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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: Lucius - Luglio 21, 2006, 16:30:06 Ven

Titolo: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Lucius - Luglio 21, 2006, 16:30:06 Ven
Ragazzi cliccando sui link qui sotto potrete vedere un attacco di CH di Chuck, un grappolato americano che si è fatto riprendere durante la lotta.
Chuck non può prendere l'Imigran perchè ha avuto diversi attacchi di cuore, quindi l'unica arma che ha è l'ossigeno.

Io ho conosciuto Chuck a Nashville e vi posso garantire che è un gladiatore ed ha uno humor eccezionale!

Le immagini sono un po' forti, ma non c'è bisogno che ve lo spieghi... sapete tutti molto bene di cosa stiamo parlando.

CLIKKATE qui sotto:

http://www.clusterbusters.com/chuckattack1.mov
(6.0 Mb versione Quick Time))

http://www.clusterbusters.com/chuckattack2.wmv
(7.6 Mb versione Windows Media Player)

Credo sia un documento ECCEZIONALE e di un'utilità estrema per far capire, a chi non ne soffre, che cos'è la bestia. hep)
GRAZIE CHUCK!!!
  clap clap clap clap clap clap clap
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Giuly - Luglio 21, 2006, 17:27:12 Ven

  Grazie Luciano,

  L'avevo gia' scaricato ,ed e' effettivamente molto forte..almeno per noi che sappiamo ...

 Giuly
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: tiziana - Luglio 21, 2006, 17:42:25 Ven
Mi sembra di vedere un film già visto mille volte, è molto forte ma è la realtà di tutti noi.
tizi
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Sten - Luglio 21, 2006, 18:00:27 Ven
E' davvero un documento importantissimo.

E' per questo che mi sono permesso di spostarlo dal forum Principale e di IMBULLONARLO !

Come dice Titty, è un film visto 1.000 e 1.000 volte ma fa sempre un grande effetto...

Ha ragione Lucius, Chuck è un Gladiatore...
Tutti noi lo siamo.

Che la vita vi sia leggera.

 ;)
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Barbara BG - Luglio 21, 2006, 19:02:08 Ven
Grazie Chuk!!!!!!!!!!

E' il mio primo attacco di CH altrui.....
davvero disarmante guardare queste sequenze...mi sono scese due lacrime!!!

Quante volte ci siamo trovati in quella situazione????!!!!!

Ogni tanto mi chiedo come facciamo a sopportare certi attacchi :o...non mi sembra possibile che un essere umano possa sopportare tanto!

Vedere un altro grappolato in fase di attacco mi fa soffrire quasi di più che averlo io....

Grazie ragazzi per avere pubblicato questo video, resta un documento importantissimo soprattutto per chi non sa esattamente cosa proviamo!

Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: gabrielik - Luglio 21, 2006, 20:06:05 Ven
ciao ragazzi questo video e importantissimo
averla non è come vederla l'ho vista e non nego di aver pianto ma come faccio come facciamo a sopportarla
l'unica cosa diversa da me è che guai ad avere qualcuno vicino o essere alla luce
Chuk e vero e un gladiatore vero si è sacrificato per permettere di girare il filmato in modo che chi non sa cosa sia vedendolo riece a capire cosa sopportiamo e come in special modo chi ne è cronico
Grazie ragazzi se ci riesco lo metto sul mio blog sull'elenco cefalea a grappolo in modo che venga vista la sofferenza di chi e affetto da ch

Grazie Chuk troveremo un'arma per distruggerla.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: RRODOLFO - Luglio 21, 2006, 22:53:04 Ven
grazie luciano.

non lho mai trovato ,ma per rispondere a barbara ,mi era capitato ,anzi cercato e invito ,a presenziare ,mio cugino .
è davvero impressionante ,averla e vederla!ad un altra perso ,sottoline ,che comunque vedere un bambino sia peggio.

proprio perchè non avendo trovato niente ,mia molgie ha pensato bene di farlo con me ,purtroppo l'ho lasciato in spagna ,ma ora ritengo che non serva ,....a meno che serva una versione italia  a  naaa!
 vedro di trovarlo ,epoi deciderò!

è un comunque ,quello di chuk un importante documento ,(non so perchè sia sotto copy rigth di un neurologo, come si legge),hai fatto benissimo sten ad evidenziarlo!

mi permetto di commentarlo ,per creare un imput di giudizio soggettivo ,per verificare delle somiglianze ,nel l' atteggiamento e comportamento.

mi domando ,io non faccio uso di ossigeno in quella maniera .a cosa serve il fazzoletto ???? forse a comprimere  la meascherina??
l'occhio???

io non permetto a nessumo di sostenermi o trattenermi ,anzi il contatto provoca reazioni pericolose e violente ad altruoi persona cara o di passaggio.
c'e una ragazza sulla porta ,in jeans ,che si allontana dopo poco ,e spesso questo mi ècapitato ,i presential peggiorare dell'attaco si allontanano.

la posizione di assunzione dell'osssigeno non è più favorita paralllelamente orrizzzontale al terreno??

il comportamento in generale ,è proprio tipico ,......compressione dell'occhio ,e copertura da fonti luminose,era di spalle alla finestra.
con il peggiorare della situazione,è evidente il forte tremore per sopportazione e contrazioni muscolari ,cercando via via l'assumere di una posizione di abbandono fetale.è proprio uguale,a parte il compagno che non ho capito che faceva ,...lo sorreggieva ,ma non ce la faceva ,evitava che si strappasse i capelli?bho, lo aiutava a chiudere bene la maschera ,,pensano di non disperdere ossigeno???
chiaro che ogniuno di noi ha reazioni e azioni differenti,ma per fortuna gli passa ,quindi non si puo vedere il peggioramento e il prolungamento ,non serve è sufficente ,non voglio essere polemico ,anzi vorrei che scriveste la vostra impressione ,con il vostro paragone ,per sottolineare a  mettere in comune il comportamento i gesti ,che hanno comunque effetti simili.

Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Lucius - Luglio 22, 2006, 12:00:14 Sab
Rrudy, alcune precisazioni x risponderti:

- il video non è sotto il Copyright di un neurologo, bensì di Justin, è un ragazzo grappolato che di professione fa il reporter. Era con noi a Nashville ed ha documentato tutti gli attimi salienti della Convention, attacco di Chuck compreso.

- il fazzoletto che vedi in realtà è una busta che contiene del ghiaccio e il tizio che glielo tiene è Luke (grappolato pure lui) che cerca di aiutarlo a tenendoglielo schiacciato sull'occhio.
Anche a me (come penso alla quasi totalità di noi) darebbe fastidio se qualcuno mi stesse così attaccato durante una crisi, ma Chuch, a causa dei diversi problemi al cuore avuti, dopo (e durante) ogni attacco fa fatica a reggersi sulle proprie gambe, infatti per diverse ore dopo ha bisogno di una sedia a rotelle. Probabilmente Luke ha pensato di tenerlo per non farlo cadere e/o sbattere da qualche parte.

- per quanto riguarda la posizione da assumere durante l'inalazione dell'ossigeno, quella di mettersi con la faccia parallela al pavimento è una cosa che ho sentito dire solo durante il meeting di Bologna dal "nostro" neurologo ospite (dubito che gli americani conoscano questa cosa) e cmq per quel che mi riguarda mettermi in quella posizione a me non da nessun ulteriore beneficio, tantomeno mi accorcia la pena...

Chuck è un cronico da 6/10 attacchi al giorno, aveva già deciso di farla finita, stabilendo data, ora e metodo per togliersi la vita. Poi ha digitato su un motore di ricerca "CH" e ha trovato l'OUCH che, come spesso ripete, gli ha letteralmente salvato la vita!

Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: tony - Luglio 22, 2006, 14:05:47 Sab
ragazzi, confesso che ho.... pianto  e mentre scrivo ho un magone alla gola, mi gira la testa, tanti pensieri si accavallano e ho raggiunto il più profondo malessere intimo mai raggiunto.
A peggiorare tutto il fatto che da due giorni ho ricominciato ad assumere verapamil per un paio di 'segnali' a me ben noti. La festa (forse) è finita !
Ritornando al video, anch'io non sopportavo nessuno quando ero sotto attacco e lo dovevo vivere (non sapevo di Imigran o che diavolo avessi).
Per l'ssigeno non saprei non avendolo mai preso, ma credo comunque che la posizione di come lo si assume non sia  importante ai fini della inalazione.

Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: gabrielik - Luglio 22, 2006, 21:16:08 Sab
ciao ragazzi rispondo solo per l'ossigeno voi sapete che per mia scelta fino a che posso farcela non prendo più medicine
io l'ho scoperto da solo che assumendo ossigeno con la testa china e dondolandomi mi dava più sollievo e molte volte me lo ha fatto passare e sicuramente non riesco a stare seduto dondolandomi per più di un minuto neanche e devo andare sotto e sopra per la stanza scura comprimendo pochissimo l'occhio con una bandana di cotone tenendo sempre la mano sull'occhio per poi risedermi aspirare ossigeno e via sempre così parlando da solo imprecando e tutto quello che sappiamo fino a che sparisce  e sopratutto che nessuno sia vicino a me o mi parli.....certo è normale che molte situazioni sono a soggetto come molte sono uguali a tutti
per quanto riguarda il video credo che come dice LUciano essendo che Chuck e malato di cuore  e sapendo che si stesse girando un video che penso lui sapesse avesse preso coraggio e agito in modo che a noi può sembrare differente dagli attacchi di ch riuscendo a sopportare sia la luce che la presenza di un aiutante
che sinceramente per quanto mi riguarda io durante un attacco ucciderei ho spaccato pure casa e cacciato i mie figli e moglie in diversi attacchi nel passato
e sul lavoro devo scappare a rinchiudermi da qualche parte dove non c'è ne luce rumore e tantomeno nessuno
però rimane sempre il fatto che non tutti
abbiamo lo stesso comportamento per me indotto dalla BESTIA come anche per tutti noi affetti da ch.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: CIELO - Luglio 24, 2006, 18:52:10 Lun
CHE BRUTTO VEDERE QUEL VIDEO E' COME RIVIVERE DEI MOMENTI DELLA NOSTRA VITA .
E' LA PRIMA VOLTA CHE MI CAPITAVA DI VEDERE L'ATTACCO DI QUALCUNO ANCHIO MI DONDOLO MI STAPPO I CAPELLI A VOLTE MA NON SOPPORTO CHE NESSUNO MI STIA VICINO O MI TOCCHI DIVENTO MOLTO CATTIVA IN QUEI MOMENTI PER DISPIACERMENE SUBITO DOPO L'ATTACCO MA NON E' INTENZIONALE E' LA BESTIA CHE C'E' IN ME !
SABATO HO AVUTO UN ATTACCO DA PAURA E NON SOPPORTAVO NEPPURE IL RUMORE DELL'ACQUA CHE MI PERVENIVA DA L'ALTRA STANZA SPERIAMO CHE NON RICOMINCI UN NUOVO GRAPPOLO !
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: andrea_mi - Luglio 24, 2006, 19:45:00 Lun
Ciao ragazzi è la prima volta che vedo una cosa così straziante sono rimasto sconvolto!!!!! :o :o
E' questione di tempo ma un giorno la bestia dovrà finire di tormentarci in questo modo.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: valebetta - Luglio 25, 2006, 07:35:29 Mar
Ragazzi, non sono riuscita a finire di vedere il video; mi fa stare male, è veramente bestiale dover sopportare tanto, senza avere la certezza che questo possa finire,un giorno o l'altro. Vivere così è proprio difficile; mi sono sempre detta che, per far smettere la Bestia, potrei anche tagliarmi un braccio, ed anche di peggio. E penso sempre che, nella disgrazia, sono molto fortunata,perchè non sono cronica, e quindi vivo periodi di vita normale.Solo chi conosce può capire.Mio figlio, parecchio tempo fa, mi disse che secondo lui, l'illustrazione di apertura del nostro sito ( quel volto distorto,mangiato dalla sofferenza, con aghi infilati nell'occhio), riusciva abbastanza  da vicino a far capire cosa si passa durante gli attacchi. un abbraccio a tutti noi. Elisabetta
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: bluefin - Agosto 09, 2006, 21:45:03 Mer
Ragazzi, avevo segnalato  questo video in un mio post
venerdi 05 maggio ore 10:49.
Un salutone a tutti
Franco
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Lucius - Agosto 10, 2006, 15:35:42 Gio
Ragazzi, avevo segnalato  questo video in un mio post
venerdi 05 maggio ore 10:49.
Un salutone a tutti
Franco

Heilà Franco!
Il video in questione è un altro!
Guarda bene!!
Questo qui è un attacco.... reale!
 ;)

Qui c'è il tuo post:
http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=1;action=display;threadid=2845;start=0

...e questo è il video che avevi segnalato:
www.achenet.org/resources/videos.php
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: bluefin - Agosto 11, 2006, 12:08:04 Ven
Ciao Lucius,
ti posso garantire che il video che ho visto e' lo stesso,
dove ho sbagliato? :-[
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Lucius - Agosto 11, 2006, 12:16:58 Ven
Forse nel mettere il link?

Nessun problema cmq, anzi GRAZIE! Ogni segnalazione è utilissima a tutti!

un abbraccio!
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Enry - Agosto 12, 2006, 09:48:46 Sab
     :(

anch'io mi chiedo come e possibile sopportare tutto questo...
e perchè sopratutto......esiste tutto questo dolore  :(

    :-*
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: RRODOLFO - Agosto 12, 2006, 15:51:06 Sab
e pensare che non è IL SOLO DOLORE ,
 
non è, SOLO IL NOSTRO,

NON è, NOSTRO,
NON è,
 IL PEGGIORE.E NON SE NE MUORE !

ANCORA POSSIAMO SORRIDERE!

pERCHè,,,,,,,,,,PER CERCARE,! IL SERENO, LA SERENITà ,IL PIACERE......... E GODERE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

A PRESTO.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: xander - Settembre 25, 2006, 17:27:22 Lun
Buon pomeriggio a tutti.
Mi chiamo Alessandro e questo è il mio primo messaggio sul forum. Ovviamente, faccio parte anch'io della famiglia dei grappolati e vedere questo video così straziante mi ha davvero sconvolto. In verità, confesso che i miei attacchi di ch, per quanto intensi e dilanianti, non mi portano a delle sofferenze così atroci come quelle dello stoico protagonista del video. Sentire tanti di voi, dire che la vostra situazione è simile a quella dello sfortunato amico americano, mi fa riflettere sull'entità della mia malattia e sull'intensità della mia sofferenza quotidiana. Pur avendo ormai da anni attacchi di ch, solo dall'anno scorso tale patologia mi è stata diagnosticata( prima di rivolgermi ad un centro specializzato,mi avevano diagnosticato una sinusite acuta) e solo dall'anno scorso ho come compagni di sventura il verapamil e l'imigran. Spesso, durante gli attacchi, sono restio a fare l'iniezione, sperando che il dolore possa passare da solo con sofferenze non inaudite e temendo gli effetti collaterali del medicinale. Nel grappolo di quest'anno( ancora in corso) ho quasi sempre utilizzato l'imigran e dopo pochi minuti, il dolore è scomparso, lasciando il posto a spossatezza e un pizzico di nausea. Dopo aver visto il video e dopo aver percepito che esiste gente che convive con sofferenze molto più atroci delle mie, senza poter neppure trovare il sollievo di quel farmaco miracoloso, mi sono reso conto di quanto sono fortunato e per la prima volta, ho visto il mio male sotto una prospettiva diversa.
Grazie a tutti per questo fantastico strumento di confronto e di conforto.
Alessandro
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Sten - Settembre 25, 2006, 17:35:21 Lun
Alessandro,

grazie a te e alla tua testimonianza...

Noi siamo qui proprio per questo per permettere uno scambio VERO fra gente che sta male DAVVERO.

Questo è già terapeutico.

Se poi ci aggiungi qualche contenuto informativo...

Beh... Siamo proprio una bella famigliula !!!

Resta con noi.

 ;)
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: xander - Settembre 25, 2006, 17:48:15 Lun
Alessandro,

grazie a te e alla tua testimonianza...

Noi siamo qui proprio per questo per permettere uno scambio VERO fra gente che sta male DAVVERO.

Questo è già terapeutico.

Se poi ci aggiungi qualche contenuto informativo...

Beh... Siamo proprio una bella famigliula !!!

Resta con noi.

 ;)

Grazie a te...
Resterò sicuramente
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Stek - Settembre 25, 2006, 20:13:16 Lun
 :o :o :o :o

In confronto i miei attacchi, mediamente, sono uno scherzo!!!

 :'( :'( :'( :'( :'(
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Chris - Ottobre 20, 2006, 15:09:29 Ven
Cavolo che ansia vedere il video... adesso capisco anche cosa provano le persone che ci sono vicine quando "lottiamo"... anche se io preferisco restare solo!!
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Max - Ottobre 22, 2006, 17:29:45 Dom
I miei attachi sono pressapoco così come nel video, ma preferisco restare solo...Una vita di remissione a tutti.un abbraccio, Max  ;)
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: tramtramtram - Ottobre 22, 2006, 20:12:44 Dom
Quando a me viene un attacco, sono esattamente come nel video, però sto da solo.  :-X
Per fortuna i miei grappoli sono distanziati di 2-4 anni  ::)
ciao, Enzo
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: vallyna - Novembre 09, 2006, 18:47:12 Gio
prima che mi fosse diagnosticata la ch e quindi prima di scoprire l'ossigeno, durante i miei attacchi mia madre mi doveva tenere la testa forte forte tra le mani. poi per fortuna la dott del centro cefalee di napoli  mi ha fatto scoprire l'ossigeno e cosi riesco a Tamponare gli attacchi.
MA mi sono quasi rivista in quella scena guardano il filmato.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Gancetto73 - Dicembre 12, 2006, 14:51:23 Mar
Ho paura! Ho pianto e sinceramente sono rimasto letteralmente shockato dal video!
Io ho avuto solo 3 attacchi del genere (anche se è impossibile quantificare il dolore altrui...).
Ho pianto per 20 minuti nel terrore di avere una crisi simile di nuovo...credo proprio di essere facilmente impressionabile...forse perchè non avevo mai visto nessun altro soffrire in quel modo!
Ho il terrore di rimanere senza imigran e immagino la mente di Chuck cosa possa aver pensato e passato in quegli interminabili minuti!
Sono due giorni che non penso ad altro che a Chuck e a quelle immagini, vi giuro, sembra retorico, ma mi sento vicino a lui ( e a tutti VOI-NOI) come ad un'amico di vecchia data...e in preda all'attacco di stanotte ho GRIDATO : Chuck aiutami ti prego....devo resistere come te....!!! Ci ho provato per un ora...poi mi sono sparaflashato...e credetemi mi sono sentito in colpa nei suoi confronti...................................
Saluti
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Alisha - Aprile 17, 2007, 00:33:38 Mar
è impressionante e terribilmente vero.
ecco, questo vorrei vedessero quelli che quando, mi trovo obbligata a spiegargli di cosa soffro, pensano che sia un semplice mal di testa.
quando l'ho dovuto spiegare ai miei colleghi... uno ha avuto il coraggio di dirmi "ma ce l'hai anche adesso?"
Lo so, lo so che non capiscono, ma il minimo che ho potuto dirgli è stato effettivamente "se ce l'avessi non mi potresti vedere in piedi e non ti starei parlando"
e tutti stupiti "ehhh addirittura"

odio dover speigare questa mia "patologia" alla gente. piu che altro perche temo sempre di non essere presa sul serio data l'ignoranza generale sull'argomento.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: luca1 - Aprile 17, 2007, 03:47:34 Mar
Hai ragione...pensa che io volevo scaricarlo sul mio cell. per mostrarlo a chi non capisce...
forse lo farò ma solo in casi limite,per es. xconvincere qualcuno a non fumare nello stesso luogo chiuso dove mi trovo(durante il grappolo xme il fumo passivo è un grilletto quasi come l'alcol)...xtutte le altre spigazioni mi arrendo...e ormai me ne frego se posso!
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Jollydev - Aprile 17, 2007, 17:19:11 Mar
Io lo spiego alle persone cui credo valga la pena spiegarlo....a chi non mi va...dico solo di stare attento in quanto quando sono in attacco posso diventare parecchio pericoloso.....
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Ale dejan - Aprile 17, 2007, 20:39:38 Mar
BEN DETTO!!! Jollydev + passa il tempo e + ti rendi conto di quanto la gente che ti circonda possa essere superificiale. Partendo da questo presupposto si può prendere in considerazione la teoria della "Selezione naturale" degli amici.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Lucius - Aprile 19, 2007, 01:14:16 Gio
Quando non capiscono bisogna fargli vedere dal vivo  cosè un'attacco e.... alla fine quando ti soccorrono spaventati e preoccupati gli dici che hai avuto un leggero mal di testa... la reazione è fantastica!

