Autore Topic: Dopo una lunga remissione  (Letto 193 volte)

Offline Acquamarina

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Dopo una lunga remissione
« il: Ottobre 08, 2020, 21:45:25 Gio »
Ciao a tutti. Come molti che si fanno vivi solo quando stanno male chiedo anch’io scusa se non partecipo alle discussioni con regolarità, avrei partecipato molto volentieri a un meeting in questi anni ma purtroppo la mia organizzazione familiare non lo permette, di questo sono molto dispiaciuta perchè mi piacerebbe davvero conoscervi di persona.
Per arrivare al punto..sono stata in remissione circa 2 anni, poi da quest’estate qualche episodio, iniziava il dolore, non avevo l’ossigeno, e ho visto che resistendo 10 minuti/un quarto d’ora se ne andava da solo. Questa cosa è successa varie volte durante l’estate. Adesso invece sono ripartiti gli attacchi ma a differenza degli altri anni arrivano in orari diversi, a volte 2 volte al giorno (di solito io ne avevo uno la mattina). Stamattina è stato molto difficile: mi sono svegliata e subito mi è partito un dolore violento, si è svegliato mio figlio di 5 anni e cercavo di nascondere la cosa, gli ho preparato la colazione e sono tornata in camera, ho iniziato l’ossigeno, mi stava passando e in quel momento si sveglia il piccolo di 1 anno e 1/2, indemoniato! Quindi ho dovuto mollare l’ossigeno per prenderlo in braccio, calmarlo, preparare la colazione anche a lui, vestirmi, vestirli, prepararli x andare all’asilo..intanto il dolore era tornato più forte di prima ma non volevo spaventarli (parlo x il grande soprattutto), peró non riuscivo a fare più niente. E c’era il piccolo che stamattina voleva stare solo in braccio, appena lo mettevo giù iniziava a strillare. Io che avevo un chiodo in testa. Insomma ero nel panico. Ho dovuto chiamare mio marito al lavoro che ha dovuto spostare un impegno importante x tornare a casa di corsa e portarli a scuola. Ecco io quando ci sono situazioni così mi faccio prendere dallo sconforto. Il non avere il controllo, il non riuscire a gestire niente, l’imprevedibilità degli attacchi, il cercare di nascondere la cosa, il dover chiedere ad altri e complicare la vita anche agli altri è una cosa insopportabile. So che c’è poco da fare, è così e basta....ma è dura psicologicamente.
Vorrei chiedervi una cosa, ho visto in una discussione che ci sono degli esami da fare x indagare un po’ di più sulle cause (dottoressa cavestro di cuneo). Avete link da mandarmi x sapere quali analisi sono e a chi sono rivolte (forse solo x cronici?), i link sui post non sono più attivi. Poi leggevo dell’anti-cgrp. Cos’è?
Non uso farmaci, nemmeno imigran. Ho paura di avere recidive e di assuefarmi.
Il ghiaccio lo uso anche se a volte ho l’impressione che acutizzi il dolore. Succede anche ad altri?
Per quanto riguarda l’ossigeno invece,
Se mi passa il dolore prima dei 15 minuti a 15litri posso passare a 7 litri o devo comunque fare tutti i 15 minuti ad alto dosaggio?
Posso tenere una bombola fissa in macchina? Essendo spesso fuori casa x me sarebbe una salvezza.
Mando a tutti i sofferenti un forte abbraccio. Forza, ce la faremo

Offline luca68

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #1 il: Ottobre 09, 2020, 01:52:15 Ven »
Luca Marchisio
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Offline Acquamarina

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #2 il: Ottobre 10, 2020, 00:16:05 Sab »
Grazie Luca.
Come stai?

Offline luca68

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #3 il: Ottobre 12, 2020, 15:36:20 Lun »

Il ghiaccio lo uso anche se a volte ho l’impressione che acutizzi il dolore. Succede anche ad altri?
Per quanto riguarda l’ossigeno invece,
Se mi passa il dolore prima dei 15 minuti a 15litri posso passare a 7 litri o devo comunque fare tutti i 15 minuti ad alto dosaggio?
Posso tenere una bombola fissa in macchina? Essendo spesso fuori casa x me sarebbe una salvezza.



