Sondaggio

Avete notato un aumento del numero degli attacchi di CH da quando avete iniziato a fare uso di Imigran?

SI
73 (56.6%)
NO
34 (26.4%)
Non saprei
22 (17.1%)

Totale votanti: 108

Autore Topic: Imigran & Numero di Attacchi  (Letto 47731 volte)

Offline Lucius

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Imigran & Numero di Attacchi
« il: Dicembre 08, 2006, 10:49:23 Ven »

Questo sondaggio è rivolto a chi usa o ha usato l'Imigran (Sumatriptan) per trattare i propri attacchi di CH.

Grazie per la partecipazione al sondaggio!!!

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline tony

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #1 il: Dicembre 09, 2006, 14:39:02 Sab »
.....e ho anche notato un inaspettato grappolo che vuole venir fuori   >:(
Ho fatto uso di imigran fiale negli ultimi due grappoli (prima non lo conoscevo) ed ho anche la impressione/ricordo che prima godevo di una più lunga 'tregua'.
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline Barbara BG

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #2 il: Dicembre 09, 2006, 17:40:53 Sab »
Ho risposto non saprei perchè ho preso imigran troppo poche volte. Non so dire se gli attacchi aumentavano, di certo so che l'imigran stroncava l'attacco, ma non impediva al successivo dopo 3 ore di ritornare! ;)
Quindi  ho lasciato perdere altrimenti avrei dovuto farmene troppi in un giorno!
Barbara Maffeis
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Offline gabrielik

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #3 il: Dicembre 09, 2006, 21:54:06 Sab »
si imigran prima  pasticche poi fiale oltre che farmi sentire peggio di uno zombi notai che i grappoli erano sempre più frequenti e più forti molto dura farne a meno ma cominciai a provare accompagnandomi con ossigeno antidolirifici anitinfiammatori  the e acqua non nego la voglia di riprenderlo o di spaccare il muro con una testata e in alcuni casi non nego nemmeno di averlo ripreso almeno in quell'attacco molto forte
ma da quando non lo prendo più mi pare sia migliorato forse anche con l'apporto di verap? che forse ha modificato tutta la mia ch sottolineo forse.......
nel mio caso episodico
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline RRODOLFO

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #4 il: Marzo 28, 2007, 19:25:49 Mer »
scusate mi ero perso il post.


in sette anni ho fatto circa 2500 iniezioni ,e più di un kilogrammo di pasticche.
inizia a prendere le pasticche,e avevo tre attacchi al giorno per tre mesi,dopo un anno circa comincia a fare le iniezioni,gli attacchi passarono progressivamente da tre fino a 12 al giorno ,e il grappolo si ripeteva per tre volte all'anno in cicli di tre mesi,praticamente solo i restanti tre mesi vacanza!!!
poi sono diventeto cronico ...tutti i giorni 1o 2 attacchi e poi periodi a piacere suo con 7-8 attacchi giornalieri.

da due anni quasi tre con la terapia dell'acqua ogni attacco lo faccio passare con l'acqua e il freddo ,ogni tanto per quello notturno faccio l'iniezione.

Offline Ombry79

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #5 il: Marzo 30, 2007, 21:17:14 Ven »
L'uso di Imigram ha notevolmente peggiorato la mia ch. Quando ho iniziato le iniezioni mi sembrava una manna dal cielo ma poi mi sono resa conto che ogni volta che facevo la puntura e il male miracolosamente passava (lasciando il posto a degli effetti collaterali che mi costringevano almeno ad un ora di letto), dopo poche ore tornava un altro attacco spesso più forte del precedente.

Il mio neurologo ha velatamente confermato che l'uso dei triptani chiama altre crisi!!!!!!!!
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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #6 il: Marzo 30, 2007, 21:37:47 Ven »
Moto bene dolce Ombry tu confermi solo quello che l'OUCHITALIA sta sostenedo da tempo


grazie ti voglio bene

Offline sergione

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #7 il: Aprile 02, 2007, 09:29:02 Lun »
adesso che mi ci fate pensare ....è vero , è come se la bestia , assopita dal farmaco, volesse vendicarsi e tornare fuori  più vialenta chemai.
E' da novembre che sono ritornati glia attacchi, anche 4 al giorno, verapaamil ed imigran.
Dovro risentire il Dott. Leone perchè queste cure non stanno  funzionando
 A proposito (è un pò che manco dal sito) avete notizie delle procedure per l'invalidità?
Salutissimi a tutti...... per ora
Sergione ;)

Offline caterinacianci

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #8 il: Aprile 14, 2007, 18:14:15 Sab »
Si imigran aumenta il numero degli attacchi.
Me ne sono accorta ed ho fatto marcia indietro Ma ho una certezza :lapuntura è l'unica cosa che stronca l'attacco che esplode. La uso Con più parsimonia ma non lascio imigran !

Offline Ombry79

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #9 il: Aprile 16, 2007, 10:25:36 Lun »
Ciao Cate,
nemmeno io lascio l'imigran. Per nessun motivo al mondo uscirei di casa senza averlo in borsa. Come dici tu cerco di usarlo con più moderazione e mi chiedo come facevo prima, quando non lo conoscevo! In alcuni momenti mi sento debole per non essere in grado di riuscire a trattenermi dall'usarlo.
Ma ho una vita davanti e non posso passarla a soffrire!
Però tutte le volte che apro l'astuccio delle siringhe mentre le avvito mi chiedo se mi sto facendo del bene o del male e resto un attimo esitante, finchè non sento una nuova fitta di dolore e allora, ahimè, cedo!