A parte gli scherzi, il Jolly ha ragione, non serve sprecare fiato con chi non capirà mai.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Ombry79 - Aprile 19, 2007, 10:38:27 Gio
Lucius descrivi la mia domenica appena passata con gli amici in montagna. Siamo in un prato a 1500 metri e mi arriva un attacco, fulminante ma leggero. Non ho avuto neanche il tempo di avvisare che stavo per sentirmi male. Sono rimasti tutti sconvolti,non sapevano che fare, dove guardare. Forse è stato imbarazzante. Anzi senza forse. Poi ho detto che non era stato forte tutto sommato. Mi hanno guardato quasi male.
Se mi vedessero quando sto male "davvero" credo che non avrebbero nemmeno il coraggio di starmi vicino!

Pensandoci è un pò triste... per loro ovviamente!
 :P

Saluti Ombry
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Lucius - Aprile 19, 2007, 10:47:24 Gio
Brava Ombry!
e complimenti per la fotina e per i cagnolini!
LORO (i cani) ti sarai già accorta che spesso "sentono" e comprendono molto di più della maggior parte degli essere umani... 'nevvero?
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Jollydev - Aprile 19, 2007, 11:00:34 Gio
oppure la fai al contrario: gli spieghi la meccanica con paroloni medici e poi li stai a guardare mentre rimangono basiti...alla fine gli dici: capisco che non potete capire di fatto non avete la ch proprio perchè siete intellettualmente e ORMONALMENTE normodotati.
questo
 fa anche uno strano effetto sul sesso opposto e svilisce quelli dello stesso sesso...
Ovviamente parliamo di persone di cui non vi frega niente.

Negli anni ho imparato a giocarci ed in base alla situazione mi diverto (ovviamente finito l'attakko dato che durante sono tutto fuor che allegro). E' un modo per coviverci. Mi ricordo che in ambulatorio, in attesa di fare una tac (allora giravo sempre con cappello ed occhialoni) mi arriva uno spakka cranio... mi avvicino all'infermiera e le chiedo di farmi passare passare xchè non stavo bene....alterata mi dice: attenda come gli altri per favore...mi levo cappello e occhiali....credo che se mi incontrasse domani  mi chiederebbe ancora scusa...
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Ombry79 - Aprile 19, 2007, 12:16:41 Gio
Ciao Lu,
adesso di cane ne ho uno solo (quello a sinistra) e, senza esagerare, ti dico che spero che resti con me il più alungo possibile. Mi sta vicino in tutte le crisi. se ne sta li fermo e non si muove. Si acciambella sulla mia pancia e mi vuole semplicemente bene. Mi aiuta. Più delle persone che mi stanno intorno. A lui non devo spiegare, non mi compatisce, non si sconvolge.
Mi ama incondizionatamente, nel bene e NEL MALE.
E questo fatto è più terapeutico di tutte le medicine.

Scusare la mielosità! E' un tributo al mio piccolo Chicco!

Ombry
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: laura - Aprile 19, 2007, 23:09:12 Gio
Cari ragazzi, io il video di Chuch non l'ho ancora voluto vedere perchè ho avuto paura. Quando cerco di immaginare cosa vuole dire, immagino il mio peggior attacco di emicrania (una volta ho vomitato 6 volte ed è andato via dopo 96 ore) e provo a moltiplicarlo.
Il risultato è che mi prende un vero colpo!
Nel mio piccolo anche io mi sento un'incompresa, ma non è facile capire come cambia una vita quando hai questo problema.
Io sono un po' più fortunata, perchè "lei" mi da un po' di tempo in più prima di lessarmi,
Una volta vorrei scrivere una lista con le cazz.... delle persone a cui dici che soffri di emicrania io, e di ch voi:

hai provato con il caffè? Io odio tutte le medicine! (invece io le amo! >:();
prova a dormire un po', a me se dormo passa haha);
tu non puoi capire che dolore (detto da una che usava moment 200) :o;
devi fare un figlio! clap
fai sport che ti scarichi :o;
hai provato con l'agopuntura? Ho sentito che funziona :o!
tu stai male perchè non ti lasci andare! ma bevi, fuma, fai tardi la sera... dead)
Da qui capisci che ci sono galassie di distanza e che è inutile parlare.
Vi sono vicino!
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: dino - Aprile 19, 2007, 23:16:15 Gio
vieni in chat
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: dino - Aprile 19, 2007, 23:26:43 Gio
laura ti trattieni con noi in chat?
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: laura - Aprile 19, 2007, 23:59:04 Gio
Se non vi mettete a ridere, vi dico che non so come si fa, queste sono i miei primi post in un forum.
Che devo fare?
Laura.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: laura - Aprile 20, 2007, 00:03:22 Ven
Ho visto il pulsante in alto a sx, ma non posso entrare con questo computer perchè il mio pc è aziendale e l'amministratore del sistema lo ha blindato.
I'm sorry.
Laura
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Ale dejan - Aprile 20, 2007, 21:19:20 Ven
Ciao laura hai risolto? A quale pulsante ti riferisci? Non capisco :-[ :-[ :-[
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: laura - Aprile 20, 2007, 21:57:38 Ven
Ciao Ale, sono un po' imbranata perchè fino ad adesso ho usato il pc per il solo pallosissimo lavoro, quindi niente forum, niente chat. Solo quando il caro Dino mi ha detto "vieni in chat?" mi sono posta il problema, Ma come si farà?
Poi ho alzato lo sguardo sull'angolo in alto a sx della pagina e ho trovato la magica scritta "vai alla chat".
Purtroppo non potrò mai chattare, perchè la mia azienda (proprietaria del pc) ha blindato il mio pc, perchè io utilizzo l'intranet aziendale per navigare.
Baci, Laura.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: M7317 - Maggio 28, 2007, 16:18:10 Lun
Poveretto...e poveretti noi.
Come lo capisco...
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Nikita - Maggio 31, 2007, 11:25:46 Gio
che sofferenza...mi ha messo un'angoscia terribile...è la prima volta che vedo un attacco altrui...io quando sono sotto attacco sto sola, rigorosamente al buio...e maledico il giorno in cui sono nata, comprimendo la mia maledetta tempia destra (mi viene voglia di mettere la testa in una morsa, per tenerla premuta...)...e spero che l'Imigran continui a farmi effetto, anche se dopo...sono una cacca vivente....
Baci Barby
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Sten - Maggio 31, 2007, 12:06:52 Gio
Barby,

invece che comprimere la tempia, prova con la "cura dell'acqua e del freddo" come prospettata da Rodolfo.

E' piuttosto efficace.

 ;)
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Nikita - Maggio 31, 2007, 12:22:47 Gio
si, ho sentito rodolfo in qst ultimi giorni e mi ha detto di provare con acqua e freddo...comprimermi la tempia mi dà un leggerissimo sollievo perchè BATTE DI BESTIA in fase di attacco...sta lurida!
Grazie, grazie, grazie, da quando vi ho scoperto, almeno moralmente sto decisamente meglio
Vi abbraccio
Barby
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: casper60 - Maggio 31, 2007, 17:56:50 Gio
mi fa piacere leggere che sei rimasta con noi e che questo ti fa sentire meglio.
ti ricordi che ti avevo consigliato l'ossigeno?
sei riusvita a provarlo?
e se si , come è andata?
ciao

casper ;)
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Nikita - Giugno 01, 2007, 10:17:27 Ven
ma ciao fantasmino! Ora che vi ho trovato....e chi vi molla????
Non ho ancora provato l'ossigeno, fortunatamente, per ora solo 2 attacchi da fiala di Imigran e per il resto shadow continue ma tutto sommato sopportabili e tempia che batte in continuo.... in ogni caso, prego San Verapamil (per ora sono a 480mg/giorno + melatonina 5 mg la sera), sempre sia beato.... :P
Ma mi state aiutando moltissimo psicologicamente...questo grappolo mi è arrivato in un momento che peggio di così .....
Un abbraccio...GRANDE...a TUTTI VOI/NOI!
Barby
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: casper60 - Giugno 01, 2007, 10:29:59 Ven
anch'io penso che il piu grande aiuto che da l'ouch sia quello psicologico,oltre al confronto e al conforto. personalmente , durante il mio grappolo, l'apporto di queste fantastiche persone mi sollevò molto, abbatendo l'angoscia che mi prendeva nell'attesa del prox attacco. non bisogna cmq disdegnare l'informazione e i tanti consigli che si possono trovare all'interno del forum, quindi scusa se insisto, ma l'ossigeno , nelle ch episodiche generalmente da ottimi risultati, sono anni che lo uso e che mi ha fatto limitare l'assunzione di medicinali.
ciao

casper ;)
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: M7317 - Giugno 03, 2007, 21:37:28 Dom
Non dimenticato il caffè, almeno provate!

