Autore Topic: La mia storia e un consiglio  (Letto 1951 volte)

Offline Chia

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La mia storia e un consiglio
« il: Giugno 23, 2023, 18:03:11 Ven »
Ciao a tutti,
Sono Chiara, ho 30 anni e da poco ho scoperto di soffrire di ch. È già da un po’ che vi leggo e devo dire che ho scoperto tante informazioni utili di cui non sapevo nulla. Ora che ho fatto un po’ di chiarezza nella mia testa ho deciso di scrivervi soprattutto per ringraziarvi perché leggervi mi ha dato forza!
Diciamo che più o meno questo incubo è cominciato verso Giugno dell’anno scorso quando una notte mi sono svegliata di colpo con un dolore mai avuto prima. Un dolore devastante che partiva da dietro l’occhio sinistro che poi si irradiava verso la mascella e la tempia. Questo è accaduto ogni singola notte sempre verso le 2/2.30; arrivava all’improvviso e altrettanto velocemente scompariva lasciandomi senza forze. Ho iniziato a rimbalzare da un medico all’altro non concludendo nulla fin quando il dolore è andato via da solo e, a quel punto, ho smesso di cercare una risposta.
A Marzo tutto è ricominciato in maniera peggiore perché oltre ad avere attacchi di notte iniziavano ad esserci anche quelli di giorno. A questo punto sono andata da un neurologo che subito mi ha diagnosticato la cefalea a grappolo. Ho iniziato così la cura con deltacortene, gocce EN, topamax e le iniezioni di imigran al bisogno. Questo grappolo è stato veramente lungo, è durato praticamente due mesi e mezzo e mi ha letteralmente distrutto! Sentivo di aver perso il controllo del mio corpo e della mia vita. Non ero più la persona di prima ma un mix di stanchezza depressione e rabbia. Ero nella fase finale del mio dottorato, nessuno mi capiva e avevo paura di non riuscire a portare tutto a termine. Alla fine però questi lunghi mesi sono passati e ho ricominciato a respirare.
Sono tornata dal neurologo felice di esserne fuori ma la visita mi ha lasciato un po’ perplessa. Io mi aspettavo di scalare man mano i famaci per poi sospenderli completamente, invece non è stato così per il topamax. Il medico mi ha aumentato la dose a due compresse da 100 mg al giorno e ora è da un po' di tempo che credo di iniziare a sentire più pesantemente i suoi effetti collaterali (non so se sono però suggestionata dal fatto che non vorrei più prendere niente). Oltre ad essere dimagrita 8 chili (e considerate che ero già molto magra), ho spesso giramenti di testa e a volte sento una sorta di perdita di sensibilità alle mani. Ho chiamato il neurologo dicendogli i miei problemi e dubbi ma lui insiste nel continuare su questa linea e mi ha prescritto un integratore per un mese e detto di rivederci a Settembre con le analisi per controllare il dosaggio del topiramato. Sinceramente da una parte io ho la forte tentazione di scalarmi il farmaco da sola fino a mollarlo completamente, dall’altra ho un po’ paura a fare di testa mia. Voi cosa ne pensate?
Spero di non essere stata troppo prolissa e pesante! ;)

Offline luca68

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #1 il: Giugno 23, 2023, 23:10:23 Ven »
Ciao Chiara, benvenuta a casa ouch.
Hai chiesto al neurologo il perché di questa scelta di continuare, ed anzi, aumentare il dosaggio del topamax?
Tu sei completamente libera dagli attacchi?


Hai forse altri disturbi che possano aver fatto prendere questa decisione al medico?

Nella nostra patologia, quando si manifesta in forma episodica, quindi con periodi di remissione senza sintomi, si tende a scalare tutte le terapie di profilassi.

Dell'ossigeno come alternativa al sumatriptan iniezioni te ne ha parlato?

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline casper60

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #2 il: Giugno 24, 2023, 09:22:36 Sab »
ciao Chiara e benvenuta
effettivamente trovo poco sensato continuare una terapia (tra l'altro abbastanza pesante) se il grappolo è finito.
Concordo con Luca sul sentire il neurologo
facci sapere che ti dirà

casper ;)

Offline Chia

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #3 il: Giugno 24, 2023, 10:47:54 Sab »
Grazie per avermi risposto subito.
Ho chiesto il motivo di questa scelta sia la prima che la seconda volta e lui in entrambi i casi mi ha risposto che è meglio continuare ancora per un po’ con la terapia per “allungare” la fase di remissione. Non ho nessun altro disturbo e ormai sono completamente libera dagli attacchi, per questo mi scoccia un po' sorbirmi questi effetti collaterali.
Per quanto riguarda l'ossigeno ho avuto modo di leggere un po’ qui a riguardo ma non mi è stato mai nominato dal neurologo.

Offline luca68

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #4 il: Giugno 24, 2023, 13:25:18 Sab »
Grazie per avermi risposto subito.
Ho chiesto il motivo di questa scelta sia la prima che la seconda volta e lui in entrambi i casi mi ha risposto che è meglio continuare ancora per un po’ con la terapia per “allungare” la fase di remissione. Non ho nessun altro disturbo e ormai sono completamente libera dagli attacchi, per questo mi scoccia un po' sorbirmi questi effetti collaterali.
Per quanto riguarda l'ossigeno ho avuto modo di leggere un po’ qui a riguardo ma non mi è stato mai nominato dal neurologo.

Ciao, fossi in te ridiscuterei la scelta mettendo l'accento sugli effetti collaterali.
Luca Marchisio
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Offline Chia

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #5 il: Giugno 24, 2023, 19:25:52 Sab »
Proverò a riparlare con il neurologo e in caso non dovesse cambiare idea credo che proverò a sentire un secondo parere, magari in un centro cefalee più specializzato!

Offline casper60

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #6 il: Giugno 25, 2023, 09:52:34 Dom »
trovo sia assurdo continuare una terapia, tra l'altro neanche di prima scelta in remissione.
Io un secondo parere lo ricercherei subito.

casper ;)

Offline Chia

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #7 il: Giugno 26, 2023, 19:58:57 Lun »
Ho visto un po’ su internet i possibili centri cefalee di Roma. Prima di prenotare volevo chiedervi se qualcuno di voi è di Roma e magari può consigliarmene uno in particolare dove si è trovato bene :)

Offline ALEXGIUA

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #8 il: Giugno 27, 2023, 11:31:24 Mar »
Ciao Chiara,
ho letto il tuo post contattami in privato e vedo come posso aiutarti.
Alessandro Giua
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Offline Chia

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #9 il: Giugno 27, 2023, 15:22:22 Mar »
Ciao Chiara,
ho letto il tuo post contattami in privato e vedo come posso aiutarti.

Grazie! Dovrei averti scritto :)

Offline ALEXGIUA

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #10 il: Giugno 28, 2023, 14:45:54 Mer »
Alessandro Giua
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Offline Chia

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Re:La mia storia e un consiglio
« Risposta #11 il: Giugno 28, 2023, 16:03:09 Mer »
Grazie mille per tutti i consigli!