Autore Topic: consigli  (Letto 4601 volte)

Offline elesyria

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consigli
« il: Luglio 07, 2011, 16:37:32 Gio »
Ciao a tutti . Sono Elena di Varese ed ho 33 anni ! Sono alla ricerca di un neurologo esperto in cefalea ed umano. Convivo con il mal di testa da quando ero adolescente. Sempre stroncato con tante medicine. Da 10 anni tutto è peggiorato ! Il neurologo che mi visito' 8 anni fa disse che avevo una normale emicrania ma i triptani mi facevano male e non risolvevano... Poi sopraggiunsero vertigini "senso di galleggiamento" e vista sfocata... un pò di stanchezza e non ero più in forma, ma il dottore mi consiglò medicine per l'ansia! Mai prese perchè sentivo non fosse quella la causa proprio per il mio carattere :)). Ebbi una gravidanza e con essa tanti peggioramenti. Mi hanno trovato la celiachia e l'ipertensione endocranica benigna ma ormai i danni neurologici ce li ho tutti ! Ovviamente il quadro è migliorato avendo sospeso il glutine, ho crisi sempre forti che senza medicine mi portano all'ospedale per le flebo ma sono diminuite. il problema è che ormai il reflusso gastrico non mi abbandona e vorrei prendere medicine solo intramuscolo. Le uniche valide che mi fanno effetto sono il soldesam e il voltaren 100 retard (ma devo evitarlo perchè contribuisce all'aumento della pressione endocranica). Sto cercando un dottore che possa aiutarmi, avendo anche letto dell'aiuto dell'ossigeno. La vita è un inferno con i mal di testa...

Offline siciliano

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Re: consigli
« Risposta #1 il: Luglio 07, 2011, 17:04:32 Gio »
Ciao Elena e benvenuta,
la nostra è un'associazione di sofferenti di Cefalea a grappolo.....e da quello che leggo fortunatamente tu non ne soffri.
L'ossigeno appunto e indicato per la cefalea a grappolo e non so se benefico per altre emicranie....
sul forum c'è una sessione per i centri cefalee....trova un centro nella tua regione e fai una visita specialista per avere una corretta diagnosi che permette di stabilire una cura appropriata
alessandro
« Ultima modifica: Luglio 07, 2011, 17:10:20 Gio da siciliano »
Alessandro Anelli
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Offline BRIZZ

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Re: consigli
« Risposta #2 il: Luglio 07, 2011, 18:49:17 Gio »
Ho un'amica con cefalea cronica e dipendenza da farmaci, gli ho fatto provare l'ossigeno ma senza alcun risultato (neanche con l'imigram fiale :o)

un abbraccio

brizz
Fabrizio Amadio
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Offline elesyria

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Re: consigli
« Risposta #3 il: Luglio 08, 2011, 19:46:42 Ven »
grazie per il benvenuto ! il mal di testa è un qualcosa di atroce... non ti lascia mai :) . a me qualunque sforzo (a causa della elevata pressione endocranica che ho) sfocia in mal di testa. Ne ho di diversi tipi e influenzati anche dall'umidità, luce, caldo... Partono leggeri con l'aura poi mi trafiggono un occhio e mi si addormenta mezzo viso , vomito e perdo le forze.. e quindi per evitare di arrivare in ps prendo medicine al bisogno per stroncare l'attacco, ci abbino il caffè e la cocacola :) ... altrimenti la crisi mi lascia stremata per un paio di giorni .. La cosa più brutta è che quando arriva il mal di testa a me.. il giorno dopo mi vi ene lo stesso all'altro occhio.... poi una pausa di qualche giorno e poi ricomincia....... così da anni! Adesso tra ipertensione vedo tutto peggiorato e non saprei più neanche inquadrare in un tipo specifico di mal di testa che ho ! ormai sono a casa tra cefalea celiachia e ipertensione, boh vedo le 3 cose collegate ma ogni medico le divide e ad oggi nessuno mi ha preso in carico sul serio , ovvero non sanno cosa farci. ho 33 anni e a volte vorrei tornare a sentirmi bene e in forza e fare milioni di cose, lavorare, portare nei boschi i miei cani, cucinare... invece la vita è proprio limitata così.. e così da quando avevo 17 anni quando tutto sommato mi bastavano 3 aulin al giorno per passare la crisi e riprendere alla normalità il giorno dopo... speriamo bene .. ho prenotato al mondino a pavia! chissà qualcuno decida di studiare a fondo il mio caso :) . un abbraccio a tutti i cefalgici !!

