Salve a tutti, sono Francesco ed ho 45 anni.
Per prima cosa grazie, avete fatto più voi tutti con le vostre parole, le vostre storie (che ho letto ) che molti medici.
La mia è una storia un pò particolare, forse unica nel suo genere, è comunque una storia fatta di dolore ....estremo dolore. Ma veniamo ai fatti.
Da circa 4 anni soffro di "angina instabile vasospastica variante di Prinzmetal" , eredità di una gioventù disgraziata. È una patologia pericolosa e decisamente dolorosa ma per fortuna si può tenere sotto controllo con medicinali. E qui viene il bello.
Io , quotidianamente, assumo : aspirinetta, clopidogrel, atovarstatina, verapamil (che conoscere bene dato che off label serve per "il problemino"), depakin che prendo per altri motivi che esulano dalle mie arterie " sigillate" e che anch'esso viene dato come prevenzione per "il problemino"..... E come gran finale un bel cerotto di nitroglicerina. Al bisogno poi , in caso di attacco anginoso , sempre nitroglicerina sub linguale.
La nitroglicerina oltre che come esplosivo (!!!) è usata in medicina come mega vasodilatatore..... Praticamente fa l'effetto idraulico liquido alle arterie .
Purtroppo da un anno e mezzo c'è un groooosso problema.
La nitroglicerina non va per il sottile, lei non si limita a dilatare le mie arterie coronariche ma si dedica anche a quelle di tutto il mio corpo. Testa compresa. E qui è iniziato il dramma che voi tutti conoscete. La prima volta ho pensato che stavo morendo, mai sentito in vita mia un dolore di portata simile. E anche l'angina non scherza, ma è come paragonare uno scooter ad un carro armato.Quotidianamente dopo 15/20 minuti dal l'applicazione del cerotto alla nitro mi rendevo conto che iniziava questo dolore mostruoso; nell'occhio sinistro mi si abbassava la palpebra , iniziavo a lacrimare, la narice sinistra mi si riempiva di muco e provavo dolore anche solo a soffiare il naso, il dolore mi partiva da "dentro" l'occhio (non so bene come spiegarlo) e mi scendeva in bocca tipo mal di dente , l'orecchio ed a momenti con fitte terrificanti anche il collo/mascella. Poi dopo circa 45/60 minuti come per magia stop. A quel punto era come se avessi lavorato 10 ore in miniera dalla spossatezza. Mi rendo , ovviamente, conto che è la nitroglicerina che mi scatena il tutto ma sono spaventatissimo. Ed un bel giorno dopo essermi sorbito l'attacco quotidiano post cerotto prendo l'auto e vado al pronto soccorso. Qua nel parcheggio mi metto in bocca tre pillole di "Trinitina" (nitro sub linguale.....a presa diretta!!! Se non è masochismo questo !!!) ed aspetto il dolore. Ai primi segni entro nel pronto soccorso e chiedo aiuto. Mi fanno subito entrare ed un medico molto giovane e gentile mi chiede due cose , mi guarda (nel frattempo occhio semi chiuso , lacrimazione , naso, ecc ecc) e mi fa mettere da un'infermiera l'ossigeno, dopo 5 minuti inizio a stare meglio.
Parlo con il medico gli spiego tutte le mie patologie e cerco di capire cosa mi sta succedendo con questo dolore che mi rendo conto causato dalla nitroglicerina. Lui mi dice che "probabilmente" ho iniziato a soffrire del "problemino" (scusate ma non la voglio neppure nominare) come conseguenza/effetto collaterale dei farmaci vasodilatatori. E poi la notizia più brutta; tutti i farmaci di elezioni per il problemino sono vasocostrittori, triptani, ergotamina (che addirittura è conosciuta per scatenare crisi anginose!!!) , vasocostrittori che per me sono mortali.
Da allora , un anno e mezzo fa , la mia non è vita. È stato un costante peggiorare. Io nn ho forme croniche o no, io ho tutti i giorni un attacco dopo che metto il cerotto, e se poi sono costretto a assumere trinitina o carvasin (altro vasodilatatore sub linguale) x un attacco di angina ho un altro attacco del problemino. Il verapamil che già assumevo così come il depakin è inutile.
Ho provato a non mettere il cerotto ma è peggio; parte la crisi anginosa e devo prendere le sub linguali anche 5 volte al giorno con conseguente successivo terrore allo stato puro.
Ho le gambe piene di taglietti dato che durante le crisi mi tagliuzzo per liberare piú endorfine (non so se succede davvero ma mi sembra di avere sollievo). Sono 10/anni che ho dolore in tutto il corpo. Prima ho avuto una mielopatia che mi ha sbriciolato letteralmente la vertebra cervicale 5, i vari pezzetti comprimevano le radici nervose con dolori lancinanti alla scapola e spalla ed ero rimasto paralizzato in tutta la parte DX del corpo. Operato x 7 ore corpo vertebrale in titanio ed eri di nuovo io. Poi l'angina, dolore fortissimo , toglie il respiro, ti spaventi dato che è nel petto , ma cmq risolvibile con i medicinali e con una nitro sub linguale in un minuto il dolore passa. Ed adesso da ora mai un anno e mezzo questa situazione. Non so perché sono qui. Non esiste rimedio che so io. Ho decido di farmi venire un infarto e non mi sembra il caso (ovvero smetto i medicinali per l'angina) oppure "non c'è trippa per gatti". Forse voglio solo sfogarmi , non sentirmi solo come mi sento; con le persone con cui ho condiviso mi sono sentito rispondere " prendi un Aulin !!!" . Mia madre che a volte mi ha visto sostiene che non sopporto il dolore. Io che con il dolore ci vivo da praticamente sempre (ho anche altri problemi ma non attinenti) secondo lei non lo sopporto, e cmq questo non è un dolore sopportabile è inumano.
Vi ringrazio di nuovo, certamente seguirò l'evolversi delle varie storie ed ovviamente se qualcuno ha un'idea anche solo una piccola lucetta sarei grato.
Ho due figli e se sono a combattere , quotidianamente, è per loro. Il mio Aulin sono le loro facce.
