Autore Topic: Nuovo Forum  (Letto 5989 volte)

Offline Riccardo

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Nuovo Forum
« il: Gennaio 15, 2004, 09:18:54 Gio »
In questo forum un gentilissimo (e disponibilissimo) Medico risponderà  alle vostre domande riguardo alla cefalea a grappolo.
E' una persona preparatissima sull'argomento.

Ovviamente, visti gli impegni, non potrà  esserci una risposta immediata. Pazientate qualche giorno e arriverà .

Il suo nome non è pubblicato per ovvi motivi di privacy. Altrimenti si vedrebbe arrivare centinaia di richieste ed E-mail. Chiunque, però, abbia la reale e comprovata necessità  di conoscere il suo nome, mi invii una E-mail, e io risponderò.

Spero questo Forum possa essere di aiuto a tutti noi!

Ciao ragazzacce e ragazzacci!

Una grossa preghiera:

[size=15]Per favore, non chiedetegli se la cura che state facendo è valida o se il vostro medico è un imbecille. Sono domande alle quali un medico (anche se a volte lo farebbe volentieri...... ;D) non puo' rispondere!!![/size][/b]
« Ultima modifica: Gennaio 15, 2004, 13:09:41 Gio da Riccardo »

Riccardo Pentenero
Fondatore e 1° Presidente OUCH Italia (onlus)
Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori

Offline Letizia

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Re:Nuovo Forum
« Risposta #1 il: Gennaio 15, 2004, 10:19:56 Gio »
BEL LAVORO RIKY E... BENVENUTO DOC !
Lety

[size=25]....IL GROSSO DEL LAVORO NON L'HA FATTO RICKY...... MA LETY ....... GRAZIE PICCOLA!!!!![/size] :-* :-* :-* :-*
« Ultima modifica: Gennaio 15, 2004, 11:20:52 Gio da Riccardo »
Casalinga Diosperata

Offline RRODOLFO

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Re:Nuovo Forum
« Risposta #2 il: Gennaio 15, 2004, 10:34:04 Gio »
Grazie Riccardo,
 E ringrazio volentieri,il primo medico neurologo che si renda tanto sensibile ,attento e disponibile.

Come si dice in questi casi,la domanda  mi sorge spontanea!:

"A oggi ,le varie medicine  si sono viste per niente funzionanti ,se non in sporadici casi,

Il più delle volte hanno risposte soggettive,o effetti collaterali pesanti e fastidiosi, in taluni soggetti,

in futuro ,su quali terapie?,quale conoscenza -ricerca -origine? di questa patologia ,si ha una certezza della patologica origine neurologica?

le operazioni  chirurgiche previste,ma poco risolutive, a cosa veramente tendono ....,
sperimentazione ,invenzioni,o all'accanimento terapeutico?

quale conoscenza si ha della ch nel pianeta ,? è vero che non esiste o non si hanno dati certi della presenza di ch in paesi sottosviluppati?
che incidenza ha l'alimentazione con la ch?

a presto e grazie!

Medico

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Re:Nuovo Forum
« Risposta #3 il: Gennaio 15, 2004, 11:48:59 Gio »
Una risposta non facile quella che chiede rodolfo ma è bene cosi. Mi scuso per la lunghezza della risposta ma l domande di rodolfo sono tante.

Non credo sia esatto dire che in generale le medicine non funzionano, può, anzi succede, che non funzionino per alcuni pazienti ma non per tutti. Non vorrei scandalizare nessuno ma mi sento di affermare che i farmaci funzionano nella maggior parte dei pazienti e in particolare in quelli con CH episodica. Non sto dicendo che non è vero quanto afferma rodolfo cerco di coreggere il tiro. Fore la rispota più giusta è che dipende dai farmaci utilizzati e , naturalmente, dal paziente e dalla sua storia clinica. Speso l'inefficacia dei farmaci è legata a piccoli accorgimenti che l'esperienza del clinico può suggerire e che talvolta ribaltano del tutto la situazione. Non voglio che non ci sia fiducia nelle moderne terapie farmacologiche.

