Autore Topic: VIDEO ATTACCO DI CH!!  (Letto 78429 volte)

Offline centauro

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #90 il: Novembre 09, 2009, 17:16:53 Lun »
sono le mie stesse paure e domande che mi attanagliano ogni giorno!coraggio axel pensa sempre che siamo in tanti in queste condizioni e che scrivendo qui sul forum esorciziamo le nostre paure superandole.io sono nuovo come te ed è bastato presentarmi che in tanti hanno dimostrato interesse nei miei confronti.non preoccuparti di essere fuori luogo;qui non lo sei di certo. e scrivi!      ciao  un'abbraccio      andrea
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline jude

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #91 il: Novembre 09, 2009, 17:19:50 Lun »
Benvenuto Axel!!

Offline Barbara BG

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #92 il: Novembre 09, 2009, 17:23:01 Lun »
Ragazzi coraggio!!! :-* ;)
Andiamo avanti tutti insieme e .... io lo dico sempre....chi se ne frega degli altri se non capiscono...non possiamo pretendere che ci capiscano.
Tocca a noi soffrire e lottare e a volte è veramente inutile stare a spiegare la cosa a certe persone che non vogliono capire.

Barbara Maffeis
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AXELPIT

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #93 il: Novembre 09, 2009, 17:26:30 Lun »
Grazie Centauro, grazie di vero cuore...
Durante il dolore mi sembra di impazzire e in lacrime mi chiedo perchè devo-dobbiamo subire ciò..
...è come sentirsi emarginati, o guardati con diffidenza da chi, ripeto, non ha nemmeno lontanamente la minima idea di cosa significhi.
Spero solo che almeno per questa sera mi lasci in pace e riesca a dormire.

Offline AMY60

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #94 il: Novembre 09, 2009, 17:32:46 Lun »
Forza Axel, sei nel posto giusto, non prendertela troppo con chi non vuole capire.
Spero ti riesca di dormire, ti aiuterà ad affrontare meglio la situazione.

Ti abbraccio
anna maria
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AXELPIT

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #95 il: Novembre 09, 2009, 17:42:54 Lun »
Grazie a tutti voi,  le vostre risposte hanno risollevato il mio morale.
Grazie
Alessandro

Offline reno

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #96 il: Novembre 09, 2009, 18:32:50 Lun »
benvenuto
non ti scoraggiare con il tempo imparerai ad affrontarla senza problemi
a me non mi abbandona dal 1980 e quando ritarda il grappolo sto in pensiero.............
se posso darti un consiglio, limita il più possiblile i medicinali e vai di ghiaccio acqua e ossigeno , vedrai che tutto andrà bene
saluti reno

Offline casper60

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #97 il: Novembre 09, 2009, 19:27:07 Lun »
benvenuto Alex

casper ;)

Offline cometa

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #98 il: Novembre 09, 2009, 21:32:17 Lun »
Caro Alex
hai espresso gli stati d'animo che ognuno di noi ha o ha avuto...
la ch è una brutta bestia, ti fa pensare alla vita, alla sofferenza ai grandi dilemmi dell'essere.
Una volta che ne vieni fuori diventi più forte, cosa può abbattere un sopravvissuto al nostro dolore?
Coraggio, ora che hai scritto il tuo primo post fatti conoscere epresentaci la tua bestia, i metodi con cui cerchi di domarla.
Un grosso abbraccio e benvenuto in famiglia

AXELPIT

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #99 il: Novembre 09, 2009, 22:53:22 Lun »
Ciao cometa,
la priam volta (nel 2000) che mi è venuto questo fortissimo dolore strano alla parte dx della testa (tempia,occhio, denti e faccia) e per altro di notte  pensavo di avere un tumore.
Ho passato i successivi mesi a fare visite e contro visite, analisi tac, elettroencefalogrammi ecc.ecc.
ma nulla, era tutto a posto. Intanto mi prendevo tutto quello che trovavo sottomana (novalgina, aulin, aspirina, tachipirina eff, ecc. ) fino a quando non sono andato al centro cefalee di roma dove mi hanno detto di avere questa malattia in questo modo: " hai la cefalea a grappolo, ci devi convivere, non esiste una cura e non si sa la causa"
Mi sono sentito sprofondare.  I primi anni mi veniva ad agosto e dicembre con una dutata di circa 2 mesi con attacchi prima di giornalieri e poi più volte al giorno fino ad arrivare a 5-6 volte tra notte e giorno (attualmente sono in questa fase) invalidando completamente la mia vita.
Di solito uso Imigran spray da 20, e a volte funziona altre no.
Dutante la crisi uso ghiaccio in un tovagliolo e lo tengo vicino alla tempia, non riesco a stare fermo, a sentire rumori anche il solo sfiorarmi il viso mi fa piangere dal dolore. Non posso vedere niente e nessuno e mi viene un misto fra ira e pianto.
Da qualche giorno il medico, anzi il farmacista, mi ha consigliato di provare imigran fiale, l'ho trovato proprio oggi in farmacia e per ora fortuantamente non l'ho dovuto usare...
Ho letto della terapia dell'acqua, ma se devo essere sincero non credo di riuscire a resistere usando questa terapia.
Ragazzi non sapete come mi sento solevato a parlare con voi di questa cosa, forse per la prima volta nella mia vita mi sento capito in merito a questo problema, infatti ho scritto questo post tutto d'un fiato !!!
Scusate la lunghezza del post e gli errori  :-\
 