Baci a tutti, Ombra
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Baldessari Ombretta
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Offline caterinacianci

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #10 il: Aprile 16, 2007, 12:43:17 Lun »
Gentile ombry le considerazioni sulla tua debolezza lasciale alle spalle perchè sai perfettamente che non siamo noi a gestire la ch ma è lei a gestire noi e la ns vita. L'ultima volta ho  fatto il tuo STESSO  ragionamento e ho voluto provare a nn farmi la puntura , la maledetta ne ha approfittato , proprio in quel momento di esitazione ed è arrivato l'attacco killer.
E' INCREDIBILE!!! vIVE DI VITA PROPRIA. Ma l'importante è prendere respiro in vista del prossimo attacco.
Ormai la convivenza è forzata, ma certo nn le lascio casa libera. Una buona giornata a tutti.

eros

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #11 il: Maggio 18, 2007, 17:27:16 Ven »
Ciao ragazzi del club vorrei solo dire che all'inizio dell'uso di immigran è constatato che c'è un aumento delle crisi ma dopo 10/14 MESI la cossa va abbastanza bene.
Io attualmente ho 35 anni, soffro da quando ho 25 anni prima ero ciclico ora sono cronico con invalidità ( soffro sia da destra 70% sia sinistra 30%) l'unico peggioramento che ho attualmente è che se non riesco con ossigenoterapia 5 isoptin 240mg al giorno, voltaren 50mg rapid e del Ponstan 500mg a tenerlo sotto controllo, ho dei sensi di nausea incredibili e attualmente con delle sboccate di vomito da distanze di 1- 1,5 metri.
A dimenticavo anche il tramal (tramadolo )pastiglie funzia abbastanza bene solo che adesso invece di 35 gocce a crisi devo passare a 65 gocce per crisi.
La problematica più angosciante dell'IMMIGRAN è che succede al CUORE io personalmente parlando con il mio medico cardio vascolare mi ha confermato le mie perplessità cioè:
quando si stà "bene" per 3-4 giorni allora il cuore riesce ha farcela altrimenti il cuore incomincia a fare le bizze con dolori molto forti al torace difficoltà di respirazione, dolori alle scapole..... Sembra un infarto ma non lo è almeno spero.
purtroppo pensavo di aver trovato un posto dove stavo meglio e invece 3 mesi fà sono stato giù in costa azzurra ma in una notte ho avuto 5 crisi della bestia, lascio a voi pensare che bello.
dopo 2 bombale di ossigeno, 3 punture di IMMIGRAN  180-200 gocce di tramal 5 voltaren 50mg e svariatie pastiglie varie sono tornato a casa ( confine italosvizzero).
Quindi anche il mio bel sogno che li a Mentone stavo bene dopo 4 anni che facevo di tutto
 per andare in vacanza è venuto a sciamare che Sfi@a.
Per mia fortuna abitando in svizzera ho potuto chiedere ed ottenere l'invalidità con il grado del 100%, quindi almeno non ho il problema economico, come invece accada in molti casi (cornuto e mazziato).
se avete domande o volete chiaccherare potete contattarmi per e mail e dopo darò il mio numero di telefono privato.
Attualmente sto pensando di creare un'associazione in svizzera per aiutare  persone che soffrono del nostro problema, anche perchè quando mi sono ammalato avevo migliaia di domande e nessuna certezza se non il dolore dolore dolore, quindi perchè non mettersi al servizio deglio altri?
che ne pensate???
ciao a tutti...........augari per una guarigione
 e-mail sebastiani.e @bluemail.ch
« Ultima modifica: Maggio 18, 2007, 17:29:17 Ven da eros »

Offline Sten

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #12 il: Maggio 18, 2007, 17:43:59 Ven »
Eros,

benvenuto fra noi e grazie per la tua testimonianza.

Certo che di farmaci sei costretto a fartene un bel cocktail... eh ?

Mi spiace tantissimo e spero davvero che tu possa avere un po' di pace...

Per l'idea di fondare un'associazione in Svizzera... Perchè no ?

Noi in Italia lo abbiamo fatto e ne vedi qui i risultati.

All'inizio siamo partiti sulla spinta di 2 dei 5 fondatori che erano già soci dell'OUCH negli USA.

Visto che ci sono già molte Branch OUCH in giro per il mondo potrebbe valere la pena che anche tu ne fondassi una in Svizzera (stavo per scrivere CH ma poi ho pensato che NON fosse molto carino...), in modo da avere un sempre maggiore scambio a livello mondiale.

Eventualmente, se vuoi, potresti intervenire al nostro meeting a Salsomaggiore (vedi post relativo) che magari approfondiamo insieme l'argomento di persona.

Ancora benvenuto e... TIENI DURO !!!

 ;)
« Ultima modifica: Maggio 19, 2007, 01:22:19 Sab da Sten »
Stefano Capurro
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Cell. +39 340 281 9398
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline laura

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #13 il: Maggio 18, 2007, 22:28:31 Ven »
Ciao Eros, sono molto contenta di conoscerti.
E' molto interessante il tuo desiderio di costituire un'associazione come la nostra in svizzera, e ancora piu' interessante potrebbe essere scambiarci le novità.
Ti auguro in bocca al lupo e continua a seguirci.

stefano64

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Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Risposta #14 il: Maggio 18, 2007, 23:48:37 Ven »
ho risposto no ma forse avrei dovuto dire non sò perchè non uso l'imigram