so che devo anche rapportarmi con un professionista che non ritengo tale e ciò mi porta anche a rimandare il più possibile la prenotazione. Purtroppo, non so a chi altro rivolgermi perché pare che nella mia zona sia proprio quello il centro migliore e lui sia l’unico medico ad occuparsi di CH.
In ogni caso, sono contenta che il mio sia inspiegabilmente un caso isolato. Mi sembrava giusto, però, riportare anche la mia testimonianza.
Il mio invito è, quindi, quello di affidarvi non solo ai centri più blasonati, ma seguire anche il vostro istinto e affidarvi ai professionisti che vi ispirano fiducia e competenza anche se sono meno conosciuti.
Ringrazio chi è arrivato a leggere fin qui, buona remissione a tutti!

Offline SfInGe

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Re:Esperienza personale in un Centro Cefalee
« Risposta #1 il: Ottobre 29, 2021, 15:03:56 Ven »
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Ciao Ofelia mi rammarica molto leggere episodi come il tuo vissuto ma penso e non me ne volere che mettere in chiaro il centro cefalee e le iniziali dello specialista non sia un torto per nessuno ma uno spunto di crescita per tutti, per noi che nei centri andiamo fiduciosi e per i medici stessi che giornata no e ci può stare, impegni vari in servizio e sempre più spesso con personale carente e ci può stare, non devono e ripeto non devono sminuire la situazione personale di un paziente con un qualsiasi disturbo portato in confidenza. Il rapporto che si crea tra medico e paziente è sacrosanto e noi grappolati afflitti da un dolore indicibile ne abbiamo davvero bisogno. Non insisterò ma come referente Regione Puglia con una piccola tua indicazione nel mio minuscolo mondo potrei se non cambiare l'andamento di un reparto o di un ambulatorio almeno confrontarmi con chi la mancanza l'ha creata. Perchè? Per evitare che avvenga ancora, per far notare che non siamo solo marionette che ingurgitano pillole..no mi rifiuto di lasciare pagine bianche di disservizi, negligenze, imperizie, diritti negati.. vedi io non ci stò. Noi scriviamo le pagine del dolore, sulla nostra pelle sono stati fatti i trial clinici e ancora ne faranno capisci? Noi valiamo, abbiamo una voce e questa voce deve avere un giusto tono o semplicemente dare una pausa di riflessione a chi la nostra fiducia l'ha tradita io la frecciatina la lancerò senza nomi, senza condanna, nè accusa perchè ripeto ogni testimonianza, ogni feedback positivo o negativo esso sia è uno dei tanti percorsi conoscitivi in crescita ma bisogna essere più di uno per farlo avanzare.
Ti scrivo perchè ho carpito alcuni indizi e la tua delusione mista a tante mille cose si legge tutta e me ne dispiaccio tanto e sò perfettamente come ci si sente.
Ad uno specialista non perdoni la leggerezza, la mancata empatia, l'arroganza. Non io e ad un certo punto lo dico pure..
Quando ero in cura( è una parola grossa) presso uno specialista in epilessia G.B. dell' Ospedale S.S. Annunziata di Ta ricevetti pure delle scuse dallo stesso dottore perchè non aveva "capito"..le scuse si accettano ma non ho giustificato e se qualcuno del gruppo epilessia mi chiede un professionista su Ta chi pensi io consigli? Non lui. Ha capito che un paziente si ascolta? Non lo so..io ho provato
Cambiamolo questo mondo L'Ouch Italia è anche questo
Ti abbraccio forte
Maria

Maria Covelli
Referente Regione Puglia OUCH Italia (onlus)
Moderatore grappolaiuto
Cell.329.1644702 e-mail  maria.c@ouchitalia.net