Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: maria tripodi - Maggio 01, 2017, 20:13:00 Lun
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Salve, è da un po' che sbircio tra le pagine del vostro sito, davvero molto molto utile. Ho letto della maschera per il trattamento con l'ossigeno, l'ho richiesta e mi è stata mandata subito (persone davvero serie e competenti).
Non ho scritto fino ad ora perchè speravo di non farlo, non riuscivo a considerarmi, come dite voi, una "grappolata", non accetto ancora la patologia, spero sempre che vada via come per miracolo e non si ripresenti mai più e invece non è così, anzi con gli anni la situazione è peggiorata.
Brevemente la mia storia. Ho cominciato prestissimo (10 anni) a soffrire di emicrania e ne soffro tutt'ora, ma all'età di 30 anni ho avuto le prime avvisaglie della mia cefalea grappolo, che però durava pochissimo con attacchi altrettanto brevi. Dopo qualche anno è ritornata con intervalli più brevi (ogni 2 anni) ma con attacchi non frequentissimi e concentrati in un mese o poco più che risolvevo con l'imigra sottocute (non sapevo ancora dell'ossigeno). Negli ultimi 4 anni la situazione è peggiorata. Al penultimo grappolo, dopo qualche settimana dall'inizio, ho deciso di curarmi così ho consultato una neurologa che mi ha ordinato l' isoptin e poichè non risolvevo ha associato il deltacortene. Per quella volta, anche se è stato molto lungo e doloroso, ho risolto. A gennaio si è ripresentato il grappolo così al primo attacco, ancora lieve, mi sono precipitata dalla neurologa: Volevo sconfiggere la cefalea sul nascere, pensavo che curandomi non avrei avuto più nessun attacco......invece la situazione è peggiorataaaa. Insomma ho cominciato con 3 compresse di carbolitium e siccome non passava abbiamo associato un ciclo di deltacortene: finalmente sono stata bene!!! Ma finito il cortisone sono ripresi gli attacchi (che in questo grappolo sono solo notturni e che risolvo quasi sempre con l'ossigeno), abbiamo continuato con il carbolitium, ma visto che non passava abbiamo associato 2 compresse di isoptin....la situazione non è migliorata e una settimana fa abbiamo invertito (3 di isoptin e 2 di carbolitium) e il mio cuore comincia a risentirne!!!!! Adesso mi ha proposto di togliere il carbolitium e fare 4 compresse di isoptin......sono proprio stancaaaaa!!! Volevo guarire e invece non solo non guarisco ma mi sto ammalando di cuore.
Sto pensando di mandare all'aria tutte queste medicine anche, anche perchè mi sta venendo il sospetto che questi farmaci abbiano fatto peggiorare la cefalea sia nella durata del grappolo che nella frequenza degli attacchi ....è possibile??!? :'( :'( :'( :'( :'(
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Innanzitutto Maria benvenuta in Ouch nella casa "fredda" del grappolato.
Ho letto con attenzione quello che stai vivendo ormai da anni e capisco la tua amarezza e stanchezza.
Appena puoi leggi sul forum le tante notizie ed i valorosi consigli nei vari post.
In questi momenti quanto senti che i farmaci stanno prendendo il sopravvento sulla tua cefalea a grappolo....
Prendi un nuovo appuntamento con il tuo neurologo e parla della tua situazione.
A proposito chi ti segue ?
Di dove sei ?
Cerca poi di attuare i cosiddetti consigli di "nonna papera" come piace definirli a noi.
OSSIGENO a dosaggi coretti come è indicato sul post dedicato.
Facci sapere a presto.
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ben arrivata Maria,
leggi il più possibile, è la prima cura di questa patologia, ...informazione corretta. !!!
a presto.
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Benvenuta Maria.
... perchè mi sta venendo il sospetto che questi farmaci abbiano fatto peggiorare la cefalea sia nella durata del grappolo che nella frequenza degli attacchi ....è possibile??!?
Alla tua domanda non c'è una risposta scentifica...ma ci sono le testimonianze di molti grappolati che hanno trovato questo effetto del verapamil
Verapamil e durata dei grappoli (http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=3940.0)
Anche Imigran può dare qualche effetto non desiderato
Imigran e numero di attacchi (http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=3939.0)
Per quanto riguarda il litio....rubo una battuta alla Zia Dany "non siamo delle pile"! ;)
Ossigeno&ghiaccio e terapia termica sono le armi migliori che abbiamo al momento per affrontare gli attacchi
Leggi più che puoi!
Una spolverata veloce.. (http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0) ma poi approfondisci!
Siamo qua!
Regards
AlbertoC
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Vivo nella provincia di Catanzaro e mi segue la prof.ssa Carbone. Vorrei, però consultare un buon centro cefalee, sapete indicarmene uno?
GRAZIE
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ciao Maria benvenuta in famiglia
butta nella spazzatura il litio
quando ci vuole a capire che non funziona
leggi più che puoi soprattutto argomenti ossigeno/freddo
alessandro
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Ciao Maria ti ho inviato un messaggio privato.
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Scusami Maria, la Prof. Carbone a Catanzaro dove ?
Al Centro cefalee "Pugliese Ciaccio".
A presto.
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No. Lei lavorava al centro cefalee del policlinico "Martino " di Messina. Ora è in pensione.
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Consentimelo Maria.
Meno male che sta in pensione !!!
Ti ho mandato un messaggio privato.
L'hai letto ?
Ciao a presto.
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Si l'ho letto....GRAZIE!!!!