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Mi presento / Piacere a tutti….

« Ultimo post da Matti000 il Gennaio 10, 2024, 19:10:12 Mer »

Salve a tutti sono un sofferente…
Mi hanno diagnosticato la cefalea a grappolo a Marzo 2022.
Primo mese, cui non capivo la causa di questi fortissimi mal di testa “strani”, sono stati difficili un mese intero con due attacchi al giorno di intensità che al tempo credevo lancinante.poi grazie alla visita del centro cefalee mi è stato subito diagnosticato cefalea a grappolo. ( Dopo gli errori di neurologo e pronto soccorso). Subito prescritto isoptin 120 2 pasticche mattina e sera. E il benedetto Imigran che mi ha salvato (all inizio…)  Poi sono iniziati i periodi un mese mal di testa un mese no un mese sì un mese no. ( Questo perché per mio errore appena finivano i mal di testa smettevo con isoptin di botto invece va scalato lentamente. ( Questo per colpa della scarsa comunicazione con il medico, che poi ho risolto grazie al suo numero di telefono e quindi con report ogni due settimane )
Agosto è stato L inizio della fine; 4 attacchi al giorno con intensità fuori di testa. Sono arrivato a farmi del male fisico per cercare di alleviare il dolore ( che nemmeno aiuta ). Qui mi è durato quasi due mesi. Poi due settimane di stop e a ottobre 2023 è ri iniziato, ad oggi gennaio 2023 ancora non accenna a smettere. Pensando così a una cefalea a grappolo cronica invece che episodica.
Medicinali fini ad agosto 2 isoptin 120 ad agosto 120/80/120 e a dicembre 120/120/120. Ora sto iniziando il primo ciclo di due settimane di cortisone.
Per allietare dolore usavo Imigran pasticche ( 30 minuti di sofferenza ma dopo completa libertà )
Oppure le fiale Imigran ( effetto istantaneo ma come se mettessi un cerotto, due ore dopo di nuovo mal di testa ).
Ora da una settimana uso ossigeno ed è la svolta, per lo meno non mi intossico di pasticche fiale, anche se non so precisamente cosa sia meglio a lungo termine.
Ora vorrei chiedere consiglio, veterani a qualcuno di voi è passato da solo ? Avete delle tecniche per far venire meno attacchi, meno potenti ?
Grazie mille

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Ossigeno... Ossigeno !!! / Re:"Rifiuto" prescrizione ossigeno

« Ultimo post da luca68 il Dicembre 05, 2023, 16:55:37 Mar »

Ciao Roberto,

Anche se molti medici di base fanno ancora le ricette rosse, la normativa prevede il piano terapeutico

Riportiamo le modalità di richiesta del piano terapeutico:

L’ossigeno nel trattamento della cefalea a grappolo nella fase acuta è possibile solo nell’ambito della Legge n. 648/96, che consente la prescrizione di medicinali per patologie che non dispongono di valida alternativa terapeutica da erogarsi a totale carico del SSN. La Legge n. 648/96 prevede l’inserimento di tali medicinali in appositi elenchi predisposti e periodicamente aggiornati dall'AIFA.
Per i medicinali inseriti in detti elenchi è prevista la prescrizione, dietro piano terapeutico, da parte di strutture specializzate ospedaliere ed universitarie o istituti di ricovero e cura a carattere scientifico e la dispensazione tramite il servizio farmaceutico delle strutture prescrittrici, ove possibile, oppure del servizio farmaceutico dell’ azienda sanitaria locale di residenza del paziente. E’ necessario, inoltre, acquisire il consenso informato scritto del paziente.

