Riflessioni sul lavoro dei Centri Cefalea

[marcello]

Cari amici,
avevo lanciato la proposta di lavorare insieme alla stesura di un elenco completo dei Centri Cefalea presenti sul territorio nazionale, convinto che sarebbe utile per chiunque poterci accedere, e per evidenziare tra questi quelli specializzati nel seguire pazienti affetti da CH.
Dopo aver lavorato all’assemblaggio, perché di questo si tratta inizialmente, degli elenchi incompleti di facile consultazione, vorrei dividere con voi alcune riflessioni.
Sfogliando i due principali elenchi, quello dell’Anircef e quello del Sisc ci accorgiamo che sono volutamente incompleti, queste associazioni si preoccupano di pubblicizzare i Centri a loro affiliati, l’Anircef addirittura dopo pagamento dell’iscrizione. Se leggiamo l’elenco dell’Anircef, non sorprende più di tanto trovare 22 Centri in Lombardia o uno in Toscana  e 6 nel Lazio….
Personalmente reputo questo una mancanza ingiustificabile.
Ho tentato scrivendo a queste due associazioni di avere chiarimenti in merito, ma si sono guardate bene dal fornirle, forse perché troppo evidenti.
Io sto continuando il lavoro, a rilento date le mie condizioni che negli ultimi tempi sono pessime, ma vorrei rilanciare, alla luce di quanto emerso, l’idea che ogni sofferente segnali i Centri di sua conoscenza, e questo per poter lavorare su una fonte attendibile e fidata che solo dalle nostre esperienze dirette può scaturire.
Se crediate che questo lavoro abbia un senso mi auguro di avere delle vostre risposte, in caso contrario, possiamo archiviare il tutto, quantomeno come Associazione.
Un abbraccio a tutti
Marcello

[jude]

Marcello, non ti arrabbiare.... è normale che ognuno porti l'acqua al suo mulino... noi dobbiamo essere seri per i nostri soci e per tutti i sofferenti di ch e dare degli indirizzi di centri dove curano (o almeno provano a curare) la ch. Tu stai facendo già un lavoro importantissimo e molto impegnativo e (penso di parlare a nome innanzitutto del Direttivo) ti ringraziamo dello sbattimento. Chiunque abbia informazioni su eventuali centri ad esperienza diretta, posti qui i dati e noi provvederemo a controllarli!!!! Dai utenti, soci, visitatori ecc!!!!!!

[casper60]

non ti abbattere Marcello, hai fatto e stai facendo un ottimo lavoro.
penso che Jude abbia visto giusto e secondo il mio parere ( se ne era parlato anche al meeting e si pensava di farlo tramite referenti regionali) sarebbe opportuno per noi grappolati individuare e segnalare sopratutto quei centri di cafalea che possiamo definire d'eccellenza .

casper

[Titty]

grazie marcello!!! ultimamente è un periodo terribile anche per me e sinceramente non saprei neanche come aiutarti...io di centri non ne conosco,ho solo il mio neurologo e fino ad ora me lo sono fatto bastare...mi spiace,ma ti ringrazio infinitamente per il lavoro che fai per tutti noi e ti auguro di stare presto bene,anzi meravogliosamente bene!!!!

[marcello]

Cari amici, se può interessare questa è la risposta che mi è stata mandata dopo che ho posto la domanda : "perchè è cosi difficile avere un unico elenco nazionale dei Centri Cefalee?"

Gentile Sig.

Siamo consapevoli dell’esistenza di altri elenchi, seppur parziali, di Centri Cefalee che operano in Italia, preparati da altre società scientifiche e/o associazioni di pazienti. E’ veramente difficile redigere un documento unico delle Strutture dedicate alle cefalee in quanto ogni società e/o associazione stabilisce i propri criteri per l’inclusione nell’elenco. Le posso illustrare soltanto la procedura e i criteri utilizzati dalla Società Italiana per lo Studio delle Cefalee nella stesura dell’elenco delle Strutture dedicate alle cefalee presente nel sito della Società www.sisc.it.

Nel 2007 la Società Italiana per lo Studio delle Cefalee ha ritenuto opportuno un aggiornamento delle strutture dedicate alle cefalee, dopo un primo censimento svoltosi nel 2002. A tale riguardo, è stato inviato un dettagliato questionario, reperibile anche nel sito della Società, sia alle strutture già accreditate nel 2002 che a quelle di nuova istituzione di nostra conoscenza. Abbiamo ricevuto i dati di 130 strutture e di queste solo 10 sono state escluse perché private e/o non convenzionate con il Servizio Sanitario Nazionale. Dal 2007 ad oggi sono state inoltre accreditate circa 10 nuove strutture. Dopo un primo controllo da parte della Società, le informazioni sono state ulteriormente verificate da parte dei Coordinatori delle nostre Sezioni Regionali SISC.

