Associazioni, Fondazioni, Societā Scientifiche & Siti Sulle Cefalee

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Su GRAPPOLAIUTO troverete spesso riferimenti ad Associazioni, Fondazioni, Societā Scientifiche e Siti Internet che sono, a diverso titolo, di Interesse per i Sofferenti di Cefalea a Grappolo.

Al fine di dare ai Sofferenti tutti gli strumenti possibili per convivere al meglio con la Bestia ve ne diamo qui alcuni accenni, con i relativi riferimenti; per i vostri approfondimenti:

(in ordine alfabetico)

- ACTI     Associazione Cefalea Ticino

  (vedere www.cefaleaticino.ch)

   Note: Giovane associazione Svizzera e nuovo contatto dal grande  potenziale (il ns. abbraccio alla Fondatrice Annalisa Lentini)

- A.I.C.    Associazione Italiana per la lotta alle Cefalee

   (vedere http://www.aicefalee.it  e/o http://www.retenoprofit.it/nopro/associazioni/scheda.asp?c=425)

   Note: Contatto "Storico" OUCH Italia con la quale abbiamo giā avuto strette collaborazioni in passato.
           Il nostro compianto Riccardo (Riccardo Pentenero) e il sottoscritto sono stati in passato anche membri del Direttivo AIC.


- AIFA    Agenzia Italiana del Farmaco

   (vedere http://www.agenziafarmaco.gov.it/)


- AFCAVF                                                          
 
   (vedere http://www.afcavf.fr/index/page/id/accueil)

    Note: Associazione di Supporto dei Sofferenti di CH Francese
            Membro EUCHA
            Membro ICHA


- AL.CE.    Alleanza Cefalalgici

   Collegata alla Fondazione CIRNA (vedere http://www.cefalea.it)

   Note: Contatto "Storico" OUCH Italia.
            La nostra Mamma Lara (Sig.ra Lara Merighi) č il loro Coordinatore e Moderatore del loro Forum.
            Contatto attivo con il Dr. Paolo Rossi Coordinatore Al.Ce. Cluster Italia
            Il nostro Don (Dr. Claudio Geraci) č il Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa.
            Altri dei ns. Grappolati e Utenti di GRAPPOLAIUTO capeggiano anche fra le sue fila.


- Algies Vasculaires de la Face (AVF)               

   (vedere http://www.cluster-headaches.com/)

   Note: Gruppo di Supporto ai Sofferenti di CH Francese
            Membro ICHA


- ANIRCEF    Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee 

   (vedere http://www.anircef.it)

   Note: Contatto "Storico" OUCH Italia.
           Alcuni dei loro esponenti di maggior spicco, come il Prof. Gennaro Bussone, il Dr. Massimo Leone, la Dr.sa Cinzia Finocchi e l'Amico e Socio Onorario OUCH
           Italia Dr. Fabio Frediani (il ns. Fastfred) sono intervenuti come relatori ai ns. Meeting.
           L'OUCH Italia viene citata alla loro Sezione "Associazioni Pazienti" (vedere http://www.anircef.it/opencms/sezioni/pazienti/assPaz/)


- Cefalea en Racimos

   (vedere http://www.cefaleaenracimos.arrakis.es)

   Note: Sito di Supporto ai Sofferenti ci CH Spagnoli
           Collegato alla ASOCIACIĶN ESPAŅOLA DE CEFALEA EN RACIMOS fondata dalla nostra Carmen
           Membro ICHA


- Cefalee 2000

   Collegato al Policlinico di Monza (vedere http://www.medicinadellecefalee.it/www.medicinadellecefalee.it/Cefalee2000.html)

   Note: Contatto "Storico" OUCH Italia
           Sono personalmente "debitore" al loro Responsabile, Prof. Fabio Antonaci, che mi ha cortesemente dato il suo aiuto in situazioni "delicate".


- CIRNA    Centro Italiano Ricerche Neurologiche Avanzate

   Collegato a AL.CE. (vedere http://www.cefalea.it/index.php?option=com_content&view=article&id=637&Itemid=199)

   Note: il libro "Headache and Depression - Serotonin Pathways as common Clue -" (Raven Press, Ltd. 1991) del Prof. Nappi (et Bono, Sandrini, Martignoni, Micieli) č
           stato fondamentale nel fare di mč un Grappolato "consapevole"


- Clic Medicina

   (vedere http://www.clicmedicina.it/)

   Note: Bellissimo Periodico e Portale Medico On-Line


- ClusterBusters (US)                                          

   (vedere http://www.clusterbusters.com)

   Note: Sito con la "vocazione" della ricerca di "Vie Terapeutiche".
           Alcuni nostri Grappolati sono in stretto contatto con loro.
           Membro ICHA


