Ciao Valeria,ho letto il tuo post e se mi permetti vorrei fare anch'io alcune domande.
Molti approdano al forum e chiedono aiuto (o informazioni) e per poter fornire indicazioni utili dobbiamo avere le idee chiare anche noi.
Mi associo quindi alle richieste di Luca,rappresentano la prima e importante indicazione diagnostica. La ch è una malattia in cui,per poterla trattare,occorre essere molto pignoli. Penso che un piccolo campanello di allarme sia scattato subito quando hai parlato di crisi o attacco di 4 ore. Non che questo sia impossibile,intendiamoci,ma generalmente le crisi non superano mai le 3 ore. A me in tanti anni è successo una sola volta per cui capisci anche tu che servono più informazioni. Inoltre bisognerebbe capire se il dolore è sempre lo stesso durante la crisi o se poi diminuisce per diventare quello che viene chiamato shadow perché allora ci può stare. L'isoptin non lo puoi prendere,meglio così. Mi domando però,se soffri e hai le crisi anche in aumento, perché prendere il topiramato,terza scelta per la ch ed evidentemente inutile. Io non sono contro i farmaci ma se li devo prendere pretendo almeno che mi aiutino altrimenti sono io che aiuto chi li produce. Imigran funziona ma poi ti fa stare male,certamente non è una iniezione di vitamina B purtroppo. Ma l'iniezione la fai intera? Generalmente non serve,mezza o un terzo è sufficiente per fermare l'attacco e gli effetti collaterali sono ridotti. Lo stai già facendo? E' importante sapere anche questo. L'ossigeno non funziona; può succedere ma lo fai come da manuale? Maschera a reservoir,flusso a 15 litri al minuto,senza gorgogliatore,ghiaccio in bocca e sul collo? Sembrano dettagli ma ti assicuro che non lo sono. Fanno la differenza tra successo e fallimento. Non abbiamo molte armi contro la ch ma quelle che abbiamo dobbiamo essere sicuri di averle impiegate bene prima di scartarle. Per quanto riguarda il Pulsante System c'è un articolo del 2015 in
https://www.ingegneriabiomedica.org che ne parla,ne ha fatto cenno anche un altro utente (Kobe 08) recentemente. Non so,per il momento mi sembra tutto molto lontano e con l'indolenza italiana per tutto ciò che serve, la vedo molto dura anche solo per iniziare una sperimentazione qui,non parliamo poi di approvazioni,chi impianta,chi paga ecc.ec. Poi un impianto su un episodico non mi sembra conveniente per vari motivi. Valeria,non volevo mettere in dubbio quello che stai facendo e come lo stai facendo ma spero che tu abbia fatto tutto male,così almeno c'è possibilità di miglioramento, se capisci cosa intendo dire. In caso contrario potresti prendere in considerazione la dieta chetogenica oppure la RFP che ha funzionato in casi di cronicità. Se vorrai spiegare meglio i tuoi disturbi troverai qui persone molto più competenti di me che ti potranno dare indicazioni più precis ed eventualmente indirizzare verso centri di fiducia con specialisti che conoscono bene la ch. Un abbraccio fraterno.