Diverse volte sono riuscito a fregare la stron*a con:
4 caffè forti presi di fila
1 coca ghiacciata (ha la caffeina e raffredda lo stomaco)
Testa sotto l'acqua gelida
(tutti insieme)

Il tempo di fare entrare il tutto in circolo e sotto l'acqua si sente il dolore svanire come un fantasma.
Non pretendo che funzioni per tutti, però tentar non nuoce, anzi...
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: icio38 - Settembre 06, 2007, 19:24:43 Gio
 :(il video e troppo... vero e dimostra la NOSTRA cruda realta di chi convive col grappolo mi identifico in quella persona nella sua e nella nostra sofferenza perchè al sottoscritto i periodi di grappolo hanno una durata che va dai 2 ai 6 mesi fortunatamente il male mi viene in modo periodico ogni 2 anni ciao a tutti
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Lucius - Settembre 07, 2007, 10:55:11 Ven
Ciao icio, benvenuto su grappolaiuto!
Già il video rende bene l'idea... :-\
Resta con noi!!! ;)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: jampa - Novembre 17, 2007, 17:32:54 Sab
Sono anni che non scrivo in un post,nonostante la mia bestia mi son sempre considerato fortunato rispetto a tutti voi,non ha mai avuto crisi troppo ravvicinate anche se mi duravano almeno 4 settimane una volta l'anno.
Ho guardato il video,mi son rivisto,gli stessi atteggiamenti che atteggiamenti che avevo io,la stessa sofferenza.
Leggendo i vari commenti ho notato che più o meno ci assomigliamo tutti,non vogliamo gente tra i piedi,cerchiamo di nasconderci agli occhi degli altri,ci inventiamo posizioni e movimenti strani per poter avere un minimo di sollievo.
Come avrete certamente notato all' inizio del mio discorso ho parlato al passato,si ragazzi,sono 4 anni che non ho nessuna crisi,nessun sintomo,niente che mi faccia pensare ad una recrudescenza della bestia.
Vorrei poter dare una speranza a tutti...vorrei fare in modo che ognuno di voi possa avere la mia stessa fortuna...non ho una formula magica...ma credo proprio di aver trovato la mia cura,forse ho trovato il modo di essere abbandonato da quei dolori lancinanti.forse ho trovato il modo di sconfiggere quell' odiosa bestia,voglio credere che ciò che faccio sia la cosa giusta.
Ricordo benissimo quanto ho sofferto,ricordo anche che mi sembrava strano quando non si ripresentava,aspettavo il periodo e arrivava.
Ora basta....ora non lo aspetto più...ora vivo senza più la paura che arrivi.
Forza a tutti,se ce l' ho fatta io lo possono fare tutti,non credo nei miracoli ma nella caparbietà delle persone per risolvere i problemi.
Vorrei dirvi cosa ho fatto e cosa faccio per poter parlare in questo modo ma mi dilungherei tanto,se vogliamo confrontarci,anche tramite mail,sono qui...voglio solo dare speranza,non sono medico e nemmeno guaritore...solo uno di voi che vuol credere di avercela fatta.
Ciao a tutti
Giampaolo
P.S.: scusate se mi son dilungato troppo...ma ho fermato i diti..altrimenti sarebbero andati avanti ancora molto  ;D  :D
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: BRIZZ - Novembre 17, 2007, 18:23:18 Sab
A GIAMPA'

E NON CI DICI LA COSA PIU' IMPORTANTE????????????????????????

SONO CONTENTO DI QUESTA TUA LUNGA REMISSIONE MA ,DICCI ANCHE COME CREDI DI AVER SCONFITTO LA BESTIACCIA

OGNI IPOTESI O ESPERIENZA PUO' ESSERE IMPORTANTE


UN ABBRACCIO BRIZZ :)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: jampa - Novembre 17, 2007, 18:56:02 Sab
A GIAMPA'

E NON CI DICI LA COSA PIU' IMPORTANTE????????????????????????

SONO CONTENTO DI QUESTA TUA LUNGA REMISSIONE MA ,DICCI ANCHE COME CREDI DI AVER SCONFITTO LA BESTIACCIA

OGNI IPOTESI O ESPERIENZA PUO' ESSERE IMPORTANTE


UN ABBRACCIO BRIZZ :)

Ciao...hai ragione...non ho detto nulla di quello che faccio...ma può sembrare talmente strano che ho quasi vergogna a dirlo...ma ci provo...anche se devo partire un po' indietro con gli anni.
Circa 12 anni fa mi han dato l' occasione di partecipare ad un campionato di calcio,avevo smesso a 17 anni e ne era passato tanto di tempo,ho fatto allenamenti e partite,preso sole,acqua,neve e freddo...bhe...durante quel periodo non si è manifestato nessun sintomo e nessun dolore,infatti son stato 2 anni senza nessuna crisi.
Ho smesso di giocare per problemi in famiglia ed ecco...a gennaio son ritornate tutte le solite menate,solio Imigran e solite crisi  :-\ ...ogni anno sempre la stessa storia,tra gennaio e febbraio il tormento ritornava.
A 44 anni,ora ne ho 50,ho deciso di imparare a nuotare,tre volte la settimana,corso da settembre a giugno,...beh..durante quel periodo niente crisi ...allora mi son ricordato quello che mi è capitato col calcio ed ho iniziato a ricollegare il tutto...mi son detto:"Sta a vedere che se sto sempre in movimento l'animale non torna?"
Ho proseguito per 3 anni i corsi,niente dolori,...questa è stata la quasi conferma di ciò che pensavo..."Ora mi sa che mi tocca stare in piscina a vita  ;D...ho detto a mia moglie  :D"
Fortunatamente mi han contattato per una nuova avventura...fondare una società di pallavolo ed ho accettato nella speranza che non ricadessi più nella solita e vecchia storia della cefalea  :( ... ancora oggi mi sto sbattendo,è impegnativo quello che sto facendo,ma non son più tornati i dolori...anzi...devo dire che sto benissimo...l'attività fisica mi ha ridato tanto vigore...e non sento assolutamente i miei 50 anni...anzi...a volte dò la paga a quelli più giovani   ;D
La mia conclusione è: la soluzione per me è il movimento e l' impegno,sino a quando le mie batterie tengono io vado avanti,lo so che sembra banale il mio racconto,ma ti assicuro che ne ho passate tante con quella deliziosa bestia,non posso sapere se si ripresenterà ma non mi importa,tanto la terrò a bada.
Ho solo sbagliato una cosa nel precedente post...sono 6 anni che non ho sintomi...mio Dio come passa il tempo...qui va a finire che mi ritrovo vecchio  :D  :D  :D
Ciao...un saluto e a presto
Giampaolo
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: casper60 - Novembre 17, 2007, 21:12:39 Sab
benvenuto
resta con noi e facci sapere di piu

casper ;)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: BRIZZ - Novembre 17, 2007, 22:56:47 Sab
SE MAI FOSSE CHE NON HAI PIU' GRAPPOLI PER QUELLO CHE SCRIVI CREDO (TANTO QUI SI VA PER IPOTESI) SIA NON TANTO PER L'ATTIVITA' FISICA IN SE STESSO MA SOLO PERCHE FAI CIO' CHE TI PIACE, MI SPIEGO:

I FATTORI COMUNI AL 99% DEI GRAPPOLATI SONO

1) SIGARETTE
2) ALCOOL (NON ALCOLIZZATI MA DISCRETI BEVITORI)  MA SOPRATTUTTO................

3) VITA STRESSANTE (LAVORATIVA IN PRIMIS,FAMILIARE,AMBIENTI VARI) INSOMMA UN PO' SCHIZZATI

ALCUNI CAMBIANDO STILE DI VITA HANNO AVUTO GROSSI BENEFICI PER QUESTA MALATTIA

NON SO ,SONO SOLO IPOTESI

COMUNQUE CONTINUA COSI' ED IN BOCCA AL LUPO

UN ABBRACCIO

BRIZZ :)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: jampa - Novembre 18, 2007, 10:16:03 Dom
 :)
1) Sigarette sicuramente e troppe
2) Mai bevuto alcool in vita mia...sono completamente ... analcolico   :D
3) Per quanto riguarda la vita stressante una considerazione: Tutti i miei passati attacchi son sorti dopo un periodo di rilassatezza...ferie,pausa Natalizia...mi sa che lo stress non mi fa poi così tanto male...quasi mi viene da pensare che sia una cosa buona...(qui mi aspetto parolacce ed imprecazioni da tanti   ;D )
Mi viene da pensare che son abbastanza fuori da considerazioni e medie...non faccio testo e non posso essere preso come termina di paragone...cmqe,fino a che mi va bene,continuo così.
Se poi ci fosse qualcuno che volesse provare a far come me...tutti in palestra...vi metto sotto torchio...o passa tutto...o vi spiezzo   :P
Su ragazzi...sorridiamo quando si può...anche se a volte è troppo dura....la vita è bella quando è vissuta  :) :) :) :)
Ciao a tutti
Giampaolo

P.S.: ma come cacchio faccio a mettere una mia foto?...ho provato varie volte ma vengono tutte spudoratamente rifiutate  :'( :'(
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: BRIZZ - Novembre 18, 2007, 18:12:59 Dom
PURTROPPO RIENTRI NELLA MEDIA

FUMI E UNO

IL GRAPPOLO TI PRENDEVA NEI MOMENTI DI RELAX  (DALLO STRESS QUOTIDIANO) E DUE

NEI MIEI PRIMI GRAPPOLI CONTINUAVO A LAVORARE (ORA NON PIU') E GLI ATTACCHI MI COLPIVANO SEMPRE LA SERA AL MIO RITORNO ,QUANDO MI RILASSAVO IN FAMIGLIA, DURANTE I RIPOSI PIU' VOLTE AL GIORNO MAI, DICO MAI, DURANTE LO STRESS LAVORATIVO

CONTINUO A PENSARE CHE QUESTA TUA ATTIVITA' FACCIA BENE NON SOLO AL FISICO MA ANCHE ALLA MENTE E CHE QUESTO AIUTI A PROLUNGARE LA REMISSIONE

CIAO BRIZZ :)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Barbara BG - Novembre 19, 2007, 10:12:58 Lun
Ciao Jampa,
mi fa piacere che tu abbia trovato beneficio nell'attività fisica.
Altri grappolati hanno intrapreso questa strada con buoni risultati, anche se non completamente risolutivi.
Continua così, soprattutto perchè a te fa sentire bene.

