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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: RRODOLFO - Novembre 19, 2002, 21:39:20 Mar
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Vorrei incominciare ad analizzare,tutta una serie di fattori ,sia coincidenti che inconcidenti su tutta la patologia cefalea a grappolo,ma anche un'analisi di fattori,usi costumi,preferenze,di ogni singolo.Per quanto riguarda la patologia in stessa ,intendo catalogare la sintomatologia,sia precedente agli attacchi,sia durante e post.
Analizzare un controllo giornaliero di tutti gli attacchi,per le coincidenze orarie ,tra noi grappoloati ,molto impotanti e premonitore.(Bisognerebbe compilare un diario quotidiane degli attacchi dentro un grappolo ma fors meglio dentro un anno)
Ancora non sono in grado di stipulare uno schema dettagliato ,ma ci sto lavorando su.
Comunque è anche e soltanto una proposta !
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Ciao RRodolfo, da quel poco che ho sentito credo che ognuno di noi abbia una sua personale bestiolina, ma di sicuro ci sono cose in comune e quindi secondo me può essere una cosa da fare.....è anche un modo per conoscersi meglio!!!
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Quello di stilare un diario dettagliato sui mesi,sui periodi,sui giorni settimanali e sugli orari è un metodo che usa abitualmente il neurologo con cui sono in cura.
Oltre a questi dati bisogna compilare anche una specie di tabella dove riportare la durata e l'intensità del dolore.
Ora sono almeno 3 anni che mi sono stufato di compilarlo ma se lo trovo ancora vedo di fartelo avere per valutare se ti può essere utile per quello che vuoi fare.
Se ho la possibilità di trovarlo provo a chiedere se è arrivato a qualche conclusione elaborando i dati che ha raccolto.
Un saluto.
Paolo
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Io ho diari di grappoli interi di annate intere con cadenze ed osservazioni.
E' un metodo che ho seguito su suggerimento del mio Doc. ( Riccardo Sicuteri ).
Se volete piano piano lo pubblico!
;)
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RRudy,
come giá detto al telefono, mi sembra un'ottima iniziativa.
Per la "posa in opera" peró é meglio che proviamo a coordinarci anche perché sul Sito esiste giá un questionario con valenze statistiche (e per di piú automatico).
Sono sicuramente d'accordo sul fatto di provare a monitorare periodi, durate, numero degli attacchi e intensitá come gia fá chi compila il "diario delle cefalee" (che io ODIO !!!), ma penso che varrebbe la pena anche di valutare parametri come:
- Anamnesi famigliare (parenti cefalalgici, con problemi neurologici o nevralgie trigeminali)
- Storia infantile e adolescenziale (comportamenti, traumi, lutti, rapporti coi genitori)
- Rapporto col la sessualitá, col cibo, col piacere in genere
- Rapporto col sonno, la veglia, i sogni
- Fenomeni depressivi, ansiosi, iper-aggressivi
e chi piú ne ha piú ne metta !!!
É un lavoro immane ma, se ben coordinato, potrebbe essere una buona base per un interscambio piú CONSAPEVOLE coi medici e (perché no?) una discreta MERCE DI SCAMBIO.
Parliamone ancora...
;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
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WHOLEHEARTEDLY AGREE!!!!
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Non ce da rifare i soliti diari quotidiani ,ma eventualmente sono sufficenti i vecchi .Comunque le domande sono poste secondo propri criteri ,che sostengono una teoria personale.
grazie!
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Ciao Rrodolfo,
hai il mio appoggio!
Ciao, Zaira
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Sono d'accordo sul diario.
Personalmente sono 3 anni che annoto tutti gli attacchi,con :
orari
farmaci assunti
ed ho fatto anche dei grafici per avere a colpo d'occhio
l'andamento dei grappoli durante l'anno.
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Non so come spiegarmi ma ci provo.
Vedo che come annotazioni siamo tutti attrezzati.