Il futuro..... si ci sono novità  in arrivo che cercheranno di affrontare il problema mal di testa (CH compresa) da un versante nuovo, quello dei peptidi sensori sostanza P e CGRP. Il prodotto è in fase avanzata di sperimentazione ed è per ora promettente. Altra novità  presto in italia (gia in altri paesi disponbile) è un triptano a lunghissima durata di azione (26 ore) che potrebbe rappresentare una "profilassi sintomatica". Io stesso ne ho curato lo sviluppo e non appena possibile vi darò maggiori informazioni. Abbiamo gia presentato dei dati all'american academy of neurology che direi davvero incoraggianti.
Si sta lavorando anche sulla profilassi nella direzione di alfuni farmaci antiepilettici di nuova generazione che hanno dato risultati importanti nell'emicrania.
La ricerca...... si la CH è una disfunzione del sistema nervoso centrale e come tutte le disfunzioni ha tante sfaccettature. Il primum moven è però al momento non chiaro. abbiamo tanti indizi ma nessuna certezza assoluta. Il fatto che non si sappia esattamente da dove viene non vuol dire che non si sa che cosa fare come terapie.

La chirurgia.... nella CH rappresenta sempre l'ultima spiaggia ma direi che l'unica valida con substrato scientifico importante è quella ipotalamica. In carriera ho visto altre chirurgie ma non con substrato scientifico così forte. Ho visto pazienti stare bene in seguito ad interventi chirurgici effettuati per altre patologie o in seguito a radioterapie ma si tratta di risultati occasionali.

Conoscenza CH.... si la CH è conosciuta in laga parte del mondo  presenta una incidenza variabile da pas  paese ma tutto sommato abbastanza simile. si dovrebbe poter sapere quante false diagnosi ci sono e quante non diagnosi ci sono. Il mio parere personale e che la CH sia sottostimata e che i pazienti sian di più di quelli riportati in letteratura. Nei paesi sottosviluppati i dati sono ancora meno attendibili, teniamo conto che a fronte di una incidenza media dell'emicrania (molto più diffusa dela CH) el 12% i tutto il mondo in africa, etiopia in particolre, questa risult del 4%. E' ragionevole ipotizzare che ci sia una carena della diagnosi in tali paesi.

alimentazione....... si i pazienti mi riferiscono che alcuni alimenti scatenano l'attacco, ma sono alimenti che raramente sono a comune tra i pazienti. E comunque sono abbastanza rari. In letteratura non è riportata nessun legame tra alimenti e CH ma alcuni pazienti lo riferiscono e non vedo perche non dovrei credere loro. Per certo le intolleranze alimentari non sono cosi importanti come alcuni vorrebbero far credere tramite i media. Altro discorso per gli alcolici ma questo lo sapete già  credo. Anche qua grande variabilità  iterindividuale ma sicuramente l'acool e i superalcolici in particolare possono scatenare l'attacco. Peraltro ho un paio di pazienti che tutte le mattine si facvano un chivas a digiuno si scatenavano l'attacco, lo trattavano e poi stavano liberi tutto il giono dalle crisi.
ATTENZIONE ho detto "solo 2 pazienti" e non invito nessuno a provare, anche a loro ho detto che non sono d'accordo.
spero di essere stato chiaro nelle risposte
saluti a tutti
Medico

DOC

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Re:Nuovo Forum
« Risposta #4 il: Gennaio 15, 2004, 15:11:54 Gio »
In questo forum un gentilissimo (e disponibilissimo) Medico risponderà  alle vostre domande riguardo alla cefalea a grappolo.
E' una persona preparatissima sull'argomento.

Ovviamente, visti gli impegni, non potrà  esserci una risposta immediata. Pazientate qualche giorno e arriverà .

Il suo nome non è pubblicato per ovvi motivi di privacy. Altrimenti si vedrebbe arrivare centinaia di richieste ed E-mail. Chiunque, però, abbia la reale e comprovata necessità  di conoscere il suo nome, mi invii una E-mail, e io risponderò.

Spero questo Forum possa essere di aiuto a tutti noi!

Ciao ragazzacce e ragazzacci!