Abbiamo imparato qui all'Ouch che non tutto cio che funziona per qualcuno purtroppo funziona per tutti, ma è importante confrontarsi per dare qualche consiglio e per portare speranza.

Confermo quanto dice Brizz riguardo allo stress, non è poi mica tanto strano che la tua CH ti colpisca nei momenti di relax...Sembra che noi grappolati non ci possiamo permettere di rilassarci troppo altrimenti la CH ci attacca.
Anche io l'ho provato sulla mia pelle, nei momenti di massimo stress soprattutto psicologico non ho mai avuto nulla, come iniziavo a rilassarmi...arrivava e mi martellava!

Che dire...non mollare e continua con la tua attività fisica che fa sempre bene :)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Sten - Novembre 19, 2007, 10:26:24 Lun
Jampa,

mi vedi assolutamente d'accordo con il tuo approccio...

Senza poter dire che la via SIA RISOLUTIVA per i più da quando, ca. 3 anni fa ho ripreso a fare un'intenza attività fisica, ho avuto un totale di ca. 20gg (forse 1 mese) di recrudescenza della BESTIA, fra l'altro neanche troppo virulenta, contro i miei ca. 6 mesi all'anno canonici !!!

Oggi mi sparo ca. 7-8 km di corsa 4 mattine alla settimana, 30 km in mountain bike 1 mattina alla settimana, 70 vasche in piscina al sabato mattina...

Alla sera alterno esercizi a corpo libero, pesi e combattimento al sacco ripetuto per 2 cicli...

Alla Domenica, quando ho tempo e voglia, mi faccio un'oretta di yoga...

Nell'insieme, nonostante in questi 3 anni abbia avuto anche dei periodi di stop dell'allenamento di 2-4 mesi, mi sento in forma e mi sento di tenere la BESTIA al guinzaglio.

In aggiunta, ho ridotto drasticamente le sigarette fumandone fra le 3 e le 5 al giorno (quando fumo), bevo rarissimamente vino (concedendomi però qua e là qualche birretta) e cerco di stare attento all'alimentazione...

Come detto all'inizio NON me la sento di gridare "al miracolo" o di proporre questo approccio come LA SOLUZIONE ma, come te, penso che anche questa testimonianza (onesta e schietta) possa avere un qualche valore per chi volesse tentare.

 ;)

Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: RRODOLFO - Novembre 19, 2007, 12:10:39 Lun


Non sono un caso eccezionasle ,ma per me non valgono !!!! al contrario prima facevo molta attivita fisica ,e non per hobby!!!! sia in pieno stress che in completo rilassamento le cose non cambiano ,anche se devo dire che sono uno che dorme sempre con un occhio  aperto e vigile...


Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Lucius - Novembre 21, 2007, 13:41:09 Mer
Ciao jampa!
Che piacere rileggerti e sapere che (una volta tanto) qualcuno si stia (quasi) dimenticando della bestia!
Per quanto riguarda l’attività fisica in se in molti abbiamo notato un beneficio (anche) sul pattern della CH; alcuni invece no.
Quello che secondo me hai colto alla grande è il fatto che il mantenersi in movimento (psico & fisico) può aiutare a tenere lontana la bestia.
Per la maggior parte di noi “il rilassamento” (psico & fisico) ci porta ad essere più vulnerabili sia ai singoli attacchi sia proprio  ai grappoli!
Chiaramente non si può nemmeno sempre “galoppare”, ma uno stato di lieve tensione (o chiamiamolo pure leggero stress) e moderata attività psico & fisica, nella nostra patologia penso ci possa aiutare tantissimo!

Perchè?

Alcune ipotesi ce le siamo anche immaginate, ma in realtà nessuno può dirlo con certezza.

Continua così, dimenticati pure della CH, ma non ti dimenticare di NOI e ogni tanto fai un saltino qui per aggiornarci!!! E’ importante!

Un abbraccio!
;)
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: fabyy - Dicembre 10, 2007, 17:13:51 Lun
prima che mi fosse diagnosticata la ch e quindi prima di scoprire l'ossigeno, durante i miei attacchi mia madre mi doveva tenere la testa forte forte tra le mani. poi per fortuna la dott del centro cefalee di napoli  mi ha fatto scoprire l'ossigeno e cosi riesco a Tamponare gli attacchi.
MA mi sono quasi rivista in quella scena guardano il filmato.
ciao oggi mi è stata diagnosticata la cefalea a grappolo ho saputo ke è molto rara tra le donne....pure io sono di napoli e mi piacerebbe mettermi in contatto kon te x saperne di più...grazie a presto se non riesci a contattarmi nel forum ti lascio il mio contatto msn gaiaf26@hotmail.it
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Gabriele85 - Dicembre 26, 2007, 14:44:30 Mer
Quel filmato è TERRIBILE penso che tutti sarete d'accordo con me, le mie crisi sono molto simili a quella solo che sono molto più lunghe ed io reagisco al dolore estremo in modo diverso ma poi ognuno fa storia a sè.
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Roberto - Marzo 17, 2008, 10:05:11 Lun
Sono a casa.
Il video è la sporca realtà di quanto accade durante un attacco e leggere le vostre affermazioni riguardo il fatto di soffrire soli, conferma che siamo tutti uguali. Sicuramente cambia la durata, ma le reazioni sono le stesse in particolare quella di voler aprire il cranio e togliere qualcosa con i pensieri che viaggiano alla velocità della luce. Ci combatto ogni giorno ma non arrivo a quel punto perché grazie a Sant'Imigran e a Padre Zomig distruggo la bestia che c'è in me (per chi non li conoscesse sono degli esorcisti). Però ogni tanto mi scappa, come la settimana scorsa.  Lo sento arrivare e dico ma forse no è ancora presto, aspetto, troppo, padre Zomig, ma è troppo tardi. Dopo mezz'ora arriva, fiala di Sant'Imigran nel culetto tié adesso ti arrangi con lui, ma era troppo tardi, parte l'attacco, il bambino è nel salotto che gioca con la mamma io vado in camera, attendo il picco e contemporaneamente cerco gli effetti collaterali di Sant'Imigran, ma niente, intanto sale il dolore, sale, sale, sale, basta, entro in bagno carico un'altra fiala e via povero culetto, bruciorino, mani sul lavandino di fronte allo specchio. Eccoli, arrivano, rossore, senso di costrizione, il brulicare della pelle, ahh è finita. Son passati 10 minuti dall'ultima fiala, sono li nel soggiorno a giocare con il piccolo Riccardo.
Se lo avessi lasciato andare l'attacco mi sarebbe durato ore, probabilmente ci sarebbe stata continuità tra un attacco e l'altro, mi immagino quindi il povero Chuck che non può chiedere aiuto a Sant'Imigran è terribile. Ecco perché io non ne faccio un dramma e dico sempre che c'è di peggio, anzi mi ritengo fortunato. Una cosa mi differenzia da lui durante l'attacco: sono le parole, io dico spesso “azzo azzo azzo” con in mezzo mugugni vari ma ognuno ha un modo diverso di lamentarsi (per stemperare un po').
Mi hanno fatto pisciare dal ridere le cose che ha scritto Laura, è vero, molta gente non capisce un ...... e inizia a darti consigli oppure a paragonare i loro “mal di testa”, facendoti passare per la normalità, ma andate a cagare va voi e il vostro mal di testa.
ciao
Roberto
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: tony - Marzo 17, 2008, 13:18:45 Lun
Dopo mezz'ora arriva, fiala di Sant'Imigran nel culetto .... parte l'attacco... io vado in camera, attendo il picco. intanto sale il dolore, sale, sale, sale, basta, entro in bagno carico un'altra fiala e via povero culetto, bruciorino, mani sul lavandino di fronte allo specchio.

roberto non è 'normale' che tu abbia bisogno di una seconda fiala (per lo stesso attacco). Ritengo che il culetto non è la zona giusta dove pungersi (mai sentito!!). Troppo grasso. L'ago delle sottocutanee non va a fondo come le intramuscolari. Prova nella spalla, nella coscia, nel polpaccio.

Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Roberto - Marzo 18, 2008, 07:58:55 Mar
Dopo mezz'ora arriva, fiala di Sant'Imigran nel culetto .... parte l'attacco... io vado in camera, attendo il picco. intanto sale il dolore, sale, sale, sale, basta, entro in bagno carico un'altra fiala e via povero culetto, bruciorino, mani sul lavandino di fronte allo specchio.

roberto non è 'normale' che tu abbia bisogno di una seconda fiala (per lo stesso attacco). Ritengo che il culetto non è la zona giusta dove pungersi (mai sentito!!). Troppo grasso. L'ago delle sottocutanee non va a fondo come le intramuscolari. Prova nella spalla, nella coscia, nel polpaccio.


