Autore Topic: NESSUN DORMA  (Letto 8019 volte)

Offline MARINA60

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #15 il: Luglio 25, 2017, 15:16:46 Mar »
Va bene: è esattamente la strada che sto percorrendo. Ho buttato tutti i farmaci (tranne l'Imigran per gli attacchi da suicidio, quando l'O2 non funziona) E già con la sola idea di non appoggiarmi a nessuna terapia (cortisone, antidepressivi, ipotensivi ecc) è già andata meglio, almeno ho preso coscienza di me. Non credo che la ch passi con la sola forza di volontà , altrimenti perché dovrebbe venire? però va molto meglio. Negli ultimi 3 gg niente Imigran, solo ossigeno e solo di notte. Sta passando? non so, ma sono fiduciosa; analizzo l'ansia e il panico? Facciamolo: quando sei lì e ciucci ossigeno come un neonato il latte materno, non viene mai a voi il dubbio che "oddio: non passa" e non sentite una biscia gelida che si arrampica sulla spina dorsale? Io sì, ma conto: da 50 indietro e poi da 100 indietro finchè non passa, e passa (in questi ultimi giorni, almeno)Ma come fanno i cronici? Io impazzirei al pensiero di non avere mai più un giorno normale, all'idea che Bang da un minuto all'altro per tutto il resto della vita dovrò fare i conti con la ch. Ma come si diventa cronici? Con i farmaci dite voi, ma quattro anni di remissione non vogliono dire nulla? Ma passerà mai o moriremo su questa strada (e non per colpa di questa strada)?
Magari anche smettere di fumare aiuterebbe (quando sto male male penso che sia lì l'origine di tutti i mali), ma nemmeno la ch ha avuto la forza di contrastare quest'ennesimo comportamento compulsivo.
Ora vado a rileggere come evitare le crisi di rimbalzo (ma so già cosa troverò: O2 a  7L/min per altri 5 minuti dopo la scomparsa del dolore, ma quelli tornano come mosche... Intanto io so che la strada è quella giusta! Grazie per esserci: vi voglio bene anche se non vi conosco, ma siamo tutti fratelli con questo schifoso marchio di fabbrica... sono sempre convinta che poteva andarci peggio!

Offline SfInGe

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #16 il: Luglio 25, 2017, 18:27:15 Mar »
...
 
Marina é la strada giusta certo.. Sarà difficile, aspra e dolorosa ma sei forte, sai metterti in gioco ed é un passo al traguardo! Si prolungare l'02 da 15lt/min a 12lt/min o 9lt/min..hai capito oramai che é tutto un provare le risposte del nostro corpo e quando il dolore si dilegua pare quel dito di sole tra nuvole grigie
Come fa un cronico? Latitanza forzata in una vita a metà e i giorni sebbene a volte uguali hamno sempre qualche sorpresa.. Voglio crederci
Ti abbraccio
Maria

Offline Bacca bianca

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #17 il: Luglio 25, 2017, 18:49:45 Mar »
Già, poteva andarci peggio,o anche meglio. Non ha nessuna importanza perché non lo decidiamo noi. Io sto lottando da quattro anni con altri problemi che non hanno molta attinenza con la ch e per me sono a volte peggiori di questa. A parte il dolore,naturalmente,che non ha purtroppo eguali. Non è poco,lo so, ma se la ch ogni tanto sparisce (almeno per me e per tutti gli episodici) il resto dei miei dolori non mi ha lasciato un giorno,un minuto da 4 anni a questa parte. Certo,si sta sempre all'erta. Ho smesso di fumare da anni e non sono mai stato un accanito ma la ch se ne frega e viene lo stesso. Ho avuto un periodo di remissione di 9 anni ma poi è tornata più rabbiosa che mai. Cambiare strada non vuol dire dimenticare il passato,vuol dire dargli meno peso. Se smetti con l'imigran l'ossigeno funziona meglio e dopo tante crisi abortite ,usandolo,acquisti fiducia,sempre più fiducia e poi non pensi più se farà cilecca,sai che funziona e basta. Poi il freddo e il ghiaccio sono fondamentali.  Provare,crederci,crederci veramente. Certo che la ch non passa con la forza di volontà,magari.  Desiderare e volere però sono molto distanti tra loro. Almeno lo sono per me e lo sto imparando ogni giorno,con grande sacrificio. Concludo ribadendo quello che ho già scritto in precedenza,e cioè che la ch viene quando vuole e ci fa soffrire. La differenza sta nel non averne timore e paura. Tutto qui,sembra poco eppure vale molto. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
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Offline MARINA60

