Autore Topic: Appello grappolati Pugliesi  (Letto 2406 volte)

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Appello grappolati Pugliesi
« il: Giugno 27, 2018, 12:30:12 Mer »


Appello Grappolati in Puglia

Salve a tutti!
L'Ouch Italia onlus collabora ad un progetto regionale pugliese sulle problematiche della Cefalea a Grappolo.
La Cefalea a Grappolo ancora oggi presenta difficoltà diagnostiche, lentezza di accesso alle strutture pubbliche, inquadramenti terapeutici obsoleti e potrei continuare ma non da meno sono i disagi e le incomprensione nel mondo lavorativo e nell'ambito socio familiare.
Ai grappolati pugliesi chiedo la grande cortesia di scrivere la vostra vita dalla scoperta della Ch, alle terapie, alla valutazione specialistica, la vicinanza della famiglia o le incomprensioni, la situazione lavorativa o la perdita del lavoro anche la produttività diminuita per fare un esempio..
Vi chiedo di condividere i vostri disagi personali.

Il nostro dolore è una nota che merita una partitura.

La vostra esperienza è imprescindibile, utilissima, importante quindi vi chiedo gentilmente di partecipare alla raccolta dati, gli stessi confluiranno in un unico campione a livello regionale tutelati dalla relativa autorizzazione che apporrete in calce:
Autorizzo il trattamento dei dati personali in base all’art. 13 del D. Lgs. 196/2003 e all’art. 13 GDPR 679/16.

Va bene un qualsiasi formato di .txt provvederò io a convertirlo se occorre e inviate a mariacokr@hotmail.it.

Vi ringrazio di cuore in anticipo per la preziosa collaborazione.
Rimango a disposizione per qualsiasi chiarimento o perplessità.


Maria Covelli
Referente Regione Puglia Ouch Italia onlus

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Appello grappolati Pugliesi
« Risposta #1 il: Giugno 27, 2018, 14:19:46 Mer »


Le cose da scrivere sono davvero tante ma per semplificare vi linko un documento ufficiale e un abstract che potete usare come esempio:

http://www.altis-ops.it/wp-content/uploads/2014/04/IHPB_cefalea_rev.3.pdf

ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF anno IV 2014
IL RICONOSCIMENTO DELLA CEFALEA CRONICA COME MALATTIA SOCIALE

“Mi chiamo D. R., ho 59 anni e da circa tredici anni soffro di emicrania e cefalea croniche. Dapprima gli episodi si verificavano ogni mese, poi ogni quindici giorni circa, poi ogni settimana, poi quasi ogni giorno. Ho lavorato dal 1980 ad agosto 2013 presso un Ente Pubblico; sono stata assunta come educatrice di asilo nido; poi ho dovuto, mio malgrado, lasciare l’asilo nido perché l’emicrania e la cefalea croniche non mi consentivano di svolgere questo tipo di attività. L’emicrania e la cefalea croniche, infatti, arrecano anche una notevole sensibilità alla luce, al rumore, al movimento, e anche nausea e vomito. Aumentando gli attacchi, il numero di giorni di assenza dal lavoro è andato via via crescendo, fino a raggiungere la soglia del licenziamento. L’Ente mi ha quindi sottoposto a visita medica ad aprile 2013 presso la Commissione medica di verifica del Ministero dell’Economia e della Finanza la quale mi ha dichiarato inidonea a qualsiasi attività lavorativa consentendomi di andare in pensione con gli anni effettivamente lavorati: trentatrè. Pertanto, ho subito una diminuzione della pensione rispetto ad una pensione erogata a fine percorso, ma d’altronde non potevo più sostenere l’impegno quotidiano di un lavoro. I farmaci che utilizzo negli attacchi, prescritti dallo specialista, sono a mio totale carico. L’assunzione obbligata, costante – ora quotidiana – di tali farmaci mi arreca notevoli disturbi fisici correlati per i quali sono in cura. La condizione che vivo è invalidante; non mi consente una vita sociale normale e mi rende impossibile progettare/assumere nel breve e nel lungo termine qualsiasi attività/impegno.”


Maria


Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Appello grappolati Pugliesi
« Risposta #2 il: Agosto 22, 2018, 20:20:47 Mer »


Aggiornamento lavori 21 Agosto 2018

Incontro preliminare con la dottssa Prudenzano del CC di Bari per meglio gestire il programma operativo utile alla nostra causa. L'obiettivo è avere un quadro di presenze mediche, de vari centri nella regione Puglia, anche dei medici di famiglia per avere la conoscenza del numero di sofferenti nella regione, analizzare le necessità, le problematiche, la gestione, l'accesso alle cure e all'assistenza del paziente con la CH sia nel PS che in ambulatorio. Una visione globale della CH in Puglia al fine di riconoscerne la disabilità. Siamo in costante aggiornamento con la Dottssa Prudenzano per il progetto in via di sviluppo e come supporto specialistico al CC di Bari.

Attendo le vostre storie dai forza uniti possiamo farcela
Maria