Autore Topic: Diario  (Letto 91 volte)

Offline KiKiNaKy

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Diario
« il: Maggio 17, 2018, 16:54:12 Gio »
È quasi un mese che prendo l’isoptin, e ho ceduto alle insistenze di mia mamma e sono andata anche a fare delle sedute di agopuntura.

Dopo 3 anni dove ha liquidato i miei mal di testa con “ma si prendi un aulin, 10minuti e passa” e dopo la ventesima (almeno) volta che le spiegavo i sintomi, il dolore, il disagio, il “sto per sbattere la testa contro il muro”... ha avuto la rivelazione (quanto fa male quando sminuiscono il dolore?) e a iniziato ad insistere per l’agopuntura... mia mamma può diventare davvero davvero insistente...

Ho fatto 5 sedute...

E non è cambiato nulla di NULLA.

Anzi direi che è aumentato il tempo... da 1 ora ora sono a 1.15/1.20...

Il 29 avrò il controllo dal neurologo e gli dirò del fallimento dell’isoptin...

Sono molto demoralizzata, non ne posso più... ho bisogno di dormire... non mi lascia nemmeno una notte di respiro...

P.s. mi sono informata per la dieta chetogenica e la nutrizionista me l’ha sconsigliata dopo aver visto i miei valori del sangue e delle urine.

Offline Andrea Gi

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Re:Diario
« Risposta #1 il: Maggio 17, 2018, 17:56:36 Gio »
Cristina, non scoraggiarti...

Non puoi provare a chiamare il neurologo per anticipargli il problema? Lo dico solo per guadagnare un po' di tempo.
Per la chetogenica, forse è possibile intervenire per correggere i valori del sangue e urine. Non sono un'esperto, ma valutare se è possibile far qualcosa mi sembra il minimo. I valori si dovrebbe cercare di tenerli nella norma a prescindere, comunque.

Insisto anch'io (spero di ottenere lo stesso effetto di tua mamma ;D)... prova l'ossigeno. Chiedilo al neurologo, pretendilo! Non puoi continuare a subire gli attacchi senza niente!
Forza, siamo qui. Coraggio!

Andrea Galardo
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Offline Bacca bianca

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Re:Diario
« Risposta #2 il: Maggio 17, 2018, 18:23:03 Gio »
Tre anni con crisi ad aumentare non è un bel vivere. Il neurologo che ti ha diagnosticato la ch e ti ha prescritto l'isoptin ti avrà anche indicato il dosaggio giornaliero. Normalmente,quando si inizia questa strada, si parte da 240 mg/gg ad aumentare finchè non cessano le crisi. L'isoptin non è un sintomatico e per andare "a regime" a volte impiega alcune settimane,coperte normalmente con uno scalare di cortisone. Questa la prassi,il protocollo,il metodo. Se si procede con i farmaci bisogna accettare in toto il sistema altrimenti si rischia di prenderli per niente. Io non so se hai fatto in questo modo,in ogni caso non è detto che funzioni. A volte scombina solamente il grappolo,a volte riesce a darti respiro. Non hai parlato di ossigeno,efficacissimo in un numero molto alto di grappolati con effetti collaterali generalmente trascurabili. E' solo per il dolore,un sintomatico, ma rappresenta una grande risorsa per gestire le crisi. La cefalea a grappolo NON è un MAL DI TESTA,non c'entra niente con il mal di testa inteso in senso comune. Cefalea di nome perché colpisce la testa e non lo stomaco o un piede. Fine. L'efficacia di terapie alternative di qualunque genere, statisticamente,nel caso della ch,non superano la percentuale del  placebo. E' un dato di fatto,non un'opinione. Quindi,o sei particolarmente fortunata da rientrare nello 0,0qualcosa che beneficia del placebo oppure sprechi tempo (e soldi). Mi dispiace molto per tua mamma ma la cefalea a grappolo ce l'hai tu ed è molto più insistente di lei e di tutti coloro che associano ch con mal di testa. Non conosco la tua situazione e non essendo medico non sono competente per dare pareri medici. Però,tre anni non sono tre mesi. Il dolore deve finire. La dieta chetogenica,a fronte di un tale lasso di tempo (con tutto quello che comporta) forse dovrebbe valutarla chi si occupa di ch; un prezzo da pagare ci può essere ma senza mancare di rispetto per la tua nutrizionista direi che un parere da chi la applica ai grappolati ci può stare no? Inoltre c'è il nostro amico Mimmo che da anni ha trovato giovamento con la RFP,credo sia disponibile per darti tutte le informazioni possibili. Una telefonata si può fare,poi trai le tue conclusioni. Cristina,non si può subire la ch,non bisogna. Non devi arrenderti,non ti devi stancare,devi cercare un modo per fermarla subito. La ch è una patologia difficile,poco conosciuta,non tutti quelli che dicono di curarla lo sanno fare,a volte non sanno nemmeno bene cosa hanno davanti. Questo mi sento di dirti. Coraggio ma non indugiare. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline KiKiNaKy

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Re:Diario
« Risposta #3 il: Maggio 18, 2018, 15:09:23 Ven »
Ciao a tutti, per prima cosa chiedo scusa, nel precedente post sono stata telegrafica e mi sono spiegata malissimo, ma non dormire sta avendo effetti anche sui processi mentali e stava arrivando un attacco... di pomeriggio, come se non bastassero quelli notturni... uffa.

