Autore Topic: Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte  (Letto 46142 volte)

Offline kip11

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Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« il: Ottobre 18, 2011, 03:35:27 Mar »
Mi permetto di raccontare la mia recente esperienza con questa patologia, ben sapendo che non ha nulla a che fare con la CH, almeno apparentemente.

Ma la terapia che sto seguendo - prescritta dall'otorino e scientificamente motivata - è troppo simile alla terapia dell'acqua esposta da alcuni grappolati di questo forum.

Pertanto, per i curiosi, il mio racconto soggettivo sulla sindorme di meniere (idrope dell'orecchio interno) potrà forse essere di qualche interesse.

In caso contrario chiedo scusa per aver postato qui, non l'ho fatto per cattiveria.

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La Sindrome di Ménière è un modo antiquato per intendere un insieme di sintomi tendenzialmente generati da un idrope all'orecchio interno.

Cioè un meccanismo che esercita pressione sui liquidi labirintici presenti nell'orecchio interno.

L'idrope può essere unilaterale o bilaterale (nel mio caso, da fortunello, è bilaterale).

I sintomi sono:

- acufeni (fischi alle orecchie) temporanei o permanenti (molto spesso);
- vertigini;
- ipoacusia (sordità) temporanea o permanente;
- iperacusia (suoni distorti, allucinazioni uditive e ipersensibilità ai rumori).




Cause/eziologia: ignote o innumerevoli.

Molti fenomeni fisici (virus, traumi, tumori) possono generare una idrope all'orecchio interno, eppure moltissima gente si ritrova con una diagnosi di idrope senza avere una reale e scientifica motivazione delle sue cause.

Tra le cause possibili: lo stress. Come dire qualsiasi cosa.

Il punto è che - se non ho capito male da quello che ha detto il mio otorino e i riscontri che ho trovato sulla letteratura in merito - una volta che hai la sindrome di Ménière (cioè un'idrope) è molto difficile risalire ai motivi dche effettivamente te l'hanno generata.


Per me leggere 'sta cosa è stato un po' come un dejavù.....



Prognosi: infausta o ignota.

Quando l'eziologia è legata ad un danno fisico oggettivo (tumori o traumi), i danni sono permanenti e costanti, di solito.
Se invece si è soggetti alla sindrome di Ménière (e non ad un'idrope di origine nota) la prognosi è completamente soggettiva, stando alla scienza medica che gli otorini riescono ad offrire al giorno d'oggi.

I sintomi stessi sono estremamente variabili: io per anni ho avuto lievi problemi di vertigine, solo quest'estate ho avuto un attacco grave alle orecchie, con tutti gli altri sintomi.

Dopo la terapia ho recuperato:

- l'udito. Avevo perso una bella fettina di decibel ad entrambe le orecchie. Ora sono 'quasi' normodotato.
- i fischi. Ecco il perchè del 'quasi'. Dopo quasi due mesi di terapia i fischi sono ora lievissimi... rispetto a prima sono impercettibili, nella maggior parte della giornata. Ma ci sono eccome, sempre. Prima di agosto non avevo acufeni fissi, questo è certo.
- La terapia mi ha strappato ad una 15ina di giorni di vere e proprie allucinazioni uditive, cioè iperacusia grave. Meno male, era spaventoso.
- Le vertigini. Durante la crisi e all'inizioo della terapia cortisonica ho sperimentato delle vertigini MOLTO SERIE... ho dovuto smettere di uscire da casa per alcune settimane. Ora va molto meglio. Ma.. non ho ancora risolto questo sintomo, tutt'altro.


Anche la prognosi della sindrome di Ménière mi sembra richiamare - nei suoi contorni vaghi, indeterminati e permanenti - i contorni di un problema poco noto e malamente affrontato dalla medicina.

Come la CH?

Terapia

Questo punto è molto interessante secondo me.

Per affrontare il genere di idrope che sfocia in sindrome di Ménière la terapia è abbastanza univoca, tra otorino e otorino.

