Autore Topic: ciao sono Ludovica  (Letto 278 volte)

Offline Ludo_

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ciao sono Ludovica
« il: Luglio 11, 2018, 12:31:11 Mer »
Ciao a tutti sono Ludovica, credo di poter dire ufficialmente di essere una neo grappolata. Sull’orlo della depressione ed in questo secondo grappolo che sto vivendo, ho nuovamente riprovato Imigran fiale. Speravo di trovare un post come il mio. L’imigran non mi fa nessun effetto. E come lui nessun altra cosa. Solo un iniezione di Toradol+ bentalan riesce a darmi momentaneo sollievo ( come nel caso di ieri poco più di 6 ore di tregua) le ho provate tutte e se penso ad un futuro così provo solo disperazione.

Offline luca68

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Re:ciao sono Ludovica
« Risposta #1 il: Luglio 11, 2018, 12:53:55 Mer »
Ciao Ludovica, benvenuta a casa ouch  ;)

cerchiamo di capirci insieme qualcosa in più.
L'imigran inefficace è molto raro nella ch, tu hai una diagnosi di cefalea a grappolo?
Se si, ti hanno prescritto anche altre terapie di profilassi?

Descrivici meglio i tuoi attacchi, (partenza del dolore, localizzazione, durata media di un attacco ecc), in modo da inquadrare meglio la situazione.

non disperare, vedrai che insieme troveremo una strada da seguire :)

un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Ludo_

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Re:ciao sono Ludovica
« Risposta #2 il: Luglio 12, 2018, 00:41:38 Gio »
Ciao Luca, purtroppo mi dicono che non ci sono margini di errore.
Dopo un lungo calvario dell'anno scorso, fatto di visite, esami, ricoveri, diagnosi sbagliate e  neurologi di tutta Italia, alla fine il verdetto è stato questo. La prima neurologa a darmi la diagnosi, dalla quale adesso sono seguita, peraltro molto in gamba, mi ha detto:" sai bene di cosa stiamo parlando" facendo cenno alla mia destra dove c'era seduto mio padre, il quale a sua volta per anni è stato seguito da lei. Purtroppo mi è stata lasciata in eredità. Mio padre grappolato per oltre 30 anni. Ad oggi sono stata seguita da quello che viene considerato il migliore. Sono col litio da Giugno dell'anno scorso, mai interrotto ed aumentato da una settimana. Ho riprovato l'immigrai stavolta soltanto perché tutti mi dicevano che era IMPOSSIBILE che non funzionasse. L'anno scorso prima di arrivare alla diagnosi mi hanno trattata con mille cose: Chetamina durante un ricovero, antiepilettici, ho fatto tutto il protocollo.... supposte, ossigeno, spray, pillole e quant'altro. Niente. Solo al pronto soccorso trovavo pace:toradol+bentelan. Lo faccia due giorni. L'ho fatto due mesi, cioè per tutta la durata del grappolo. Ti lascio immaginare gli effetti collaterali... Ne ho ricavato un ulteriore verdetto.. Lei ha 3 cefalee!!!! ;D ;D non sapevo se ridere o piangere. Cefalea a grappolo, cefalea muscolo tensiva, cefalea da abuso di farmaci. Ricovero per disintossicarmi. Poi il giorno della visita a Milano e durante l'attesa della visita il mio ultimo attacco. Adesso ci risono. E' sono veramente avvilita. Imigran ennesimo fallimento. Settimana prossima visita per fare il punto con la dose aggiuntiva del Litio, ma non ho nessun miglioramento, anzi è più tragica dell'ultima volta. L'anno scorso avevo attacco notturno e alle volte diurno. Ieri ho avuto 4 attacchi bestiali. Mi trasformo in viso. E mentre prima avevo solo attacchi a destra adesso anche a sinistra solo che a sinistra sono più lievi e l'occhio non mi si chiude. Non posso fare paragoni, sono all'inizio. Ma mentre gli altri trovano un ancora di salvezza nell'Immigrar o spray o ossigeno, io sono totalmente a piedi. Questa cosa mi fa paura.  Non vorrei fossero le premesse per diventare cronica. E' invalidante, ho un figlio di 4 anni, non riuscire a seguirlo, non riuscire a fare niente, l'angoscia di uscire ed avere un attacco. Non si può' vivere così!!

Offline ALEXGIUA

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Re:ciao sono Ludovica
« Risposta #3 il: Luglio 12, 2018, 08:45:14 Gio »
Ciao Ludovica innanzitutto mi dispiace della situazione. Non devi abbattersi ma combattere.
Da quale neurologo sei seguita ?
Di dove sei ?

Alessandro Giua
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Offline casper60

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Re:ciao sono Ludovica
« Risposta #4 il: Luglio 12, 2018, 11:26:56 Gio »
situazione cmplicata, ma da quanto scrivi, se è da un anno che ti fanno assumere costantemente il litio e sei episodica ho seri dubbi sul fatto che tu sia ben seguita, anzi....
per l'imigran una domanda, l'hai provato con l'iniezione o in pastiglie e sei certa di aver assunto l'ossigeno nel giusto modo?


casper ;)

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Offline siciliano

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Re:ciao sono Ludovica
« Risposta #5 il: Luglio 12, 2018, 11:27:50 Gio »
Ciao Ludovica, benvenuta in famiglia.
per prima cosa di consiglio di buttare subito il litio, lo prendi da un anno senza risultati...ti stai intossicando per niente.
E possibile, anche se raro, che imigran non funzioni.
Descrivi meglio i tuoi attacchi se puoi e se vuoi
alessandro

Alessandro Anelli
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Offline SfInGe

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Re:ciao sono Ludovica
« Risposta #6 il: Luglio 12, 2018, 15:11:44 Gio »


Ciao Ludovica!
Facciamo ordine e indaghiamo un po'..

