Autore Topic: ciao a tutti  (Letto 556 volte)

Offline Marioilpescatore

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 5
ciao a tutti
« il: Febbraio 28, 2020, 16:25:58 Ven »
Ciao a tutti, Mi chiamo Mario, anni 41, grappolato dall'età di 19 anni ( primo attacco durante il servizio militare , medici dell'ospedale militare convinti che fossi un eroinomane in crisi di astinenza :-X)...
Episodico , inizialmente 4 o 5 settimane poi via via qualcosina in meno ogni anno fino a circa 2 settimane (2019) all'arrivo della primavera , fino ad ora saltato soltanto un anno ( il 2014 )..
Mai utilizzato farmaci, grappolo ora abbastanza breve ma sempre cattivissimo, all'inizio terrorizzato ora purtroppo mi ci sono abituato e conto soltanto i giorni.
Ho notato negli anni che quando vanno in fiore gli albicocchi dopo una settimana di Shadow costante  iniziano  i miei  giorni di girone dantesco... Quest'anno la primavera è in anticipo e Mr grappolo è arrivato prima!
Trovato il forum per caso e ho letteralmente divorato ogni Post.. scoperto qui il discorso dell'acqua e sembra essere molto efficace nel mio caso , almeno mi sembra che la bestia ne risulti indebolita di un buon 30-40percento.
Mi rivedo in molte delle vostre esperienze ma in altre mi scopro diverso.
Appena avrò un po' più di tempo e spirito ( ora tredicesima giornata di grappolo ) vi racconterò in dettaglio della mia esperienza e delle considerazioni che ho avuto modo di mettere insieme in questi anni... Un caro saluto a tutti Voi , forza ,coraggio e giù botte alla bestia!!!

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.100
  • non tutto il male vien per nuocere
Re:ciao a tutti
« Risposta #1 il: Febbraio 29, 2020, 09:47:50 Sab »
ben arrivato Mario, assumere farmaci poco o niente è la miglior cosa che si possa fare a mio giudizio. Come hai visto qua trovi un mare di info utili su terpie alternative e persone che sanno di cosa si sta parlando.

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
Tesoriere OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
 e-mail piriri6@hotmail.com


CHE LA FORZA SIA CON VOI!

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.865
Re:ciao a tutti
« Risposta #2 il: Febbraio 29, 2020, 12:30:10 Sab »
Ciao Mario, ben arrivato a casa ouch  ;)

Riguardo all'ossigeno cosa mi dici? Lo hai mai provato?
Vai nella sezione dedicata per cominciare a capire come e quanti di noi lo utilizzano con successo.

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE OUCH Italia (onlus)
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline Marioilpescatore

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 5
Re:ciao a tutti
« Risposta #3 il: Febbraio 29, 2020, 19:30:44 Sab »
Ciao Luca, non ho mai provato con l'ossigeno e ne ho appreso l'efficacia su molti proprio leggendo qui sul forum ( conta che dopo i primi due anni mi sono rassegnato e non sono più andato dal neurologo che onestamente fin da subito mi aveva detto che avrei dovuto trovare il modo di conviverci ).  In teoria tempo qualche giorno dovrei esserne fuori per quest'anno ma sicuramente voglio essere preparato a provarlo per l'anno che verrà.. già idratarmi molto ( anche questo letto qui ) mi sta dando buoni risultati, il mio attacco quotidiano dura meno ed è meno violento..

Ho una voglia di bermi una birra che non sto più nella pelle..



Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.865
Re:ciao a tutti
« Risposta #4 il: Marzo 01, 2020, 00:45:20 Dom »
conta che dopo i primi due anni mi sono rassegnato e non sono più andato dal neurologo che onestamente fin da subito mi aveva detto che avrei dovuto trovare il modo di conviverci

L'ossigeno è il miglior alleato che io conosca per aiutarti a conviverci.
Personalmente mi ha cambiato la vita, anzi, me l'ha restituita.
Luca Marchisio
CONSIGLIERE OUCH Italia (onlus)
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline Andrea Gi

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 199
  • Insieme ce la faremo!
Re:ciao a tutti
« Risposta #5 il: Marzo 04, 2020, 21:46:59 Mer »
Ciao Mario, benvenuto in famiglia  ;)

Anch'io ti consiglio vivamente di provare l'ossigeno, non potrai più farne a meno e tutto sembrerà più vivibile, se così possiamo dire.