Una grossa preghiera:

[size=15]Per favore, non chiedetegli se la cura che state facendo è valida o se il vostro medico è un imbecille. Sono domande alle quali un medico (anche se a volte lo farebbe volentieri...... ;D) non puo' rispondere!!![/size][/b]

Mi permetto di contraddire l'amministratore almeno in parte.......POTETE chiedere tranquillamente se la vostra terapia è giusta, con i limiti che un parere via web può avere risponderò con la mssima franchezza e tranquillità .
DOC
P.S. confermo che ci sono cose che direi volentieri su alcuni colleghi.............


OK Doc, è che volevo evitarti rogne, ma condivido la tua risposta (finalmente un medico con i cogl....    ;D ... Dio ti ringrazio!!!! ::)   e soprattutto ringrazio te!

Firmato l'amministratore (non del condominio.... ;D)


come potrà  confermarti letizia non ho nessun problema a parlare chiaro....... a me interessa solo il benessere dei pazienti e di fronte agli sbagli non mi faccio problemi di nessun tipo........ Letizia confermi?
saluti
DOC
« Ultima modifica: Gennaio 19, 2004, 10:03:23 Lun da DOC »

Offline RRODOLFO

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Re:Nuovo Forum
« Risposta #5 il: Gennaio 17, 2004, 11:59:17 Sab »
LA ringrazio per la tempestività  delle sue risposte.

Quando parlo di ineffficacia delle medicine ,mi riferisco alla patologia stessa e non ai sui relativi effetti.
Capisco ,essendo interessato ,che si ricerchi una soluzione al dolore e alla ritmicità  della ch.
Ma il problema rimane ,il fattore scatenante ,questo sconosciuto.....?

Personalmente, riuscendo a gestire sia il dolore e anche riuscendo a dare una ritmicita prevedibile,alla ch,
sia con la terapia dell'acqua e del ghiaccio,e sia cadenzando regolarmente ritmi circadiani e biologici,con il sonno veglia,
mi suonano sempre strane le nuove terapie e nuovi medicinali ,che IN CONCRETO NON GUARISCONO!!.

Quando sento ,che si arriva alle operazioni,ma per poi arrendersi ,
e mandare in coma farmacologico un grappolato,
capisco che prevale l'iter di ricerca SOLO per gli effetti della ch.

Credo che da qui nascano molti dubbi ,inesattezze e incertezze ,sia da parte dei grappolati in genere,ma purtroppo anche  da parte dei medici

Se non si capisce e si fa capire ,che la medicina serve SOLO per stroncare gli effetti.del dolore

che si parla di patologia ,che interessa il sistema centrale del cervello,

che si riscontra una ipertrofia e una iper attività  della zona ipotalamica,la quale da origine a disordini dei ritmi biologici , circadiani,circolatori ecc.
che è la zona predisposta allla ricezione dell'stimoli esterni ,sia ambientali ,che psicologici,
e quindi quando stimolata dai vari fattori ,anche alimentari,fumo ,alcool,stress,
da origine al processo dell'attaccco,ma il problema rimane CHI,COSA E PECHE' DA ORIGINE AL PROBLEMA
IPOTALAMO.

Chiaramente non sono stato precisissimo e tecnico ,ma la linea che intendo,è questa.!

a presto!

Offline lussi

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Re:Nuovo Forum
« Risposta #6 il: Gennaio 18, 2004, 20:11:19 Dom »
LA ringrazio per la tempestività  delle sue risposte.

Quando parlo di ineffficacia delle medicine ,mi riferisco alla patologia stessa e non ai sui relativi effetti.
Capisco ,essendo interessato ,che si ricerchi una soluzione al dolore e alla ritmicità  della ch.
Ma il problema rimane ,il fattore scatenante ,questo sconosciuto.....?

Personalmente, riuscendo a gestire sia il dolore e anche riuscendo a dare una ritmicita prevedibile,alla ch,
sia con la terapia dell'acqua e del ghiaccio,e sia cadenzando regolarmente ritmi circadiani e biologici,con il sonno veglia,
mi suonano sempre strane le nuove terapie e nuovi medicinali ,che IN CONCRETO NON GUARISCONO!!.

Quando sento ,che si arriva alle operazioni,ma per poi arrendersi ,
e mandare in coma farmacologico un grappolato,
capisco che prevale l'iter di ricerca SOLO per gli effetti della ch.

