Autore Topic: incoerenza dell'AIFA sulle linee guida  (Letto 4354 volte)

Offline luca68

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incoerenza dell'AIFA sulle linee guida
« il: Febbraio 10, 2014, 11:20:28 Lun »
ciao,
ho voluto fare una prova: entrare nel sito dell'AIFA e usare il campo ricerca digitando "cefalea a grappolo"
il link qui sotto è il risultato della mia ricerca...

http://www.agenziafarmaco.gov.it/it/content/linee-guida-nice-labuso-di-antidolorifici-pu%C3%B2-fare-peggiorare-il-mal-di-testa-0

come potete vedere, la cara agenzia Italiana che non inserisce l'ossigeno nel prontuario delle cure riconosciute per la cefalea a grappolo, parla di abuso di farmaci e fa riferimento con tanto di link all'autorevole organo Inglese NICE:

http://www.nice.org.uk/usingguidance/sharedlearningimplementingniceguidance/examplesofimplementation/eximpresults.jsp?o=727


personalmente la trovo un'ulteriore presa per i fondelli, tutti dicono la stessa cosa per cui noi ci battiamo da anni ma il risultato è che per avere l'ossigeno dobbiamo fare i salti mortali.

sfogo riflessivo...

Forza che ce la faremo!!!!

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Don

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Re:incoerenza dell'AIFA sulle linee guida
« Risposta #1 il: Febbraio 10, 2014, 12:36:54 Lun »
Luca,

Se leggi il testo della petizione capirai che in Italia l'ossigenoterapìa NON è ancora oggi inserita come terapia per la Cefalea a grappolo nell'AIFA.
L'ossigenoterapìa è una terapia riconosciuta e valida, documentata nelle Linee Guida Europee per la Cefalea a grappolo.
L'efficacia dell'ossigenoterapia per l'attacco acuto della CH è stato comprovato già nel lontano 2006 in uno studio contro placebo.
Per questo motivo Al.Ce. Cluster ha iniziato questa petizione e ha fatto richiesta diretta all'AIFA.
Hai ragione con volerti sfogare, ma qui ci vuole azione e cooperazione di tutti...
Magari si potrebbe incominciare con imbullonare la petizione, cosi da essere più visibile.
Se il direttivo Ouch è d'accordo, lo potrebbe fare uno degli amministratori...Decidete voi...
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
alceeuropach@cefalea.it
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

Offline luca68

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Re:incoerenza dell'AIFA sulle linee guida
« Risposta #2 il: Febbraio 10, 2014, 14:27:22 Lun »
Claudio,
stiamo dicendo le stesse cose, il testo della petizione lo lessi il giorno stesso che fu avviata.
La mia firma, insieme a quelle dei soci storici dell'O.U.C.H. e di molti altri risultano tra le prime dell'elenco. Perciò azione e cooperazione qui non mancano di certo.

D'accordissimo sull'importanza di questa petizione e sul fatto di imbullonarla per renderla il più visibile possibile.

Questo thread aveva l'intenzione di far notare una volta di più, quanto sia assurda la situazione, in quanto la stessa AIFA parlando di cefalea a grappolo nel proprio sito, rimanda a linee guida dove l'ossigenoterapia è riconosciuta mentre la stessa AIFA NON la riconosce in Italia!

Lo sfogo non era fine a se stesso, voleva mettere in evidenza l'incoerenza dell'AIFA proprio per rafforzare la consapevolezza che le associazioni come le nostre debbono continuare a battersi con forza su questo punto cruciale.

La petizione è UN OTTIMO STRUMENTO per farlo.

Spero di essere stato più chiaro stavolta ;)

SIGN FOR OXIGEN

un abbraccio

Luca68



Luca Marchisio
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Offline cometa

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Re:incoerenza dell'AIFA sulle linee guida
« Risposta #3 il: Febbraio 10, 2014, 22:27:37 Lun »
Io ho la vaga impressione che così facendo poco otterremo, non voglio proporre nulla di illegale ma sforziamoci di organizzare qualcosa che porti visibilità alla ns richiesta...
Che dire? mandare tutti i giorni mail all'AIFA? se nella mia casella trovo ogni giorno 50 mail che chiedono la stessa cosa, forse, alla fine, le leggo? Boh alleghiamoci anche il video e le linee guide?
Insomma un po' di fantasia...