Autore Topic: di nuovo qui...  (Letto 255 volte)

Offline mauriziofu

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di nuovo qui...
« il: Maggio 12, 2018, 14:25:03 Sab »
Buongiorno a tutti!! Intanto un enorme grazie a Luca M che mi ha aiutato a rientrare nel forum dopo una serata di tentativi falliti. Si, ho scritto rientrare perchè fino a qualche anno fa ero un utente del forum...rifaccio la presentazione e la storia della mia convivenza con la Bestia:
Il mio nome è Maurizio, ho 45 anni e vivo ad Albano Laziale (RM), il mio primo contatto con la bestia avvenne in una notte di gennaio 1994 durante il servizio militare, in 5 minuti si sviluppò un dolore mai sentito prima, fui portato in braccio in infermeria dove mi fecero flebo e antidolorifico, che non ebbe alcun effetto, il dolore passò dopo circa 5 ore alle prime luci dell'alba...la mattina seguente il capitano medico mi chiamò e mi disse che sicuramente dipendeva dai turbinati e in men che non si dica mi prenotò l'operazione al Celio, io rifiutai ovviamente dicendo di volerne prima parlare col medico della mia squadra di pallavolo. Passarono pochi giorni e il secondo attacco arrivò proprio durante una partita, ma avendo ricevuto una schiacciata in testa da un giocatore di seria A, dammo per scontato che il motivo fu quello, dal terzo attacco in poi, invece, iniziai a preoccuparmi, non avevo più scuse di estremo freddo e umido o pallonate, per cui dopo corse al PS decisi che era ora di indagare....mi riempirono di raggi, ecodoppler e non ricordo cosa ancora finchè un giorno non mi spedirono d'urgenza al "Regina Elena" (che ancora si trovava all'università) dopo una risonanza magnetica...mi diagnosticarono un tumore alla testa!! Avevo, anzi ho ancora, una lesione ossea a livello occipitale, praticamente un buco osseo che si allarga e si stringe a suo piacimento, non si è mai capito cosa sia, sicuramente non un tumore altrimenti sarei schiattato da tempo. Immaginatevi come stavo, attacchi della bestia e angoscia per una notizia infausta. Tagliamo un po' la storia fatta di attacchi e tempi di tranquillità, per avere una prima risposta utile dopo anni girati a vuoto, ho dovuto sentirmi male una notte a Monopoli in vacanza, dove il medico di turno al PS mi disse: "te soffri di cefalea a Grappolo"...non ne avevo mai sentito parlare e dopo tutta la settimana passata a dormire  in Ps tornai a Roma e mi misi alla ricerca, anche qui giri e rigiri finquando non sono arrivato dalla mia salvatrice, la grandissima Prof.ssa Rosanna Cerbo!! Fu lei a confermare la diagnosi e ad iniziarmi a come affrontare la Bestia sia a livello farmacologico  che psicologico. Provai molte medicine, che non solo non funzionavano ma addirittura peggiorovano il mio status (esempio peggiore fu lo Zomig) fino al momento in cui provai l'imigran sottocutaneo....la mia salvezza!! dopo neanche 20 secondi non avevo più dolore, anche se inizialmente pensai fosse l'ennesimo fallimento visto che mi provocava formicolio fortissimo in testa e sensazione di soffocamento in gola, ma passati quei 20 secondi rinascevo...purtroppo col passare degli anni gli effetti collaterali aumentavano e i tempi di reazione si allungavano fino ad arrivare all'effetto desiderato dopo 5 minuti. 2 volte l'anno andavo da lei e copiava tutto il diario che nel frattempo tenevo, col numero di attacchi giornalieri, durata, intensità e tempi di pausa tra un ciclo e l'altro, mi classificò come "Ciclico", con una fase di periodo attivo che andava dai 90 ai 120 giorni. Da li iniziò il mio cammino con la cura preventiva a base di deltacortene, gli effetti collaterali furono tanti, gonfiore, mal di stomaco ma la durante tra un periodo attivo e l'altro aumentava sempre più, dai 2 mesi arrivò fino ai 12, e ora, ecco la bella notizia, sono 3 anni quasi che non ho più 1 attacco, solo qualche sporadico shadow ogni tanto, come stamattina ad esempio. Come ho vissuto questi 20 anni e passa di cefalea a grappolo? Male! a parte il dolore che tutti ben conosciamo, erano la paura, il disagio, l'incomprensione e anche l'indifferenza della gente che mi attanagliavano la mente; durante i periodi attivi avevo paura di guidare, allenarmi, viaggiare x lavoro, sentirmi criticare perchè non riuscivo ad assolvere neanche i compiti più semplici, durante il periodo di pausa vivevo comunque con la paura, paura che stava per ritornare, paura di aver dimenticato l'imigran a casa, addirittura paura che mi togliessero l'imigran in aeroporto ai controlli come purtroppo è successo...insomma paura sempre, durante il ciclo attivo enon. Durante i periodi attivi cercavo sempre di stare il meno possibile in auto, di partire il meno possibile, il nervoso era a 1000 anche dovuto al fatto che dovevo fare delle scelte, mi spiego meglio: la Prof.ssa Cerbo mi sconsigliò vivamente di fare più di 3 punture al giorno, quindi cosa fare quando arrivavo anche ad avere 9 attacchi al giorno? Fare la puntura durante gli attacchi mattutini e pomeridiani per poter lavorare, oppure farle durante gli attacchi notturni per riuscire a dormire un po'? Qualsiasi scelta facessi comunque era "sbagliata", tanto gli effetti negativi si ripercuotevano in entrambi e sensi, sicuramente quando stavo a casa mi attaccavo subito l'ossigeno e il ghiaccio e sicuramente stavo meglio, ma la donna non davano alcun effetto, forse perchè quando il dolore mi svegliava era già troppo forte perchè l'ossigeno funzionasse, chissà....Scusate mi sono dilungato davvero tanto e tanto ancora ci sarebbe da dire, però un quadro penso lo abbia dato, anche se un quadro abbastanza comune a tutti....però volevo farvi partecipe della mia rinascita che mi ha fatto capire che ora più che mai devo stare "vicino" a chi ancora combatte, ma posso ripetervi ciò che mi disse la prof.ssa Cerbo e che al tempo non credevo potesse essere vero "non si sa come e perchè viene, quali siano le cause, ma posso assicurarti che così come ti è arrivato, prima o poi se ne andrà" E' tutto vero, con me è successo e se lo ripete a tutti vuol dire che è vero!! Invece un infermiere che lavorava con lei mi disse "quando stai bene, non negarti a nessuno che in quel momento sta male" Anche queste sono sacrosante parole!! Io sono tornato qui, la mia vita è cambiata radicalmente da tutti i punti di vista, non solo la bestia, e mi metto a disposizione di chiunque abbia voglia di parlare, uscire, andare a pesca, insomma chi volesse coltivare e condividere nuove amicizie con un ex collega, faccia un fischio....Grazie a tutti e scusate ancora per il poema....non mollate mai! Un caro saluto a tutti!! 