Vediamo se a qualcuno risultano alcuni dei farmaci (e non) che mi sono stati prescritti.


- cortisone (prima per puntura e poi per bocca, dosi importanti);
- fluxarten (cioè un calcioantagonista...esattamente lo stesso che mi danno per la CH... d'altra parte il fluxarten giustamente riporta la scritta 'preparato antivertigine' sul foglietto illustrativo....);
- un carico d'acqua su base giornaliera.... da sentirsi male. Cioè... diversi litri.

Poi il ciclo si ripete aggiungendo diuretici (perchè la terapia non cura definitivamente.... quasi mai).


Ahem... ora, non ho avuto occasione di sperimentare la terapia dell'acqua per la CH, ma so che alcuni di questo forum credono molto in questa terapia 'liquida'.


Mi è sembrato giusto scrivere qui la mia esperienza con la Ménière e con l'acqua... perchè mi è stata data una spiegazione scientifica rispetto a questo.


L'ingestione continua e massiccia di acqua inibisce la produzione di vasopressina (ADH) da parte del cervello.

La vasopressina è un una sottospecie di ormone naturale che agisce come antidiuretico, normalmente.

Dice al resto del corpo di risparmiare acqua - in soldoni. Bere fino allo sfinimento è un metodo rapido per inibire la produzione di questo elemento da parte del fisico.

La vasopressina agisce - fra le altre cose - sulla pressione interna del labirinto, cioè la zona del cosiddetto 'orecchio interno'.

Non si tratta semplicemente di 'far abbassare la pressione'.... è proprio una terapia volta ad inibire la produzione di questo particolare ormone (la vasopressina, o ADH).


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Il mio otorino - docente alla Sapienza etc etc - sostiene fermamente che non ci sia alcun genere di legame tra CH e Ménière.


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Opinione personale sulla terapia dell'acqua


Nella Ménière bere come matti è FONDAMENTALE. Se non bevi i fischi non si placano e il disequilibrio (stato pre-vertigine) può anche essere permanente o comunque di lunga durata.

Riguardo al cortisone posso dire che l'ultimo cortisone pro Ch (ultimo grappolo mio, gennaio-aprile, periodo di cronicizzazione breve prima della remissione di quest'estate) mi aveva fatto ingrassare di 10 chili.

Il cortisone pro Ménière (con l'acqua) mi ha fatto dimagrire di 10 chili in 8 settimane, senza muovere un muscolo (non potevo muovermi troppo, materialmente non avevo equilibrio e dovevo evitare i rumori di ogni genere..).


Come terapia di benessere... BEH, ragazzi, un toccasana.

Ti cambia la vita su problemi come:

- stitichezza;
- infiammazioni alla vescica;
- emorroidi (o simili);
- Stress.

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L'unico problema della terapia dell'acqua è la posologia.
La dose è proporzionata al fisico e al metabolismo personale... nel senso che devi bere il doppio di quanto realmente avresti bisogno.

cifre come 6 o 4 litri al giorno, se sei un omaccione. Almeno 3 litri se sei una graziosa fanciulla.

E'.... tantissimo.

Le prime settimane hai anche la nausea... ma in realtà l'acqua è l'unico alimento che non da problemi di digestione, si tratta solo di 'abituarsi'.

Ovviamente si parla di acqua oligominerale (sarebbe meglio se iposodica, se hai la Ménière... ma il punto è la quantità, sul sodio puoi scendere a patti con il tuo otorino, o comunque proporzionarlo ad altre componenti come la dieta etc etc).

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Devo ancora chiedere al mio neurologo cosa ne pensa di questa Ménière... esito a telefonargli perchè il nostro patto è che lo chiamo ad ogni insorgenza di grappolo.

E visto che sono alla prima remissione della mia vita.. beh, non ho mosso un sopracciglio per non portarmi sfi@a da solo.

