Cara famiglia,
Oggi ho una bella notizia per tutti noi.
Dopo un lungo periodo di telefonate e scambio di email,
OUCH Italia onlus è stata inserita nel sito di ORPHANET.
Visto che è un sito internazionale, viene molto frequentato.
Essere inseriti è per noi importantìssimo, visto che nelle classificazione delle malattie rare, il Ministero della Salute in Italia,
fà riferimento per informazioni recenti e statistiche ai Cataloghi di ORPHANET, che vengono aggiornati constantemente.
ORPHANET collabora con l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)
al processo di revisione della Classificazione Internazionale delle Malattie.
ORPHANET collabora anche con EURORDIS, l'organizzazione Europea delle Associazioni dei pazienti.
Ora ci siamo anche noi e questo è un salto avanti.
Ringrazio Alessandro, lo staff OUCH Italia e tutti voi per la fiducia.
Egregio .....................
La contattiamo in seguito alla sua richiesta di registrazione.
Dopo aver visionato il vostro sito internet, e il materiale info sulla patologia da Lei invato,
abbiamo inserito OUCH Italia onlus sul sito di Orphanet, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani.
La ringraziamo per la collaborazione
Cordiali saluti,
Martina Di GiacintoLink:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search_Simple.php?lng=IT&LnkId=3268&Typ=Pat
