Autore Topic: Ciao a tutti  (Letto 718 volte)

Offline KiKiNaKy

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Ciao a tutti
« il: Febbraio 08, 2018, 18:20:25 Gio »
Ciao a tutti, mi chiamo Cristina

Sono in attesa di andare alla prima visita al Centro Cefalee il 3 aprile, quindi non ho una diagnosi.

Negli ultimi 3 anni ho un dolore localizzato al lato destro del viso: lato naso, sopracciglio, occhio, tempia, arcata dentale superiore, lato testa.

3 anni fa ha iniziato con una frequenza di 1 volta a settimana / dieci giorni, con una durata di un quarto d'ora.

Si è poi evoluto aumentando il tempo, 20 minuti - 30 minuti - 1 ora e la frequenza: due volte a settimana - 4 volte a settimana...

Ora sono a 5 volte a settimana con durata di un'ora / un'ora e mezza
una volta al giorno (sporadicamente due)
quasi sempre alla stessa ora.

Sento una sensazione di intorpidimento al lato del naso e un minuto dopo esplode... dolore forte/fortissimo/lancinante... mi devo impedire di sbattere la testa contro il muro solo perchè sono consapevole che non porterebbe a nulla...
dopo un'ora sparisce di botto... però mi lascia spossata al punto che fatico persino ad esprimermi...

Mi sento come se mi avessero preso a pugni la faccia, allo stesso tempo fitte lancinanti, l'occhio gonfio che lacrima, narice destra tappata, una sensazione di faccia che si scioglie e la tempia in fiamme.

Durante il male non posso stare seduta o sdraiata, è impossibile così mi ritrovo a passeggiare per la stanza finchè non passa.

Accade la maggior parte delle volte di notte (2-3-4 del mattino) sporadicamente di giorno (16-17-18 pomeriggio) raramente al mattino (10-11-12)

Ho la grandissimo fortuna di avere una bambina piccola (due anni) che da sempre dorme tutta la notte nel suo lettino...  ed io vengo comunque svegliata dal male e passeggio per la camera... o al pomeriggio mentre fa il pisolino ed io passeggio...
è comunque una fortuna perchè dover gestire la piccola (le rare volte che è capitato fosse sveglia) è una tortura, non riesco a starle dietro non vedo dall'occhio destro e vorrei solo finisse.

Ormai sono 3 anni che va avanti... non dormo quasi mai una notte completa e non ne posso più!

Ho fatto RX al viso, TAC, 2 visite dall'otorinolaringoiatra e ora aspetto con ansia la visita al centro cefalea come un'ancora di salvezza.


Ciao a tutti.

Offline casper60

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #1 il: Febbraio 09, 2018, 13:25:28 Ven »
ciao Cristina e benvenuta.
Dai sintomi sembrerebbe ch bensi alquanto strana nei tempi.
Coma hai già scritto è fondamentale una diagnosi certa ma anche qui vedo che come tempi è una lunga attesa. In che parte d'Italia stai?
Abbiamo conoscenza di centri e doc dove riusciresti ad abbattere  i tempi diattesa per la prima visita.

casper ;)


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CHE LA FORZA SIA CON VOI!

Offline Cinziadim

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #2 il: Febbraio 09, 2018, 14:38:55 Ven »
Ciao Cristina!! Da come descrivi il dolore mi ricorda tanto la cefalea a grappolo..soltanto una cosa non capisco...di solito il grappolo dura circa un mese...tu invece mi dici che sono 3 anni???

Offline KiKiNaKy

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #3 il: Febbraio 10, 2018, 02:20:22 Sab »
Ciao, abito in provincia di Torino

Da una parte ho perso tempo io... in gravidanza non ho potuto fare la tac per escludere la sinusite (chiesta dall’otorino) dall’altra i tempi della sanità...

Il 3 aprile sembra quasi vicino dopo 3 anni così...

Ho letto un po’ in giro (ma senza una diagnosi vado a tentativi) e so che i grappoli vanno a periodi... io invece non ho pause... mentre gli altri sintomi corrispondono ad una cefalea a grappolo... se riesco provo a mettere uno screen dell’app che uso per segnare date e orari.


