Autore Topic: Primo Grappolo  (Letto 120 volte)

Offline christian74

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Primo Grappolo
« il: Novembre 18, 2018, 11:17:11 Dom »
Ciao a tutti,

ogni post che leggo è illuminante ma la cosa difficile è far calare qualche "pezzo" di informazione nella propria realtà.
Ciò che però credo di aver capito è che l'importante è parlarne e confrontarsi.
Seppur armato di pazienza, ancora oggi, nonostante sia un "giovane" grappolato mi trovo sempre più in difficoltà appena le cose si complicano.
Procedo quindi con un riepilogo degli elementi che mi creano conflitti nella speranza di ricevere risposte da chi ha vissuto le mie stesse esperienze:
1) Primo attacco il 14/09...oggi, 18/11, ho ancora 1 o 2 attacchi forti (se non ci sono, per tutta la giornata soffro di un aura/alone di malessere costante). Eppure sono a 360 mg di Varapamil al giorno (Topiramax eliminato dopo 15 gg per rush cutaneo e boli di cortisone effettuati durante un ricovero e...). Ma quanto dura questo primo grappolo ?!?!?
2) Ho provato nei momenti acuti l'IMIGRAN sotto cute...il dolore scompare dopo 3 minuti....3/4 ore dopo inizia nuovamente il dolore. Con IMIGRAN 100 mi ci vogliono 15-30 minuti ma poi per 8/10 (o anche 24ore) non ho più attacchi. Capita anche a voi?
3) infine...l'ossigeno (sia a 7 l/min che a 15l/min) o mi "accelera" l'effetto Imigran o posticipa di 1 ora l'attacco.....nessuna soluzione....è normale?
4) Mi è stato consigliato la Melatonina (6-10mg). In farmacia mi dicono che il limite è di 1mg? Avete suggerimenti a riguardo?
Grazie

Offline Andrea Gi

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Re:Primo Grappolo
« Risposta #1 il: Novembre 18, 2018, 17:58:02 Dom »
Ciao a tutti,

ogni post che leggo è illuminante ma la cosa difficile è far calare qualche "pezzo" di informazione nella propria realtà.


Pensa che quando ho conosciuto questo forum a me è successo l'esatto contrario. Non ho fatto alcuna fatica ad assimilare le informazioni e farle mie :)

Citazione
1) Primo attacco il 14/09...oggi, 18/11, ho ancora 1 o 2 attacchi forti (se non ci sono, per tutta la giornata soffro di un aura/alone di malessere costante). Eppure sono a 360 mg di Varapamil al giorno (Topiramax eliminato dopo 15 gg per rush cutaneo e boli di cortisone effettuati durante un ricovero e...). Ma quanto dura questo primo grappolo ?!?!?


La durata dei grappoli è variabile… c'è a chi dura 20 giorni, a chi diversi mesi. 360 mg di Verapamil non sono tanti, di solito per bloccare un grappolo ce ne vogliono di più, è raro che se ne traggano benefici a dosaggi inferiori a 480, anche se in alcuni casi comunque succede e ben venga!
Il vero problema è che se continui ad avere attacchi o lo interrompi o lo aumenti. Il tutto, ovviamente, sempre sotto stretto controllo medico (evita il fai da te con questi farmaci).
Ne hai parlato al neuro?

Citazione
2) Ho provato nei momenti acuti l'IMIGRAN sotto cute...il dolore scompare dopo 3 minuti....3/4 ore dopo inizia nuovamente il dolore. Con IMIGRAN 100 mi ci vogliono 15-30 minuti ma poi per 8/10 (o anche 24ore) non ho più attacchi. Capita anche a voi?
3) infine...l'ossigeno (sia a 7 l/min che a 15l/min) o mi "accelera" l'effetto Imigran o posticipa di 1 ora l'attacco.....nessuna soluzione....è normale?

Purtroppo quando si combattono gli attacchi non è raro avere ritorni della bestia. Qualunque mezzo si usi. Almeno per mia esperienza, ti posso dire:

- la puntura è frequente che faccia tornare l'attacco, proprio 3 ore dopo, come succede a te. Inoltre mi stordisce letteralmente per diversi minuti.

- La pasticca, se la prendo ad attacco in corso… può solo alleviarlo portando il kip da 8/10 a 3/4... ma non riesce mai ad abortirlo. La posso usare "preventiva" prendendola prima di andare a dormire per recuperare un po' di sonno. Ma anche in questo caso gli effetti si fanno sentire il giorno dopo, con shadows costanti oppure attacchi a tutte le ore del giorno… quindi la evito.

- L'ossigeno, usato bene, con la mascherina giusta e con flusso a 15 l/m è l'arma più potente che abbiamo. Agisce in poco più tempo della puntura (5-10 min), ma già dopo 2-3 minuti allevia il dolore, soprattutto se usato in accoppiata al ghiaccio in bocca, mentre la puntura prima che faccia effetto fa aumentare il dolore a dismisura (almeno nel mio caso).
Ci sono tecniche che permettono di evitare una buona parte degli attacchi di rimbalzo dell'ossigeno, e funzionano! Come mantenere altri 5 minuti il flusso ridotto dopo che è passato il dolore. Sul forum ne trovi tante di esperienze... vale la pena provare e poi adeguare le tecniche al proprio caso.


Infine... fammi capire, usi ossigeno insieme ad imigran? per quale motivo???


Sulla melatonina non so dirti granchè non avendola mai usata. Prova a fare una ricerca sul forum ;)


Un abbraccio

Andrea Galardo
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