Qualunque punto che non sia il culetto mi fa un male cane.
10 anni fa a Roma di fronte al colosseo (ricordo come fosse oggi!!!) me ne feci una in macchina (sembra di parlare di una signorina ehehehehe) nel polpaccio, era come se la spada di Russel Crowe durante il gladiatore, mi avesse traffitto. Nel culetto invece no e quando becco il capillare ahhhhh, bruciorino e effetto pressocché immediato.
Per quanto riguarda la seconda fiala ho imparato che è una questione di tempistica, se sbaglio l'attacco è così violento che una non basta, è vero dopo mi sento una cacca ma chissenefrega penso mi capiate benissimo.
ciao
Roberto
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: jude - Marzo 18, 2008, 21:22:06 Mar
Roberto, permettimi di darti un consiglio. La maggior parte di noi grappolati (e anche statistiche della Glaxo che per una volta ci trovano daccordo) trova sollievo già assumendo mezza dose di imigran. I nostri amici americani hanno già le fiale dal 4mg. noi italiani ci arrangiamo dividendo le fiale con metodi casalinghi, utilizzando siringhe da tubercolina o da insulina. ti dico questo perchè queste siringhe sono molto meno dolorose di quelle del penkit. se non nella dose, puoi almeno provare a cambiare zona del corpo perchè anche secondo me il culetto non è per niente indicato (lo spessore della cute dei glutei è notevolmente più alto di quello delle cosce o braccia o polpacci, e il farmaco non ti fa effetto per quello. se poi ti siedi dopo la puntura ancor di più perchè la parte diventa ischemica e non assorbe affatto).
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: ulisse741 - Maggio 15, 2008, 19:21:01 Gio
una volta provai nella coscia... un male cane, nulla certo in confronto all'attacco della bestia, ma il male l'ho sentito e non mi pare il caso di dargliene dove già ce nè!... molto meglio la spalla!!!!!

cmq. due iniezioni per lo stesso attacco sembrano anche a me tante!
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: wolf4017 - Giugno 30, 2008, 13:34:21 Lun
Purtroppo anch'io non posso prendere l' imigran l'unica volta che l'ho provato circa 12 anni fà a momenti vado al creatore e non misono ripreso per due giorni è stato terribile , senza calcolare che ho già avuto due ricoveri per F.A ( fibrillazione atriale )
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: brunocampagna - Luglio 18, 2008, 14:31:04 Ven
ciao raga.
video impressionante...
io non sono cronico, cmq quando mi viene un attacco GUAI a chi mi sta vicino...vado in super isolamento.
poi ho bisogno del buio totale.
non mi agito cosi tanto, muovo solo la testa e mi copro la faccia con un passamontagna o una maglietta. devo stare orizzontale se no mi viene la nausea.
poi prendo a shiacciarmi la tempia dx con forza...brutale.
quando inizio a sentire che se ne va ricomincio a pensare che la vita è bella.
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: casper60 - Luglio 18, 2008, 15:11:25 Ven
ciao raga.
video impressionante...
io non sono cronico, cmq quando mi viene un attacco GUAI a chi mi sta vicino...vado in super isolamento.
poi ho bisogno del buio totale.
non mi agito cosi tanto, muovo solo la testa e mi copro la faccia con un passamontagna o una maglietta. devo stare orizzontale se no mi viene la nausea.
poi prendo a shiacciarmi la tempia dx con forza...brutale.
quando inizio a sentire che se ne va ricomincio a pensare che la vita è bella.

e...Bruno, ognuno cerca giovamento come meglio riesce, io ti consiglio, però, al posto di premere la tempia, nello stesso modo brutale caccia un dito sotto la nuca, nella fossetta dove si congiunge con la spina dorsale, a me giova molto di più

casper ;)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Nikita - Luglio 18, 2008, 15:15:22 Ven
ciao raga.
video impressionante...
io non sono cronico, cmq quando mi viene un attacco GUAI a chi mi sta vicino...vado in super isolamento.
poi ho bisogno del buio totale.
non mi agito cosi tanto, muovo solo la testa e mi copro la faccia con un passamontagna o una maglietta. devo stare orizzontale se no mi viene la nausea.
poi prendo a shiacciarmi la tempia dx con forza...brutale.
quando inizio a sentire che se ne va ricomincio a pensare che la vita è bella.
...praticamente faccio tutto come te...solo che non sto orizzontale perchè mi sembra che il dolore aumenti...mi metto seduta....per il resto tutto uguale, anche il bisogno di schiacciarmi la tempia dx con forza.... :'( :'(
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: mancio53 - Luglio 21, 2008, 03:39:41 Lun
non mi sembra un attacco comune...e' molto particolare...la presenza di c.d. estranei e' un pochino anomalo ma tutto puo essere...non mi pare possibile ghiacciare l'occhio, inalare ossigeno e farsi toccare in quel modo assistenziale...noi in genere combattiamo da soli con persone a distanza dovuta...filamto che riflette una sofferenza ma non tipicamenta la nostra...ci sono molte anomalie anche se le variabile del comportamento sono molteplce...in ogni caso credo sia un caso molto particolare e che rifletta la disperazione della maledizione...grazie il documento divulgato in ogni caso...il vecchio Horton ne sarebbe fiero....
cura ut valeas

mancio53             
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Fede87 - Luglio 30, 2008, 18:15:16 Mer
Il video fa effetto, non ce l'ho fatta a finire di vederlo...

Io in genere preferisco stare da solo, a volte mi sdraio al buio nel letto, ma dopo poco devo alzarmi e girare per casa, spesso sbattendo le porte e dando ca@@otti nel muro...

Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: rellix - Agosto 12, 2008, 15:17:03 Mar
grazie luciano.

non lho mai trovato ,ma per rispondere a barbara ,mi era capitato ,anzi cercato e invito ,a presenziare ,mio cugino .
è davvero impressionante ,averla e vederla!ad un altra perso ,sottoline ,che comunque vedere un bambino sia peggio.

proprio perchè non avendo trovato niente ,mia molgie ha pensato bene di farlo con me ,purtroppo l'ho lasciato in spagna ,ma ora ritengo che non serva ,....a meno che serva una versione italia  a  naaa!
 vedro di trovarlo ,epoi deciderò!

è un comunque ,quello di chuk un importante documento ,(non so perchè sia sotto copy rigth di un neurologo, come si legge),hai fatto benissimo sten ad evidenziarlo!

mi permetto di commentarlo ,per creare un imput di giudizio soggettivo ,per verificare delle somiglianze ,nel l' atteggiamento e comportamento.

mi domando ,io non faccio uso di ossigeno in quella maniera .a cosa serve il fazzoletto ???? forse a comprimere  la meascherina??
l'occhio???

io non permetto a nessumo di sostenermi o trattenermi ,anzi il contatto provoca reazioni pericolose e violente ad altruoi persona cara o di passaggio.
c'e una ragazza sulla porta ,in jeans ,che si allontana dopo poco ,e spesso questo mi ècapitato ,i presential peggiorare dell'attaco si allontanano.

la posizione di assunzione dell'osssigeno non è più favorita paralllelamente orrizzzontale al terreno??

il comportamento in generale ,è proprio tipico ,......compressione dell'occhio ,e copertura da fonti luminose,era di spalle alla finestra.
con il peggiorare della situazione,è evidente il forte tremore per sopportazione e contrazioni muscolari ,cercando via via l'assumere di una posizione di abbandono fetale.è proprio uguale,a parte il compagno che non ho capito che faceva ,...lo sorreggieva ,ma non ce la faceva ,evitava che si strappasse i capelli?bho, lo aiutava a chiudere bene la maschera ,,pensano di non disperdere ossigeno???
chiaro che ogniuno di noi ha reazioni e azioni differenti,ma per fortuna gli passa ,quindi non si puo vedere il peggioramento e il prolungamento ,non serve è sufficente ,non voglio essere polemico ,anzi vorrei che scriveste la vostra impressione ,con il vostro paragone ,per sottolineare a  mettere in comune il comportamento i gesti ,che hanno comunque effetti simili.



perfettamente d'accordo con te.
Non voglio nessuno intorno, non potrei sopportare nessun tipo di aiuto, soprattutto di contatto fisico. Mi sembra già un'impresa riuscire ad affrontare la bestia. No luce, no rumore (solo il gorgogliatore mi suona amico) e nessuno intorno.
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: owens - Ottobre 05, 2008, 11:12:41 Dom
é il primo attacco di ch che vedo in un altra persona.
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: francesco74 - Febbraio 04, 2009, 17:11:29 Mer
Vederlo e molto straziante , solo così possiamo capire che cosa passiamo nel momento della crisi un saluto Francesco
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: joselita - Luglio 27, 2009, 13:04:55 Lun
GRAZIE LUCIUS. Anche se ho il cuore chiuso in una morsa avevo bisogno di vedere questo filmato                che non sono io che        esagero o esaspero le mie azioni quando ho un attacco. non avendo visto mai nessuno ora mi capisco meglio non sono io ad essere distruttiva ma il dolore che è dentro di me.E prima o poi riuscirò a tenerlo fuori. :'( :'( :'( :'( :'( :'(
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Lucius - Luglio 27, 2009, 13:30:56 Lun
Effettivamente qs video è uno strumento molto importante per noi tutti e per chi ci sta intorno...

Ai tempi era l'unico esempio.... ma oggi i video si sono moltiplicati e su youtube ce n'è un'intera 'compilation':

http://www.youtube.com/results?search_query=cluster+headache+attak&search_type=&aq=f
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: lunalafata - Luglio 27, 2009, 15:17:20 Lun
ho visto un sacco di gente stare male per le più svariate ragioni sul mio lavoro.
Qui invece è come rivedere me stessa.
Non ho parole. :'(
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: casper60 - Luglio 27, 2009, 15:18:49 Lun
impressionante ehhhhh
e se fa questo effetto a noi cosa puo pensare un sano....

casper ;)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: BRIZZ - Luglio 27, 2009, 19:35:46 Lun
e' proprio strana ed unica questa malattia che ci portiamo addosso

durante l'attacco sembra di essere ad un passo dalla morte,dopo l'attacco niente

durante il grappolo una vita parallela,si pensa ,quasi esclusivamente,al prossimo attacco con un rapporto quasi morboso. si entra in un mondo tutto nostro......fortuna  che c'e' l'OUCH

penso spesso ai cronici e non riesco a non commuovermi ,per quanto possa servire sono con voi ragazzi ,sempre......