Sono curioso sulle particolarità su cui ti senti diverso... attendo di saperne di più!

Ti auguro di star bene in pochissimi giorni :-*
Un abbraccio

Andrea Galardo
Cel. 328-9195734   e-mail  galardo.andrea@gmail.com

Offline Marioilpescatore

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 5
Re:ciao a tutti
« Risposta #6 il: Giugno 05, 2020, 01:06:59 Ven »
Ciao Andrea, il grappolo quest'anno è durato 16 giorni . In linea con gli  ultimi anni passati più o meno. Avrei voluto rispondere prima ma dal 7 marzo per via del covid ho lavorato più o meno 13 14 ore al giorno >:( ... Un delirio..
In pratica io ho trovato immenso beneficio nel bere moltissima acqua durante il periodo di grappolo, però durante gli attacchi più massacranti l'unica cosa che placa e sconfigge il dolore è il CALORE... Doccia bollente con il getto d'acqua diretto sull'occhio oppure sulla nuca e poi a letto con il termocuscino sulla faccia...in  questo momento poi l'unica cosa che mentalmente mi dà  la forza di sopportare è l'assoluta immobilità.. in pratica mi sembra di capire di essere l'unico a trarre beneficio dal calore invece che dal refrigerio.. anche a me capita come a molti di voi , poi , di sentire dei brividi che preannunciano la fine dell'attacco...
Comunque anche quest'anno ,bevendo molta acqua, devo dire di avere patito parecchio meno, attacchi meno forti e meno lunghi

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.865
Re:ciao a tutti
« Risposta #7 il: Giugno 05, 2020, 07:52:36 Ven »
Ciao Mario,
anche se sono rari i casi, ci sono sofferenti di ch che traggono benefici dall'utilizzo del calore anzichè del freddo. Sono pochi ben inteso, ma ci sono.
Quello ch esembra dare frutto in ogni caso sono gli shock termici.

Discorso diverso per l'immobilità. A detta di tutti i sofferenti di ch, rimanere fermi, sdraiati o anche solo seduti è praticamente impossibile durante un attacco. Il bisogno di muoversi diventa spesso una necessità e una prima cura.

Un abbraccio
Luca Marchisio
CONSIGLIERE OUCH Italia (onlus)
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline Marioilpescatore

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 5
Re:ciao a tutti
« Risposta #8 il: Giugno 06, 2020, 00:35:52 Sab »
Ciao Luca, credo che l'immobilità mi aiuti a concentrarmi sul dolore.. sembra masochismo ma concentrando tutta la mia attenzione sul dolore mi sembra di gestirlo meglio. a volte bevo birra apposta per anticipare l'attacco ( ben sapendo che sarà anche più forte e che insorgerà in meno di 20 minuti ) in modo da levarmi il pensiero.. affronto il dolore con un mix di coraggio e rassegnazione, mi convinco che presto finirà l'attacco e cerco di focalizzare pensieri e sensazioni sul dolore.. mi sono convinto che la CH mi deve demolire prima di andarsene perciò abbasso le difese e la lascio fare... Secondo la mia personale statistica ho notato che più sono forti gli attacchi meno durano mentre attacchi meno severi arrivano anche a 2-3 ore con una Shadow anche notturna, quindi preferisco soffrire moltissimo per poco tempo piuttosto che soffrire molto per molto tempo...questa roba si deve sfogare, è come una ferita infetta, è quando esplode ed esce il pus che passa il male...


Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.865
Re:ciao a tutti
« Risposta #9 il: Giugno 06, 2020, 12:41:22 Sab »
Si Mario, è una considerazione che ci sta. Prima o poi tutti noi arriviamo al punto di lasciarla sfogare. Non è  resa ne rassegnazione, è più perdere qualche battaglia per vincere la guerra.