Cerco di spiegarmi meglio:

Per la dieta chetogenica ho chiesto al mio medico curante che mi ha sconsigliato di farla "fatta in casa" e mi ha indirizzato ad una nutrizionista, che visti i miei esami mi ha sconsigliato di procedere con una dieta che "sostanzialmente toglie frutta e verdura" (parole sue) proprio in relazione ai valori e anzi mi ha consigliato di aumentare frutta, legumi e verdure per riportarli nella norma.
Seguirò il vostro consiglio e contatterò l'utente per chiedergli informazioni, lo trovo con un messaggio privato?

Il Neurologo mi ha prescritto Isoptin 80 mg due volte al giorno... nessun altro medicinale, sarà per questo che non funziona?

Per l'ossigeno mi ha detto (il 3 aprile) di voler aspettare il controllo, cioè 29 maggio... dove lo pretenderò, anche perchè ho scoperto che non c'è modo di farselo scrivere dal medico di famiglia o dalla famosa agopunturista.

Per la questione di mamma, eh... lei odia le medicine, (vorrebbe non prendessi l'isoptin)... è una persona insistente... deve tutto andare come dice lei, sostanzialmente ha compreso le mie spiegazioni sulla cefalea "solo" perchè vuole che l'accompagni al mare e mi sono rifiutata di passare due settimane a camminare tutta notte in una stanza d'albergo, col rischio di svegliare la piccola, senza poter essere nella comodità di casa.
Probabilmente non ci fosse stato questo progetto, avrebbe continuato ad ignorare le mie spiegazioni, e a sminuire il mio male.

Sono andata a fare l'agopuntura consapevole che NON avrebbe fatto nulla per due motivi: far smettere mamma di stressare e perchè ha pagato lei le sedute (50 euro a botta).
Per altro l'agopunturista aveva dichiarato che in 5 sedute avremmo visto miglioramenti... invece mi ha prenotato la 6 seduta (che annullerò) e prescritto un favoloso medicinale omeopatico (Spigelon co) che costerà una fucilata e non servirà a nulla (e che nemmeno comprerò)
Sono favorevolissima ai medicinali, ho fiducia nelle erbe, ma sono totalmente contraria all'omeopatia.

Spero di essermi spiegata meglio... anche se sembra un concentrato di giustificazioni... chiedo scusa.
Non so cosa fare mi affido ai consigli medici, ma sembra ci siano un sacco di informazioni contrastanti, gente che non sa di cosa sta parlando e impedimenti burocratici da scavalcare.

Per fortuna ci siete voi!!

Grazie

Offline Andrea Gi

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Re:Diario
« Risposta #4 il: Maggio 18, 2018, 20:13:33 Ven »
Ciao a tutti, per prima cosa chiedo scusa, nel precedente post sono stata telegrafica e mi sono spiegata malissimo, ma non dormire sta avendo effetti anche sui processi mentali e stava arrivando un attacco... di pomeriggio, come se non bastassero quelli notturni... uffa.

Tranquilla, sei in buona compagnia!  :( ;D ;)

Citazione
Per la dieta chetogenica ho chiesto al mio medico curante che mi ha sconsigliato di farla "fatta in casa" e mi ha indirizzato ad una nutrizionista, che visti i miei esami mi ha sconsigliato di procedere con una dieta che "sostanzialmente toglie frutta e verdura" (parole sue) proprio in relazione ai valori e anzi mi ha consigliato di aumentare frutta, legumi e verdure per riportarli nella norma.
Seguirò il vostro consiglio e contatterò l'utente per chiedergli informazioni, lo trovo con un messaggio privato?

E' giusto non farla "fatta in casa", perchè è un règime alimentare che va fatto sotto stretto controllo medico. E soprattutto la dieta è personalizzata dipendentemente da diversi fattori. Non è una dieta che toglie frutta e verdura, ma sostanzialmente toglie gli zuccheri, quindi esclusione quasi totale di carboidrati e di qualche tipo di frutta. In merito sono sicuro che presto ti risponderà chi la segue per darti maggiori informazioni. Il neurologo di riferimento in assoluto, per quanto riguarda la chetogenica, è il Dott. Cherubino Di Lorenzo.

Citazione
Il Neurologo mi ha prescritto Isoptin 80 mg due volte al giorno... nessun altro medicinale, sarà per questo che non funziona?

Come già detto da Bacca Bianca, la dose è molto bassa. Ma quello che mi sconcerta di più, sinceramente, è che dal 3 aprile ti abbia affibiato una dose (discutibile) di isoptin e arrivederci a quasi dopo due mesi! Senza sapere se va bene, se va male, se non va etc.
E che non ti abbia dato alcun sintomatico!  >:( :( :-X

Non te la prendere, ma proverei a cambiare centro. Forza Cristina, non mollare e fai valere le tue ragioni!
Siamo con te, forza!

Un abbraccio grande


Andrea Galardo
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Offline casper60

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Re:Diario
« Risposta #5 il: Maggio 19, 2018, 09:10:34 Sab »

Per la questione di mamma, eh... lei odia le medicine, (vorrebbe non prendessi l'isoptin)... è una persona insistente...

e su questo punto la tua mamma ha ragione da vendere

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
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