Autore Topic: Presentazione  (Letto 246 volte)

Offline christian74

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Presentazione
« il: Novembre 06, 2018, 22:09:53 Mar »
Ciao a tutti,

mi presento, sono Christian e ho 44 anni.
inutile dirvi la mia gioia nel leggere commenti e post di chi ha provato e prova quelle sensazioni e quel malessere che è difficile presentare a chi non ha a che fare con i grappoli.
la mia storia con la CH è relativamente recente.
2 mesi fa ho iniziato con 2/3 gg di dolore acuto. non avendo mai avuto mal di testa ho "soffocato" il tutto, forse perché ancora leggero, con OKi e Tachipirina.
Dopo sono iniziati i dolori forti....prima ancora del dolore alla tempia sx, la sensazione di essere trafitto sempre più in profondità nell'occhio sx, poi la mandibola, il naso che cola e "in fiamme", etc...
Primo accesso al pronto soccorso e diagnosi immediata.
Inizio cura, purtroppo blanda, con Isoptin ad aumentare e Cortisone (durante gli attachi IMIGRAN50).
Altri 3 gg di panico e dolore e nuovo accesso al PS.
Aumento della terapia ma ancora nulla....2/3 attacchi al giorno.....fino al giorno in cui, per il dolore, ho avuto una sincope.
Ricovero e dopo 4 gg la dimissione per proseguire 2 settimane di riposo a casa.
Oggi, a distanza di quasi un mese, mi sento un pò più preparato ad affrontare tutto ma non sono così sicuro di aver chiarito la mia situazione.

Sono a 360 mg di VERAPAMIL al giorno. In caso di attacco...IMIGRAN 100 (ora in 20-30 minuti ritorno ok) e, se sono a casa, non disdegno una boccata di ossigeno (15 minuti a 7L/min).
Nonostante questo dopo 4 gg in cui non ho avuto attacchi ma solo un costante alone (aura), ho trascorso 3 gg (ponte del 2 novembre) con circa 3 attacchi al giorno. La delusione provata è stata immensa... non capisco se essendo il primo episodio devo avere ancora pazienza....non capisco se i 4 gg di break siano stati il passaggio tra il primo e il secondo episodio....insomma, un gran casino.

Qualche suggerimento?


Offline Andrea Gi

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Re:Presentazione
« Risposta #1 il: Novembre 06, 2018, 23:39:29 Mar »
Ciao Christian, benvenuto nella nostra famiglia.

Sei fortunato ad aver avuto una diagnosi così in fretta.
I miei personalissimi suggerimenti da grappolato e non da medico sono due.

Il primo: ossigeno. Non a 7 litri/min ma 15. Con la maschera giusta, non con le cannule nasali (che spesso vengono usate ai primi approcci). La maschera deve essere del tipo non rebreathing con reservoir, puoi trovarne a buon mercato online o ordinarla in farmacia.

Il secondo: imigran 50 o 100 come sintomatico non fanno gran ché, perché troppo lenti ad agire... il sintomatico di prima scelta resta l'ossigeno. In casi estremi (più che altro in casi di impossibilità ad usare ossigeno) imigran sottocutaneo che agisce in 5 minuti o poco più.  Mi sembra strano che non te l'abbiano prescritto.

In fine... leggi questo forum e cerca di coglierne tutto il bene che può darti. Ci sono anni di esperienze, tentativi, informazioni...

Se vuoi iscriviti anche al nostro gruppo Facebook... siamo una grande famiglia😊

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Un abbraccio grande

Andrea Galardo
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Offline christian74

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Re:Presentazione
« Risposta #2 il: Novembre 07, 2018, 21:49:43 Mer »
Grazie Andrea.

la settimana prossima ho una prima visita centro cefalee....
Sfrutterò le tue considerazioni e altro proprio per proporre/chiedere.

Offline Bacca bianca

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Re:Presentazione
« Risposta #3 il: Novembre 08, 2018, 13:09:38 Gio »
Ciao Christian.benvenuto tra noi. Concordo pienamente con quello che ti ha scritto Andrea. Per quanto possibile,se hai domande sulla ch,chiedi pure e troverai sempre qualcuno a darti almeno un po' di conforto. Pazienza con questa malattia ne occorre veramente tanta,difficile fare previsioni. Prendila così,giorno per giorno,armati di pazienza e leggi le testimonianze sul forum,ti aiuteranno. Occhio all'Isoptin,sarebbe indicata una visita cardiolagica prima di arrivare a certi dosaggi; spero ti sia stata fatta. Un abbraccio.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline christian74

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Re:Presentazione
« Risposta #4 il: Novembre 09, 2018, 18:27:57 Ven »
Grazie di tutto Bacca bianca.

