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Avete notato un aumento del numero degli attacchi di CH da quando avete iniziato a fare uso di Imigran?

SI
73 (57.5%)
NO
33 (26%)
Non saprei
21 (16.5%)

Totale votanti: 106

Autore Topic: Imigran & Numero di Attacchi  (Letto 37354 volte)

Offline luca68

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #135 il: Maggio 16, 2016, 11:45:29 Lun »
Da dati certi (diario tenuto per quasi tutti i grappoli negli ultimi 6 anni), mettendo a confronto i tempi bui "solo Imigran" (2-3 ml per attacco) e il mio attuale regime a Ossigeno+freddo+H20 so dirvi di certo che gli attacchi, con Imigran, erano in media più del doppio al giorno, con pause brevi tra l'uno e l'altro (molto spesso tornavano "a rimbalzo" dopo 3-4 ore), e che i grappoli mi duravano in media 10 settimane contro le attuali 7.
La remissione tra un grappolo e l'altra era sempre minore, temevo di diventare cronico, ma cambiando cura sono passato da remissioni di 2-10 mesi a remissioni da 1 - 2,5 anni di punto in bianco.
Nel periodo di transizione Imigran-ossigeno ho anche cambiato la dieta, il che ho scoperto a posteriori che potrebbe aver contribuito in qualche misura.

Comunque sia, smettiamola di usare sta roba. Vada x le emergenze ma tutti i giorni proprio no.

Caro Mauro, sfondi una porta aperta!
È chiaro e ormai documentato quello che scrivi. La strada per la convivenza con la ch passa dal cestinamento dei farmaci.
Io ho vissuto più o meno la tua esperienza, non tanto coi triptani che mi hanno sempre dato moltiplicazioni del numero di attacchi, ma con le varie profilassi fatte in passato .

Si può dire che vivevo gran parte dell'anno in grappolo, e anche se sopiti, tra effetti collaterali e trigger vari, non ne uscivo mai.

Ora negli ultimi 4 anni, due clusters da un paio di mesi. Nessun farmaco....nessuno. ossigeno e crioterapia. Stop.  Vita!

Il regime alimentare aiuta eccome.

La speranza è che sempre più grappolati si rendano conto che quella è la sarda.  So che ci sono casi disperati dove non è facile dare una svolta netta, ma cominciare a ridurre le dosi di imigran e andare all'attacco con l'ossigeno è obbligatorio.

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Mauro149

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #136 il: Maggio 16, 2016, 13:28:37 Lun »

Caro Mauro, sfondi una porta aperta!


Eh sì lo so!!
Anche se in verità leggo ancora di troppa gente che si impanica quando non si trova il penkit, o che dopo valangate di iniezioni ogni giorno per settimane è un'ameba. Io fino a qualche anno fa versavo fin troppo spesso in queste "invidiabili" condizioni; ne sono uscito leggendo testimonianze di altri sofferenti e facendo ricerca per conto mio, e non grazie ai medici da cui ero in cura ai tempi.

Ogni occasione è buona per insistere su questo punto: l'ossigeno c'è, sempre, in qualsiasi farmacia a tutte le ore del giorno, funziona meglio dell'Imigran in quanto non causa l'effetto rimbalzo, non ha effetti collaterali e (se uno si facesse di questi scrupoli) incide molto meno sul SSN a livello di costi: ve li siete fatti mai due calcoli?
Ogni singola iniezione di Imigran costa circa il 38% di una bombola da 6000 litri, peccato che la prima mi copre per poche ore e l'altra mi basta, anche nel periodo centrale più hardcore, almeno 6 giorni.

Offline Mauro149

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #137 il: Maggio 16, 2016, 13:32:15 Lun »
Dimenticavo: il ghiaccio lo trovi nel freezer, l'acqua nel rubinetto, costi ed effetti collaterali nulli ;D ;D ;D

Offline luca68

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #138 il: Maggio 16, 2016, 15:00:29 Lun »
Eccome se li abbiamo fatti i conti! E ouch li ha  presentati ad Aifa nel 2014.

Luca Marchisio
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Offline Lillo

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #139 il: Maggio 16, 2016, 19:54:59 Lun »
Salve a tutti,
ho risposto non saprei, per il motivo che solo quest'anno, dopo aver letto avidamente tutti, e dico tutti, i post  di questo magico forum, ho afrontato la bestia con l'ossigeno, con risultati eccellenti, fisici ma soprattutto morali.
Gli effetti collaterali della puntura sono noti a tutti, ed essendo un episodico, non ho una statistica personale se l'uso di imigran faccia aumentare il periodo di crisi.
Ad occhio e croce, direi che l'ossigeno usato ultimamente abbia "scoraggiato" la mia amica, ricacciandola più velocemente del solito.
Buona vita a tutti!

