Autore Topic: SUNCT  (Letto 4658 volte)

Offline Lisa

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 4
SUNCT
« il: Ottobre 20, 2014, 01:42:09 Lun »
Qualcuno soffre o ha sofferto di SUNCT?
« Ultima modifica: Ottobre 25, 2014, 12:00:39 Sab da Lisa »

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:ma qualcuno la conosce???? Sunct
« Risposta #1 il: Ottobre 20, 2014, 12:39:30 Lun »
...

Ciao Lisa e benvenuta mi sono permessa di dividere il post che hai scritto per avere nuove testimonianze su coloro che ti leggeranno.
Il precedente era parecchio datato.
Hai già una diagnosi di SUNCT? Dove sei in cura? Hai fatto diagnosi differenziale ed esami a esclusione?
Non è un terzo grado ma maggiori sono le info e più possiamo darci una mano.
Da evidenze in letteratura le uniche terapie attualmente percorribili sono cortisone ad alto dosaggio e neuromodulatori.
Quali farmaci assumi al momento?
Ti linko qualche info:

IL TRATTAMENTO FARMACOLOGICO DI EMICRANIA PAROSSISTICA E SUNCT
http://www.cefaleecampania.it/n7-atti/numero7-atti-cupini.html

La sindrome SUNCT
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=57145&lng=IT

OPZIONI CHIRURGICHE NEL TRATTAMENTO
DELLE CEFALEE TRIGEMINALI AUTONOMICHE
http://www.cefaleecampania.it/n7-atti/numero7-atti-ambrosini.html

Ti abbraccio Maria


Offline Lisa

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 4
Re:ma qualcuno la conosce????
« Risposta #2 il: Ottobre 25, 2014, 11:59:32 Sab »
Buon giorno Maria, purtroppo mio padre ne soffre da sette anni e in tutti questi anni abbiamo girato molti ospedali, neurologi, ecc.. ma dopo mille farmaci e due interventi (gamma knife e termorizotomia) siamo al punto di partenza, adesso invece dei 300 mg al giorno di lamictal è arrivato a quasi 600 mg ma non riesce a tenere a bada il "mostro" per questo volevo mettermi in contatto con qualcuno che soffre dello stesso male e che quindi comprenda maggiormente le sue sofferenze e possa condividere con lui quanto provato visto che è molto soggettivo l'effetto , 2comunque dopo due volte di pronto soccorso hanno deciso di ricoverarlo finalmente, ma dopo una settimana ci sono pochi risultati....

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.997
Re:SUNCT
« Risposta #3 il: Ottobre 25, 2014, 13:17:18 Sab »
Ciao Lisa,
Visto che e' ricoverato, hanno provato a somministrargli ossigeno durante gli attacchi?
Almeno potremmo escludere che si tratti di cefalea a grappolo.

12/15 litri al minuto senza gorgogliatore.

Parlane col neurologo.

Vi siamo vicini



Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:SUNCT
« Risposta #4 il: Ottobre 25, 2014, 14:57:15 Sab »
...

Ciao Lisa che dispiacere! Pensavo non avesse effettuato interventi e per evitare paroloni ho solo inserito le guide..ma forse già sai che ne rimane uno come spiaggia ultima perchè demolitivo e forse lo hanno già proposto.
Immagino abbiate provato anche la vit B.
Qualcosa non mi torna però..ha subito dei traumi il tuo papà? Ha altre malattie( autoimmuni)?
Sono peggiorate le crisi? Sospetto che gli interventi abbiano peggiorato la situazione..e che si siano presentati altri sintomi.
Non è detto che pur avendo effettuato esami per escludere altre patologie queste non si presentino..succede che a distanza di anni la SM venga riconosciuta e comporta nevralgie intrattabili..parlane coi medici per effettuare nuovi esami.

Da ignorante ma tentar non nuoce prova a parlare con i medici che seguono il tuo papà e tenta per l'assunzione della vit D, si comporta come un cortisone naturale ma i dosaggi sono abbastanza alti direi parecchio alti..parlane, proponi e se devi salvo specifiche controindicazioni magari da interazione farmaci o altro..insisti! Associata agli omega3 e a dosaggi massimi di magnesio..
B12, rame e zinco, acetil carnitina come elementi aggiunti dovrebbero servire per l'intero sistema nervoso sia centrale che periferico.

L'unica esperienza che posso portarti sono queste nozioni spicciole e se oggi ho meno sintomi scosse/bruciori lo devo a loro. La Sunct oltre al dolore presenta sintomi scosse/bruciore..sembra che una lama stia tagliando!

Altra via è la sperimentazione della cannabis terapeutica per trattare il dolore..parlane, insiste, proponi..
Non so come altro aiutarti
Ti abbraccio Lisa
Maria

Offline Lisa

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 4
Re:SUNCT
« Risposta #5 il: Giugno 07, 2016, 19:56:56 Mar »
Questo messaggio è indirizzato soprattutto a coloro che purtroppo soffrono di SINDROME DI SUNCT, io purtroppo in forma cronica alla prima branca oftalmica sinistra, per informarvi che ho creato un gruppo in Facebook, nel quale si sono iscritte anche persone dall'altra parte del mondo, per far sì che qualsiasi nuova medicina o altro possa essere subito segnalata e possa quindi aiutarci ad alleviare questo dolore disumano:
https://www.facebook.com/groups/585801968225629/