Penso che un fatto importante da analizzare è la valutazione che uno di noi può dare quando non ha dolori di sorta, quando si sente fisicamente in forma e capire se in questo periodo ha avuto una vita diversa rispetto al solito.
Vi posso fare un esempio: un prete della mia zona aveva, e ribadisco AVEVA, il grappolo da molti anni.
Circa 5 anni fa è partito missionario in Brasile, il mio medico curante aveva avvisato noi grappolati di offrirgli i medicinali e dargli una buona scorta per ovvie difficoltà che avrebbe avuto nel reperirli in loco.
Due anni fa è tornato per le feste natalizie, lo abbiamo incontrato, ci ha detto che lui non soffre più di mal di testa, tutti i medicinali che si era portato erano ancora intatti e non aveva mai preso Imigran da quando era arrivato in missione.
Notare che aveva periodi di risi di 4/6 settimane ogni 5 mesi e stare 3 anni consecutivi senza crisi non gli era mai capitato da quando soffriva di questo male.
Quello che vorrei capire è se cambiamenti di vita quotidiana, possono essere gioie o dolori, influenzano il miglioramento o il peggioramento della situazione.
Mi sono dilungato troppo, un saluto a tutti.
P.S.: non penso che dobbiamo partire tutti come missionari per far sparire i nostri dolori :D :D :D :P.........o no?Eheheheheheheheheheh.
Paolo
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Stavo cercando riscontri scentifici,per la sconvolgente informazione che a milano mi è stata riferità :"nei paesi dove c'e la fame,non c'è grappolati"Bisogna appurarlo,ma qui mi sembra di capire ,esiste un dato importante,contrariamente a chi mi rispondeva che nei paesi dove il problema prinipale è la fame ,e quindi non avevano spazio per eventuali patologie psicologiche,trumi o schock.Una personna malata dal punto di vista psicologico ,anche per un prete ci sono,parte per un paese straniero(quale?),e guerisce?????cosa non ha mangiato,bevuto ,respirato??? GRAZIE
RRODOLFO
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Io credo che la questione in realta' sia questa : Le persone che stanno PEGGIO in realta' stanno MEGLIO???
Penso che le persone del terzo mondo, oltre ai miliardi di problemi che hanno oltre a patire la fame," godano"
( a dispetto ) del beneficio di non soffrire di STRESS ( ho spedito a Riccardo una mia ipotesi  sul probabile collegamento tra stress e ch, che spero verra' pubblicata presto ) ne DEPRESSIONE!!!
Sembra assurdo, ma non lo e' piu' di tanto.
Pensiamo che quelle persone in realta' hanno sempre vissuto ai limiti della sopravvivenza e sono.....ohime'.....ABITUATI ad un certo tipo di vita. Non so se sapete che i bambini di molte tribu' del terzo mondo NON PIANGONO...........beh!.........dato che non serve a niente perche' sprecare energie'!?.....NASCONO E VIVONO con questa consapevolezza innata.
A differenza dei nostri bambini che usano il pianto per farsi capire e per dirci che hanno bisogno di qualcosa ( da 0 a 3/4 anni specialmente),loro non possono usufruire del pianto/richiesta - ascolto/aiuto !!! Le loro mamme non potrebbero aiutarli in alcun modo.......lottano per sopravvivere anche loro e sanno che se non hanno latte per sfamare i loro piccoli, staranno senza cibo e basta.......con o senza pianto.
Questa condizione li rende IMMUNI dallo stress.
Come ho esposto nella ricerca, lo STRESS ( sindrome generale da adattamento ) e' una DIFESA DEL NOSTRO CORPO AGLI STIMOLI ESTERNI.
Li l'unica cosa dalla quale POSSONO difendersi e' la pioggia, e come e' noto........CERTO NON HANNO IL PROBLEMA DI ALLUVIONI!!
Noi invece ci stressiamo per degli stimoli atti a cambiare le nostre abitudini di vita.
Noi ci stressiamo per il troppo lavoro, per la fatica, per un divorzio, perle feste di NATALE !!