Credo che da qui nascano molti dubbi ,inesattezze e incertezze ,sia da parte dei grappolati in genere,ma purtroppo anche  da parte dei medici

Se non si capisce e si fa capire ,che la medicina serve SOLO per stroncare gli effetti.del dolore

che si parla di patologia ,che interessa il sistema centrale del cervello,

che si riscontra una ipertrofia e una iper attività  della zona ipotalamica,la quale da origine a disordini dei ritmi biologici , circadiani,circolatori ecc.
che è la zona predisposta allla ricezione dell'stimoli esterni ,sia ambientali ,che psicologici,
e quindi quando stimolata dai vari fattori ,anche alimentari,fumo ,alcool,stress,
da origine al processo dell'attaccco,ma il problema rimane CHI,COSA E PECHE' DA ORIGINE AL PROBLEMA
IPOTALAMO.

Chiaramente non sono stato precisissimo e tecnico ,ma la linea che intendo,è questa.!

a presto!

Caro Rodolfo, sono daccordo con te nel dire che probabilmente non si è ancora scoperta la vera causa della ch. Riguardo all'intervento chirurgico sull'ipotalamo, come ben sai, se arrivi ad un certo punto che non è più sostenibile nulla, ossia all'utlima spiaggia, come ha ben detto il DOC, rimane l'ultima speranza.
Vero è che ho affrontato il coma farmacologico a settembre, non ti so dire il motivo, ma fortunatamente da allora le cose sono andate migliorando; mi spiace solo che questa mia esperienza negativa abbia preso il sopravvento sull'efficacia dell'intervento, perchè nonostante questo "brutta esperienza" per me la vita è cambiata dopo l'intervento, ed è cambiata in senso positivo, cioè VIVO,  ciaramente non è stato bello e neppure mi aspettavo di dover affrontare anche quello, ma RIPETO che SOLO QUNADO NON C'E' ALTRA POSSIBILITA', L'INTERVENTO SULL'IPOTALAMO RIMANE UNA SOLUZIONE EFFICACE, IN PARTE RISOLUTIVA, ANCHE SE NON AL 100% SICURAMENTE TI RIDONA LA POSSIBILITA' DI VIVERE. Questo è quanto è successo a me, agli altri è andat sicuramente meglio, ma ti assicuro che  A NOME DI TUTTI POSSO DIRE: GRAZIE PER AVER SCOPERTO L'INTERVENTO. ORA POSSIAMO VIVERE.
Rodolfo, sia chiaro, che ho voluto scrivere questo perchè mi dispiacerebbe davvero tanto che, per il mio periodo negativo di settembre ottobre 2003, si interpretasse l'intervento come un fallimento, non lo è. E viene proposto SOLO IN CASI ESTREMI.
Grazie a tutti
Lussi

DOC

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Re:Nuovo Forum
« Risposta #7 il: Gennaio 19, 2004, 09:54:05 Lun »
sia rrodolfo che lussi hanno ragione. non si consoce la causa della cefalea a grappolo cosi come non si conosce quella del'emicrania del diabete mellito dell'asma dell'ipertensione arteriosa etc etc. In medicina si conoce la causa esatta credo solo delle patologie infettive e parassitarie. Credo sia riduttivo per i farmaci dire che si limtano a stroncare il dolore che peraltro è il cardine dei problemi della CH. Ch ha vissuto come me i tempi delle sole ergotamine (dio le benedica) sa cosa ha significato l'avvento dell'imigran fiale. Peraltro le CH no guariscono come dice giustamente rrodolfo ma vi ricordo che da nesuna patologia primaria si guarisce, però la si può curare. La ricerca nella CH è diffcile perche noi ricercatori non abbiamo modelli sperimentali (anzi li abbiamo e siete voi) ma dopo aver fatto i test non possiamo sopprimervi e analizzarvi a piacimento ;o)
L'ipotalamo è solo una del strutture coinvolte nella patogenesi della CH e forse è quella che è più facilmente "aggredibile" e per questo è stata presa di "mira".
Per considerazioni davvero sagge di lussi aggiungo solo  che qualsiasi presidio terapeutico (dal coma farmacologico all'intervento) è giustificato di fronte d alcuni pazienti.
saluti
DOC