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: AMY60 - Luglio 28, 2009, 09:01:48 Mar
I sani continuano a dubitare, a non voler capire, pensano sempre che noi si sia instabili mentalmente e che questo scateni le crisi. Che tristezza  :'(
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: joselita - Luglio 29, 2009, 13:43:25 Mer
MIO marito se ha un mal di testa all'anno è raro ,eppure vede me da 25anni ancora adesso fa fatica a capire non perchè non capisce me ma perchè non riesce a capire come si può soppravvivere a ciò e quindi a volte rifiuta quello che vede.non riesco a dargli torto così tiriamo avanti con quello che la bestia non prende e posso assicurare che non è poco.Un bacio
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Gabriele85 - Ottobre 07, 2009, 20:41:01 Mer

e' proprio strana ed unica questa malattia che ci portiamo addosso

durante l'attacco sembra di essere ad un passo dalla morte,dopo l'attacco niente

durante il grappolo una vita parallela,si pensa ,quasi esclusivamente,al prossimo attacco con un rapporto quasi morboso. si entra in un mondo tutto nostro......fortuna  che c'e' l'OUCH

penso spesso ai cronici e non riesco a non commuovermi ,per quanto possa servire sono con voi ragazzi ,sempre......

un abbraccio

brizz


Non posso che essere d'accordo al 100% con quello che hai appena scritto...

 ;)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: AXELPIT - Novembre 09, 2009, 16:48:54 Lun
Ragazzi è il primo post che scrivo nonosante sia iscritto da un anno.
Sono in piena fase CH, ieri ho avuto 4 attacchi...oggi per fortuna non ancora, ma solo un lieve dolorino postumo alla tempia che mi accompagna da stamattina :'(
Ho dovuto saltare il lavoro..
Io sono sicuro che nessuno dei miei colleghi si renda conto di quello che ho, e pensano che sia solo un mal di testa normale che tra l'altro non possa impedirmi di lavorare.
Che tristezza !!!
A volte mi scoraggio e credo di non riuscire a venirne fuori da questi dolori .....
Sono contento di aver trovato voi e di aver preso coraggio a scrivere per la prima volta.
A.
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: centauro - Novembre 09, 2009, 17:16:53 Lun
sono le mie stesse paure e domande che mi attanagliano ogni giorno!coraggio axel pensa sempre che siamo in tanti in queste condizioni e che scrivendo qui sul forum esorciziamo le nostre paure superandole.io sono nuovo come te ed è bastato presentarmi che in tanti hanno dimostrato interesse nei miei confronti.non preoccuparti di essere fuori luogo;qui non lo sei di certo. e scrivi!      ciao  un'abbraccio      andrea
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: jude - Novembre 09, 2009, 17:19:50 Lun
Benvenuto Axel!!
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Barbara BG - Novembre 09, 2009, 17:23:01 Lun
Ragazzi coraggio!!! :-* ;)
Andiamo avanti tutti insieme e .... io lo dico sempre....chi se ne frega degli altri se non capiscono...non possiamo pretendere che ci capiscano.
Tocca a noi soffrire e lottare e a volte è veramente inutile stare a spiegare la cosa a certe persone che non vogliono capire.

Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: AXELPIT - Novembre 09, 2009, 17:26:30 Lun
Grazie Centauro, grazie di vero cuore...
Durante il dolore mi sembra di impazzire e in lacrime mi chiedo perchè devo-dobbiamo subire ciò..
...è come sentirsi emarginati, o guardati con diffidenza da chi, ripeto, non ha nemmeno lontanamente la minima idea di cosa significhi.
Spero solo che almeno per questa sera mi lasci in pace e riesca a dormire.
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: AMY60 - Novembre 09, 2009, 17:32:46 Lun
Forza Axel, sei nel posto giusto, non prendertela troppo con chi non vuole capire.
Spero ti riesca di dormire, ti aiuterà ad affrontare meglio la situazione.

Ti abbraccio
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: AXELPIT - Novembre 09, 2009, 17:42:54 Lun
Grazie a tutti voi,  le vostre risposte hanno risollevato il mio morale.
Grazie
Alessandro
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: reno - Novembre 09, 2009, 18:32:50 Lun
benvenuto
non ti scoraggiare con il tempo imparerai ad affrontarla senza problemi
a me non mi abbandona dal 1980 e quando ritarda il grappolo sto in pensiero.............
se posso darti un consiglio, limita il più possiblile i medicinali e vai di ghiaccio acqua e ossigeno , vedrai che tutto andrà bene
saluti reno
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: casper60 - Novembre 09, 2009, 19:27:07 Lun
benvenuto Alex

casper ;)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: cometa - Novembre 09, 2009, 21:32:17 Lun
Caro Alex
hai espresso gli stati d'animo che ognuno di noi ha o ha avuto...
la ch è una brutta bestia, ti fa pensare alla vita, alla sofferenza ai grandi dilemmi dell'essere.
Una volta che ne vieni fuori diventi più forte, cosa può abbattere un sopravvissuto al nostro dolore?
Coraggio, ora che hai scritto il tuo primo post fatti conoscere epresentaci la tua bestia, i metodi con cui cerchi di domarla.
Un grosso abbraccio e benvenuto in famiglia
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: AXELPIT - Novembre 09, 2009, 22:53:22 Lun
Ciao cometa,
la priam volta (nel 2000) che mi è venuto questo fortissimo dolore strano alla parte dx della testa (tempia,occhio, denti e faccia) e per altro di notte  pensavo di avere un tumore.
Ho passato i successivi mesi a fare visite e contro visite, analisi tac, elettroencefalogrammi ecc.ecc.
ma nulla, era tutto a posto. Intanto mi prendevo tutto quello che trovavo sottomana (novalgina, aulin, aspirina, tachipirina eff, ecc. ) fino a quando non sono andato al centro cefalee di roma dove mi hanno detto di avere questa malattia in questo modo: " hai la cefalea a grappolo, ci devi convivere, non esiste una cura e non si sa la causa"
Mi sono sentito sprofondare.  I primi anni mi veniva ad agosto e dicembre con una dutata di circa 2 mesi con attacchi prima di giornalieri e poi più volte al giorno fino ad arrivare a 5-6 volte tra notte e giorno (attualmente sono in questa fase) invalidando completamente la mia vita.
Di solito uso Imigran spray da 20, e a volte funziona altre no.
Dutante la crisi uso ghiaccio in un tovagliolo e lo tengo vicino alla tempia, non riesco a stare fermo, a sentire rumori anche il solo sfiorarmi il viso mi fa piangere dal dolore. Non posso vedere niente e nessuno e mi viene un misto fra ira e pianto.
Da qualche giorno il medico, anzi il farmacista, mi ha consigliato di provare imigran fiale, l'ho trovato proprio oggi in farmacia e per ora fortuantamente non l'ho dovuto usare...
Ho letto della terapia dell'acqua, ma se devo essere sincero non credo di riuscire a resistere usando questa terapia.
Ragazzi non sapete come mi sento solevato a parlare con voi di questa cosa, forse per la prima volta nella mia vita mi sento capito in merito a questo problema, infatti ho scritto questo post tutto d'un fiato !!!
Scusate la lunghezza del post e gli errori  :-\
 
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: cometa - Novembre 09, 2009, 23:15:37 Lun
Qiello che provi è stato il percorso che tutti noi abbiamo fatto...
trovare persone che capiscono e non ti prendono per deboli, per isterico o quant'altro...
il ghiaccio non sulla tempia ma in bocca sul palato, sulla giugulare... devi raffreddare il sangue.
Io se sopporto il dolore senza prendere nulla ho un solo attacco nelle 24 ore, se lo stoppo con qualcosa torna ma non soffro...
impara a dimezzare l'imigran fiale come da video che in giro trovi facilmente.
Mai usato l'ossigeno?
è un miracolo... a chi funziona ti fa vedere di nuovo rosa la vita.
a proposito l'imigran fiale dmezzato o no va fatto sottocute....  ;)
se leggi in giro capirai
scrivi come ti viene, non siamo qui a guardare la forma, poi quando avrai familiarizzato potrai postare i tuoi saggi poetici....
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: lunalafata - Novembre 09, 2009, 23:53:33 Lun
Alessandro benvenuto tra noi!

hai già notato che questo posto ha il potere di farti sentire meglio anche solo entrando... :)
Ricorda che noi grappolati abbiamo dalla nostra una grande tenacia, una grande forza e che ogni volta che la bestia viene a trovarci vinciamo noi!

Segui i consigli che ti hanno dato, chiedi tutto quello che ti viene in mente e racconta tutto quello che desideri buttare fuori.
Come già molti ti hanno detto, purtroppo le nostre storie un po' si somigliano, è difficile che chi è fuori e non ci è vicino comprenda cosa proviamo, la gente tende sempre a sminuire ciò che non conosce... :-\

Hai mai provato l'ossigeno?
Curiosa più che puoi nel forum, leggi, raccontaci di te, stai con noi e vedrai che le cose cominceranno subito ad andare meglio...

ti stringo forte
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: froggy - Novembre 10, 2009, 19:50:19 Mar
Ogni volta che sento narrare le vicissitudini legate alla Ch, e al dolore conseguente,  mi intristisco e mi sento partecipe fino al midollo.
Axel sei arrivato nel posto giusto.
Ognuno di noi ti comprende, ognuno di noi ha avuto le tue esperienze, le tue paure, il tuo sconforto.
Proprio per questo sei nel posto giusto.
Già gli altri ti hanno dato suggerimenti, consigli, supporto.
Qui c'è sempre qualcuno che è pronto a "dare".