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Ossigeno... Ossigeno !!! / "Rifiuto" prescrizione ossigeno

« Ultimo post da Roberto122 il Dicembre 04, 2023, 17:40:18 Lun »

Ciao a tutti,

Venerdì ho fatto la visita dal neurologo che mi ha prescritto l'ossigeno. Avendo già in precedenza parlato con il mio medico di base e sapendo che avrebbe fatto storie ho cercato durante la visita di farmi mettere per iscritto qualsiasi cosa quindi ho: la prescrizione dell'ossigeno, prescrizione di deltacortene come profilassi e in più una sorta di attestato in cui il neurologo scrive su carta intestata "certifico che il sig. Roberto S. è affetto da cefalea a grappolo, per tale motivo necessita di ossigenoterapia come da GU n12 del 2016.
Nonostante questo (come già capitato a molti vedendo i vari post) il mio medico mi ha fatto una ricetta rossa per una bombola da 3000 litri per insufficienza respiratoria sottolineando che è la prima ed ultima. Sostiene che lei non può prescrivermi l'ossigeno per cefalea a grappolo ma che devo avere un piano terapeutico da portare direttamente in farmacia.
Ora ho contattato la clinica in cui ho fatto la visita e domani parlerò personalmente con il neurologo per trovare una soluzione ma, dato che appunto ho letto già di parecchie persone che sono passate per la mia stessa identica situazione, mi chiedevo se avete consigli da darmi.

Grazie,
Roberto

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Il mio Diario / Re:Nozze di perla

« Ultimo post da Bacca bianca il Novembre 27, 2023, 17:24:35 Lun »

Ah beh,non avere ripensamenti,rimani pure separato! Ciao

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Il mio Diario / Re:Nozze di perla

« Ultimo post da casper60 il Novembre 26, 2023, 10:11:05 Dom »

ciao Carlo, io con la mia il prossimo anno farei le nozze d'oro ma sono dieci anni che siamo separati

casper

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Il mio Diario / Re:Nozze di perla

« Ultimo post da luca68 il Novembre 26, 2023, 00:37:49 Dom »

Ciao Carlo, son tutte molto fedeli e affezionatissime le nostre bestie.
Sentiamo la tua vicinanza, sempre.
Ti abbraccio forte

Luca68

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Il mio Diario / Nozze di perla

« Ultimo post da Bacca bianca il Novembre 25, 2023, 10:16:55 Sab »

Carissimi,30 anni insieme a Lei,le nozze di perla...non mi lascia, una fedeltà commovente. Ma vado avanti come sempre. Non dimentico nessuno di voi e vi porto con me,sia in grappolo che in remissione. Spero sia lieve il vostro giorno e leggera la vita nelle pause della malattia. Un abbraccio forte a tutti.

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Mi presento / Re:mi presento

« Ultimo post da casper60 il Ottobre 04, 2023, 09:40:44 Mer »

ciao Renato, benvenuto

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Mi presento / mi presento

« Ultimo post da Renato il Ottobre 03, 2023, 17:27:51 Mar »

