Autore Topic: Presentazione  (Letto 975 volte)

Offline Marzio Mazzocut-Zecchin

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Presentazione
« il: Ottobre 20, 2018, 00:27:32 Sab »
Buona sera, mi chiamo Marzio ed ho 49 anni.
Dall' ultimo dell'anno del 2010 ho cominciato a soffrire di dolori sempre più forti alla radice della narice destra con fitte trafittive simil cacciavite ficcato su per il naso.
Dopo due settimane di trattamento con aerosol contro la sinusite il dolore cominciò a spostarsi verso l'orbita oculare, la tempia l'arcata sopracigliare.
Per far fronte al dolore sempre più acuto passai a dosi massicce di paracetamolo ed altri antidolorifici tipo ibuprofene e ketaprofene con risultati scarsi e frustrazione sempre maggiore.
Diedi la colpa al periodo di stress intenso che stavo attraversando, e continuai a stringere i denti perché dovevo lavorare ed accudire mia madre invalida, reduce da due ischemie cerebrali.
Nei mesi successivi vi furono periodi di remissione e periodi con forti fitte, l'orario era sempre quello, dalla 1.00 alle 4.00 del mattino, cacciavite conficcato nel naso, due cucchiai a tentare di strapparmi l'occhio, fitte che dal palato si propagavano alla tempia e ad entrambe le semi arcate dentali, congestione nasale con forti pulsazioni ai vasi nasali, lacrimazione intensa, fastidio per la luce ed anche per il minimo rumore.
Pensai che dipendeva dalla casa nuova in cui eravamo entrati l'anno prima e magari dal fatto che fosse parecchio asciutta.
Da quell'anno feci tre visite otorino in cui mi si diagnosticava deviazione della cartilagine e turbinopatia.
"La operiamo subito". Presi tempo e feci altri accertamenti, TAC e RM ma non diedero alcuna informazione in più, nel frattempo il mio medico mi prescrisse il Patrol, non proprio rapido, ma il più delle volte efficace.
Siamo alla fine del 2013 ed ormai ero senza speranza, le crisi, diventavano sempre più lunghe e di intensità sempre maggiore, quindi richiedevano più compresse di farmaco, che sommato alla spossatezza nel resistere al dolore mi fecero perdere parecchi giorni di lavoro.
Venni a conoscenza di un ottimo staff di Otorino presso l'ospedale di Latisana, quindi relativamente vicino e sostenni la prima visita col dott.Corsitto.
Anche lui era poco convinto si trattasse di turbinati congesti e basta. Mi fece fare delle docce nasali due volte al giorno per un mese con cortisone. Per 16 mesi non ebbi più problemi.
La primavera del 2015 eravamo in ferie io e la mia compagna, mia madre era mancata prima di Natale per emorragia cerebrale ed ebbi la certezza che il mio problema non era mai andato via.
Così fu a fine agosto e poi come ogni anno, tranne il precedente, a gennaio. Fu così che decisi di tentare l'intervento chirurgico. Settoturbinoplastica e a fine maggio respiravo come mai prima in vita mia.
Tempo un mese e (giustamente a giugno) ritorna il dolore.
Però c'è un cambiamento, non più la notte, non più "solo 5 - 6 ore con intensità max di 6 - 7" da allora a qualsiasi ora con durata anche di 14 ore ininterrotte ed intensità sempre superiore a 7, lì ho cominciato seriamente a pensare di farla finita. Il tramadolo ormai poco efficace e la prima terapia con deltacortene. Uaoh, fine del dolore!
Saltai la crisi di fine estate ed arrivai all' Epifania per la solita ricaduta di gennaio. Di lì ancora cortisone, ma con dosaggio maggiore, terapia d'urto a 50 mg die per poi scendere gradualmente, ma terminata la terapia il dolore si ripresentò.
Decidemmo allora per un secondo intervento per allargare l'antrostomia della fossa mascellare. Ma niente, tempo pochi giorni e di nuovo il dolore. Vistita, neurologica e prescrizione del Lyrica, cinque giorni dopo cado da una scala al lavoro per la visione periferica alterata.
Interrotto il Lyrica, che peraltro non aveva dato esito positivo.
Visita a Milano dal dott. Dragonetti il quale mi rimanda al mittente ( Corsitto) dicendo che bisogna ri operare. Ormai siamo a settembre dello scorso anno.
Nuova RM con maggiore definizione di alcune sezioni, ma non si evidenziano altri problemi a livello nasale.
Poi la svolta a gennaio di quest'anno, un cliente affetto da Cefalea mi consiglia la visita neurologica specifica.
Nel frattempo le crisi sono passate da giorni alterni com'erano fin prima del secondo intervento, a tutti i giorni, con durata più breve, max 4 ore, però più frequenti e meno intense ( max 6). Però il tramadolo è diventato ininfluente.
Visita a Udine presso il centro cefalee e diagnosi di Cefalea autonomica trigeminale con probabile spina irritativa.
Intrapreso la terapia cortisonica non l'ho lasciata da febbraio fino a due settimane fa. Ma la scorsa settimana mi ha fatto pagare il conto. Quattro crisi al giorno per quattro giorni, finché non ho ricominciato col cortisone.
Nel frattempo ho constatato l'efficacia del sumatriptan iniezione, però dopo max 5 ore sei punto e a capo.
Il neurologo di Udine consiglia una visita presso l' Istituto Mondino di Pavia. Qualcuno di voi sa se è un buon istituto?
C'è di meglio? Oppure è il caso di lasciar stare ed andare avanti a cortisone finché resisto e poi...