- Clustercompagniet                                   

  (vedere http://www.clustercompagniet.no/wb/)

   Note: Gruppo di Supporto ai Sofferenti di CH Norvegese
           Membro ICHA


- Cluster Headache Help                             

   (vedere http://www.chhelp.org/)

   Note: Gruppo di Supporto ai Sofferenti di CH Francese


- Clusterheadaches.com                                     

   (Vedere http://www.clusterheadaches.com)

   Note: 1° sito di Informazione e Supporto per la Cefalea a Grappolo
            Contatto attivo con il loro Webmaster DJ.
            Membro ICHA


- Cluster Headache (AUS)                                     

   (vedere http://www.clusterheadaches.com.au/)

   Note: Gruppo di Supporto ai Sofferenti di CH Australiano


- CLUSTERHOOFDPIJN

   (vedere http://www.clusterhoofdpijn.nl/index.html)

   Note: Sito sulla Cefalea a Grappolo Olandese


- Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen     

   (vedere http://www.clusterkopf.de)

   Note: Gruppo di Supporto ai Sofferenti di CH Tedesco
           Contatto attivo con il loro Presidente Dr. Müller

   
- Corriere Salute - Mal di Testa -

   A cura dell'ANIRCEF (vedere http://www.corriere.it/salute/esperto/mal_di_testa/forum-mal-di-testa-introduzione_db7701f4-fc61-11de-98e4-00144f02aabe.shtml)

   Note: Il loro Coordinatore č il nostro amatissimo Fastfred (Dr. Fabio Frediani) "Amico" e "Socio Onorario" OUCH Italia.
            L'OUCH Italia viene citata alla loro Sezione "Associazioni Pazienti" 
            (vedere: http://www.corriere.it/salute/esperto/mal_di_testa/associazioni-pazienti-mal-di-testa_be3de102-0512-11df-aece-00144f02aabe.shtml)


- EFNS    European Federation of Neurological Societies

   (vedere http://www.efns.org)

   Note: il ns. Don (Dr. Claudio Geraci) č un suo Membro.
           A loro si devono le Linee Guida Ufficiali per il trattamento della Cefalea a Grappolo (vedere http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9721.0) per la cui Traduzione Ufficiale in Italiano dobbiamo ringraziare lo stesso Don e la ns. Jude (D.sa Giuditta Paolini).


- EHA    European Headache Alliance

   (vedere http://www.e-h-a.eu)


- EHF   European Headache Federation

   (vedere http://www.ehf-org.org/Pages/default.aspx)


- EUCHA    European Cluster Head Alliance           

   (vedere http://www.eucha.eu/en/)

   Note: la ns. Trinity (Sig.ra Eileen Garniel) č la Vice-Presidente


-  FIAN    Federazione Italiana Associazioni Neurologiche

   (vedere http://www.fian-onlus.it)

   Note: Contatto "Storico" OUCH Italia
           L'OUCH Italia viene citata alla loro Sezione "Associazioni" (vedere http://www.fian-onlus.it/?page_id=6)


- Fondazione Sicuteri-Nicolodi

   (vedere http://www.fondazionesicuterinicolodi.it)

   Note: Il compianto Prof. Federigo Sicuteri č stato il fondatore del 1° Centro Cefalee del Mondo.
            A lui si deve l'introduzione del primo farmaco in assoluto capace di curare il mal di testa, nel 1959: prima non c’era nulla.
            Il contributo dei Fondatori nella cura della Cefalea a Grappolo č tutt'ora riconosciuto come "fondamentale".


- ICHA    International Cluster Headache Alliance   

   (vedere http://www.clusterheadaches.org/index.shtml)

   Note: l'OUCH Italia ha aderito all'ICHA nel 2006 e viene citata alla pagina (http://www.clusterheadaches.org/chsptsites.htm)
            Il ns. Lucius (Sig. Luciano Patrucco) č il ns. Referente c/o l'ICHA


- IHS   International Headache Society

   (vedere http://www.ihs-headache.org)

   Note: a loro si devono i Criteri Ufficiali di Classificazione delle Cefalee (vedere http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9721.0)


- LIC    Lega Italiana Cefalalgici

   (vedere http://www.legaitalianacefalalgici.it)


- Miscoppialatesta

   Sito collegato a AIC (vedere http://www.miscoppialatesta.it)


- OUCH Belgium                                               

   (vedere http://sandra.blogueur.be/)

   Note: Nostri "Cugini" Belgi
           Contatto attivo con il loro Presidente Pierre-Philippe Huppertz
           Membro EUCHA
           

- OUCH UK                                                          

   (vedere http://www.ouchuk.org/html)