Offline luca68

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #140 il: Maggio 16, 2016, 20:47:37 Lun »
Salve a tutti,
ho risposto non saprei, per il motivo che solo quest'anno, dopo aver letto avidamente tutti, e dico tutti, i post  di questo magico forum, ho afrontato la bestia con l'ossigeno, con risultati eccellenti, fisici ma soprattutto morali.
Gli effetti collaterali della puntura sono noti a tutti, ed essendo un episodico, non ho una statistica personale se l'uso di imigran faccia aumentare il periodo di crisi.
Ad occhio e croce, direi che l'ossigeno usato ultimamente abbia "scoraggiato" la mia amica, ricacciandola più velocemente del solito.
Buona vita a tutti!

Benvenuto nell'oxygen club Lillo!!!

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Luca Marchisio
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Offline AlbertoC

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #141 il: Maggio 18, 2016, 07:50:07 Mer »
Vada x le emergenze ma tutti i giorni proprio no.
;)
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline ANTONELLA EBASTA

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #142 il: Luglio 09, 2016, 00:04:59 Sab »
Ciao a tutti. A parte la cefalea a grappolo che, come ho detto in un altro post, non ho piu' dal 2012 dopo aver eliminato completamente l'alcol, soffro comunque di ogni tipo possibile di mal di testa, da quello che se ne va con un moment a quello inestinguibile per un giorno intero. Ho scoperto che per questi mal di testa fortissimi funziona   benissimo l'Imigran, che uso sporadicamente, una volta ogni 2/3 mesi. (Il mio medico non e' felice, ma mi passa e quindi.. va bene cosi).
 Ho notato pero' che molto spesso la penna non funziona: e' andato tutto bene fino a circa un anno fa, non era mai successo,  attualmente invece capita spesso che si inceppino e non scattino, quindi le butto..senza riuscire a fare l'iniezione. Succede solo a me, o qualcun altro ha avuto lo stesso problema?  E' gravissimo in caso di cefalea, con attacchi plurigiornalieri! (Anche se, al momento del prossimo attacco, provero' anch'io prima l'ossigeno che non avevo mai utilizzato. Nel 2012 era ancora molto innovativo..)
ps: okkio ai neurologi che prescrivono  cortisone: dopo due attacchi trattati  anche con bombe di cortisone... io nel 2013 ho fatto la protesi ad un'anca! E l'ortopedico mi ha detto che era una lesione tipica da cortisone!

Offline maria tripodi

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #143 il: Maggio 05, 2017, 07:36:46 Ven »
Ho letto che molti dimezzano la dose di Imigran, ma come si fa?. Io non abuso di questo medicinale grazie  al fatto che gli attacchi  mi vengono di notte e quindi li posso gestire con l'ossigeno, ho abusato purtroppo di altri medicinali di profilassi (carbolitium) e sto ancora usando l' isoptin e devo dire che la situazione è di gran lunga peggiorata nella frequenza degli attacchi e nella durata del grappolo (credo per l'uso di questi farmaci  o forse per altro non so!?!!?!?!?!?!?!?!).
Comunque volevo capire come fare a dimezzare la fiala di Imigran.......grazie ....grazie di esserci!!!!!!!
Maria

Offline AlbertoC

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #144 il: Maggio 05, 2017, 08:35:39 Ven »
Ho letto che molti dimezzano la dose di Imigran, ma come si fa?. Io non abuso di questo medicinale grazie  al fatto che gli attacchi  mi vengono di notte e quindi li posso gestire con l'ossigeno, ho abusato purtroppo di altri medicinali di profilassi (carbolitium) e sto ancora usando l' isoptin e devo dire che la situazione è di gran lunga peggiorata nella frequenza degli attacchi e nella durata del grappolo (credo per l'uso di questi farmaci  o forse per altro non so!?!!?!?!?!?!?!?!).
Comunque volevo capire come fare a dimezzare la fiala di Imigran.......grazie ....grazie di esserci!!!!!!!
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=7964.0
 ;)
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Offline luca68

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #145 il: Maggio 05, 2017, 09:52:20 Ven »
Maria Tripodi, Alberto ti ha già messo il link.
Volevo però ricordarti che il forum ha la funzione "ricerca" dove, immettendo una parola inerente all'argomento a cui sei interessata, ti trova tutti i post che la contengono.

Buona lettura.
Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline maria tripodi

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #146 il: Maggio 06, 2017, 15:52:32 Sab »
Grazie   ;D
Maria