Autore Topic: Ciao  (Letto 383 volte)

Offline mammamela

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Ciao
« il: Ottobre 04, 2021, 17:16:06 Lun »
Ciao a tutti, sono Emanuela da BO, ho 57 aa e dal 2016 convivo con la CH. Convivo perchè la Bestia è esordita subito come cronica ma riesco tutto sommato a ritenermi fortunata rispetto ad altri perchè gli attacchi sono solo notturni e di breve durata. Anzi per i primi 3 anni arrivavano puntuali fra le 1.45 e le 2.30 e duravano 23 minuti, non un secondo di più, e questa se non altro mi ha permesso di conviverci senza impazzire perchè comunque, qualunque cosa succeda, 23 minuti passano anche a costo di sbattere la testa contro il muro per tutto il tempo. Fino al 2019 ho assunto Isoptin, che mi controllava l'intensità del dolore (livello 4-5 per la maggior parte del tempo, e alcuni picchi a 8-10), ma poi improvvisamente mi ha dato crisi ipertensive paradosse durante gli attacchi per cui l'ho abbandonato. Dopo ho iniziato periodici cicli di 3 infiltrazioni e/o blocco anestetico del n. grande occipitale e carbolitio, e anche in questo caso per poco più di un anno ho controllato l'intensità del dolore ma poi non mi ha fatto più alcun effetto. Avendo ormai completamente sballato il ciclo del sonno, e la carenza di sonno per me è la spina irritativa più forte, insieme all'alcool, per scatenare attacchi bestiali, con la neurologa abbiamo concordato un wash out dai farmaci e adesso procedo con Melatonina ad alti dosaggi (5 mg aumentabile fino a 10 o anche 15 mg) e infiltrazioni+blocco nervoso 2-3 volte l'anno. In questo modo gli attacchi sono di intensità sopportabile, qualche sera mi risparmiano e durano meno del solito. L'ossigeno riesco a farlo solo se intervengo immediatamente e l'attacco non è molto forte perchè altrimenti ho una iperestesia nasale che mi impedisce di respirarlo. La cosa che non riesco a controllare in alcun modo e che mi fa impazzire è quando l'attacco mi prende anche il palato perchè mi gratterei con un coltello ! A differenza della maggior parte di voi, fin dal primo attacco io ho ricercato istintivamente il caldo e mi metto sulla faccia la borsa dell'acqua calda ad una temperatura tale che per tenerla devo coprirmi la mano con uno straccio. Il questo modo sento un vago calore che mi da sollievo mentre non riesco proprio ad applicare il ghiaccio (bere acqua fredda e rinfrescare tutta la bocca mi da invece sollievo). Durante i primi attacchi fortissimi sono arrivata anche a bere acqua bollente per poi ritrovarmi le gengive ustionate al mattino... :( .Dopo questo lungo sproloquio volevo chiedervi una cosa. Durante i miei esperimenti notturni ho notato che spesso riesco ad attenuare il male o addirittura a bloccare l'attacco se creo uno "shock termico" in altre parti del corpo, come se mandassi in cortocircuito quello che sta succedendo nella parte sinistra della mia faccia. Mi spiego, se durante l'attacco metto la mano destra sotto l'acqua fredda, poi calda, poi ancora fredda, ecc oppure tengo in mano il cubetto di ghiaccio che non riesco ad appoggiare sul viso o in bocca mi sento decisamente meglio e a volte blocco la bestia che si ritira in un buon ordine. A voi è mai successo qualcosa di simile ?

Offline Bacca bianca

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Re:Ciao
« Risposta #1 il: Ottobre 04, 2021, 18:54:50 Lun »
Ciao Emanuela,devo dire che a me non è mai successo ma non vuol dire. Se trovi beneficio in ciò che fai e che hai sperimentato va bene. Non siamo tutti uguali. Ricordo un'altra testimonianza di un grappolato che usava il phon caldo per diminuire il dolore. Probabilmente ce ne sono anche altre. L'unica cosa che mi ha fatto pensare è quando scrivi che con l'ossigeno hai difficoltà per iperestesia nasale. Io lo inspiro principalmente dalla bocca quindi non so. Usi la mascherina adatta? Solo per curiosità. In bocca al lupo. Un abbraccio forte
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline mammamela

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Re:Ciao
« Risposta #2 il: Ottobre 04, 2021, 23:27:05 Lun »
Ciao, io utilizzo la maschera di Venturi. Il problema con l'ossigeno è che quando l'attacco è di intensità normale mi colpisce occhio, zigomo con i 2 molari, collo e ho una discreta congestione nasale dovuta, credo, alla lacrimazione. In questo caso non ho nessun problema a fare l'O2. Ma se l'attacco è più forte mi prende anche la narice e il palato e ho una iperestesia che mi pare di respirare ammoniaca e il dolore all'occhio diventa tremendo, e non solo non riesco a fare l'O2 terapia ma devo respirare lentamente e solo con la bocca socchiusa dalla parte destra. Una chicca !