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #18 il: Luglio 26, 2017, 13:59:12 Mer »
Eh già! Crederci: credere che il dolore passerà, credere che non tornerà mai più... bastasse crederci. Non mi risulta che la ch rientri fra le malattie psicosomatiche, d'altro canto è vero che il funzionamento del nostro cervello è ancora un grande mistero. Ho letto che pare ci sia una stretta connessione fra ch e ipotalamo, dunque perché, mi chiedo, se nel nostro cervello di rettile sono rimasti scritti solo meccanismi difensivi, perché deve essere il responsabile della ch? Vorrei che scoprissero che dipende da un batteri, da un virus, da  una qualsiasi causa, invece no: dopo 30 anni siamo ancora nelle statistiche. Vabbè! poteva davvero andare peggio. Ma sono ottimista, credetemi, nonostante ciò che ho scritto lo sono. Due attacchi (lievi, rispetto alla media) a notte e lamentarmi? Impossibile, sarebbe come bestemmiare in chiesa. Però non ricordo affatto se le volte precedenti il grappolo sfumava (come ora) o si troncava bruscamente (direi la seconda). Comunque combatto, combatto sì, contro il panico, soprattutto che è quello che mi frega. Non so chi di voi ha scritto che bisogna abbandonarsi al dolore, abbracciarlo e viverlo. E' vero, combatterlo scatena il panico ed è peggio, ti costringe a combattere 100 nemici invece  che uno solo e uno di questi è il mio stesso corpo. (reazioni vagali) E così si continua giorno dopo giorno fino a quello che sarà l'ultimo o il penultimo prima del successivo. Però come è bello leggervi, com'è confortante sentire le vostre esperienze e mettere in pratica i vostri consigli, che per me hanno più valore delle diagnosi mediche. E, a proposito: i neurologi sono una categoria protetta o ne esiste almeno uno che conosca la ch in prima persona (visto che, fra l'altro sono una categoria a forte rischio di stress) Non spero che passi: sono certa che passerà, grazie alla vostra compagnia sarà un viaggio sopportabile

Offline siciliano

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #19 il: Luglio 26, 2017, 16:13:54 Mer »
Marina, ti siamo vicini
la forza è in te, guerriera, e noi combattiamo insieme
alessandro
Alessandro Anelli
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Offline casper60

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #20 il: Luglio 30, 2017, 17:46:51 Dom »
tieni duro marina, a da passà

casper ;)

Offline MARINA60

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #21 il: Agosto 09, 2017, 14:36:21 Mer »
Carissimi non voglio parlare prima di esserne sicura... ma forse sono fuori. Fotofobica come un pipistrello e con una sensibilità agli odori degno di un profumiere (arrivo alla sera che mi pare mi abbiano passato la carta vetro nelle narici),mal di testa (contro cui non funziona nessun analgesico: non che abbia voglia di prenderli), ma niente attacchi. L'imigran è imboscato e la bombola mi fa la guardia a fianco al letto come una sentinella, ma inutilizzata (fino alla prossima volta, ma non ci voglio pensare ora). Sono tornata me, padrona di me e felice di esserlo. Grazie Fratelli e sorelle: auguro a voi quello che sta succedendo a me

Offline siciliano

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #22 il: Agosto 09, 2017, 16:28:23 Mer »
incrociamo i diti
Alessandro Anelli
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Offline AlbertoC

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #23 il: Agosto 09, 2017, 19:19:40 Mer »
Carissimi non voglio parlare prima di esserne sicura... ma forse sono fuori.

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
 ;D
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline Mirco 80

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #24 il: Ottobre 17, 2017, 13:25:05 Mar »
Ciao Marina tu parli della Dottoressa Finocchi di Genova?
Perché se si anche io ho avuto una terribile esperienza quattro anni fa ...ora sono seguito dal dottor Valguarnera del centro cefalee di Sestri Ponente....ti saprò dire

Offline luca68

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #25 il: Ottobre 17, 2017, 23:56:43 Mar »
Ciao Marina tu parli della Dottoressa Finocchi di Genova?
Perché se si anche io ho avuto una terribile esperienza quattro anni fa ...ora sono seguito dal dottor Valguarnera del centro cefalee di Sestri Ponente....ti saprò dire

Ciao Mirco, potresti dettagliare i motivi della tua terribile esperienza? Potrebbero essere utili affinché altri grappolati non finiscano in una situazione spiacevole.

Grazie
« Ultima modifica: Ottobre 18, 2017, 09:19:45 Mer da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline Mirco 80

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Re:NESSUN DORMA
« Risposta #26 il: Ottobre 18, 2017, 17:39:26 Mer »
Io ho fatto una visita da lei anni fa ...fra un po' manco mi ha guardato in faccia non mi ha fatto parlare del tipo di attacchi,nessuna diagnosi definitiva,nessun esame da fare.
Lato umano disastroso ,terapia un farmaco che non ricordo che mi scatenò un attacco killer.
Date a mente non andate da sta matta