Offline cometa

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #100 il: Novembre 09, 2009, 23:15:37 Lun »
Qiello che provi è stato il percorso che tutti noi abbiamo fatto...
trovare persone che capiscono e non ti prendono per deboli, per isterico o quant'altro...
il ghiaccio non sulla tempia ma in bocca sul palato, sulla giugulare... devi raffreddare il sangue.
Io se sopporto il dolore senza prendere nulla ho un solo attacco nelle 24 ore, se lo stoppo con qualcosa torna ma non soffro...
impara a dimezzare l'imigran fiale come da video che in giro trovi facilmente.
Mai usato l'ossigeno?
è un miracolo... a chi funziona ti fa vedere di nuovo rosa la vita.
a proposito l'imigran fiale dmezzato o no va fatto sottocute....  ;)
se leggi in giro capirai
scrivi come ti viene, non siamo qui a guardare la forma, poi quando avrai familiarizzato potrai postare i tuoi saggi poetici....

Offline lunalafata

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #101 il: Novembre 09, 2009, 23:53:33 Lun »
Alessandro benvenuto tra noi!

hai già notato che questo posto ha il potere di farti sentire meglio anche solo entrando... :)
Ricorda che noi grappolati abbiamo dalla nostra una grande tenacia, una grande forza e che ogni volta che la bestia viene a trovarci vinciamo noi!

Segui i consigli che ti hanno dato, chiedi tutto quello che ti viene in mente e racconta tutto quello che desideri buttare fuori.
Come già molti ti hanno detto, purtroppo le nostre storie un po' si somigliano, è difficile che chi è fuori e non ci è vicino comprenda cosa proviamo, la gente tende sempre a sminuire ciò che non conosce... :-\

Hai mai provato l'ossigeno?
Curiosa più che puoi nel forum, leggi, raccontaci di te, stai con noi e vedrai che le cose cominceranno subito ad andare meglio...

ti stringo forte

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
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Offline froggy

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #102 il: Novembre 10, 2009, 19:50:19 Mar »
Ogni volta che sento narrare le vicissitudini legate alla Ch, e al dolore conseguente,  mi intristisco e mi sento partecipe fino al midollo.
Axel sei arrivato nel posto giusto.
Ognuno di noi ti comprende, ognuno di noi ha avuto le tue esperienze, le tue paure, il tuo sconforto.
Proprio per questo sei nel posto giusto.
Già gli altri ti hanno dato suggerimenti, consigli, supporto.
Qui c'è sempre qualcuno che è pronto a "dare".

La bestia va e viene. Si lotta, si piange, si vince,...e la vita continua.

Questa comunità rimane.

Forza Axel. Forza tutti.

Offline mines

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #103 il: Febbraio 14, 2010, 23:29:37 Dom »
Buonasera a tutti, ho visto il video...che dire....è sconvolgente.
Purtroppo però ci sono abituata, io non sono una grappolata, ma lo è il mio compagno.
Credo di capire la disperazione di chi soffre di CH perchè la vivo accanto a lui.
Il video purtroppo mi ricorda gli attacchi del mio compagno, lui usa ossigeno durante l'attacco e da poco (alcuni mesi) l'isoptin 240mg / die.
Vedendo il video ho pensato al senso di impotenza che ogni volta mi assale quando lo vedo soffrire, all'inutilità della mia presenza, che tra l'altro lui tollera, anzi a volte lascia che io mi stringa a lui, sò che non serve a nulla ma mi fa sentire meno inutile..meno impotente.
Inutile dirvi cosa penso o cosa prego in quei momenti. Crdo che lo possiate immaginare.
Darei il mio braccio destro per vederlo libero dalla bestia che lo tormenta.

Grazie per avere pubblicato il link al video.
E' molto utile per far capire a chi non capisce (perchè se non la si vive non la si può immaginare) cosa realmente sia la bestia che ha sconvolto le nostre vite.
Scusate se uso il termine "nostre" vite, ma non mi sento privilegiata nel non averla visto che mi fa soffrire così tanto vedere star male il mio compagno.




Offline Don

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Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
« Risposta #104 il: Febbraio 15, 2010, 04:52:29 Lun »
Ciao mines,

benvenuta in famiglia.

Don
Claudio Geraci
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