😉
Luca Marchisio
CONSIGLIERE OUCH Italia (onlus)
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline Bacca bianca

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 322
  • ...e infine uscimmo a riveder le stelle
Re:ciao a tutti
« Risposta #10 il: Giugno 11, 2020, 18:57:29 Gio »
Ciao Mario, ho letto quella che è la tua esperienza con la ch e non finisco mai di stupirmi per quanto soggettiva può essere questa malattia. Il calore, terribile per me, quando sono in grappolo anche solo entrare in auto parcheggiata al sole e via di crisi. Acqua, niente da fare, non mi aiuta per niente. L'ossigeno invece, come ti hanno già anticipato Luca e Andrea, è un altra cosa. Nel senso che qui la soggettività sembra valere meno. Anche a me ha ridato la vita, te lo assicuro. L'ossigeno ha una grande risposta per la ch, però bisogna usarlo correttamente. In pratica elimini il dolore in modo significativo, con me credo che non abbia mai fatto cilecca da quando ho iniziato a farlo secondo quanto scritto e riscritto nel forum. Ti consiglio di non sottovalutarlo ma di provarlo con fiducia nel prossimo grappolo. Per quanto riguarda stare fermi durante la crisi, qui le cose diventano più difficili. L'agitazione e l'impossibilità di restare fermi è uno dei criteri diagnostici della ch ma non l'unico. Io devo dire che negli ultimi anni, se sono senza ossigeno riesco comunque a stare seduto abbastanza volte. Crisi lasciate sfogare, che dire, non mi riconosco nel fatto che durino meno tempo, anzi, forse il contrario; dopo però godo di più tregua tra una e l'altra. Quindi? Quindi credo che ognuno di noi deve mettere in atto e personalizzare le tecniche che più danno risultato. Non è poco e quindi avanti con fiducia! Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline Marioilpescatore

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 5
Re:ciao a tutti
« Risposta #11 il: Giugno 12, 2020, 17:03:44 Ven »
Ciao Bacca, credo che sia soggettivo il repertorio di "trucchi" che ciascuno negli anni ha "trovato" per rendere più sopportabile gli attacchi. La gestione del dolore è sempre soggettiva, l'ho capito quando ho assistito un mio caro malato terminale, anche la terapia del dolore oltre ad una componente farmacologica ha una grande componente parte psicologica..  stare fermo  acutizza il dolore ma mi sono convinto che prima la CH arriva al suo apice prima mi abbandona. In questa esta fase di estrema sofferenza sembra che tutto il resto del mio corpo non sia nemmeno presente, esistono solo l'occhio e l'emisfero destro, mi concentro sul dolore e sulla respirazione e mi convinco che in 60 70 minuti il dolore sparirà.. poi brividi, il naso si "stura" e si ricomincia a vivere..  ogni anno va un po' meglio, mi illudo che sparirà ma mi rassegno al dazio che pago ogni anno... Alla fine, meglio viverla pensando che, nella sfi@a, c'era comunque la possibilità che andasse peggio. Il dolore è nella testa  ma è con la testa che si affronta il dolore. L'ho capito il montagna, con2 costole rotte e nessuno che potesse aiutarmi.. come il grappolo.. la testa rotta e nessuno che può aiutarti.. una volta ho visto dei bambini in un reparto di oncologia, molti saranno morti, nella sfi@a, ripeto e mi ripeto, poteva anche andare peggio

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 871
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:ciao a tutti
« Risposta #12 il: Luglio 10, 2020, 20:29:12 Ven »
...

Ciao Mario e che sindrome sarebbe se colpisse tutti in egual modo? Il carattere della bestia non è sempre una strada a senso unico come non lo è il nostro organismo. Il suo adattamento e la sua capacità di resistere alle sollecitazione dolorifiche può avere dei risvolti imprevisti quanto straordinari.
Non è inusuale che il caldo invece di essere di un trigger sia un calmante. Per me è una bomba a mano, s'innesca una reazione a scoppio anche solo toccando l'acqua calda con le mani.
Stai meglio se utilizzi il caldo per calmare il dolore? va bene così..
La componente psicologica s'impara e si rafforza sul campo eh si hai ragione quando ne assumi il controllo anche parziale riesci ad avere una via meno in salita. Il dolore rimane dolore ed ognuno di noi è solo con esso e per esso. In quei momenti siamo delle marionette non sempre capaci di stare sulla scena ma confido sempre passi..passi l'inferno.
Siamo qui se hai bisogno
Maria

Maria Covelli
Referente Regione Puglia OUCH Italia (onlus)
Moderatore grappolaiuto
Cell.329.1644702 e-mail  maria.c@ouchitalia.net