Autore Topic: Re:Buongiorno.....anche io dei vostri  (Letto 224 volte)

Offline Desy

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« il: Ottobre 26, 2018, 14:52:18 Ven »
Eccomi qua....anzi rieccomi....dopo un anno di pace la ch é ritornata a marzo ....ma non avevo tempo x soffrire ed è finita dopo 25 giorni...imbottita di oki...è ritornata a maggio...forse un colpo di coda...è durata 2 settimane...combattuta con oki...ma non avevo ancora tempo x pensare alla ch...papà era mancato da 1 mese ed era quella la mia sofferenza maggiore! Poi a fine settembre : dolorino occhio e testa che incominciava ad indolenzirsi...possibile che ritornasse???? Si è tornata...mi armo di oki...ma questa volta non serve....ne prendo così tanti da stare malissimo....attacchi su attacchi...provo con acqua...col ghiaccio....smetto oki xché ora oltre agli attacchi temo di avere causato ulcera...e...e dopo 2 giorni gli attacchi finiscono....ma a tutt oggi restavil dolore terribile all occhio...nel frattempo 0 farmaci...sono a the e biscotti da 1 settimana....chiedo : starà arrivando remix oppure no?

Offline luca68

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Re:Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #1 il: Ottobre 27, 2018, 12:59:00 Sab »
Eccomi qua....anzi rieccomi....dopo un anno di pace la ch é ritornata a marzo ....ma non avevo tempo x soffrire ed è finita dopo 25 giorni...imbottita di oki...è ritornata a maggio...forse un colpo di coda...è durata 2 settimane...combattuta con oki...ma non avevo ancora tempo x pensare alla ch...papà era mancato da 1 mese ed era quella la mia sofferenza maggiore! Poi a fine settembre : dolorino occhio e testa che incominciava ad indolenzirsi...possibile che ritornasse???? Si è tornata...mi armo di oki...ma questa volta non serve....ne prendo così tanti da stare malissimo....attacchi su attacchi...provo con acqua...col ghiaccio....smetto oki xché ora oltre agli attacchi temo di avere causato ulcera...e...e dopo 2 giorni gli attacchi finiscono....ma a tutt oggi restavil dolore terribile all occhio...nel frattempo 0 farmaci...sono a the e biscotti da 1 settimana....chiedo : starà arrivando remix oppure no?

Bentornata Desy, intanto condoglianze per il tiuo papà.

Cos'è tutto sto oki? Che vuol dire?
Sotto riporto il punto nel quale ci eravamo lasciati 2 anni fa...a che è servito andare da quello specialista???

Ciaooo
dunque si, dai sintomi dalla mia storia ect ect è ch.
Il medico è me ra vi glio do!
Mi ha ascoltato x un ora.
X poi parlarmi dell ossigeno e dell imigran.
Me li ha prescritti x il dolore.
Sono ststa in studio x quasi 2 ore.
Abbiamo parlato come se ci conoscessimo da sempre.
Mi ha dato le armi, come le  ha chiamate lui, x alleviare il dolore durante gli attacvhi.
Ha richiesto un ecodoppler.
Secondo lui potrebbe essere già in remissione.
Il moment oppure l oki non c entrano.
A chi vive a Genova ed avesse problemi cn la ch consiglio questo neurologo.
Mi ha alleggerito il cuore.
Con professionalità e gentilezza.
Mi ha detto di chiamarlo quando ho bisogno o quando cambia qualcosa negli attacchi e di informarlo  nel metedo scelto x combattere dolore.
Di comunicargli x telefono esiti dell esame.
Che non c è bisogno che io vada in studio a spendere soldi basta una telefonata.
Anche in questo mi è piaciuto.
E sarà x lui x mio padre che è stato dimesso e per Voi che mi seguite che  ho saltato l attacco delle 3 del mattino...solo quello dell una e delle sei...
Oggi andrò dal medico della mutua x farmi prescrivere le medicine che mi ha dato...comprerò l ossigeno( leggerò poi qua come si usa anche se lui me l ha spiegato) devo essere pronta a combatterlo.
Vi voglio bene
Siete anche voi parte di me.
Desy
Luca Marchisio
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Offline Andrea Gi

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #2 il: Ottobre 28, 2018, 21:36:51 Dom »
Desy, ciao... piacere, anzi... dispiacere di rileggerti.
Condoglianze sentite per tuo padre. Mi dispiace. Forza💪❤

Ho sentito bene? Oki???
Così ti fai del male da sola... e sai bene che non serve!
Ribadisco la risposta di Luca. Ossigeno? Non lo hai più provato? Perché soffrire tanto quando hai i mezzi, le armi, per non farlo?

