Autore Topic: Salve a tutti!  (Letto 715 volte)

Offline pepstatina

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Salve a tutti!
« il: Dicembre 25, 2017, 16:07:04 Lun »
Ciao mi chiamo Francesco ho 39 anni e soffro di ch da quando ne avevo 17. Ricordo ancora quella mattina in cui mi sono svegliato con un dolore lancinante dietro l'occhio destro! Mia madre mi diede un Moment...passò dopo 3 ore . Da allora mi venne circa ogni anno fino ai 21-22 , poi ha iniziato ad allungarsi ogni 2 anni e il grappolo dura circa 4 settimane....in questo preciso momento sono in pieno grappolo e nn l'ho avevo da 4 anni. La diagnosi di ch, nonostante ce l'abbia da molti anni l'ho avuta, ebbene si, solo 4 anni fa dal neurologo del centro cefalee di Pieve di Coriano (Mantova) il Dr. Bernardoni. Quando mi insorse il primo grappolo residevo a Torino e prenotai una visita al centro cefalee delle molinette, feci un'attesa di 7 mesi, è mi diagnosticarono emicrania....ebbene si! E come terapia Difmetrè al bisogno. Così durante i seguenti grappoli mi rassegnai a soffrire e a vomitare anche l'anima dopo l'assunzione del difmetrè. Fu il mio medico di base a cui mi rivolse  in uno dei grappoli successivi a farmi scoprire i Triptani prescrivendomi Maxalt. Questo funzionava una volta si è tre no...
Infine per lavoro 10 anni fa mi trasferii a Mantova, è il neurogo del centro cefalee di Pieve di Coriano ( ospedale di un paesino di 3000 anime, con un solo neurologo che si occupa di tutto dal Parkinson alle cefalee) ci mise 10 minuti a diagnosticarmi la ch, mi diede imigran al bisogno e come profilassi per portare a remissione il grappolo una terapia con deltacortene+isoptin. Fu il primo a parlarmi dell'ossigeno e di smezzare l'imigran. Se devo essere sincero noto che quando nn prendevo imigran la frequenza degli attacchi era minore, infatti mi sono imposto di usarlo solo quando arrivo al limite.
Per ultimo...noto che il grappolo mi insorge in periodi di forte stress, è traggo beneficio dai massaggi dell' osteopata. Ora vorrei provare anche l'agopuntura.
Infine grazie per questi forum e per l'associazione a cui mi sono già iscritto.

Offline luca68

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Re:Salve a tutti!
« Risposta #1 il: Dicembre 25, 2017, 20:10:40 Lun »
Ciao Francesco, benvenuto nella casa dei grappolati ;)
Buon Natale intanto.
La tua "osissea" è simile a quella di molti altri sofferenti di ch che sono passati da anni di lotte senza diagnosi.
Fortunatamente qualche medico capace c'è, e non sempre serve andare nelle grandi città per trovarlo.

Dall'esperienza comune viene fuori che osteopatia e agopuntura non sono di gran beneficio direttamente sulla ch ma possono essere utili a migliorare altre patologie che spesso si mischiano ad essa.
Il mio consiglio è quello di non sottoporti a manipolazioni od altro almeno fino a quando sei in grappolo, potrebbe essere anche peggiorativo e anche nel caso di un miglioramento, potrebbero  darti false illusioni.
Parlavi invece di ossigeno,  l'hai già provato?

Leggi bene anche gli argomenti crioterapia e utilizzo del ghiaccio in supporto all'ossigeno; potrebbero esserti molto utili.

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline pepstatina

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Re:Salve a tutti!
« Risposta #2 il: Dicembre 25, 2017, 21:38:08 Lun »
 Ciao e buon NATALE anche a te! L'ossigeno nn ho ancora avuto occasione di provarlo...ma lo farò. La Crioterapia l'ho provata ed effettivamente mi da sollievo e rende più sopportabili gli attacchi. Dall'osteopatia traggo beneficio perché durante le sedute mi rilasso molto, concordo con te sul fatto che risolva problemi che sommati portano al grappolo. In questi anni mi sono fatto un'idea che giungo al grappolo accumulando stress psicofisico che all'inizio sfoga in gastrite e dopo nel grappolo. L'ho notato negli ultimi che ho avuto, come ogni malattia è un alterazione dell'omeostasi del nostro corpo. Purtroppo la medicina si concentra solo sulla cura del sintomo tralasciando spesso la cura della persona...ma noi siamo mente e corpo non solo il secondo.

