Autore Topic: Ciao sono Bilaterale  (Letto 248 volte)

Offline Bilaterale

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Ciao sono Bilaterale
« il: Agosto 13, 2017, 14:15:16 Dom »
Salve a tutti, sono Ruggiero, ho 44 anni e da 18 soffro di cefalea a grappolo sin da subito bilaterale. Da poco ho conosciuto questo foum molto interessante, ho già scoperto cose e terapie che mai nessun dottore mi ha detto, tipo la terapia dell'acqua e freddo. Durante i primi 10 anni non volevo arrendermi ed ho iniziato a ricercare vari neurologi che mi hanno somministrato ogni sorta di schifezza chimica, mi sentivo come una cavia ma poi il primario di neurologia di San Giovanni Rotondo,dopo 2 settimane di ricovero e analisi approfondite di ogni sorta, mi dimette dicendomi che ero affetti fa cefalea a grappolo ma rassicurandomi che ero sano come un pesce e ché in anni di carriera non aveva mai avuto un paziente sano come me. Da allora mi sono arreso, non ho visto più nessun dottore ed a malincuore ho iniziato la mia storia con zolmitiptan e imigran ,non ho giacca o pantaloni che nè siano sprovvista, devo averli sempre a portata di mano.
Vi descrivo la mia esperienza dolorosa perché risulta forse essere molto rara.
I miei grappoli si possono descrive geometricamente come una parabola, partono in sordina, sempre dal lato sx fino ad arrivare la vertice dov'è avvengono episodi dolorosissimi e nessun triptano funziona. Mi accorgo di essere al vertice della parabola quando inizialmente il lato ad essere colpito è quello dx,al quale si aggiunge quello SX ,e li son dolori che mi costringono ad urlare per 2\3 ore . l'apice dura un paio di settimane o piu per poi avviarsi pian piano verso la fine delle grappolo che dura solitamente 30\40 GG,anche se raramente si è protratto per più di due mesi. Poi finalmente arriva la fase remissiva, dove risorgo a nuova vita per 6 mesi ma a volte anche per un anno intero o più.
Qualcuno si riconosce in questa mia esperienza? Cosa potete dirmi? Grazie e felice di avervi letti.

Offline luca68

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Re:Ciao sono Bilaterale
« Risposta #1 il: Agosto 13, 2017, 16:41:39 Dom »
Benvenuto a casa Ruggiero.
Di casi di bilateralità ne conosciamo, per fortuna però sono (siete) una minoranza.
Dispiace che in tutti questi anni sei arrivato solo ora.
Ossigeno come sintomatico l'hai già usato?
Dimezzamento delle fiale di imigran?

Shock termico e crioterapia sono altre armi efficacissime nella lotta sintomatica.

Leggi bene nelle varie sezioni dedicate e fai tutte le domande che credi ti possano essere utili.

Noi siamo qui.
Un abraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Andrea Gi

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Re:Ciao sono Bilaterale
« Risposta #2 il: Agosto 13, 2017, 23:25:14 Dom »
[...]
Qualcuno si riconosce in questa mia esperienza? Cosa potete dirmi? Grazie e felice di avervi letti.

Ciao Ruggiero, benvenuto tra noi. Io personalmente mi riconosco nella tua esperienza, pur non essendo bilaterale.
Io ho sempre avuto attacchi a dx, ma negli ultimi mesi qualche shadow a sx mi ha un po' sorpreso, perchè del tutto inaspettata.

Come Luca, mi dispiace che hai trovato OUCH solo ora. Ne avresti tratto beneficio. Ma meglio tardi che mai!  ;)

Coraggio, leggi più che puoi e prova ad usare la terapia termica, il ghiaccio etc.

Se ti va puoi partecipare anche al nostro gruppo facebook... siamo in tanti a scambiarci consigli ;)
https://www.facebook.com/groups/1710525439226504/

Ti abbraccio

Andrea Galardo
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Offline casper60

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Re:Ciao sono Bilaterale
« Risposta #3 il: Agosto 14, 2017, 09:49:19 Lun »
ciao Ruggiero, lele nostre bestie sono simili, anche io bilaterale ma non nello stesso grappolo ( tranne una volta) o sx o dx.
Se può darti consolazione la mia dopo 40 anni s'è presa un bel periodo di vacanza, sono ormai nel 5° anno di remissione e ad inizio "carriera" erano due grappoli l'anno.
Resta con noi e leggi bene quanto più puoi, chiedi se hai dubbi, questo foum è pura terapia.

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
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CHE LA FORZA SIA CON VOI!

Offline Bacca bianca

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Re:Ciao sono Bilaterale
« Risposta #4 il: Agosto 14, 2017, 12:51:09 Lun »
Ciao, anch'io sono bilaterale ma non nello stesso grappolo. Mi associo agli altri,soprattutto per quanto riguarda terapia del freddo e ossigeno. Una curiosità :se le crisi non passano con nessun triptano perché dici di non poterne fare a meno? Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
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Offline siciliano

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Re:Ciao sono Bilaterale
« Risposta #5 il: Agosto 29, 2017, 09:38:18 Mar »
Ciao Ruggiero,
benvenuto in famiglia
mettiti comodo e leggi più che puoi
alessandro

Alessandro Anelli
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Offline SfInGe

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Re:Ciao sono Bilaterale
« Risposta #6 il: Settembre 05, 2017, 20:57:33 Mar »
...

Ciao Ruggero! Essere bilaterale necessita di un approccio piú duro e non ci sono scorciatoie. Quanti attacchi al giorno? Per gestire il dolore devi associare i sintomatici. Nin parli dell'02 lo hai provato? È un dolore che ti annienta ma bisogna sperimentare e 02 e ghiaccio possono aiutarti. Lo shock termico estremo può farlo. Dividi la fiamma e sentire un altro centro cefalee per inquadrare una terapia sintomatica non tanto per la remissione quanto per ammorbidire la bestia sarebbe cosa buona. Trovarsi un solo lato interpellato é già un piccolo traguardo.
Siamo qua se hai bisogno
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Maria Covelli
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Offline ALEXGIUA

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Re:Ciao sono Bilaterale
« Risposta #7 il: Settembre 06, 2017, 14:19:12 Mer »
Benvenuto Ruggiero,
felice di leggerti già ti hanno chiesto e detto tutto gli amici del forum.
Ciao a presto.

Alessandro Giua
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