Autore Topic: Ciaoo  (Letto 158 volte)

Offline albe84

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Ciaoo
« il: Agosto 05, 2020, 14:00:52 Mer »
Ciao a tutti,
mi chiamo Alberto ed ho 36 anni ed è da circa 6 anni che soffro di cefalee a grappolo: parte destra della nuca (lobo frontale), consueta lacrimazione oculare e impossibilità
a stare fermo.
Attualmente sono nel pieno della crisi ;(


La crisi avviene una volta all'anno e per una durata di circa due/tre settimane.  Ed ho una media di 1/2 due attacchi al giorno; nella settimana iniziale e finale
gli attacchi si alternano un giorno sì e uno no.

Di anno in anno si sta spostando di un mese in avanti; nel 2014 è iniziata nel mese di Gennaio; mentre ora è ad Agosto.

Inizialmente pensavo fosse un problema di digestione in quanto gli attacchi arrivano quasi sempre notturni
dopo circa 1 ora 1/ora e mezza essermi addormentato.
Questa convinzione era anche dovuta al fatto di sentirmi pesante e congestionato e notando che bevendo
acqua frizzante o camminando (visto che non si riesce a star fermi) ho sollievo quando digerisco.

Ma aimè dopo aver fatto gastroscopie varie, biopsie etc .. è arrivato il momento del neurologo che mi ha diagnosticato il problema.
Inizialmente mi hanno prescritto una cura di profilassi con verapamil e almorgran al bisogno. Il verapamil non credo che abbia mai funzionato come cura
inizialmente le pastiglie di almorgran per i primi 3 anni son stati pseudo efficaci anche se avevano beneficio dopo circa 30/40 minuti dall'assunzione.
Da 3 anni a questa parte invece il neurologo mi ha prescitto imigram (fiale usa e getta) e durante il periodo di crisi (2/3 settimane) ne utilizzo circa 8 iniezioni in totole;
ho degli effetti benefici tra i 3/6 minuti dall'assunzione.
Mediamente gli attacchi durano dai 30 ai 60 minuti circa.

Ultimamente gli attacchi durante il giorno e la cosiddetta aurea son aumentati negli ultimi 3 anni alchè il neurologo mi ha indicato che si sta "trasformando"
in un cefalea a grappolo di tipo cluster like.

Ho letto alcune parti del forum soprattutto in merito alla terapia dell'acqua (sto bevendo 3/4 litri al giorno)
e sarei interessato a sperimentare la terapia dell'ossigeno visto che anche io ho notato che utilizzando imigram
il periodo degli attacchi si estende.

Volevo saper se il sintomo di pesantezza e di mancata digestione è solo una mia peculiarità o è diffusa anche per voi

Infine visto i benefici che ho avuto modo di constatare in quasi tutti voi sull'ossigeno terapia volevo farmi prescrivere dal mio medico di base la ricetta.
Accetto consigli e parametri da utilizzare :)

Grazie a tutti per avere raccontato la vostra esperienza che aiuta tantissimo a livello psicologico chi questo mostro lo conosce :)
Ciao

Offline luca68

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Re:Ciaoo
« Risposta #1 il: Agosto 05, 2020, 22:16:04 Mer »
Ciao Alberto, benvenuto a casa ouch  ;)

L'ossigeno dovrebbe essere prescritto dal neurologo, però, se il tuo medico di base te lo prescrive sulla base della conoscenza della tua patologia diagnosticata, ben venga.

Comincia ad informarti leggendo la sezione del forum dedicata, c'è molto materiale anche per il medico di base se è uno di quelli a cui piace studiare ed informarsi.
Trovi tutto, dalle normative di legge alle modalità di assunzione.

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?board=15.0

Poi, quando lo avrai a disposizione, se ti serviranno consigli sull'utilizzo, noi siamo qui.

Un abbraccio

Luca68
« Ultima modifica: Agosto 05, 2020, 22:18:45 Mer da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline Bacca bianca

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Re:Ciaoo
« Risposta #2 il: Agosto 10, 2020, 18:56:11 Lun »
Ciao Alberto, Luca ti ha già detto tutto. Sul forum, preziosissima raccolta di informazioni ed esperienze, troverai molte cose utili.
La pesantezza allo stomaco che riferisci succede spesso anche a me ma non sempre.
Tienici informati.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it