Visita ed ECG fatti....tutto ok.
Ormai sono 2 mesi con questa terapia e al primo episodio di CH....nonostante questo oggi, facendo 2 conti, in 52 gg ho avuto 73 attacchi violenti (= 73 IMIGRAN 100)....e nonostante questo ancora ho attacchi e se non ho attacchi mi porto un alone/aurea per 24 ore.
Credo proprio che la soluzione sia quella da te indicata: pazienza.
Spero di arrivare al punto di godere dei momenti di "pausa".
Approfitto per chiederti, in base all'esperienza, cosa pensi di:
- ossigeno (personalmente accelera l'effetto dell'IMIGRAN) a 7l/min
- ghiaccio (mai usato ma ne sento parlare...)
- terapie sia di profilassi (verapamil) sia di antidolorifico (Imigran)

Grazie

P.S.: non ci sono esenzioni per patologia?
P.P.s.. qualcosa di buono, però, la malattia l'ha fatto....(e miei 2 bimbi sono felicissimi)....dopo 30 anni e 1 pacchetto al giorno...sono 2 mesi che non fumo !!!

Offline Bacca bianca

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Re:Presentazione
« Risposta #5 il: Novembre 09, 2018, 19:35:52 Ven »
Ciao Christian,due premesse importanti,prima di continuare. La prima è che l'esperienza personale conta molto, qui però siamo su un forum di un gruppo di aiuto quindi conta di più quello che molte esperienze personali messe insieme indicano. Noi non abbiamo pretese né mediche né scientifiche,la nostra forza sta nel'esaminare  tante testimonianze e da queste  cercare una strada. Poi ognuno decide per sé e non sempre quello che funziona per uno va bene per un altro; la medicina non è una scienza esatta e a volte due più due non fa quattro. Per la ch il discorso è anche più complicato per  il suo impatto nella nostra vita in tutti i suoi aspetti. Il rischio è quello di lasciarsi scoraggiare oppure non avere una certa obiettività rispetto a ciò che ci viene proposto. Gli specialisti applicano la medicina che hanno imparato e - non tutti per fortuna - a volte non ascoltano il paziente. Un atto di fede non sempre è buona prassi quando si parla della nostra salute. Non è una polemica ma una constatazione,purtroppo. Il grappolato si trova di colpo proiettato nel peggiore degli incubi e più fa più sprofonda. Quindi? Quindi fai due conti. Prendi una bella dose di verapamil,tante belle pastiglie di imigran ma ci sei ancora dentro fino al collo e con 73 crisi ad alta intensità. Funziona? Tutto bene? Direi di no. Allora magari aumentiamo il verapamil,ci mettiamo del cortisone e quando sei alla frutta si passa al Litio. Peccato che invece di andare in  meglio di solito si va in peggio. Un guaio,certamente. Che si fa? Io ho tolto tutto,consapevolmente,dopo un anno in cui non passava più e pensavo di essere cronico. Se sia stato questo oppure se sarebbe andata così ugualmente non so dirtelo ma adesso va meglio e indietro non tornerei mai. Non è facile riassumere,bisogna provare e adattare su di noi quello che funziona. Sono in grappolo dalla fine di settembre,16 crisi ad oggi,quattro abortite con l'ossigeno,le altre non particolarmente dolorose,finora un grappoletto,una seccatura. Finora. Riassumo altrimenti non finisco più: il dolore va fermato,sopportare non è buona prassi. L'ossigeno a 15 l/min tassativi ferma la crisi quasi sempre. Modi e tempi li trovi sul forum descritti nei dettagli. Imigran 100 non serve a niente,come ti ha già scritto Andrea è troppo lento e l'alone/aura che ti porti dietro deriva dal suo  uso massiccio e improprio. Attenzione perché queste cefalee da rimbalzo sono poi molto difficili da eliminare. In caso di necessità Imigran sottocute dimezzato,agisce subito e se devi pagare il prezzo del triptano almeno che il dolore cessi immediatamente. Inutile caricare fegato e reni per niente. La terapia del freddo la trovi sempre descritta nel forum,non costa niente e aiuta molto,a volte risolve a volte allevia ma almeno non ha effetti collaterali. Di esenzioni non sono a conoscenza. Spero di essere stato chiaro,è difficile spiegarsi bene ed è anche un compito delicato visto l'argomento trattato ma questo mi sento di dirti. Bisogna lasciarla sfogare ma in modo controllato,il difficile con la ch è tutto qui. Se la fermi di colpo poi ritorna più forte,si nutre di questo e si gonfia come una sanguisuga,poi esplode. Tenendola a cuccia invece per un po' ti lascia in pace. Ciao.
Carlo Toscan
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Offline luca68