Ma pensiamo alla cosa piu' grave, come la perdita di un figlio.
Nella nostra cultura, religione, credo, morale etc......alla morte di un figlio e' molto difficile reagire e ( senza voler minimizzare o generalizzare ) lo STRESS emotivo e' cosi' forte, violento e lungo, che molti si ammalano di dolore, anche fino alla morte.
Quando muore un bimbo del terzo mondo, per una madre e' una cosa " normale "......che capita ogni giorno.....che e' prevista!
Non dico che siano allegri, ma la reazione e' sempre comunque molto diversa dalle nostre.
Questo potrebbe essere un motivo, no??
Per quanto riguarda quel parroco missionario, direi, (apparte che e' una persona meravigliosa), che forse ( escludendo il fatto che possa essere anche stato un caso!? ) possa aver risentito dell'influenza delle condizioni atroci di quella gente e per assurdo possa aver SOMATIZZATO LA LORO IMMUNITA' DI NON STRESSARSI !? :-/
Credo di non essere stata molto chiara........vabe', scusate...............comunque Rrodolfo, l'idea di questa statistica e' ottima!! ;)
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La mia storia in merito ad un viaggio fatto in pieno grappolo! ;)
Il duemila è stato un anno da dimenticare per la mia ch, ho avuto 5 grappoli di fila, in genere ne soffro ai cambi di stagione (primavera e autunno) ma quell’anno come quest’anno si è presentata fuori periodo e tra l’altro con sfumature nuove che non conoscevo! Insomma quasi sembrava stesse cronicizzando.
Ti sembrerà strano, incredibile quasi non vero, ma in quell’anno il mio medico di base vedendomi leggermente sotto tensione mi ha consigliato di cambiare aria per un periodo, così sotto Natale ho fatto i bagagli (una valigia solo di Imigran!) e ho cambiato continente, come per magia…sparito il grappolo!
Sarà stato il fuso orario, il clima diverso da quello italiano, il modo diverso di mangiare, il ritmo di vita, meno stress, aver trovato un certo equilibrio (grazie al silenzio di quei luoghi) nella mia mente che in Italia non riuscivo a trovare, l’emozione di dormire su un’amaca in un villaggio sperduto, aver preso una paura bestiale quando ho visto un ragno grosso e peloso a poca distanza da me, aver visto realtà di vita diverse dalle mie, persone ridotte come nell’età della pietra, fare mente locale e pensare che in fin dei conti io ero la più fortunata in mezzo a loro…sono ipotesi…non lo so…forse tutto è successo per caso…ma io sono stata meglio!
Ciao, Zaira :-*
PS. Salutami tua moglie :-*
Stavo cercando riscontri scentifici,per la sconvolgente informazione che a milano mi è stata riferità :"nei paesi dove c'e la fame,non c'è grappolati"Bisogna appurarlo,ma qui mi sembra di capire ,esiste un dato importante,contrariamente a chi mi rispondeva che nei paesi dove il problema prinipale è la fame ,e quindi non avevano spazio per eventuali patologie psicologiche,trumi o schock.Una personna malata dal punto di vista psicologico ,anche per un prete ci sono,parte per un paese straniero(quale?),e guerisce?????cosa non ha mangiato,bevuto ,respirato??? GRAZIE
RRODOLFO
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Interessante.
probabile un caso.
Pensando all'alimentazione ,in specifico cosa hai mangiato e cosa non hai mangiato? dopo quanto i benefici? per quanto tempo ,dopo la vacanza si sono prolungati?
Quale paese straniero?
Auguri per il compleanno .!!!
Mia mogli ricambia!!!!!
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Il diario alimenta la CH proprio per lo stesso motivo per cui si è concatenata nel ns ipotalamo. Personalmente ho annate intere di diario, ma ora basta ho capito che peggiora le cose.
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Non escudiamo nulla ,per ore cerchiamo di ottenere informazioni....
