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Ciao a tutti,
che bello, avevo proprio bisogno di rivedervi!!!

Ho appena trasmesso prenotazione all'Hotel per:

Nr. 1 DUS per Stefano Capurro
Arrivo: Venerdì 5 Maggio prima di cena
Partenza: Domenica 7 Maggio dopo pranzo

Se possibile gradirei menù Cheto.

Grazie e a prestissimo!!!
 :-* :-* :-*
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Evvaiiiii finalmente rieccoci😍😍😍io prenoto tutti i pranzi e le cene X me  carmelo e in forse è fino all ultimo non sa
Grazie
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Ci siamo, è tempo di meeting!!!

L’ultima riunione nazionale di Roma dello scorso settembre ci ha lasciato una voglia immensa di ritrovarci, di approfondire gli argomenti trattati con gli specialisti e di affrontarne di nuovi. Ci ha lasciato soprattutto la voglia di riabbracciare vecchi amici e di conoscerne di nuovi.

È tempo di mettere le nostre “bestie” al muro!




Il meeting si terrà nell'ormai storica location de:

Hotel MERCURE BERGAMO AEROPORTO
https://www.accorhotels.com/gb/hotel-8894-mercure-bergamo-aeroporto/index.shtml



ANCHE QUEST'ANNO L'ASSOCIAZIONE  E' RIUSCITA A OTTENERE UN OTTIMO SCONTO  SUL COSTO DELLE CAMERE.

Vi invitiamo a dare da subito la vostra adesione, indicandolo in questo thread, così da aiutarci a quantificare anche sommariamente da subito il numero dei partecipanti.
Siamo riusciti ad ottenere condizioni super vantaggiose
Le camere sono veramente belle tutte in cat. superior
 
Camera doppia: .......al costo di Euro 103 a camera, a notte, colazione inclusa
Camera dus:............al costo di Euro 85   a camera, a notte, colazione inclusa
 
Imposta di soggiorno 2.50 € per persona/giorno esclusa

Pranzi e cene Euro 30.00 per persona.                     



Già da subito vi preghiamo di indicare:

Nome e cognome di ogni partecipante
Tipologia di stanza desiderata:  doppia uso singolo – doppia
Data e ora di arrivo
Data e ora di partenza

COME NELL'ESEMPIO QUI SOTTO:

Mario Rossi - Lucia Mondella
N.1 stanza matrimoniale
arrivo al venerdi sera prima di cena
partenza domenica dopo pranzo



In aggiunta alla compilazione di questo post, che serve a noi per tenere i conti dei partecipanti, chi necessita di pernottare dovrà seguire le seguenti istruzioni per prenotare le camere ai prezzi speciali OUCH:

-   Inviare una mail a: info@mercure8894.com entro il giorno 30/04/2023;

-   Citare L‘EVENTO OUCH ITALIA, per accordare la tariffa indicata in precedenza;

-   Fornire una carta di credito a garanzia della prenotazione e del pagamento;

-   Il pagamento sarà effettueranno direttamente in hotel al check-out.

 
Dal giorno 30/04 le prenotazioni potranno essere effettuate secondo disponibilità e secondo la tariffa del momento.

Nota: ricordiamo che lo special price garantito all’associazione dalla struttura alberghiera non da diritto a rimborsabilità in caso di annullamento della prenotazione di camere e pasti.




Trovate il programma completo ai seguenti link:

                                     
https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11477.0   

https://facebook.com/events/s/xxxii-meeting-ouch-italia-berg/736148091510583/                     





CONTIAMO DAVVERO SULLA PRESENZA DI TUTTI!!!!!!!!!!!!!!!

Il Direttivo OUCH Italia ONLUS
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In allegato file.pdf scaricabile del programma completo del XXXII meeting O.U.C.H. Italia ONLUS


Per chi non visualizzasse le immagini a causa di versioni browser non compatibili, di seguito il programma in versione testo:

Incipit

“Si tratta di una verità spaventosa: il dolore può renderci più profondi, può conferire un maggior splendore ai nostri colori e una risonanza più ricca alle nostre parole. Questo avviene se non ci distrugge, se non annienta l’ottimismo e lo spirito, la capacità di avere visioni e il rispetto per le cose semplici e indispensabili.”
(Anne Rice)

Ci siamo, è tempo di meeting!!!
L’ultima riunione nazionale di Roma dello scorso settembre ci ha lasciato una voglia immensa di ritrovarci, di approfondire gli argomenti trattati con gli specialisti e di affrontarne di nuovi. Ci ha lasciato soprattutto la voglia di riabbracciare vecchi amici e di conoscerne di nuovi.
È tempo di mettere le nostre “bestie” al muro!