Grappoli strani e "fuori periodo" possono capitare, soprattutto in momenti particolari come quelli che hai passato e che stai tuttora vivendo. Il mio consiglio è di essere sempre pronta a combattere. Armati di Ossigeno. Non ci sono armi migliori. Credimi. Credici.
Forza, facci sapere💪😘

Andrea Galardo
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Offline Bacca bianca

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #3 il: Ottobre 30, 2018, 13:48:51 Mar »
Desy! Non posso che essere d'accordo con Luca e Andrea. Se tu hai voluto dimenticarti di lei la cosa non è reciproca,purtroppo. Non ci sono molte armi per combattere la ch,non abbiamo un ampio ventaglio di soluzioni dal quale possiamo scegliere quella che più ci piace. Alla fine ci ritroviamo sempre lì. Non si può curare la ch con altro che non sia quello di cui abbiamo sempre parlato. Punto,fine. Altrimenti si soffre anche quando se ne può fare a meno,ci si rovina la vita anche quando si può evitarlo.  Poi ognuno è libero di fare come vuole ma nel nostro caso,uscire dal seminato vuol dire - e non vuole essere un paragone irriverente - curare le lesioni da radiazioni  con la vodka come facevano quei poveracci di Chernobyl. Si può fare ma non serve. Sono in grappolo da un mese e non ho rinunciato a un impegno che sia uno,ho l'ossigeno,in caso di necessità porto con me mezza fiala di Imigran ma non l'ho mai usata. Certo,non tutti i grappoli sono uguali e non lo siamo neanche noi però devi seguire la strada giusta. Soffrirai lo stesso ma meno e in modo diverso. Dai Desy,reagisci e il te con i biscotti lo prenderai solo quando sono le cinque. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
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Offline Desy

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #4 il: Ottobre 30, 2018, 16:47:52 Mar »
Ragazzi avete ragione ma quando prenevo oki mi passava l attacco....e così ho abusato....é vero anche che qualche attacco lo annegavo con l acqua...o col ghiaccio su polsi ed in bocca...oggi ho ancora dolore occhio ma 0 attacchi...non so se sono in remix o se si sta prendendo una pausa e poi continuerá...so che sono esausta...sono a thè e biscotti xché ho bevuto troppa acqua in questo grappolo e l acqua mi nausea...e non ho neppure più fame...forse xchè i troppi oki mi hanno rovinato lo stomaco...sono alla quinta settimana di grappolo...devastata!!!

Offline luca68

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #5 il: Ottobre 30, 2018, 18:09:56 Mar »
Desy, non c'è molto da aggiungere a quanto scritto da Carlo (bacca bianca), se non che se ti passavano con oki, molto probabilmente non si trattava di attacchi di ch, oppure, se passavano dopo 30/40 minuti o un''ora....sarebbero passati comunque anche senza oki.
Rifletti sulla tua condizione e su quello che puoi concretamente fare. Disperarsi non serve ad altro che confondere ancora di più la situazione e complicare la strada.

Luca Marchisio
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Offline Desy

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #6 il: Ottobre 30, 2018, 18:38:55 Mar »
Luca 68 ciao....allora: gli attacchi mi passavano dopo 15/30 minuti da oki. ..il neurologo nel 2016 diagnosticô CH. 

Offline Desy

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #7 il: Ottobre 30, 2018, 18:45:41 Mar »
Volevo chiedervi : come si capisce che sta x finire? Per esempio non ho più attacchi ma ho dolore occhio fortissimo e non posso uscire xché la luce mi scatena dolore ancora più forte....potrebbero ritornare gli attacchi o lentamente  se ne andrà  e solo allora scomparirà dolore occhio?

Offline luca68

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #8 il: Ottobre 30, 2018, 18:51:15 Mar »
Luca 68 ciao....allora: gli attacchi mi passavano dopo 15/30 minuti da oki. ..il neurologo nel 2016 diagnosticô CH.