Offline Bacca bianca

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Re:Presentazione
« Risposta #1 il: Ottobre 20, 2018, 14:06:27 Sab »
Ciao Marzio,un percorso travagliato il tuo!
Leggendoti direi che almeno non è cefalea a grappolo (soprattutto per la durata delle crisi),infatti credo che nessuno resisterebbe non 14 ma neanche 7 ore di fila ad una crisi acuta di ch. Però qui non stiamo parlando di record ma di dolore. Non conosco bene le altre patologie ma così da profano direi che senza dubbio il sistema autonomico-trigeminale è attivato anche nel tuo caso. Io non ci sono stato me le opinioni sul Mondino sono sempre state favorevoli per cui una visita direi che è d'obbligo per definire bene il tipo di disturbo e come trattarlo. Assolutamente vietato tirare il cortisone per le lunghe,o risolve veloce oppure non è la strada giusta. Sono sicuro che riuscirai a venirne a capo. Coraggio.
Carlo Toscan
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Offline Marzio Mazzocut-Zecchin

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Re:Presentazione
« Risposta #2 il: Ottobre 20, 2018, 18:18:10 Sab »
Il neurologo di Udine non esclude possa trattarsi di cefalea a grappolo. La causa scatenante il più delle volte è da attribuire a questa spina irritativa o trigger point che dir si voglia all'interno del naso. Di solito avverto come uno scricchiolio, come un insetto che striscia dentro alla fossa nasale e si fa strada. Nel giro di poco comincio a sentire fluire qualcosa ed i vasi interni cominciano a pulsare. I turbinati si congestionano e si scatena il dolore. Da zero a cento talvolta in un paio di minuti e mi trovo appallottolato in ginocchio in posizione fetale. Poi l'area dolente diventa talmente vasta da togliermi il respiro, la sensazione di voler spaccare tutto e la rassegnazione per il non poter far nulla.
La prima diagnosi fu di sindrome di Charlin, che poi ho appreso essere una delle varie manifestazioni di questa patologia.
Per quanto riguarda i farmaci, sarà anche perché son prevenuto nei confronti di certe sostanze, ma i vari psicofarmaci che ho provato mi hanno dato solo problemi e non hanno fatto nulla contro il dolore.
Dovessero propormi il litio carbonato oppure il verapamil li rifiuterei entrambi perché ho visto cosa fanno alla lunga, (mio padre fu trattato con litio per una presunta sindrome bipolare e ridotto ad imbecille, mia madre trattata con verapamil per problemi  cardiaci dovette cambiare farmaco perché alla lunga le creava altri problemi).
Mi rendo conto che i farmaci esistenti siano pochi ad essere efficaci in queste patologie ma l'unico che mi consenta di condurre una vita quasi normale è il cortisone. Talvolta devo aumentarne il dosaggio, ma il più del tempo riesco a vivere con mezza pastiglia da 25mg. sempre che non provo a smettere come ho fatto ultimamente.
Tre, quattro crisi da tre ore nell'arco della giornata.
Comunque la mia esistenza è accompagnata da un pressoché costante effetto shadow, un fastidio ormai ma in realtà è un continuo dolore a bassa intensità.
La mia spada di Damocle in sostanza è un gancio da macellaio infilato nel naso.
« Ultima modifica: Ottobre 20, 2018, 18:45:16 Sab da Marzio Mazzocut-Zecchin »