Tutti noi per anni abbiamo raccolto proprie informazioni e diari ,ma intanto ora possiamo confrontarle.E in un riscontro più numeroso ,abbiamo più possibilità ,di comprendere ,informarci .
Personalmente non credo a nessuna relazione stress-depressione-CH.
Sicuramente il numero di stressati e depressi nel mondo e fortemante maggiore die malati di CH.
Che la cefalea a grappolo possa tendenzialmente portare a depressione ,può essere probabile ,ma no sicuramente fattore scatenante.
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IO NON CREDO CHE LO STRESS PROVOCHI CH!
CREDO SOLO CHE IL CH SIA UNA SPECIE DI "MUTAZIONE" DELLO STRESS !
NON E' FACILE DA SPIEGARE.........................credo che FORSE, in qualche modo, noi Grappolati, per una qualche ragione, invece di PROVOCARE stress,PROVOCHIAMO CH !!??
non so per quale motivo, ma da un punto di vista organico e comportamentale si possono trovare molti punti in comune.......................................e' un'ipotesi.
Adesso me ne sto' studiando un'altra...............vi faro' sapere......la mia ricerca non avra' fine :-/ ;)
Ciao
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Ciao a tutti e scusate la mia assenza...non vivo assolutamente un bel periodo! >:(
Vi confesso che di tanto in tanto vengo a trovarvi sul sito ma solo x leggervi ma mi e' stato difficile,direi impossibile, lasciare messaggi...non ce la faccio, mi scoccia, e' un'apatia totale su tutto e su tutti, mi sento pesante,invecchiato e difficilmente reggo le situazioni, qualsiasi esse siano!
Non so se vi e' mai accaduto...di non sopportare nessuno, nulla e a questo aggiungo consigli, parole di conforto etc etc ma la cosa ancora piu' grave e' che anche se sono cosciente di assumere questo atteggiamento negativo, lo continuo a fare non curandomi di nulla ma soprattutto di nessuno!GRAVE!MOLTO GRAVE!!! >:(
Comunque non e' questo il motivo per cui sto scrivendo, non voglio giustificare nulla ma solo perche' penso voi siate gli unici a poter capire la mia condizione psicologica caratterizzata dal "rifiuto".
E poi perche' l'argomento su cui state lavorando e di questo vi ammiro e mi complimento con voi e' di mio interesse...diciamo che anch'io avrei un'esperienza da raccontare, simile a quelle che ho letto:
Dal '96 frequento un comunita' religiosa "Sorelle missionarie della Misericordia" gestita da suore il cui compito oltre ad accogliere ragazze madri e bimbi abbandonati si occupano da piu' di 30 anni di una missione in Madagascar iniziata e finora condotta dal fratello della superiora di questa comunita' Padre Antonino Cataldo...proprio cosi',Lui sacerdote missionario, Lei suora!
Beh...cio' che sto per raccontarvi risale all'estate del '99 anno in cui si penso' di organizzare un viaggio in terra di missione per giovani.
Immaginate quando pensai di aderire all'iniziativa quali paure balenarono nella mia mente...grappolo improvviso, scorta esaurita di Imigran, suicidio!
Immaginate il villaggio dove ho vissuto per 40 giorni...lontano dal mondo miliardi di anni luce, un luogo dove l'uomo moderno non ha messo ancora piede...poverta' totale, silenzio profondo, fame!
E' strano, in 40 giorni di permanenza in Africa non ho avuto un solo attacco di CH, un solo falso allarme in una delle prime notti...e dire che l'ultimo attacco l'ho avuto a Parigi 1 ora prima di salire sull'aereo per Tananarive.
L'unica valutazione concreta e razionale che riesco a dedurre e' il sano e corretto stile di vita condotto in quel periodo accompagnato da un clima perennemente secco.
Sara' un caso anche il mio?
Sara' perche' si era lontani dallo stress quotidiano e cittadino?
Sara' il clima privo di umidita'?
Sara' il silenzio profondo che ti faceva da ninna nanna?