Offline Franca

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Re:di nuovo qui...
« Risposta #1 il: Maggio 12, 2018, 18:55:06 Sab »
Ciao Maurizio ho letto e riletto la tua esperienza con la bestia e dirti che mi sono venuti i brividi. Avevo proprio bisogno delle tue parole . Sono in grappolo da 4 mesi con 3/4 attacghi x notte, con qualche giorno di pace qua e la e poi ricomincia. Non prendo piu nessun tipo di farmaco da quando faccio parte di questa meravigliosa famiglia solo ghiaccio e ossigeno. Sono stanca e un demoralizzata ma la tua storia mi ha ridato un po di serenita.grazie
Un abbraccio
Franca

Offline mauriziofu

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Re:di nuovo qui...
« Risposta #2 il: Maggio 12, 2018, 19:19:54 Sab »
Ciao Franca, per me oggi (e spero per sempre) resta solo un brutto ricordo ciò che stai (state) passando, sono contento che te riesca ad andare avanti solo con ghiaccio e ossigeno, io di notte senza l'ausilio dell'imigran non ci riuscivo, o lo prendevo subito l'ossigeno o non mi faceva alcun effetto, ma la notte mi svegliavo col dolore già alto per cui per forza di cose imigran....e chiudiamola a ridere...attenta ai mignoli sugli spigoli, io ne ho presi davvero tanti di notte mentre camminavo senza senso per tutta casa
....:-)

Offline Andrea Gi

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Re:di nuovo qui...
« Risposta #3 il: Maggio 13, 2018, 18:56:08 Dom »
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Io sono tornato qui, la mia vita è cambiata radicalmente da tutti i punti di vista, non solo la bestia, e mi metto a disposizione di chiunque abbia voglia di parlare, uscire, andare a pesca, insomma chi volesse coltivare e condividere nuove amicizie con un ex collega, faccia un fischio....Grazie a tutti e scusate ancora per il poema....non mollate mai! Un caro saluto a tutti!!

Bentornato Maurizio :)
Mi fa molto piacere sapere che stai bene da un po' e ti auguro con tutto il cuore che la bestia non ritorni mai più.
Ogni tanto leggere buone notizie come questa da forza, speranza, e un po' di serenità, come dice Franca.

Visto che sei di Albano, che ne dici di partecipare ad una serata tra grappolati a Salerno? Sarebbe bello poterne parlare di persona ;)

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11292.0

Un abbraccio :)

Andrea Galardo
Cel. 328-9195734   e-mail  galardo.andrea@gmail.com