Offline Bacca bianca

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Re:Salve a tutti!
« Risposta #3 il: Dicembre 26, 2017, 10:53:23 Mar »
Ciao Francesco,concordo con quanto scritto da Luca e anche sulle tue considerazioni finali. Io ho avuto la fortuna di trovare due specialisti bravi che mi hanno fatto la diagnosi subito. Quello dell'H di Vicenza addirittura,arrivato dal ps- con diagnosi di presunta nevralgia trigeminale- mi ha inquadrato subito,somministrato ossigeno,sconsigliato gli alcolici e spedito al centro cefalee. Ed era uno che si occupava di altro. Quelli bravi ci sono,ma sono pochi. Parlo di diagnosi,da lì a curarla poi è tutta un'altra cosa. Io ho fatto agopuntura per altri motivi e non ho trovato giovamento,ma se vuoi provare perché no? Tieni conto che l'ossigeno ha una percentuale di successo ed efficacia molto alta e molto probabilmente funzionerà e ti cambierà il modo di vivere la ch. Il mio invito è quello di provarlo subito,una bombola piccola la puoi noleggiare in qualsiasi farmacia,la maggior parte senza ricetta con una spesa attorno ai 20 euro. Sul forum troverai tutte le indicazioni su come assumerlo per avere la massima efficacia. Poi se va bene farai l'iter per avere la fornitura. Ma anche un solo attacco abortito...Tienici informati,è importante per tutti. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline pepstatina

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Re:Salve a tutti!
« Risposta #4 il: Dicembre 26, 2017, 13:38:18 Mar »
Grazie, ora a tre giorni dall'inizio della terapia cortisone+verapamil sono al primo giorno senza attacchi.

Offline Andrea Gi

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Re:Salve a tutti!
« Risposta #5 il: Dicembre 26, 2017, 23:53:17 Mar »
Ciao Francesco, benvenuto in famiglia!
La tua storia mi ricorda tanto quella di molti di noi... per fortuna alla fine hai trovato un neurologo preparato che addirittura ti ha parlato del dimezzamento dell'imigran!

Concordo con quanto già detto da Luca68 e Bacca bianca... l'ossigeno ti cambia davvero la vita. Consulta la sezione dedicata all'ossigeno per avere maggiori info e cerca di procurartelo quanto prima. Se hai dubbi non farti problemi a chiedere... siamo qui per darci una mano a vicenda 😊

Aggiungo solo una cosa. Probabilmente ognuno di noi grappolati è passato per il momento in cui si comincia a pensare che il grappolo sia legato allo stress psicofisico. Sinceramente non ho prove, né argomentazioni valide per escluderlo né per confermarlo. Ma la periodicità e la puntualità dei grappoli mi fa propendere per altre spiegazioni. Anche se massaggi e agopuntura potrebbero aiutare sotto altri punti di vista, che magari accentuano o alleviano i sintomi della ch. Ma questa resta una mia personalissima opinione... siamo tutti in fase di studio...😉

Un abbraccio e buone feste!🤗

Andrea Galardo
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Offline pepstatina

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Re:Salve a tutti!
« Risposta #6 il: Dicembre 27, 2017, 08:30:40 Mer »
Si in effetti fu un bel consiglio quello di dimezzare l'imigran, ultimamente ho provato anche dosi minori ( 0,16 ml) dosandoli in una siringa da 1 ml...e devo dire che funziona lo stesso! Non mi capacito del perché ci facciano prendere una botta da 0,5 ml quando ne basta meno della metà...lavorando nel farmaceutico un'idea ce l'avrei ma nn voglio essere troppo maligno!
Sullo stress analizzavo i mie ultimi grappoli...il terzultimo mi venne dopo la nascita del primo figlio, gran felicità ma nn si dormiva più...😂😂😂 ( accetterei altri grappoli per una gioia del genere sia chiaro!). Infatti dopo 4 anni mi ritorna un grappolo dopo la nascita del secondo figlio...qui si dormiva ancora meno 😂😂😂. Ora in questo grappolo concomitanza con pressioni sul lavoro che mi ha portato a cambiare società con stress annesso. In questi 3 periodi il grappolo è venuto successivo a questi fatti non conservando la periodicità.

Offline SfInGe

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Re:Salve a tutti!
« Risposta #7 il: Gennaio 02, 2018, 17:38:34 Mar »
...

Ciao Francesco! Mi piace il tuo approccio e vedo che oltre al tuo raziocinio anche la fortuna di avere un grappolo episodico. Vuol dire tanto sai.. L'ossigeno è da provare per quando potrai risparmiare la fiamma. Meglio farne il meno possibile e dimezzare è un modo per non abusarne. Eh si andrebbe "riconfezionata" la fiala dell'imigran. Sul discorso stress come attivatore non saprei cosa dirti potrei tirare in ballo il cortisolo, il ritmo sonno.veglia alterato, l'alimentazione, piccoli disturbi che portano all'assunzione di farmaci che possono scatenare la bestia, interventi chirurgici, le variazioni climatiche ed altro ancora..la verità è che abbiamo uno squilibro e in quanto tale il nostro organismo ha maggiori sensibilità rispetto ad uno sano. La CH per quanto se ne possa dire e leggere rimane cronica ma è un mio pensiero che poi si riattivi a sequenze temporali è da una parte incognita ma dall'altra conferma di ciò..
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Maria

Maria Covelli
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