Puo' darsi,pensate pero' che sono un cronico da sempre e fino a quel tempo non avevo MAI avuto un periodo cosi' lungo di benessere!
Grazie a tutti,Fabio.
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RRodolfo,
il mio viaggio è stato in Botswana, precisamente mi sono soffermata nell’area di Gabrone che è la capitale.
E’ una zona pressochè stepposa, ma se fai 100 km a ovest ti trovi già nel deserto del Kalahari. Quindi il clima è stepposo/arido.
Mi sono fermata per 40 giorni.
Sono partita con il desiderio di evadere dal mondo che mi circondava e che secondo me peggiorava la mia ch, nervosismo, rabbia, malumore…guardacaso sono arrivata lì e in 1 settimana sono passata da 5 attacchi al giorno a neanche uno.
Forse il clima diverso dal ns o per te il tipo di alimentazione?
Ti dirò che ho mangiato pressochè carne di bovino, legumi e cereali.
Ho evitato la frutta e tutto il cibo crudo.
Quindi non ho variato l’alimentazione come faccio di solito.
Ho bevuto solo acqua e niente alcolici.
Ho dormito pochissimo ma bene.
O forse perché…
Ho visto realtà di vita che mi hanno fatto rabbrividire…può essere che questo abbia fatto scatenare qualcosa che mi ha fatto dimenticare la ch e di conseguenza annullato gli attacchi? Io credo di sì e punto sul fattore emotivo/psicologico. Chiaro che in quei luoghi la vita si assapora in maniera diversa (anche il turista stesso!), di sicuro non c’è la frenesia, lo stress che c’è qui da noi…ma di peggio…se noi ad es. ci preoccupiamo di stare bene, lì si preoccupano di tirar sera senza lasciarci le penne da malattie infettive, AIDS, denutrizione…
Sono rientrata a Gennaio, non ho avuto il grappolo in primavera e sono stata bene 8 mesi, fino in autunno che ho pagato anche per il grappolo mancato di primavera…sono partita per l’Irlanda…ho fatto 20 gg da incubo con attacchi ogni giorno!
Forse mi devo trasferire il Africa! ;D
Interessante.
probabile un caso.
Pensando all'alimentazione ,in specifico cosa hai mangiato e cosa non hai mangiato? dopo quanto i benefici? per quanto tempo ,dopo la vacanza  si sono prolungati?
Quale paese straniero?
Auguri per il compleanno .!!!
Mia mogli ricambia!!!!!
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Anche a me è successa la stessa cosa successa a Zaira.
Quando mi sono sposato (1997) ero sotto grappolo ,anche se allora non sapevo cosa fosse e sopratutto non conoscevo IMIGRAN, ma il giorno del matrimonio,sono stato benissimo, il giorno dopo sono partito per Cuba e per altri 10 giorni non ho sentito più nulla, ma il giorno stesso che sono tornato a casa il grappolo è ripartito.
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La relazione tra paesi esotici o differenti dal nosto emisfero con la ch,potrebbe fa pensare anche:
"accumolo di minerali pesanti come ferro piombo mercurio,influenzati dal magnetismo terrestre,ma anche nei paesi opposti ai nostri ci sono casi diCH,quindi è molto più sempice cercare relazione ,più nelle differenti alimentazioni,o meglio nel fatto che L?acqua sia un elemento di base per tutti ,ma non tutti ne approfittano in egual maniera.CioèPER noi che andiamo in paesi caldi ,chiaramente beviamo di più e quindi si smaltiscono le tossine,al contrario i residenti dei paesi caldi non attuano questo processo proprio perche sono abituati .Penso che se andiamo in paesi più freddi tutto questo non avviene !
Spesso l'adrenalina riesce a tagliare gli attacchi,ma risulta essere una sola risposta del fisico ,che pur essendo in qualche maniera in uno stato di sofferenza e di impossibilità di difesa ,reagisce tagliando il problema momentaneamente,quindi ritengo che la relazione pre o post CH con gli stati d'animo sia soltanto conseguente!!!!