Riguardo al ghiaccio capita che in certi attacchi faccia quasi da amplificatore del dolore. Spesso è solo una sensazione iniziale che poi svanisce, altre volte è veramente controproducente ed è meglio abbandonare l'utilizzo per quel determinato attacco.

Per ossigeno, se il dolore passa dopo 5 minuti, puoi abbassare il flusso e continuare per altri 7/8 min a flusso dimezzato.
Non ci sono dei tempi fissi, anche i 15 min canonici possono diventare 20 oppure 25 come nel migliore dei casi, essere sufficienti 4 o 5 minuti.
Io di norma lo tengo a 15 lt/min fino alla scomparsa del dolore, a prescindere dal tempo che ci vuole, poi abbasso a 8 lt e lo tengo ancora alcuni minuti.

Nel caso dopo mezz'ora a 15 lt/min il dolore non passa del tutto, mi stacco per un po', faccio risalire il dolore fino ad un livello superiore ma ancora sopportabile poi ricomincio il trattamento da capo.

Bombole in auto. Anche se non si potrebbe, io quando sono in grappolo ne tengo sempre una da 1500 litri, ben legata. Del resto quelle da 1500 le si ritira direttamente in farmacia, per cui in un modo o nell'altro ce le dobbiamo caricare in auto..o no?
Da buon intenditore poche parole 😉

Luca Marchisio
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Offline Acquamarina

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #4 il: Ottobre 16, 2020, 13:05:28 Ven »
Grazie Luca x aver risposto a tutto. ora ho meno dubbi.
Ma sono a pezzi. Oggi l’ossigeno non funziona. Non mi era mai capitato prima

Offline Mirco 80

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #5 il: Ottobre 17, 2020, 18:24:02 Sab »
Ciao Acquamarina, anche a me in questo grappolo, iniziato il 21/09 a volte l'ossigeno non ha funzionato e ho dovuto optare o alla guerra e farlo passare o a mezzo Imigran o mmeglio Sumatriptan qui a Genova Imigran molto difficile da trovare. Devo aggiungere però che è il grappolo piu tosto della mia vita per ora mai superato i 3 attacchi, in questo purtroppo anche 6,e sul lavoro è un disaastro.
Ma combattiamo come dice Casper "a da passa".
Un abbraccio

Offline Bacca bianca

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #6 il: Ottobre 17, 2020, 21:07:03 Sab »
La ch è lotta, partita a scacchi, strategia continua. Le regole ci sono ma spesso vengono infrante, aggirate, modificate. Tempi, frequenza, durata, intensità sono cose che Lei cambia senza chiederci se ci sta bene. Bisogna accettarlo. Punto. E' in pratica la "modifica unilaterale del contratto" che ogni tanto ci mandano a casa banche&co. Concordo con quanto detto da Luca, persona preziosa sempre. Sì, a volte capita che l'ossigeno non funzioni, non spesso per fortuna ma capita. Nell'ultimo grappolo, circa un mese e mezzo fa ho fatto fuori mezza bombola in una notte, poi, visto che non se ne andava ho rinunciato. Ma è stato l'unico episodio in mezzo ai tanti risolti. Acquamarina, certo che con i ragazzi non è facile, con il lavoro, con tutto. Con gli altri. Perché ci siamo noi, i grappolati, e gli altri. L'unica cosa che posso dirti è che non ci si deve nascondere, non avere paura del giudizio degli altri né del loro comportamento. E' un carico che non dobbiamo aggiungere al resto. Si fa tutto il possibile, a volte anche di più, poi si chiama aiuto. Io vivo solo e una sera, quella della crisi che non se ne voleva andare, forse anche complice il caldo, ho avuto paura. Sono stato ad un passo da chiamare il 118 ma poi mi sono fatto forza, ho superato la mia paura ed è passata. E' così per tutti, non credere che gli attimi di debolezza siano destinati a pochi. L'importante è non cedere allo sconforto, mai. Il resto viene da sé e noi ci adeguiamo. Un abbraccio forte.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline casper60

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #7 il: Ottobre 18, 2020, 10:37:08 Dom »

Ma combattiamo come dice Casper "a da passa".