Desy, non si vuole mettere in dubbio la diagnosi, poi il dolore è dolore a prescindere da quella che può essere la causa.
Ti cerchiamo solo di mettere sulla strada che lo stesso neurologo che ha redatto la diagnosi di ch più di 2 anni fa ti aveva indicato, e cioè: ossigeno come sintomatico.

Questo ti permetterebbe di evitare di assumere tutti quei fans e ti darebbe al contempo la certezza diagnostica dato che l'O2 è efficace solo negli attacchi di cefalea a grappolo.

Se ti sei fidata di quel professionista, seguilo anche per ciò che concerne le terapie che ti prescrisse, altrimenti c'è una contraddizione sulla quale credo nessuno potrà mai apportare consigli utili ad alcunché.

Forza!
Luca Marchisio
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Offline Desy

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #9 il: Ottobre 30, 2018, 19:28:01 Mar »
Quale contraddizione? E poi ora non ho attacchi ho solo dolore occhio...non posso usare ossigeno!

Offline luca68

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #10 il: Ottobre 30, 2018, 19:54:22 Mar »
Quale contraddizione? E poi ora non ho attacchi ho solo dolore occhio...non posso usare ossigeno!
La contraddizione di avere una diagnosi e delle terapie adeguate ed usare tutt'altro.
Perché non puoi usare l'ossigeno?
Quel dolore residuo potrebbero essere shadow e l'ossigeno spesso funziona anche per quelle.
Poi hai avuto tempo per procurartelo tra un grappolo e l'altro o quantomeno durante l'ultimo...no?
« Ultima modifica: Ottobre 30, 2018, 20:10:38 Mar da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline Luca 73

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #11 il: Ottobre 30, 2018, 21:31:41 Mar »
Ciao Desy
Anche io in passato pensavo che l’optalidon mi facesse passare gli attacchi, poi ho scoperto che come dice Luca, sarebbero passati comunque.
Usa l’ossigeno anche solo per il dolore all’occhio, perché è probabilmente causato dalla CH.
Ti stai rovinando veramente, con l’OKI
pensaci..

Luca Bonventre
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Offline Desy

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #12 il: Ottobre 31, 2018, 09:07:53 Mer »
Si avete ragione l oki mi ha rovinato. No non mi sono procurata l ossigeno. Ad aprile seguivo mio padre ( che era sotto ossigeno fra l altro) e poi la CH è passata senza che me ne accorgessi...con 1 oki al giorno x una decina di giorni....a maggio é ritornata  ma dall altra parte( destra) ... è durata 1 settimana ed io cmq ero devastata x la morte di mio padre e non ho pensato all ossigeno. Poi è mancata mamma del mio compagno ed il fratello di mio padre...insomma il dolore della Ch era nullo in paragone a tutto ciò che mi stava succedendo. E quando a fine settembre ho sentito che stava ritornando non volevo crederci ed ho pensato che oki me l avrebbe fatta passare come era successo ad aprile e maggio. Tutto qua. Ed è stato un errore lo so. Anche xché questo grappolo è lungo e diverso...xché se gli attacchi dolorosissimi sono passati da 1 settimana persiste il dolore all occhio e la pesantezza du tutto il lato dx. Possono essere shadow dite? E quindi ? La morte di mio padre mi ha fatto sprofondare in un baratro e non ricordo più nulla di tutto quello che avevo imparato sulla CH leggendovi...scusatemi. Grazie a tutti x la comprensione.

Offline Desy

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Re:Buongiorno.....anche io dei vostri
« Risposta #13 il: Novembre 07, 2018, 13:21:05 Mer »
Ciao ragazzi/e!!!Oggi sesta settimana di grappolo...abbandonato oki da 3 settimane ...il mio stomaco va meglio...attacchi un pò più blandi...a volte assenti x 1 giorno in cui spero sia finita ma che si ripresentamo puntuali la sera successiva...nel frattempo bevo tanto respiro più profondamente e tra me e me penso che prima o poi dovrá finire!!!! L occhio dx mi duole ...mi duole anche lo zigomo ...la testa un pò meno...a volte ho attacchi con flash( mai successo ad inizio grappolo) ...vi leggo tantissimo ( quando la luce del cell non mi fa lacrimare occhio!!!) ...Sogno di dormire una notte intera...sogno di mangiare pizza e cioccolato...ieri in una crisi di astinenza mi sono mangiata la peperonata( piccantissima)e stanotte tuoni e fulmini....ma chi piange il suo mal....ciaoooo