Le Strutture sono state poi classificate in base al numero di medici specialisti che effettuano le visite, ai servizi offerti, alle modalità di raccolta dei dati, alla disponibilità di tecnologie per la diagnosi avanzata, alla ricerca avanzata in atto e alle pubblicazioni su riviste internazionali.

I criteri di base utilizzati per coloro che volessero ottenere il riconoscimento da parte della nostra Società sono:
•    Iscrizione del responsabile del centro o ambulatorio alla Società
•    Struttura pubblica (policlinici, ospedali) o privata convenzionata con il Servizio Sanitario Nazionale

Nella speranza di aver risposto ai Suoi quesiti, porgiamo i più cordiali saluti.

Cordiali saluti.

Marisa Morson
Ufficio di Segreteria

Società Italiana per lo Studio delle Cefalee
Casella Postale 17, Succ. 3
06123  Perugia

[Don]

Grazie fratellone, per la tua disponibilità e il prezioso contributo che dai a questa associazione, pur stando così male.

Credo che il lavoro più difficile, sia intercettare i Centri Cefalee in Italia, che sono in grado di gestire una CH, come dettano le Linee Guida.
Visto le discrepanze di terapia, che incontrano i grappolati di tutta Italia.
Uno dei punti più rilevanti è, comprovare l'aggiornamento che ha questo specialista "Centro Cefalee", riguardo la CH.




Ti abbraccio, baciami la tua splendida famiglia.

Remix 4ever

[BRIZZ]

 

[Suorgina]

personalmente a Roma di centro eccellente non ne vendo manco uno..  spero la situazione sia migliore altrove.

[Don]

Cara Suorgina,

a Roma c'è un'ottimo Centro Cefalee, con ambulatorio speciale per Cefalea a grappolo, senza lista di attesa per chi è in grappolo.

Il Dott. Paolo Rossi, dell'INI Grottaferrata, senza dubitare ha preparato una lettera di accompagnamento per tutti i grappolati, che hanno problemi per il reperimento ossigeno, non solo per il Lazio, ma per l'Italia in generale.

Dott Paolo Rossi
Specialista in Neurologia
CENTRO CEFALEE INI GROTTAFERRATA, UCADH PAVIA
Tel 0694285259 (martedì 12-16; venerdi 14-19, lunedi 13-17);
Fax 0694285243
E-mail paolo.rossi90@alice.it

[Suorgina]

infati concordo, Paolo Rossi è sicuramente l unico.. ma è fuori Roma, non a Roma, percìo dico che a Roma non c è nulla... 

[marcello]

Dopo molti mesi, e mi scuso con tutti per il ritardo, ho consegnato un elenco dei centri cefalee suddiviso per regioni. I dati sono stati presi da Associazioni come il SISC, l'Anircef e l'Al.Ce e da altre fonti riportate nei documenti. Sten ( che ringrazio affettuosamente) molto gentilmente ha accettato di prendere il materiale e cercare di inserirlo nei post, avendo io trovato problemi di ordine tecnico.
Purtroppo non è quanto mi auspicavo, ma può essere utile per l'individuazione nelle varie regioni e province di un centro a cui rivolgersi e non solo per la CH.
L'intento di questo lavoro quando io stesso lo proposi era di arrivare attraverso un coinvolgimento di gran parte dei soci ed utenti ad individuare all'interno della mappa generale quei centri che maggiormente si occupano anche di pazienti che hanno la nostra stessa patologia, indicando l'affidabilità, i tempi di attesa per le visite e quant'altro può essere utile per chi come noi è spesso costretto a girovagare da uno specialista all'altro.
Prendo atto che questa risposta non c'è stata.
Mi ripropongo di arrivare a raggiungere l'obiettivo fissato, indicando poi dove è possibile consultare questo nuovo elenco specifico per noi.
Scusandomi nuovamente con tutti vi mando un saluto affettuoso.
Marcello

[Skianta]

Io posso segnalarti come centri cefalee validi in cui sono stato:

Il besta di Milano,Il Mondino di Pavia, il centro di Ponte S. Pietro (BG)