Author Topic: Ciao a tutti i grappolati!  (Read 1107 times)

Offline backtothefuture

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Ciao a tutti i grappolati!
« on: July 03, 2018, 17:30:16 Tue »

Salve amici, di seguito brevemente la mia storia:
36 anni e dall'età di 20 anni soffro di cefalee che mi prendono la tempia destra ed il bulbo, con sudorazione fredda e nausea. Da esami clinici e strumentali non è mai emerso niente e così per circa 1 mese l'anno soffro di tali episodi sempre in un orario compreso tra le 10e30  e le 13 del mattino, tutti i giorni, per circa 30 giorni al mese. Purtroppo mi passa solo dopo 50 minuti e se riesco a stare al buio con gli occhi chiusi e con il pollice premuto sulla tempia è meglio.
Mi funziona l'oki ed il moment act 400 solo a limitare la sudorazione /nausea ma il mal di testa resiste fino a che non scompare da solo. Purtroppo ciò è invalidante in quanto come avvocato mi accade in Tribunale e non è bello.
Da gennaio 2016 non avevo più attacchi ma mi sono tornati a fine giugno 2018 poco dopo il mio matrimonio.
Sicuramente leggendo le vs storie non mi posso lamentare visto che a molti di voi viene addirittura durante il sonno risvegliandovi, però è fastidioso convivere con una spada di damocle sulla testa con la paura che possa peggiorare sempre.
Per beneficio di molti posso testimoniare che in passato l'agopuntura ha funzionato ad allungare i periodi di remissione ma avendo cambiato città (Roma) non ho trovato ancora agupunturisti validi.

Offline Bacca bianca

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Re:Ciao a tutti i grappolati!
« Reply #1 on: July 04, 2018, 18:58:23 Wed »
Ciao Back,grazie per aver scritto. Da come descrivi il tuo problema non ho capito molto. In sedici anni hai avuto una diagnosi di cefalea a grappolo? Ti chiedo questo perché la periodicità che descrivi può identificarsi con la ch,lo stare al buio,l'assunzione di oki e moment,anche solo come palliativi, proprio no. Per l'agopuntura anche,fatto salvo il fatto che non siamo tutti uguali e che se per te aiuta meglio così. In letteratura,e per esperienza personale, purtroppo, fermare o anche trovare sollievo alla cefalea a grappolo non è così facile. Medicine alternative = placebo. Sed lex dura lex purtroppo. Normalmente il dolore nella crisi acuta di ch raggiunge un livello talmente elevato che fermarlo,molte volte,è questione di sopravvivenza. Che la crisi arrivi di giorno o di notte non cambia molto,la paura poi che possa peggiorare non esiste dal momento che siamo già sul fondo. Non è mia intenzione dubitare di quello che scrivi né del fatto che soffri,solamente non mi riconosco molto nei sintomi e nelle manifestazioni che descrivi. Dico questo perché a volte chi legge può essere messo in confusione. Magari ho capito male io o ti sei spiegato poco tu. Non so. Se vuoi essere più preciso aiuteresti me e tutti quelli che vogliono capire meglio questa malattia. Spero tu abbia compreso il senso di ciò che dico ma siamo qui per aiutarci no? Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
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Offline backtothefuture

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Re:Ciao a tutti i grappolati!
« Reply #2 on: July 05, 2018, 10:57:10 Thu »
scusami probabilmente non sono stato chiarissimo, ma quello che volevo far capire che nonostante mi sia stata diagnosticata una cefalea a grappolo 16 anni fa, leggendo il forum e le vostre esperienze condivise, ho dubbi che sia la stessa vostra o che mi venga in forma lieve.
Mi spiego quando mi arriva, sento un forte sudore freddo e sensazione di pressione bassa, nausea(sintomi che voi non avete mai descritto), con la tempia e l'occhio destro che sembrano trafitti e ti verrebbe voglia di piantarci un cacciavite, e della durata di 50 minuti. Ho provato anche la terapia del ghiaccio e mi allieva di molto il dolore, gli analgesici ordinari non mi fanno nessun effetto sul dolore ma solo sulla nausea e sudorazione.
Non so forse ognuno di noi ha una percezione del dolore differente ma non posso negare che in quei 50 minuti sono in pieno blackout.

Offline luca68

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Re:Ciao a tutti i grappolati!
« Reply #3 on: July 05, 2018, 13:25:18 Thu »
Ciao back, benvenuto a casa ouch  ;)

Secondo me è d'obbligo un nuovo consulto in un buon centro cefalee.
Va messa a fuoco meglio la situazione,  hai sintomi classici della ch ed altri atipici della patologia ma molto comuni in altre forme di cefalea.
Ci potrebbe anche essere l'ipotesi di più forme che si sovrappongono. Serve identificarle con precisione per poter cominciare ad affrnotarle con le armi appropriate.

Siamo qui per qualsiasi esigenza 😉

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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