Offline Bacca bianca

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #4 il: Febbraio 10, 2018, 10:20:59 Sab »
Ciao Cristina,i sintomi sono quelli della ch,i tempi non tanto ma la malattia è molto soggettiva pur mantenendo la sua specificità. Sono d'accordo ovviamente per una diagnosi certa,soprattutto per escludere tutto quello che non c'entra con la ch. Purtroppo la durata del grappolo non è mai certa,nemmeno per lo stesso sofferente. Qualcuno ha grappoli sempre simili,altri molto variabili,a volte molti mesi. In alcuni casi la ch è cronica e non ci sono periodi di remissione, oppure sono molto brevi,in pratica crisi tutto l'anno. Leggi il forum,prenditi il tempo necessario e troverai molte informazioni utili che non si possono dare in poche righe. Certo,tre anni così...non è un rimprovero,solamente soffrire passivamente non serve e non si dovrebbe. Per cui,in attesa della visita ,ghiaccio e ossigeno subito! Il freddo ti aiuterà,l'ossigeno ti dirà se è ch visto che solo lei risponde a questa terapia.
Dai Cristina,affrontala con metodo. Facci sapere. Un abbraccio forte.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline Andrea Gi

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #5 il: Febbraio 11, 2018, 19:31:44 Dom »
Ciao Cristina, benvenuta.

Nell'attesa della diagnosi, segui i consigli di Bacca bianca. Prova ad usare il ghiaccio da tenere in bocca premuto sul palato lato dolore. Dovrebbe almeno alleviare il dolore. Se riesci, prova ad usare l'ossigeno, anche noleggiando una bombola in farmacia.

Forza che siamo tutti con te. Tienici aggiornati

Un abbraccio

Andrea Galardo
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Offline Federico M.

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #6 il: Febbraio 12, 2018, 17:25:10 Lun »
Coraggio Torino e provincia non sono il massimo, io sto per festeggiare i 2 anni e 2 mesi senza nulla (e quasi altrettanto tempo che non frequento il sito)! era cronica dal 2003 e prima, dal 99, con cluster di qualche mese 
Ossigeno, ossigeno, ossigeno.
Appena hai la diagnosi chiedi l'ossigeno, io credo che sia scomparso tutto "anche" grazie all'ossigeno.
In Zona lo conoscono poco, conoscono poco le modalità d'impiego dell'ossigeno, gli ho dovuto spiegare tutto io, sono riuscito ad attivare il servizio di consegna a domicilio (o meglio ero, visto che ho sospeso non avendo grappoli) da quando è stato introdotto tra i farmaci della legge 648 (cito a memoria il numero della legge)
Federico Motta
Ricercatore, scrittore e Operatore Umanitario


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Offline KiKiNaKy

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Re:Ciao a tutti
« Risposta #7 il: Febbraio 13, 2018, 18:25:26 Mar »
Vi ringrazio tutti per i preziosi consigli.

Ho provato con il ghiaccio... fa un effetto ritardante... nel senso che abbassa il livello di dolore finchè ho il ghiaccio poi finiti i cubetti (o quando non ne posso più) riparte a pieno regime e si sfoga per la sua ora come il solito :(

Metto (giusto per info) uno screen dell'app che uso per monitorare le date... non è accurato al 100% perchè non sempre segno tutto alla perfezione... avendo gli attacchi di solito di notte non vedo l'ora che passi per tornare a dormire e poi mi dimentico...

Inoltre non ho segnato i mini attacchi, tipo ieri 3 volte durante il giorno ho avuto un male "leggero" di 10 minuti... e poi la botta la notte, e ho segnato solo quest'ultimo.

Lo so dovrei essere più precisa ma non sopporto la luce mentre ho male e nelle ore successive e solo l'idea di accendere il telefono mi fa piangere.

p.s. giugno e agosto sono i mesi dove ho segnato meno... non sono stata così fortunata, solo non ho usato l'app :(