Il Litio interferisce con i ritmi circadiani, modula l'attività di vari trasmettitori: Serotonina, Dopamina, Noradrenalina di conseguenza interviene nei meccanismi post-recettoriali.
Nella CH può funzionare ma bisogna fare attenzione al suo livello di tossicità e tanto per curiosità la caffeina diminuisce la concentrazione serica come l'eritromicina può aumentarla..

Al momento da quanto scrivi non stai avendo nessun cambiamento sull'andamento del grappolo, forse all'inizio per averlo mantenuto come profilassi, faceva qualcosa ma aumentarlo non penso proprio sia una giusta strada da seguire e fai bene ad avere dubbi e lo assumi da troppo tempo mannaggia.
Nonostante alcune evidenze di efficacia e tollerabilità nella CH bisogna ricordare che tiroide e reni vanno monitorati.
Assumendo il LITIO l'Imigran e l'02 hanno difficoltà a disinnescare l'attacco. Penso ti abbiano così imbottita di prove farmacologiche che si sia sballato qualcosina nell'ordine naturale del nostro organismo. Tranquilla ci siamo passati un po' tutti noi.

Parli di abuso da farmaci ma ti riferisci al Toradol e al Bentalan? Ti credo se li assumi con frequenza non puoi sfuggire all'abuso ma occorre piuttosto un'inversione di marcia, disintossicazione a parte. Sospendere!

L'imigran o sumatriptan è l'unico ad agire sull'attacco in tempi rapidissimi e dopo di lui per biodisponibilità troviamo Rizatriptan, eletriptan e almotriptan.
I triptani esercitano la propria azione attraverso tre principali meccanismi:
Vasocostrizione dei distretti cranici.
Inibizione neuronale periferica, mediata da recettori serotoninergici.
Inibizione della trasmissione neuronale mediata da neuroni di secondo ordine del sistema trigeminovascolare

Cosa penso? Uno ti dovrà funzionare a meno che tu non abbia un'interferenza più forte dell'assunzione di qualsiasi farmaco di profilassi. Allora qui in genere si provano gli SSRI quali la fluoxetina e la paroxetina come accompagnatori di terapie di prima scelta per manipolare la plasticità.

Il sistema serotoninergico condiziona il funzionamento del nostro organismo, sai i neuroni serotoninergici sembrano essere i primi a formarsi durante lo sviluppo embrionale e la serotonina sembra essere rilasciata dagli assoni in crescita prima che le sinapsi siano completamente formate.. affascinante!

Domanda:
Sui dsordini endocrini  hanno effettuato indagini? Ci sono malattie autoimmuni nella tua famiglia?
Sono state effettuate indagini per trombofilia?
Controllata l'insulinemia?
Bisogna resettare partendo dal presupposto che sei ai primi "periodi" di grappolo. Avviare una disintossicazione è un obbligo e ti liberi della 3 cefalea.
La C. muscolo tensiva è una conseguenza dello stato doloroso che vivi.

L'isoptin o verapamil(calcioantagonista) lo hai provato? la mancata risposta è dovuta a volte ad una errata posologia tolleranza soggettiva a parte. In caso di effetti avversi tali da fare sospendere il farmaco come letteratura suggerisce si possono provare i betabloccanti.

Ti funziona il Ketorolac ( aumenta la tossicità del litio) è un analgesico antinfiammatorio e dotato di azione che si esplica principalmente mediante l' inibizione delle sintesi delle prostaglandine/ciclossigenasi. Questo è un dato interessante perchè se non ricordo male il farmaco non agisce a livello centrale.. Credo il ketorolac ti funzioni essenzialmente per immaturità della tua CH,  quanto ti dura coe copertura dolore una flebo di toradol? Lo assumi pure casa ?
Da solo non penso riesca a farcela e quindi per essere più veloce viene associato al bentelan.

Sperimentiamo:

Proviamo a testare il freddo cubetto in bocca lato dolore fino a quando non senti la zona fredda, ripeti fino a quando il dolore cessa del tutto, ghiaccio sulla giugulare lato dolore per 5 min stacchi di 2/3 min e riprendi ma tanto ghiaccio. Se usi una borsa del ghiaccio non hai bisogno di proteggere la pelle ma se usi una piastra refrigerante proteggi la pelle.

Proviamo anche a dare forza al tuo organismo con l'assunzione del magnesio, Vit B, Acetil carnitina, melatonina tra i 5/10 mg. Prova ad assumere caffè prima di andare a dormire o prima di un attacco.
Rimani sempre ben idratata ed evita per quanto possibile i trigger. Quegli eventi che fanno partire un attacco. Cosa hai notato fino ad oggi come tuoi trigger..
Non abbatterti perchè non esistono solo i farmaci oggi abbiamo un arma davvero influente sulla CH ed è la dieta chetogenica.

Ti abbraccio forte
Maria








Maria Covelli
Referente Regione Puglia OUCH Italia (onlus)
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