Ciao a tutti,
mi chiamo Renato, ho 45 anni e vivo in provincia di Siena.
La diagnosi certa è arrivata nel 2012 anche se il grappolo più vecchio di cui abbia memoria risale al lontano 1998.
Nel corso degli anni purtroppo intensità e frequenza degli attacchi sono peggiorati, così come la durata dei grappoli, ma andrò per ordine cercando di essere il più breve possibile e "approfittando" della disponibilità che ho visto leggendo alcune discussioni da parte di tutti gli utenti, se ci sono cose che ho trascurato o di cui non sono ancora informato e qualcuno avesse qualche consiglio utile lo accetto di buon grado.
Come dicevo, il grappolo più vecchio che ricordo è del 1998, gli attacchi erano tutto sommato gestibili, una sola volta al giorno, nel primo pomeriggio e l'intensità era paragonabile a quella di una "normale" forte emicrania. Durò 2 settimane.
Per alcuni anni la situazione è stata piuttosto stabile, i grappoli si presentavano ogni 2/3 anni, sempre di durata di 15/20 giorni e l'intensità era forte ma abbastanza gestibile.
Verso i 30 anni il grappolo ha iniziato a presentarsi con puntualità ogni anno, nel periodo di gennaio-febbraio (tutt'ora è il periodo dell'anno più complicato), l'intensità era senza dubbio aumentata, l'attacco avveniva di notte ma si limitava a uno al giorno.
La prima visita specialistica l'ho richiesta proprio dopo il 3° anno consecutivo di attacchi di mal di testa e il neurologo mi parlò per la prima volta di cefalea a grappolo.
Quella prima visita fu abbastanza scoraggiante, mi disse che non si sapeva quasi nulla di questa patologia e mi prospettò come unica terapia disponibile ossigeno o imigran durante gli attacchi.
visto che c'era familiarità (mio padre soffriva della stessa "maledizione", poi svanita da sé) la speranza che mi aveva dato il neurologo era quella che anche nel mio caso potesse scomparire con l'età.
La situazione è peggiorata notevolmente durante l'inverno 2015/2016, i grappoli si presentarono più volte ed erano molto lunghi (circa 2 mesi), in più il numero degli attacchi era aumentato, così come l'intensità.
Nel 2017 il grappolo durò 7 mesi, con 6 o 7 attacchi al giorno sia di giorno che di notte, dopo di che non ho più trovato una logica, un demone che come unico pregio aveva la puntualità e la prevedibilità non dava più riferimenti temporali, praticamente da lì in poi ho passato la quasi totalità della mia vita alle prese con un grappolo, i periodi di remissione sono sempre meno frequenti e sempre meno duraturi.
Da gennaio 2021 mi segue un altro neurologo, che ha introdotto la terapia di mantenimento con Verapamil, ma in quasi 3 anni la situazione non ha avuto miglioramenti significativi, ho avuto dei periodi di remissione da quel gennaio fino ad agosto, dopo di che un grappolo di ben 14 mesi, durante il quale siamo intervenuti per 2 volte con cortisone in compresse.
Durante questo grappolo tremendo, l'attuale neurologo ipotizzò che la mia condizione si fosse cronicizzata e introdusse una terapia con carbonato di litio, che sembrò essere efficace, ma per un paio di mesi soltanto.
A inizio 2023 mi ha prescritto delle analisi specifiche per individuare alcune possibili carenze che in effetti c'erano e preso per 3 mesi integratori di Q10, Omega3 e alcune vitamine.
L'ultimo tentativo, in ordine di tempo, è stata l'introduzione dell'agopuntura, ho iniziato a febbraio di quest'anno e già dopo un mese, dalla metà di marzo, sono stato bene, senza più attacchi.
Il benessere è durato 4 mesi, durante i quali ho finalmente sospeso anche isoptin (che assumevo senza sosta da gennaio 2021), però poi da metà luglio è ricominciato qualche attacco sporadico e da metà agosto la solita routine, 5/6 attacchi al giorno, notti in bianco e tutta la trafila che purtroppo tutti voi conoscete bene, quindi ho reintrodotto isoptin a lungo termine e nuova terapia "ponte" con cortisone, in più il neurologo mi ha prescritto trittico, un antidepressivo, perché secondo le sue informazioni più recenti la patologia potrebbe essere legata a stati di depressione minore.
Mi ha poi consigliato un esame di polisonnografia e ho visto proprio qui sul forum che c'è una richiesta di adesioni volontarie in quel senso, ma per questo invierò l'email come indicato.
Come ciliegina sulla torta ho dovuto affrontare la rigidità del sistema sanitario, che continuava a fare richiami formali al mio medico ogni volta che mi prescriveva una bombola di ossigeno, risolta proprio grazie a questo forum, dove ho trovato la discussione relativa alla prescrizione di ossigenoterapia e la legge 648/96, quindi concludo con un grazie dal cuore a tutti voi e mi scuso se il mio intervento è così lungo e può sembrare lamentoso, ma so per certo che da nessun'altra parte troverò lo stesso grado si comprensione.
Grazie, grazie, grazie

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Il mio Diario / Re:La mia esperienza

« Ultimo post da luca68 il Settembre 20, 2023, 19:23:03 Mer »

Ciao Luca,
certamente la regolarizzazione dei ritmi sonno/veglia hanno portato notevoli miglioramenti a molti di noi, per non dire tutti.

È assodato che la ch si nutre anche dei nostri eccessi.

Riguardo gli anticorpi monoclonali anti CGRP, sono ormai una cura efficace e riconosciuta per l'emicrania, mentre per la cefalea a grappolo i vari trials clinici sono stati sospesi al momento malgrado dei buoni risultati soprattutto sui cronici, purtroppo.

Speriamo che possano essere riattivati in fretta.

Un saluto

Luca68