 ;)

casper ;)

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CHE LA FORZA SIA CON VOI!

Offline Mirco 80

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #8 il: Ottobre 18, 2020, 11:46:27 Dom »
Passa prima o dopo passa ciao Casper

Offline Acquamarina

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #9 il: Ottobre 19, 2020, 14:57:55 Lun »
Bacca bianca grazie, hai ragione in tutto.
....È strano, soffro di ch dal 2005 e ancora mi ci inca@@o a volte. Non solo x me ma anche quando leggo delle sofferenze degli altri.
Mi è dispiaciuto leggere quello che hai provato durante l’ultimo grappolo, spero tu ne sia fuori completamente adesso, e ti auguro il più a lungo possibile.

La cosa dell’ossigeno che a volte non funziona non la capisco. Perchè secondo voi? Che spiegazione vi date?
Il mio non era neanche uno degli attacchi più violenti, eppure l’ossigeno non ce l’ha fatta, ha calmato un po’ il dolore ma non l’ha bloccato. Anzi dopo sono rimasta tutto il giorno con un fastidio persistente.

Grazie anche a te Mirco, anch’io grappolo diverso questa volta, con più attacchi al giorno e senza orari... Non usando l’imigran se l’ossigeno non funziona per me è un disastro.
Speriamo che “abbia da passare” presto! Lo auguro anche a te

Offline Mirco 80

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #10 il: Ottobre 19, 2020, 15:02:23 Lun »
Dai ne usciremo, ti abbraccio.
Essere capito mi è molto di aiuto, per affrontare le giornate con i loro problemi.
Tutto grazie a questo fantastico gruppo.

Offline Bacca bianca

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #11 il: Ottobre 20, 2020, 20:08:53 Mar »
Acquamarina, ne sono fuori fino al prossimo grappolo. La fifa c'è sempre perché basta un piccolo segno e subito il sangue gela nelle vene. Però poi sappiamo di cosa si tratta e bisogna accettarlo e combattere. Non siamo soli! Io sento sempre la vicinanza di tutti e vi immagino seduti vicino a me, qualcuno sul divano, qualcuno a tavola, in silenzio perché non ci sono parole da dire. Ma tutti con me. Non so dire perché a volte l'ossigeno fallisce, anche quando facevo l'imigran mi è successo qualche volta. La chimica che sta sotto a tutto questo è complessa, quasi del tutto ignota e probabilmente si innescano meccanismi di produzione e ricaptazione di diversi neurotrasmettitori che mandano in tilt il sistema. E' una spiegazione un po' vaga, lo so, ma credo non lontana dalla realtà. Io con la chimica ci lavoro in altro campo e per altre applicazioni. Eppure, in un sistema complesso, quando scappa di mano diventa tutto incontrollabile e fino a quando non si riporta tutto nelle condizioni di partenza non se ne esce. Ho sempre avuto questa sensazione anche con la ch. Prendila così ma non fartene un problema. Forse un giorno scopriranno cos'è ma io credo che non sarò qui a vederlo. Magari è una cretinata, chissà. In fondo ogni problema complesso ha una soluzione semplice, ma è sbagliata...Tieni duro. Anche tu Mirco. Ciao ragazzi.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline Mirco 80

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #12 il: Ottobre 20, 2020, 20:12:56 Mar »
Ciao Bacca Bianca un abbraccio, teniamo duro, insieme si è piu forti.

Offline Acquamarina

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Re:Dopo una lunga remissione
« Risposta #13 il: Ottobre 21, 2020, 17:19:43 Mer »
Carlo hai un modo veramente bello di spiegare le cose, un tono che conforta. Purtroppo questa condizione isola e fa sentire soli. Proveró anch’io a pensare a voi nei momenti più neri. Di sicuro in questo momento le tue parole mi aiutano tanto.
Stanotte ho fatto dei sogni in cui soffrivo di attacchi violenti. ma, non ricordo come, riuscivo a scoprire la cura definitiva  ;D e nel sogno ho subito pensato a voi, ho pensato “lo devo dire a tutti loro, guariremo tutti e faremo una grande festa”. Sarebbe bello scoprire una soluzione così semplice!