 ;D

Solo oggi vengo a scrivere qui, anche perchè dopo 10 settimane di cura solo ora sto più decentemente con questa ca@@o di Ménière (ma ho ancora disequilibrio.. e scusatemi per la parolaccia).
 
:(

L'unico dato realmente interessante mi sembrano proprio alcune analogie terapeutiche che a me sono sembrate importanti, al di là delle smentite del mio otorino.


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Ultima nota, di natura personale e soggettiva.

A metà agosto mi sono ritrovato mezzo sordo e con l'equilibrio franato.


Ma... nessun dolore.

Ho lurkato qualche forum di gente con problemi di acufeni... e devo dire che - per carità - si tratta di malattie o problemi veramente poco simpatici.


MA NON C'E' PARAGONE, la Sindrome di Ménière è un a passeggiata di piacere in confronto ad un grappolo di CH.

Proprio... tutta un'altra cosa.

Un attacco di CH in scala 8-10 ti scava nel sistema nervoso.. ti lascia lacerato.

L'iperacusia è allucinante, le vertigini sono molto pericolose (io non riesco più a guidare sull'80 per cento dei percorsi urbani... strade a scorrimento, soprelevate...).

Ma almeno seduto in silenzio ci puoi rimanere, senza contorcerti dagli spasmi.

:)

Nella mia sfi@a, quest'estate, non ho potuto fare altro che consolarmi così.

Fortunatamente ora ho recuperato l'udito, quasi tutto...

... ma appunto, il confronto non regge comunque.


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Per il momento sto seguendo vita natural durante la terapia del carico idrico, anche se ogni tanto risparmio qualche litro per cause di forza maggiore (ma ormai non esco di casa se non ho i miei due litri di acqua fresca in mano).

Non so se risolverò veramente i miei problemi di vertigini, ma l'alternativa all'acqua sarebbe prendersi i diuretici vita natural durante... quindi spero di riuscire a continuare così.

PER TUTTI posso dire che non conosco qualcosa di paragonabile all'acqua - in dosi massicce - come metodo di disintossicazione generale e diffuso.

Sicuramente 'affogarsi' di acqua oligominerale ha effetti antinfiammatori a livello sistemico... devo dire che solo ora - e dopo questa esperienza con la Meniere, anche se è incurabile o poco meno - inizio a capire perchè e per quale motivo alcuni grappolati hanno tratto beneficio dall'assunzione massiccia di acqua.

Agli altri dico - comunque - che una bottiglia d'acqua in più può cambiarvi la giornata in meglio, può aiutarvi per moltissimi motivi.

E se le bottiglie d'acqua in più sono due o tre... beh, qualche effetto fisiologico positivo ce l'avrete sicuramente, questo è poco ma sicuro.

Almeno per me gli effetti sul sistema nervoso centrale sono più che tangibili... almeno per 'tutti' i miei vari problemucci.

Per la CH, vi faccio sapere al prossimo grappolo, speriamo il più tardi possibile.

 :-*
fabio


Offline kip11

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Re: Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« Risposta #1 il: Novembre 04, 2011, 20:07:48 Ven »
Cari amici grappolati, da ieri sono di nuovo in piene vertigini (e fischi).

 :'(

Ho fissato l'incontro con il neurologo e uno con l'otorino, fatta la pera di cortisone e acquistati i calmanti d'emergenza (fondamentali, sarebbero stati fondamentali, ad averli avuti ieri sera...).

Un bacio e lunga remissione a tutti.

fabio


Offline Sten

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Re: Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« Risposta #2 il: Novembre 04, 2011, 22:54:53 Ven »
Kip,

sono basito (e incuriosito) dal tuo racconto...

Mi spiace per il ritorno di fischi e vertigo...

Comunque qui con la sofferenza (qualsiasi sia) NON si e' MAI "fuori tema", spiace solo di NON poter essere d'aiuto...

Ti abbraccio.