Offline elesyria

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Re: consigli
« Risposta #4 il: Luglio 26, 2011, 18:06:07 Mar »
Ciao a tutti ! La scorsa settimana ho fatto la visita al centro cefalea al Mondino. Mi ha accolto una dottoressa bravissima. Dopo 2 ore di visita e valutazione neurologica posso dire che la diagnosi per lei è stata: diversi tipi di mal di testa in paziente con malformazione di Arnold Chiari, ipertensione liquorale, celiachia ed orticaria autoimmune.
Quindi per lei da piccola soffrivo di emicrania, poi si è aggiunta la cefalea secondaria, da ipertensione endocranica.
I suo consigli terapeutici: no al cortisone, si terapia del ghiaccio /freddo, liometancen in fiala, no ai triptani per non sforzare il cuore e ossigeno con mascherina 7 litri al minuto per 15 minuti. Abbiamo bocciato il diamox per me (cura principale per l'ipertensione endocranica) a causa della mia allergia.

E' una settimana che vado avanti con ghiaccio sulle parti dolenti e acqua fredda e non ho ancora assunto medicine, sono tanto contenta .
Non ho ancora provato l'ossigeno e spero avere riscontri positivi, sarebbe buona cosa per me perchè soffro di cefalea tutti i giorni quasi anche non avendo cefalea a grappolo e a volte sembra di essere invisibile agli altri... eppure è una cosa veramente dolorosa... Un abbraccio a tutti e complimenti per questo bellissimo sito e forum.
Elena

Offline centauro

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Re: consigli
« Risposta #5 il: Luglio 26, 2011, 21:21:47 Mar »
ciao elena :)
sono contento che la tua situazione è un pò migliorata.essere seguiti da un bravo dottore è importantissimo anche a livello emotivo.un'altra ottima cosa è limitare l'assunzione di farmaci che in ogni caso debilitano il fisico.
ti auguro tanti giorni senza dolore.
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline elesyria

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Re: consigli
« Risposta #6 il: Agosto 02, 2011, 18:37:05 Mar »
Avrei un altro dubbio, e lo propongo... Ora ho la bombola di ossigeno a casa, eccezionalmente funziona nel mio caso ma ho paura degli effetti. magari è una domanda sciocca derivante dalla mia ignoranza in materia, ma usare l'ossigeno che crea vasocostrizione, potrebbe provocare le ischemie, o delle sofferenze al cervello? scusate la mia domanda ma ho un pò paura. Purtroppo non mi fido molto dei medici a causa della mia storia personale e 12 anni di sintomi alla fine ho partorito con ipertensione endocranica (non diagnosticata) un parto naturale e me la sono .. fortunatamente cavata bene :). Vi ringrazio se avrete una idea in proposito . Grazie mille!!

Offline reno

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Re: consigli
« Risposta #7 il: Agosto 02, 2011, 18:57:03 Mar »
ciao e benvenuta
intanto stai serena, che il mal di testa si cura (ch a parte)  basta trovare un buon centro e il mondino è fra questi.
Per l'ossigeno,generalmente non ci sono controindicazioni, ma una visita da un pneumologo,è consigliabile.
saluti reno ;)

Offline elesyria

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Re: consigli
« Risposta #8 il: Agosto 03, 2011, 21:06:21 Mer »
grazie! farò una visita che male non fa :) . Nel frattempo Vi continuo a ringraziare per questo sito perchè i Vs consigli sono preziosissimi ed utili ! L'acqua fredda funziona benissimo e cerco sempre prima solo di bere e rallentare gli attacchi di ore in ore. Grazie di cuore !  :D