   Note: Nostri "Cugini" Britannici
           A loro (e, NON meno, al Prof. Goadsby) dobbiamo la partecipazione al "Cluster Club Meeting" del 2003 a Roma ("debutto in societā" dell'OUCH Italia)
           Membro ICHA


- OUCH US                                                           

   (vedere http://www.ouch-us.org/)

   Note: Madre "spirituale" dell'OUCH Italia.
            I nostro compianti Fondatori Piera (Sig.ra Piera Ravazzoli Bocchio, spirito iniziatore e 1° Vice-Presidente OUCH Italia) e Riccardo (Sig. Riccardo Pentenero,
            creatore del 1° Forum Italiano e 1° Presidente OUCH Italia) erano suoi membri.
            Membro dell'ICHA
            Aprile 2012, l'OUCH US chiude l'attivitā (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9904.0)


- OUCH VCH                                             

   (vedere http://www.clusterheads.de/)

   Note: Nostri "Cugini" Tedeschi
           Contatto attivo con il loro Webmaster Ete
           Membro ICHA


- SANIHELP

  (vedere http://www.sanihelp.it/ricerca/?cx=partner-pub-9087181051462671%3A9199561369&cof=FORID%3A10&ie=ISO-8859-1&q=cefalea+a+grappolo+forum)

   Note: Contatto "Storico" OUCH Italia.
           Il suo Responsabile, Dr. Marco Tarantola, č stato il primo ad aiutarmi/ci a dare all'OUCH Italia visibilitā sul Web.


- SIN    Societā Italiana di Neurologia

   (vedere http://www.neuro.it)

   Note: Contatto "Storico" OUCH Italia.
           Il ns. Siciliano (Sig. Alessandro Anelli) ha partecipato a tutti i loro convegni degli ultimi anni.


- SISC    Societā Italiana per lo Studio delle Cefalee

   (vedere http://www.sisc.it)

   Note: Fra le sue fila spicca la nostra amatissima Prof.sa. CERBO (Prof.sa Rosanna Cerbo) "Amica" e Socia Onoraria OUCH Italia.


- The Cluster Headaches Community Forum US   

   (vedere http://www.clusterheadacheinfo.org)


- WHA    World Headache Alliance

   (vedere http://www.w-h-a.org)


Nel campo delle "Malattie Rare" si segnalano:

- Associazione Culturale Giuseppe Dossetti

   (vedere http://www.dossetti.it)

   Note: Contatto "Storico" OUCH Italia.
           I ns. Piera (l'indimenticabile Sig.ra Piera Ravazzoli Bocchio), Skianta (Davide Schiantarelli) e il sottoscritto hanno partecipato a diversi loro convengni.


- ORPHANET

   (vedere http://www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/homepage)

   Note: Recente contatto ad opera del ns. Don (Dr. Claudio Geraci).
            L'OUCH Italia viene citata alla loro Sezione "Associazioni"
            (vedere http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=IT&data_id=72381&title=OUCH-Italia-ONLUS---Organizzazione-per-la-Comprensione-delle-Cause-e-l-Assistenza-della-sindrome-della-Cefalea-a-Grappolo)


Si segnala inoltre:


- CITTADINANZATTIVA

   (vedere http://www.cittadinanzattiva.it)
   
   Note: Recente contatto ad opera del ns. Don (Dr. Claudio Geraci).
            L'OUCH Italia ha aderito al CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) e viene citata alla Sezione "Associazioni"
            (vedere http://www.cittadinanzattiva.it/corporate/salute/1854-cnamc-associazioni-aderenti.html)


- You Tube

  Abbiamo anche aperto un canale su You Tube (vedere http://www.youtube.com/user/OUCHItalia) dove  raccoglieremo i nostri video.

  Ringraziamo il nostro Skianta (Sig. Davide Schiantarelli) che ha reso disponibili i nostri primi video per cominciare anche questa nuova avventura.

  C'č anche una Play-List (vedere http://www.youtube.com/playlist?list=PL63789D598E475B23&feature=plcp) dove elenchiamo i video utili disponibili nel circuito.

  Graditissime vostre eventuali segnalazioni



Naturalmente NON pretendiamo che l'elenco sia "esaustivo" e siamo sicuri che, in particolare per quanto riguarda i Siti Internet, ci siano molti altri riferimenti possibili.

Vi saremo grati di ogni vostra eventuale segnalazione in base alla quale, dopo opportuna verifica, provvederemo ad integrare il presente elenco.

Ci scusiamo se la "sinteticitā" delle Note NON rende sufficientemente merito a chi č stato qui citato e ci dichiariamo da subito disponibili ad ogni integrazione e/o rettifica ci dovesse venire segnalata dagli interessati.

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