:-)
Stefano Capurro
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Offline kip11

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Re: Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« Risposta #3 il: Novembre 07, 2011, 06:46:16 Lun »
Grazie Sten!

Qui volevo più che altro condividere il discorso sul carico idrico perchè mi sembrava interessante, al di là della difficoltà di comprensione che avvolge queste malattie.

Come ho detto.. meglio la Meniere che la CH.

Peccato che io abbia iniziato la mia prima remissione dalla CH ad aprile, dopo 13 anni di puntualità, e che abbia trovato quest'altra cosa con cui 'divertirmi', in attesa di capire se la Bestia avrà voglia di ricominciare il suo ciclo o se ha gettato la spugna (e per quanto).


Posso dirti che negli ultimi due mesi sono uscito di casa una manciata di volte, prima per i fischi assordanti e poi per le vertigini.. in generale consigliano la stasi.

:)

E di evitare lo stress... che a dirla è facile, ma a farla è tutta un'altra cosa, considerando il logorio della vita moderna etc etc.

:)

Mi stavo appena riprendendo dalla crisi di meniere di agosto... epperò l'altra notte mi sono tornate forti.

Boh, settimane stressanti sul lavoro, in famiglia... non saprei.

---------------------

Comunque, ad ogni buon conto, ho preso l'appuntamento con il neurologo del centro cefalee, per sentire anche la sua opinione.

Vediamo se lui può trovare qualche connessione, se ha qualche formula magica - ma ne dubito...

  ;)
fabio


Offline Shikkio

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Re: Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« Risposta #4 il: Novembre 07, 2011, 13:03:59 Lun »
Cari amici grappolati, da ieri sono di nuovo in piene vertigini (e fischi).

 :'(

Ho fissato l'incontro con il neurologo e uno con l'otorino, fatta la pera di cortisone e acquistati i calmanti d'emergenza (fondamentali, sarebbero stati fondamentali, ad averli avuti ieri sera...).

Un bacio e lunga remissione a tutti.



Spiace Kip,

facci sapere che dicono i medici.

In bocca al lupo!  ;)
...Nothin' lasts forever, even cold November rain... - Guns n' Roses

Offline Barbara BG

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Re: Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« Risposta #5 il: Novembre 07, 2011, 19:00:53 Lun »
Ciao Kip, mi spiace per la tua situazione.
Nel centro dove vado da anni a farmi trattare da una terapista shatzu ho conosciuto una persona che si faceva curare per la sindrome di meniere e dopo anni sta decisamente meglio, non ha piu svenimenti e anche l'orecchio va molto molto meglio.
Mi faccio dare qualche info piu precisa riguardo ai trattamenti che ha fatto e poi ti dico.
Un abbraccio
Barbara Maffeis
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e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline cometa

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Re: Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« Risposta #6 il: Novembre 07, 2011, 23:31:38 Lun »

Offline kip11

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Re: Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« Risposta #7 il: Novembre 08, 2011, 03:38:27 Mar »
Kip, ho trovato sul Messaggero questi due articoli e mi sembrano interessanti.

Ciao Cometa.

SI, conosco il sito di La Torre e ho letto a fondo le modalità della sua terapia per l'idrope.

Lui è proprio uno specialista di idrope - cioè di sindrome di merniere.

Il caso ha voluto che il mio otorino segua - fondamentalmente - la stessa filosofia di La Torre in materia.


Diciamo che insiste meno sulla dieta iposodica ma comunque punta moltisssssssimo sulla terapia del carico idrico.

E infatti .... FUNZIONA molto bene, ad agosto mi ha salvato e stavo pian pianino tornando COME NUOVO.

Cioè:

- avevo riacquistato l'udito!
- i fischi andavano pian piano calando, erano quasi diventati impercettibili (dopo essere esplosi come bombe ad agosto scorso).


Sinceramente mi ero riservato di rivolgermi direttamente a La Torre, nel caso il mio otorino avesse fatto fiasco.