L’appuntamento è all’hotel MERCURE BERGAMO AEROPORTO, facilmente raggiungibile con qualsiasi mezzo di trasporto.

https://www.accorhotels.com/it/hotel-8894-mercure-bergamo-aeroporto/index.shtml

Anche per quest’anno siamo riusciti ad ottenere dei prezzi particolarmente vantaggiosi e vi invitiamo a dare fin da subito la vostra adesione.

Per tutte le info sulle prenotazioni si rimanda alle ultime pagine di questo documento.

                                                                         
                                                                           

Programma XXXII MEETING  O.U.C.H. Italia ONLUS 
BERGAMO   6/7  Maggio 2023
(Giornata di sabato 6 Maggio mattina)


Venerdì 05/05/2023
Arrivo/sistemazione/cena
Ore 23:00           Assemblea Generale dei soci in I° convocazione

Sabato 06/05/2023
Ore 09:30           Assemblea Generale dei soci in II° convocazione

Ordine del giorno:
1)    Approvazione del bilancio al 31/12/2022
2)    Elezioni nuovo direttivo per il biennio 2023/2024
3)     Sottoscrizione e rinnovi tessere
4)     Varie ed eventuali

Ore 11:30-13:00  “Progetto cluster”

Il grappolato fotografo Leopoldo Mauriello presenta il suo progetto:
"The Cluster" sarà un libro fotografico che parlerà di Cefalea a grappolo. Non ha uno scopo divulgativo diretto, non ha un fine puramente  informativo... servirà a costruire empatia. L'obiettivo è arrivare lì dove la descrizione del dolore, dei sintomi, delle cure, non riesce. I soggetti sono grappolati volontari, che concedono le loro emozioni all'occhio indiscreto della macchina fotografica. Sono nel loro ambiente naturale.. ad esempio la casa, o qualsiasi altro posto sia rappresentativo del rapporto/scontro con la cefalea. Sono loro il progetto, io metto semplicemente insieme i pezzi.”
(Leo Mauriello)

Ore 13:00-15:00  Pranzo e siesta   
                                   
                                                                                           
                                                                                                   
Programma XXXII MEETING  O.U.C.H. Italia ONLUS 
BERGAMO   6/7  Maggio 2023

(Giornata di sabato 6 Maggio pomeriggio)



Ore 15:00-17:00  “Farmaci che agiscono sulla via CGRP nella cefalea a grappolo: anticorpi monoclonali e oltre”

Faremo un viaggio dentro lo stato dell’arte degli anticorpi monoclonali applicati alla nostra patologia, sia in forma cronica che episodica. Si discuteranno i primi risultati dei trials in corso con uno sguardo attento al futuro.

Relatore: Dottor Luigi Iannone  neurologo  del dipartimento di scienze della salute, università di Firenze SOD Centro Cefalee azienda ospedaliero-universitaria Careggi (Fi)



Ore 17:00-19:00  “Le nuove frontiere terapeutiche”
Relatore: Dottor Fabio Frediani, direttore del reparto neurologia dell’ospedale San Carlo di Milano. Spazio dedicato alla condivisione delle esperienze, allo stato dell’arte della ricerca scientifica, al rapporto medico/paziente e all’approfondimento degli argomenti emersi nel corso del meeting.

Ore 20:30    Cena
Dopo cena   Divertimento a grappolo!!!                                                                                                                                                       
                                                                                                                                                                                                                                                           
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             
                                                                                                                                                                                                                                   
Programma XXXII MEETING  O.U.C.H. Italia ONLUS 
BERGAMO   6/7  Novembre 2023

(Giornata di domenica 7 Maggio)


Domenica 07/05/2023

Ore 09:30-10:30  “Cronobiologia delle cefalee autonomico trigeminali”
Relatore: Dottor Gianluca Coppola neurologo  dell’università La Sapienza di Roma Polo Pontino, Dipartimento di Scienze e Biotecnologie Medico-Chirurgiche Latina.

   
Ore 10:30-11:30   “Genetica della cefalea a grappolo”
Relatrice: Dottoressa Andrea Carmine Belin Associate Professor Centre for Cluster Headache, Department of Neuroscience Karolinska Institutet Stocholm.


Ore 11:30-12:30   “Terapie oltre le linee guida”
Relatore: Dottor Cherubino Di Lorenzo Dipartimento di Scienze e Biotecnologie Medico Chirurgiche, Sapienza Università di Roma. Associazione Eupraxia.

