A settembre 2014 ho sperato, davvero sperato di non aver mai più un grappolo. Invece, non solo ce l'ho, ma è forse il peggiore mai subito, per numero di attacchi, per tipo di dolore, per come l'ho gestito per come lo sto vivendo e per l'effetto che mi fa, Anche solo il fatto che solo ora vi scriva è significativo... Voi siete le mie colonne, la mia forza, il mio conforto. Chissà... magari finora mi sono rifiutata di chiedere aiuto per non riconoscere la malattia (che poi questa birba non lo è manco: non si definisce neppure), Non vi dico che sono arrivata al fondo perché non c'è fondo; semplicemente mi sono stufata di ripetermi ogni mattina che la giornata più brutta è stata ieri (anche quando non è vero). Ho passato il mese di giugno "dormendo" 3/4 ore a notte (massimo due di fila), credo di aver perso 5 chili (partendo da un sottopeso di altrettanti chili), ho perso la lucidità mentale e la coerenza circa alla metà di giugno, mio marito e mia figlia (giramondo entrambi) fanno i turni di sorveglianza per non lasciarmi mai sola...io insisto per andare a lavorare, per avere una parvenza di vita normale, ma non ce la faccio più.
Almeno negli altri grappoli avevo questo dolore terribile, mi facevo un buco e continuavo la mia vita fino al successivo, questa volta la mia vita è l'attesa fra una crisi e l'altra: un po' perché sono davvero tante (non così atroci, dopo un mese, ma davvero tante) un po' perché sono sfinita.
Vogliamo parlare di come ho gestito il mio grappolo? Siccome sono la versione italiane del Dr. House e siccome la Dr. Finocchi non mi ha soddisfatto proprio per niente (sul piano umano è stata orribile e sul piano terapeutico lasciamo perdere) ho deciso per il fai da te: cortisone (75 mg a scalare, tanto: niente di nuovo sotto il sole, il verapamil non ha fatto niente se non danni e Imigran fiale) Nel frattempo leggo la bella notizia della "liberalizzazione" dell'ossigenoterapia e mi precipito dal mio medico di base con gli estremi della Gu a farmi prescrivere il maxi bombolone. Siccome sono italiana sono certa che se vuoi un servizio d'eccellenza devi pagare e i trovo un neurologo a pagamento€ (intramoenia, solo 140,00 euro) che mi da appuntamento per il 6 luglio (15 gg dopo).
Finalmente attiva il giorno della visita (accompagnata come un minorenne o un anziano sotto tutela: ma quello sono) furibonda come un'Erinni (per i15 gg e altro) arriva finalmente il mio turno e il luminare mi chiede 15 minuti perché hanno operato la madre 88 anni e deve andare a vedere come va (ci mancherebbe; ce l'ho anche io un madre anziana, ma ho anche la cefalea a grappolo, mi verrebbe da dirgli). Finalmente ci accomodiamo in studio, Non ve l'ho detto, ma il mio obiettivo era il piano terapeutico per le maledette bombole d'ossigeno. Tanti bellissimi discorsi, il consiglio di continuare il delta a 5 mg per un po' (quanto?) aggiungendo il Topiramato e poi la fregatura: non può farmi il piano terapeutico per l'O2 perché è intramoenia, ma che non ha problemi a compilarmelo anche il giorno dopo in ambulatorio a San Martino (ospedale) . Però è così disponibile da darmi il suo numero di casa per le emergenze (perché; se lo chiamo alle 24 viene lui a farmi l'imigran?) Almeno è stato umano e comprensivo e non mi ha fatto sentire una percentile statistico. Mentre torniamo a casa, mio marito (diabetico) mi dice che il suo diabetologo durante la visita intramoenia gli compila il piano terapeutico, per cui c'è del marcio in Danimarca, come diceva il Bardo.
l'indomani vado dal mio medico di base (che mi aveva fatto la prescrizione per il primo bombolone una settimana prima). Non capendo un accidenti nemmeno lei, telefona all'ASL, dove le dicono che l'O2 è una terapia sperimentale, rientra nei farmaci previsti dalla Legge 648 , cito "sperimentazione ospedaliera con registro" il che, presumo, significa che deve essere prescritta in ospedale. Il che significa che il bombolone che mi ha prescritto il mio medico me lo dovrò pagare io, come mi pagherò (appena la farmacia mi dirà il quanto) la bomboletta d'emergenza che ho preso sabato.
In tutto ciò ditemi per favore se ho ragione di sentirmi un personaggio di un film di Tarantino o se sbaglio. L'assistenza sanitaria è un diritto? Considerato che pago le tasse (e ne pago tante, come tutti) forse è qualcosa di più di un diritto, e ancora: esistono sempre i diritti dei malati o i cefalgici sono una categoria a parte. Secondo voi, se mi faccio portare al PS armata do doppietta e minaccio una strage ottengo l'effetto desiderato? e, eventualmente, in prigione avrei diritto all'assistenza medica? Oltre alle arance e alle sigarette i miei famigliari potrebbero farmi avere Imigran cortisone e topamax?
Con questo chiudo, ho riletto tutto. Non so che effetto farà a voi, io mi sento moltissimo meglio: mi sento in famiglia ( i miei mi vogliono bene, ma solo voi potete davvero capirmi), rileggendo ho capito che non sono del tutto scema (sono riuscita a scrivere tutto in modo lucido logico e coerente), leggere i post degli altri (che vanno e vengono tranne alcuni) mi ha fatto tronare la fiducia nel fatto che il birbo prima o poi finirà (2 mesi, 3 mesi, 4 mesi fanc@lo... prima o poi finisci e io sarò ancora qui stronzo)
Grazie ragazzi, grazie a tutti di essserci