In realtà la terapia è più o meno quella di La Torre, anche se immagino che quest'ultimo sia il miglior esegeta di se stesso.. quindi ti confermo che è LUI l'otorino più 'esperto' di idropi, e che la sua terapia è ottima, e con effetti CONCRETI.


Quello che è chiaro è che comunque non basta un ciclo terapeutico, e infatti giovedì vado a discutere per il secondo.

L'attacco dell'altro giorno era comunque MOOOOLTO meno intenso di quello di quest'estate.


Grazie di nuovo per i link agli articoli: mi era sembrato che fosse 'un'autorità' del settore, ma certamente i media hanno un potere persuasivo molto più efficace.


Comunque si, seguo praticamente la stessa terapia suggerita da La Torre; funziona e non ho dovuto farmi duemila esami come moltissimi disgraziati sono costretti a fare (vedi primo articolo).

Sono a Roma, se un domani avessi dubbi sul mio otorino senza dubbio mi rivolgerei - dal vivo - a La Torre, perchè il suo sito evidenzia con chiarezza l'approccio di ricerca da lui impostato, da molta fiducia.


Comunque il discorso sull'inibizione della vasopressina tramite il carico idrico - riportato nel mio post di apertura - segue esattamente quella 'scuola' di otorini.

Fortunatamente l'otorino che mi segue è abbastanza aggiornato e ha un buon 'occhio clinico': dopo aver paventato una risonanza è stato il primo ad interrompere la trafila di esami strumentali, avendo capito che si tratta di  meniere.

E via con la terapia dell'acqua..

 :)

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{[( Anch'io ho discreti problemi ad uscire, non posso guidare, i fischi danno fastidio, certamente.... e ho avuto paura di aver perso buona parte dell'udito.
L'articolo linkato da Cometa esprime l'angoscia di una persona che comprensibilmente si trova in una tale situazione di disagio e/o disabilità.
E devo veramente ritenermi fortunato per aver incontrato un medico capace di diagnosticare AL VOLO natura e limiti del mio problema.

Ma.... boh, sarà perchè sono alla prima remissione dalla CH episodica - iperpuntuale in 13 anni - beh.... CONTINUO A PENSARE che la maggior parte della gente NON SI RENDE CONTO di cosa significa Soffrire con la S maiuscola.

Per anni ho creduto che le vertigini fossero solo una conseguenza dei forti dolori del grappolo... oggi so solo che la 'cosa' ha un nome e una 'storia' a parte, sentirò i vari pareri etc etc.

Ma l'idea - comunque sia - di aver saltato il grappolo di agosto, mi rende le giornate MOOOLTO meno dure, nonostante le vertigini e tutto il resto.

Una vertigine è una folata di vento che ti scuote l'equilibrio, che ti piega quando tu credevi d'esser dritto come un fuso.

Una vertigine è una carezza del cielo.

Non è una mandria di elefanti idrofobi che corre sul tuo trigemino,

non è minimamente paragonabile ad un singolo minuto di grappolo di buon livello.

Anche se poi sul piano personale avrei evitato volentieri sia il vento che gli elefanti... ma insomma, se potessi scegliere farei volentieri il cambio.

Tenerle entrambe mi seccherebbe alquanto, questo sì.  :-\)]}
fabio


Offline joselita

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Re: Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« Risposta #8 il: Novembre 08, 2011, 19:51:24 Mar »
Che dirti???????????????solo un forte abbraccio :( :( :( :(
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline BrunoG

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Re:Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« Risposta #9 il: Luglio 30, 2018, 17:15:54 Lun »
Ciao, sei riuscito a trovare la giusta terapia per il tuo problema? Anch'io soffro di acufeni e ho parlato col medico di questo. Però stavo pensando di acquistare un apparecchietto per orecchie tipo quelli che sono quì: https://www.starkey.it/apparecchi-acustici che ne pensi? Grazie e ciao!