       

     Ore 13:00              Pranzo
     Ore 15:00              Baci e abbracci

                                                                               
Informazioni e contatti per prenotazioni camere e pasti.
Chiediamo gentilmente ai soci ed agli ospiti che si fermeranno ai pranzi ed alle cene di confermare la loro presenza tramite il thread del forum al seguente link:.

https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11478.0


In alternativa, inviando messaggio WhatsApp ad uno dei seguenti numeri:
•   Luca Bonventre               334 342 0475
•   Luca Marchisio                348 900 6208 


Tariffe speciali delle camere riservate all’evento O.U.C.H. Italia ONLUS:
-   Camera doppia cat. Superior:                                  103 €
-   Camera Doppia uso singola cat. Superior:              85 €

Tariffa netta al giorno per camera, IVA e colazione incluse.
Imposta di soggiorno € 2.50 per persona/giorno esclusa.

    Tariffe dei pasti:
-   pranzi del sabato e della domenica e cena del sabato:   30,00 € a persona.                           
 
Ci sarà come sempre la possibilità di richiedere menù cheto e vi ricordiamo di avvisare all’atto della prenotazione dei pasti qualora ci fossero particolari intolleranze alimentari.   
Nota: ricordiamo che lo special price garantito all’associazione dalla struttura alberghiera non da diritto a rimborsabilità in caso di annullamento della prenotazione di camere e pasti.

                           
     
                Indicazioni per prenotare le camere:


Per prenotare le camere ai prezzi speciali OUCH riportati, seguire le seguenti istruzioni:

-   Inviare una mail a: info@mercure8894.com entro il giorno 30/04/2023;

-   Citare L‘EVENTO OUCH ITALIA, per accordare la tariffa indicata in precedenza;

-   Fornire una carta di credito a garanzia della prenotazione e, del pagamento;

-   Il pagamento sarà effettueranno direttamente in hotel al check-out.

 
Dal giorno 30/04 le prenotazioni potranno essere effettuate secondo disponibilità e secondo la tariffa del momento.

Nota: ricordiamo che lo special price garantito all’associazione dalla struttura alberghiera non da diritto a rimborsabilità in caso di annullamento della prenotazione di camere e pasti.

Buon meeting a tutti!!!

                                                                                                                                 Il direttivo O.U.C.H. Italia ONLUS

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Mi presento / Re:Vi presento la mia bestia
« Ultimo post da Bacca bianca il Marzo 18, 2023, 20:32:16 Sab »
Ciao Caterina. Qui sei a casa. Devi farti coraggio ed essere forte. Sappiamo, conosciamo,resistiamo. Viviamo. I farmaci sono nemici della ch,in generale. Ossigeno a parte. Amitriptillina non aiuta, purtroppo. Se vuoi chiama pure,una parola da chi condivide è infinitamente importante. Un abbraccio.
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Cure e Medicine - Domande / Re:TERAPIA DEL FREDDO O SHOCK TERMICO
« Ultimo post da RRODOLFO il Febbraio 28, 2023, 10:16:33 Mar »
 ;)
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Mi presento / Re:Vi presento la mia bestia
« Ultimo post da luca68 il Febbraio 11, 2023, 11:59:30 Sab »
Ciao Caterina, benvenuta a casa ouch ;)

Come ha scritto Casper, la tua è la storia, il percorso a ostacoli che molti di noi hanno fatto prima di avere una diagnosi.

Se posso chiedere, di dove sei? Ti è stata prescritta una cura di profilassi?
E, in ultimo, cosa ti è stato prescritto come sintomatico da assumere all'insorgenza dell'attacco?

Forza! Non sei sola!

Luca68
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Mi presento / Re:Vi presento la mia bestia
« Ultimo post da casper60 il Febbraio 11, 2023, 09:23:49 Sab »
ciao Caterina, la tua storia è simili a tanti di noi, la ch è una brutta bestia ma si può gestire, abbiamo qualche freccia al nostro arco.
Ossigeno in primis ma anche alcuni farmaci che ben gestiti aiutano . La tua evidentemente è una ch episodica e qua puoi trovare tra le varie sezioni del forum tutte le info utili , se hai dubbi chiedi che ti verrà risposto. Non sei sola  ora che sei entarta a far parte dell'Ouch, qua siam tanti fratelli uniti dal dolore e pronti ad aiutarti.
Ben arrivata

casper ;)
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Mi presento / Vi presento la mia bestia
« Ultimo post da Kateu il Febbraio 10, 2023, 18:49:27 Ven »
Salve,
Sono Caterina, una ragazza di 21 anni che soffre di Cefalea a grappolo da quando ne aveva 15.
La mia storia è molto tumultuosa, il primo attacco che ho avuto è stato a 15  anni, non si sapeva ancora che cosa avessi a tal punto che mia madre e mia sorella non credevano al dolore che stessi provando. Finalmente decisero di portarmi  dal medico di base che mi disse che soffrivo di otite acuta (diagnosi fatta guardandomi solo nell’orecchio), diagnosi che io da bimba impaurita seguì come se quella potesse essere la fine delle crisi.