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Re:Presentazione
« Risposta #6 il: Novembre 10, 2018, 14:21:06 Sab »
Ciao Christian,due premesse importanti,prima di continuare. La prima è che l'esperienza personale conta molto, qui però siamo su un forum di un gruppo di aiuto quindi conta di più quello che molte esperienze personali messe insieme indicano. Noi non abbiamo pretese né mediche né scientifiche,la nostra forza sta nel'esaminare  tante testimonianze e da queste  cercare una strada. Poi ognuno decide per sé e non sempre quello che funziona per uno va bene per un altro; la medicina non è una scienza esatta e a volte due più due non fa quattro. Per la ch il discorso è anche più complicato per  il suo impatto nella nostra vita in tutti i suoi aspetti. Il rischio è quello di lasciarsi scoraggiare oppure non avere una certa obiettività rispetto a ciò che ci viene proposto. Gli specialisti applicano la medicina che hanno imparato e - non tutti per fortuna - a volte non ascoltano il paziente. Un atto di fede non sempre è buona prassi quando si parla della nostra salute. Non è una polemica ma una constatazione,purtroppo. Il grappolato si trova di colpo proiettato nel peggiore degli incubi e più fa più sprofonda. Quindi? Quindi fai due conti. Prendi una bella dose di verapamil,tante belle pastiglie di imigran ma ci sei ancora dentro fino al collo e con 73 crisi ad alta intensità. Funziona? Tutto bene? Direi di no. Allora magari aumentiamo il verapamil,ci mettiamo del cortisone e quando sei alla frutta si passa al Litio. Peccato che invece di andare in  meglio di solito si va in peggio. Un guaio,certamente. Che si fa? Io ho tolto tutto,consapevolmente,dopo un anno in cui non passava più e pensavo di essere cronico. Se sia stato questo oppure se sarebbe andata così ugualmente non so dirtelo ma adesso va meglio e indietro non tornerei mai. Non è facile riassumere,bisogna provare e adattare su di noi quello che funziona. Sono in grappolo dalla fine di settembre,16 crisi ad oggi,quattro abortite con l'ossigeno,le altre non particolarmente dolorose,finora un grappoletto,una seccatura. Finora. Riassumo altrimenti non finisco più: il dolore va fermato,sopportare non è buona prassi. L'ossigeno a 15 l/min tassativi ferma la crisi quasi sempre. Modi e tempi li trovi sul forum descritti nei dettagli. Imigran 100 non serve a niente,come ti ha già scritto Andrea è troppo lento e l'alone/aura che ti porti dietro deriva dal suo  uso massiccio e improprio. Attenzione perché queste cefalee da rimbalzo sono poi molto difficili da eliminare. In caso di necessità Imigran sottocute dimezzato,agisce subito e se devi pagare il prezzo del triptano almeno che il dolore cessi immediatamente. Inutile caricare fegato e reni per niente. La terapia del freddo la trovi sempre descritta nel forum,non costa niente e aiuta molto,a volte risolve a volte allevia ma almeno non ha effetti collaterali. Di esenzioni non sono a conoscenza. Spero di essere stato chiaro,è difficile spiegarsi bene ed è anche un compito delicato visto l'argomento trattato ma questo mi sento di dirti. Bisogna lasciarla sfogare ma in modo controllato,il difficile con la ch è tutto qui. Se la fermi di colpo poi ritorna più forte,si nutre di questo e si gonfia come una sanguisuga,poi esplode. Tenendola a cuccia invece per un po' ti lascia in pace. Ciao.

Niente da aggiungere.
Luca Marchisio
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Offline christian74

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Re:Presentazione
« Risposta #7 il: Novembre 12, 2018, 17:34:59 Lun »
Grazie a tutti.
Dopo 2 mesi sono ancora al primo episodio e ne ho da imparare....