Autore Topic: mi date un consiglio?  (Letto 2871 volte)

Offline francy79

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mi date un consiglio?
« il: Maggio 20, 2018, 09:22:13 Dom »
Buon giorno. Questa mattina sono di nuovo da capo con un bell attacco intenso. Dopo la settimana di cortisone in puntura alternata ormai quasi al termine adesso mi ritrovo da capo. Non so come fare. Devo iniziare di nuovo con il cortisone a scalare? In questo caso si può tentare di fare un altro ciclo?

Offline casper60

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Re:mi date un consiglio?
« Risposta #1 il: Maggio 20, 2018, 09:32:05 Dom »
io penso sinceramente che tu sia malseguita , neurologicamente parlando. Il cortisone per un episodico può essere anche una soluzione ma perche iniezioni alternate per una settimana, il cortisone va scalato come si deve, partendo da 50 mg di deltacortene al giorno per poi scalarlo ogni sette giorni dimezzandolo.
Ora non ricordo se tu assuma altro, ma comunque non è producente prendere cortisone in quel modo e sarebbe meglio valutare con un doc come si deve un alternativa valida o uno scalare come va fatto.

casper ;)

Offline francy79

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Re:mi date un consiglio?
« Risposta #2 il: Maggio 20, 2018, 09:43:02 Dom »
Ti ringrazio per la risposta. Il neurologo mi ha fatto fare il soldesam in punture da 8mg per una settimana poi 4mg peruna settimana e ora una puntura a giorni alterni ma adesso sono da capo. Sono stata praticamente bene libera da attacchi. non so perché non mi ha dato il deltacortene che ho letto essere il cortisone che di solito in molti prendono. Adesso sento cosa mi dice, ero già contenta pensavo di essermela scampata perché dopo quasi tre settimane che non sentivo quasi piu niente...adesso mi trovo da capo.

Offline francy79

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Re:mi date un consiglio?
« Risposta #3 il: Maggio 20, 2018, 09:45:17 Dom »
Dimenticavo che sto assumendo topamax e verapamil ma sinceramente a questo punto non so cosa lo prenda a fare.

Offline Bacca bianca

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Re:mi date un consiglio?
« Risposta #4 il: Maggio 20, 2018, 19:12:30 Dom »
Francesca,la terapia farmacologica non è un toccasana per la ch. Leggo cose che non capisco,che mi fanno pensare. Sempre ribadisco che non posso esprimermi da medico ma da malato,quindi posso fare riferimento essenzialmente a tre fonti. La prima è internet,la seconda le testimonianze di chi ha scritto sul forum e la terza sono io,la mia esperienza personale. Metto tutto insieme non per fare confusione ma per avere idee più chiare. Il protocollo per la ch prevede l'uso dell'isoptin come prima scelta per la profilassi,con dosaggio minimo di partenza di 240 mg/gg. Il tempo di azione non è uguale per tutti,a volte impiega alcune settimane per fare effetto. In questo lasso di tempo lo specialista,che dovrebbe essere in costante contatto con il sofferente,può aumentare il dosaggio finchè le crisi non cessano. Può,nel caso lo ritenga opportuno,prescrivere il cortisone. Soldesam e deltacortene sono molto simili,ma come tutti i corticosteroidi non possono essere assunti per tempi lunghi. Il fatto che abbia optato per uno piuttosto che l'altro credo non sia molto importante ai fini della ch.  Il modo con cui viene scalato non è tassativo,si tratta di dare il tempo alle ghiandole surrenali che producono il cortisolo,di ricominciare a farlo. Con le terapie cortisoniche infatti tale attività cessa. Posso dirti che da ottobre 2012 a settembre 2013,quindi per circa un anno sono stato sempre in grappolo,a parte 3 periodi di circa un mese l'uno. Non appena iniziavo a scalare l'isoptin gli attacchi ricominciavano. Per 3 volte,e per tre volte un ciclo di cortisone partendo da 75 mg/gg per sei giorni poi a dimezzare per sei giorni. Risultato = 0. Anzi,sottozero perché i due non sono preparati omeopatici. Certo,durante il mese di remissione non avevo crisi ma ero solamente coperto dai farmaci che prima o dopo dovevo smettere. Che fare? E' stato allora che ho deciso di non usarli più. A che scopo? Tu sei la conferma di quello che avevo pensato e provato allora. La conferma che non è stato un caso. La conferma che il loro utilizzo,per la ch,generalmente (generalmente ribadisco) porta a questo. Il topamax normalmente non si usa per la ch e il fatto che le crisi continuano lo conferma. Perché lo prendi? Assumere isoptin per due anni poi a cosa ti è servito? Non sei daccapo Francesca,sei dove normalmente dovresti essere. Lo specialista segue il protocollo e per lui la ch finisce lì, per te invece no. Devi scegliere adesso cosa fare e lo puoi fare soltanto tu. Puoi ricominciare e consumarti con farmaci pericolosi e inutili per la tua ch ora,oppure prendere coraggio a due mani. Via tutto (non di colpo però) ma comunque togliere. Ripulire e affrontare con metodo. Magnesio,orari sonno-veglia più regolari possibile,niente sonni fuori orario,melatonina alla sera prima di dormire. Ossigeno e ghiaccio per le crisi,imigran parzializzato in casi di forza maggiore. Tanta pazienza,tanta sopportazione,poi finisce il grappolo,ma solo allora ne sarai fuori veramente. Fino al successivo,purtroppo, ma è diverso. Ti rinnovo,per quello che vale,il mio invito a riconsiderare la ch sotto un altro punto di vista, come ti ho già scritto. Sei ovviamente libera di non crederci,ti prego solo di pensare che sono parole scritte da un malato di cefalea a grappolo. Francesca,ti auguro di trovare la serenità necessaria per superare questo momento. Il coraggio lo hai dentro di te,devi usarlo per combattere. Un forte abbraccio.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline francy79

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Re:mi date un consiglio?
« Risposta #5 il: Maggio 20, 2018, 21:15:31 Dom »
Credo in quello che mi hai scritto anche perché sono convinta che topo tanti anni di esperienza sulla propria pelle non ci sia medico migliore per se stessi. Purtroppo io vengo sicuramente da una situazione di poca conoscenza di molte cose per esempio non ho mai usato quasi niente per il dolore. Mai un imigram. Ho provato l ossigeno qualche volta ma non ha funzionato dopo 20 minuti ero da cap e non mi ha fermato il dolore. Ho provato un maxalt la primissima volta non sapendo cosa fosse me lo prescrisse il mio medico di famiglia ma fece effetto dopo 20 minuti ma un effetto blando e una forte tachicardia. Mi spaventa il dolore anche perché quando il peggio passa poi rimane comunque tutto il tempo il sottofondo doloroso a ricordarmi che forse inizierà ancora e tutto il giorno è così quindi mi limita tutto il tempo. In questo momento sono arrabbiata e demoralizzata ho in programma molte cose e il tempo si avvicina. Una partenza a fine giugno per portare mia figlia alle gare e altre cose e in queste condizioni so che non potrei farcela. In più il mio chiodo fisso è che non voglio sopportare il dolore. Purtroppo lo so che non è possibile ma è quello che mi è venuto in testa adesso.