La bestia va e viene. Si lotta, si piange, si vince,...e la vita continua.

Questa comunità rimane.

Forza Axel. Forza tutti.
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: mines - Febbraio 14, 2010, 23:29:37 Dom
Buonasera a tutti, ho visto il video...che dire....è sconvolgente.
Purtroppo però ci sono abituata, io non sono una grappolata, ma lo è il mio compagno.
Credo di capire la disperazione di chi soffre di CH perchè la vivo accanto a lui.
Il video purtroppo mi ricorda gli attacchi del mio compagno, lui usa ossigeno durante l'attacco e da poco (alcuni mesi) l'isoptin 240mg / die.
Vedendo il video ho pensato al senso di impotenza che ogni volta mi assale quando lo vedo soffrire, all'inutilità della mia presenza, che tra l'altro lui tollera, anzi a volte lascia che io mi stringa a lui, sò che non serve a nulla ma mi fa sentire meno inutile..meno impotente.
Inutile dirvi cosa penso o cosa prego in quei momenti. Crdo che lo possiate immaginare.
Darei il mio braccio destro per vederlo libero dalla bestia che lo tormenta.

Grazie per avere pubblicato il link al video.
E' molto utile per far capire a chi non capisce (perchè se non la si vive non la si può immaginare) cosa realmente sia la bestia che ha sconvolto le nostre vite.
Scusate se uso il termine "nostre" vite, ma non mi sento privilegiata nel non averla visto che mi fa soffrire così tanto vedere star male il mio compagno.



Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Don - Febbraio 15, 2010, 04:52:29 Lun
Ciao mines,

benvenuta in famiglia.

Don
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: BRIZZ - Febbraio 15, 2010, 09:51:13 Lun
CIAO MINES

PORTA TRA NOI IL TUO COMPAGNO. NE AVRA' GROSSI BENEFICI

UN ABBRACCIO

BRIZZ
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: casper60 - Febbraio 15, 2010, 10:08:32 Lun
benvenuta Mines
porta il tuo compagno qui sul forum, credimi, è un'ottima terapia.

casper ;)
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: mines - Febbraio 15, 2010, 13:10:32 Lun
Proprio questa mattina gliene ho parlato, e soprattutto gli ho spiegato quel che ho letto sulla terapia del freddo, e gli ho parlato del video che ieri notte ho visto.

Il forum è molto interessante. Ho letto anche testimonianze di mogli e mariti di grappolati...

Spero si iscriva anche lui, per fortuna  è da novembre che non ha più attacchi. Quest'ultima volta è stata tremenda, crisi fortissime, anche 5 o 6 in una notte e durante il giorno..
Era fuori sede e sono dovuta partire io in aereo per non lasciarlo rientrare in auto da solo...(ovviamente imbastendo una scusa per giustificare la mia presenza altrimenti non avrebbe accettato di vedermi arrivare lì solo per stargli vicino durante il viaggio, ora lo sa, ma se glielo avessi detto allora non mi avrebbe fatta partire...)

Grazie per l'accoglienza. :)

Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: IL FREDDO - Febbraio 15, 2010, 15:02:50 Lun
ciao.
grazie.

ciao mines.

sono un familiare la mia katiuscia ne soffre .....

 capisco cosa  stai passando ok fatti forza.

posso dirti di godervi tutti gli istanti concessi ,dalla bestia il piu intensamente possibile.

ricorenze festività, non sono mai perse.

nessuno può comprendere se non ci passa vicino,se non lo si vive ...
chi ci dà umanita li puoi contare senza far tanta fatica,gli altri bisogna educarli....se vogliono con tutta l'anima essere educati.
ci sono anche quelli che non gli ne frega nulla di chi soffre anche se sono parenti stretti,(ti dico che il padre di kati a lui non gli ne frega nulla se soffre la figlia ho visto il suo comportamento anche lunedi scorso,kati era che stramazzava nel letto vicino di mè e suo padre rientrato in casa non ha guardato chi cera e chi non cera, a csolo aspettato la madre di kati che rientrasse,per aggredirla e brontolare perchè kati non si era alzata a scaldargli la minestra....
rispondendo " e si quella è sempre nel letto !!a male perche non prende aria... e si mà per uscire il pomeriggio la domenioca con quel'altro (che sarei io) non sta male è ,.

continuando a porconare...


mines è una guerra persa...
con certe persone...

come dire che ieri mattina una cameriera di un locale conoscente di kati gli ha chiesto :ciao kati come stai lavori?
kati gli dice che il lavoro lo ha perso per la cefalea a grappolo e che ora è come se fosse in malattia .
la cameriera gli fà il gesto dicendogli e per cosi poco su dai (ridendogli in faccia)

io lo bruciata con gli occhi e le ho messo in mano un bigletto con scritto dell'ouch grappoloaiuto.it dicendogli vai a leggere ....non ti permettere...di parlare cosi.

e sono stato buono perchè non volevo aumentare la mia collezione di querele denuzie.

auguri e forza ..ok ciao.
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: SISSI - Luglio 05, 2010, 17:04:09 Lun
E' INCREDIBILE VEDERE DAL VIVO UN ALTRO ESSERE UMANO SOFFRIRE COME MI CAPITA A VOLTE SONO STATA CAPACE DI SOPPORTARE DOLORI INCREDIBILI COME ESSERE RICUCITA AD UN OCCHIO SENZA ANESTESIA DOPO UN TRAPIANTO DI CORNEA PERCHE' LA SUTURA STAVA SALTANDO O AVERE UNA COLICA RENALE O UN PARTO TRAVAGLIATO DURATO PARECCHIE ORE O ESSERE OPERATA SENZA ANESTESIA PERCHE' NON AVEVA AVUTO EFFETTO: TUTTO PERO' AVEVA TERMINE E LO SAPEVO, NON ERA FINE A SE STESSO COME UN ATTACCO DI CH!!!
COMINCIA E NON SAI QUANDO FINISCE E SAI GIA' CHE POI CE NE SARA' UN ALTRO E UN ALTRO E UN ALTRO ANCORA!!
CORAGGIO TENIAMOCI UNITI E SPERIAMO CHE PRIMA O POI ARRIVI UNA CURA CHE FUNZIONA. PER ORA A ME L'OSSIGENO FA EFFETTO E NON VADO MAI DA NESSUNA PARTE SENZA UNA BOMBOLA, O FISSA O PORTATILE: CERTO SI E' UN PO' INGOMBRANTI MA MEGLIO AVERE LA POSSIBILITA' DI AVERE L'OSSIGENO SUBITO A PORTATA DI MANO
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: mrjackson - Maggio 21, 2012, 14:31:37 Lun
E' davvero un documento importantissimo.

E' per questo che mi sono permesso di spostarlo dal forum Principale e di IMBULLONARLO !

Come dice Titty, è un film visto 1.000 e 1.000 volte ma fa sempre un grande effetto...

Ha ragione Lucius, Chuck è un Gladiatore...
Tutti noi lo siamo.

Che la vita vi sia leggera.

 ;)
Dove so trova il video adesso??Grazie
Titolo: Re: VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: casper60 - Maggio 21, 2012, 20:01:14 Lun
mi sono accorto solo ora che non c'è più, ma su you tube, ne trovi a bizzeffe.

casper ;)
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 30, 2014, 10:56:55 Ven
 ;)
http://www.lv12.com.ar/290706-impresionante-mujer-con-un-terrible-ataque-de-cefalea-en-racimos.html

ecco un altro esempio.
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: joselita - Giugno 03, 2014, 18:37:59 Mar
 :'( :'( :'( :'( :'(
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: RRODOLFO - Giugno 08, 2014, 10:12:57 Dom
http://www.youtube.com/watch?v=Hniv5wfwnko
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: acirino - Febbraio 28, 2015, 13:29:45 Sab
;)
http://www.lv12.com.ar/290706-impresionante-mujer-con-un-terrible-ataque-de-cefalea-en-racimos.html

ecco un altro esempio.

Questo è terribile, mamma mia
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Jessica Martelli - Agosto 16, 2020, 13:41:26 Dom
E' davvero un documento importantissimo.

E' per questo che mi sono permesso di spostarlo dal forum Principale e di IMBULLONARLO !

Come dice Titty, è un film visto 1.000 e 1.000 volte ma fa sempre un grande effetto...

Ha ragione Lucius, Chuck è un Gladiatore...
Tutti noi lo siamo.

Che la vita vi sia leggera.

 ;)
Ciao a tutti,  scusate, dove trovo il video?
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: luca68 - Agosto 16, 2020, 14:52:10 Dom
E' davvero un documento importantissimo.

E' per questo che mi sono permesso di spostarlo dal forum Principale e di IMBULLONARLO !

Come dice Titty, è un film visto 1.000 e 1.000 volte ma fa sempre un grande effetto...

Ha ragione Lucius, Chuck è un Gladiatore...
Tutti noi lo siamo.

Che la vita vi sia leggera.

 ;)
Ciao a tutti,  scusate, dove trovo il video?

https://m.youtube.com/watch?v=UzpcPeoPnW0
Titolo: Re:VIDEO ATTACCO DI CH!!
Inserito da: Jessica Martelli - Agosto 16, 2020, 19:34:56 Dom
E' davvero un documento importantissimo.

E' per questo che mi sono permesso di spostarlo dal forum Principale e di IMBULLONARLO !

Come dice Titty, è un film visto 1.000 e 1.000 volte ma fa sempre un grande effetto...

Ha ragione Lucius, Chuck è un Gladiatore...
Tutti noi lo s

Che la vita vi sia leggera.

 ;)
Ciao a tutti,  scusate, dove trovo il video?

https://m.youtube.com/watch?v=UzpcPeoPnW0

grazie Luca ora ho visto, ora posso capire cosa provano i grappolati ... dio mio che pena  :'( :'( :'( :'( :'(