Il tempo passa, non ho più avuto attacchi e stavo benissimo, ma, una sera dei miei 16 anni un dolore mi investì (credo che una pallottola avrebbe fatto più male in quel momento), mi contorcevo, piangevo, urlavo, era come se il mio cervello si stesse autodistruggendo; ho avuto molta molta paura a tal punto che ho abusato dei farmaci che invece di farmi sparire il dolore lo aumentarono. Mia madre si decise di portami dalla guardia medica alle 4 del mattino, vi posso solo dire che stavo ancora piangendo, in silenzio, mentre la dottoressa mi visitava e io che dondolavo sulla sediolina implorandola di farmi andare a dormire (potrebbero usare questa scena in un film horror).

La dottoressa dopo aver sgridato mia madre per la grande quantità di farmaci che avevo assunto, aggiungendo poi che  se prendevo anche solo un’altro fans mi avrebbe dovuto portare in urgenza in ospedale a fare una lavanda gastric,  mi “diagnosticò” una nevralgia ambedue i lati del viso; cioè un’infiammazione del quinto nervo cranico che  fa partire un dolore a scossa elettrica a occhio, denti, orecchio e tempia.

Non ho più avuto crisi, se non attacchi di nevralgia alla parte sinistra del viso, fino a quando il 31 Maggio 2022 mentre ero a scuola (serale quindi 18:30/19:30 circa)  mi parte una crisi, esco dalla classe e mi siedo sulla scalinata dell’atrio; il dolore era insopportabile, non riuscivo a parlare ed ero in piena crisi isterica.
Mia sorella venne a prendermi a scuola e io passai le 2 ore restanti a rantolare e contorcermi dal dolore, aspettando che l’operatore del numero di emergenza della guardia medica mi rispondesse.
Camminavo a stento, ingobbata e con la visione molto sfocata, finite le due ore ci fu la calma in cui mi addormentai esausta.

L’indomani pomeriggio finì in ospedale dove mi fecero una tac, da cui per fortuna non uscì niente di anormale, le mie giornate proseguirono tranquille e poi disastrose, dal primo giugno ad oggi sono finita in ospedale 5 volte (girandoli tutti per poter ricevere una diagnosi differente dalla nevralgia).
 Il 10 giugno feci una risonanza magnetica, in cui per di più scoprì di essere allergica agli oppiacei (in ospedale mia avevano lasciata andare a me stessa e nessuno aveva notato il fatto che fossi completamente drogata) la RM uscì pulita e quindi la paura di un tumore fu cancellata  dalla lista.

Ma c’era ancora una domanda che mi attanagliava, perché erano così forti a destra? A sinistra sì, facevano male ma erano completamente gestibili con una bustina di oki, invece a destra erano feroci, insostenibili e per di più mi facevano pur pensare al farla finita una volta per tutte, questi pensieri li avevo solo durante la crisi, perché per me erano tali, una crisi in cui il dolore era talmente insopportabile che speravo che inducendomene altro da sola facesse svanire il primo che era meno controllabile; quindi sbattevo la m testa contro il muro sperando di ricevere qualche sollievo “combattendo il dolore col dolore” (spoiler: non ha mai funzionato).

A ottobre finalmente faccio una visita neurologica e il dottore mi diagnostica la cefalea a grappolo e vedo  finalmente una via d’uscita, tutti i problemi che avevo finalmente avevano un nome e un perché: alcune delle mie crisi di nevralgia avvengo perché ho la mandibola disallineata(?). Anche se mi disse che per la CAG non potevo fare molto se non seguire la terapia da lui prescritta.
Mi diede delle gocce “amitriptilina” che ancora oggi uso e l’ultima crisi che ho registrato di cefalea proviene al 27/11/2022.

Ho paura, ancora, di poterne soffrire e quando capisco che sta per arrivare,  il mio umore precipita come non mai e già sto in macchina verso l’ospedale che mi ha presa in cura.

Mi sono dilungata troppo, grazie per aver letto e subito la mia storia!
80
Principale / Re:visita dott. rossi
« Ultimo post da Mirco 80 il Dicembre 10, 2022, 18:25:29 Sab »
Ciao sfinge la tua preparazione alle volte mi stupisce,complimenti leggo sempre i tuoi topic.
Per quanto riguarda la coca cola che ho visto non contiene molta caffeina ma un po' si ,può fare o hai mai sentito dire che può fare da trigger
Ciao e grazie

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