Offline luca68

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Re:Presentazione
« Risposta #3 il: Ottobre 20, 2018, 21:08:25 Sab »
Benvenuto a casa ouch Marzio,
necessiti al più presto di una visita da uno specialista in cefalee.

Come dice Carlo, attacchi di ch sopra le 3 ore sono rarissimi e non di certo da 6/7 ore...14 manco a parlarne.
Potrebbe starci che hai più forme che si sommano.

Vacci piano col cortisone, è un ormone che può causare altre patologie anche gravi se preso per lunghi periodi.

Un abbraccio

Luca68
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Offline Marzio Mazzocut-Zecchin

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Re:Presentazione
« Risposta #4 il: Ottobre 20, 2018, 22:14:43 Sab »
Grazie mille! Sono appena uscito dall'ennesima crisi. Ormai sono a quattro per oggi. Due lievi e due belle toste...l'ultima m'ha rovinato la cena.
Due compresse di Patrol non hanno fatto nulla, nulla ca@@o!
70 minuti ad aspettare un miglioramento un segnale...che prontamente è arrivato...una scarica tipo scintilla accendigas tra il bulbo oculare ed il sopracciglio tic,tic, tic, tic tic... per cinque minuti quando sei già al limite della sopportazione! Per fortuna che esiste il Sumatriptan iniettabile...Però stanotte svanisce la magia!
Luca, grazie del consiglio, ma la mia disperazione è dovuta al fatto che non c'è null'altro che il cortisone e la triptammina a fermare questo incubo!

Offline luca68

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Re:Presentazione
« Risposta #5 il: Ottobre 21, 2018, 02:51:13 Dom »
Esistono tante altre cose se fosse ch fidati; per questo è meglio che chiarisci la situazione con uno specialista al più presto.

Abbiamo l'ossigeno come sintomatico, la chetogenica come profilassi.
Luca Marchisio
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Offline Marzio Mazzocut-Zecchin

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Re:Presentazione
« Risposta #6 il: Ottobre 21, 2018, 12:33:47 Dom »
La cheto che?  :D  Oggi scrivo al Mondino per prendere un appuntamento.

Offline luca68

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Luca Marchisio
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Offline Marzio Mazzocut-Zecchin

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« Risposta #8 il: Ottobre 22, 2018, 00:11:41 Lun »
Grazie Luca 68.

Offline jonny73

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Re:Presentazione
« Risposta #9 il: Ottobre 22, 2018, 12:08:02 Lun »
La cheto che?  :D  Oggi scrivo al Mondino per prendere un appuntamento.

senza andare fino a pavia c'è un ottimo centro cefalea a san vito tagliamento

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8638.0

Offline Marzio Mazzocut-Zecchin

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Re:Presentazione
« Risposta #10 il: Ottobre 22, 2018, 22:11:35 Lun »
Si, ne ero al corrente. Lo scorso inverno ho provato a contattarli senza successo e comunque i tempi di attesa erano più lunghi del centro cefalee di Udine.
Lì il Dr.Mucchiut mi disse di non poter fare granché per aiutarmi e visto il doppio intervento al quale ero stato sottoposto consigliò al momento del bisogno di rivolgermi all' istituto Mondino.

Offline Marzio Mazzocut-Zecchin

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Re:Presentazione
« Risposta #11 il: Dicembre 16, 2018, 00:25:47 Dom »
Visita all'istituto Mondino effettuata.
La dr.ssa Sances è stata splendida.
La diagnosi è comunque di CH.
Almeno non perderò più tempo con otorini, interventi al naso e soprattutto terapie sbagliate.
Da tre giorni in terapia con Verapamil ed in fase di abbandono del cortisone, spero che tutto vada per il meglio.