Probabilmente sono uno dei pochi che vive in un contesto sociale poco stressante,(a milano si notava molto il veleggiare dell'stress cittadino acui molti di voi sono sottoposti!,e forse per questo che mi riesce difficile pensare che stress e CH SIANO CONSEGUENTI L'UNO ALL'ALTRO,senza mettere in dubio che il problema CH sia stressante !!!
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Be pure io in viaggio di nozze in Africa sono stato 3 settimane senza.
Penso all'umiditÃ
Ciao a tutti e scusate la mia assenza...non vivo assolutamente un bel periodo! >:(
Vi confesso che di tanto in tanto vengo a trovarvi sul sito ma solo x leggervi ma mi e' stato difficile,direi impossibile, lasciare messaggi...non ce la faccio, mi scoccia, e' un'apatia totale su tutto e su tutti, mi sento pesante,invecchiato e difficilmente reggo le situazioni, qualsiasi esse siano!
Non so se vi e' mai accaduto...di non sopportare nessuno, nulla e a questo aggiungo consigli, parole di conforto etc etc ma la cosa ancora piu' grave e' che anche se sono cosciente di assumere questo atteggiamento negativo, lo continuo a fare non curandomi di nulla ma soprattutto di nessuno!GRAVE!MOLTO GRAVE!!! >:(
Comunque non e' questo il motivo per cui sto scrivendo, non voglio giustificare nulla ma solo perche' penso voi siate gli unici a poter capire la mia condizione psicologica caratterizzata dal "rifiuto".
E poi perche' l'argomento su cui state lavorando e di questo vi ammiro e mi complimento con voi e' di mio interesse...diciamo che anch'io avrei un'esperienza da raccontare, simile a quelle che ho letto:
Dal '96 frequento un comunita' religiosa "Sorelle missionarie della Misericordia" gestita da suore il cui compito oltre ad accogliere ragazze madri e bimbi abbandonati si occupano da piu' di 30 anni di una missione in Madagascar iniziata e finora condotta dal fratello della superiora di questa comunita' Padre Antonino Cataldo...proprio cosi',Lui sacerdote missionario, Lei suora!
Beh...cio' che sto per raccontarvi risale all'estate del '99 anno in cui si penso' di organizzare un viaggio in terra di missione per giovani.
Immaginate quando pensai di aderire all'iniziativa quali paure balenarono nella mia mente...grappolo improvviso, scorta esaurita di Imigran, suicidio!
Immaginate il villaggio dove ho vissuto per 40 giorni...lontano dal mondo miliardi di anni luce, un luogo dove l'uomo moderno non ha messo ancora piede...poverta' totale, silenzio profondo, fame!
E' strano, in 40 giorni di permanenza in Africa non ho avuto un solo attacco di CH, un solo falso allarme in una delle prime notti...e dire che l'ultimo attacco l'ho avuto a Parigi 1 ora prima di salire sull'aereo per Tananarive.
L'unica valutazione concreta e razionale che riesco a dedurre e' il sano e corretto stile di vita condotto in quel periodo accompagnato da un clima perennemente secco.
Sara' un caso anche il mio?
Sara' perche' si era lontani dallo stress quotidiano e cittadino?
Sara' il clima privo di umidita'?
Sara' il silenzio profondo che ti faceva da ninna nanna?
Puo' darsi,pensate pero' che sono un cronico da sempre e fino a quel tempo non avevo MAI avuto un periodo cosi' lungo di benessere!
Grazie a tutti,Fabio.
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::) :o ;D ;)
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Ciao a tutti,non ne sono certo ma non penso che il problema sia dovuto all'umidità, tutto sommato in Africa le ore diurne sono molto secche e quelle notturne molto umide con escursioni termiche di tutto rispetto.
Per valutare se l'influenza dell'umidità è un effetto scatenante, basterebbe chiudersi in una stanza con un deumidificatore a palla per un giorno o due, così forse riusciamo ad avere una risposta abbastanza attendibile.
Ciao
Dado