Autore Topic: Nuovo...e disperato  (Letto 6844 volte)

Offline frankjb

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Nuovo...e disperato
« il: Giugno 28, 2017, 18:14:59 Mer »
Ciao a tutti

Sono Francesco, 30 anni. Il mio incubo inizia oltre 4 mesi fa, quando una sera inizio ad accusare dolori solo alla fronte, solo lato sx, che però passano con un banale moment. I dolori li posso descrivere come fitte abbastanza continue, per il resto zero problemi (occhi totalmente ok, tutto il resto anche)

Da quella sera lì ho avuto forti dolori alla fronte sx e dietro l’orecchio (sempre lato sx, zona occipitale) tutti i santi giorni e anche di notte, 4-5 episodi al giorno più o meno negli stessi orari; riesco ad eliminare i dolori solo con cortisone o fans, che però fanno effetto per 4-6 ore in base ai dosaggi assunti, poi i dolori ritornano puntualmente.

Finisco 2 volte al pronto soccorso, TAC e RMN negative, visita otorinolaringoiatrica negativa, nessuno sa cosa possa essere.
Il primo neurologo che mi ha visitato parlava di cefalea trafittiva, mi ha dato laroxyl gocce, ma per me tollerarlo era impossibile, il giorno dopo ero ancora uno zombie nonostante le sole 3-4 gocce che prendevo; In realtà qualche benefico lo dava ma meno dei fans, però non mi sembra proprio la soluzione appropriata e dubito possa essere curativo, a sto punto preferisco continuare il celecoxib e il deltacortene.

Per sole 150 euro ho deciso di ascoltare per una mezzoretta il parere di un secondo “prestigioso” neurologo. La diagnosi è nevralgia facciale atipica oppure cefalea a grappolo, mi dà deltacortene 25mg da scalare entro un mese, e di nuovo il laroxyl, che nuovamente inizio e smetto dopo pochi giorni. Lo richiamo e mi dice che non si può fare altro, solo provare agopuntura o mesoterapia. Inutile dire che provo un misto di vergogna e imbarazzo per lui, fossi il direttore di un centro cefalee di una grande città (come lui è), mi sentirei un medico fallito a dare queste opzioni e queste risposte. Imbarazzante davvero.

Comunque ora sono qui, vado avanti solo grazie a cortisone e FANS senza una possibile soluzione del problema. Io penso che la causa possa essere:

1.   Un molare sx che mi aveva dato un ascesso dopo una devitalizzazione; è stato ridevitalizzato 2 mesi fa ma il mal di testa non migliora, il dolore al dente è migliorato ma non è scomparso. Il dentista dice che il dente è in via di guarigione e non è il caso di toglierlo, secondo lui i trigger point con la nevralgia non corrispondono, io invece non ne sono convinto.

2.   Qualche intolleranza alimentare diventata grave, perché generalmente il dolore si scatena spesso (ma non solo) dopo i pasti. Però qui si viaggia nel buio più totale, ho provato ad escludere qualche alimento per 5-6 giorni (prima glutine, poi lattosio ecc) ma senza risultati

3.   La cervicale o problemi ai muscoli del collo, come trapezio o sternocleidomastoideo, però non ho dolori in quelle zone, ma solo nella fronte sx e nella regione occipitale sx. a breve farò rx alla cervicale ma dubito esca qualcosa.


Sono disperato, i dolori quando iniziano sono atroci e invalidanti, nessuno sembra essere in grado di aiutarmi e non so più cosa fare, cosi non vivo più…da quasi 5 mesi celecoxib 2-3 cps al giorno e almeno mezzo deltacortene tutti i giorni. Ma proprio tutti.

Aggiungo che ho provato anticonvulsionanti come tegretol e gabapentin e non funzionano, l’isoptin inizalmente aiutava ora scatena ancora di più il dolore, attualmente sto prendendo il miorilassante sirdalud per possibile causa legata al bruxismo, ma non mi sta aiutando.

Qualcuno ha qualche consiglio da darmi, avendo avuto una situazione simile? grazie

Offline luca68

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #1 il: Giugno 28, 2017, 18:54:54 Mer »
Benvenuto a casa ouch Francesco.

Da quello che leggo, una diagnosi di ch l'hai avuta.
Farmaci di profilassi protocollati come isoptin e cortisone ti sono stati prescritti.
Quello che mi sfugge è come sia possibile che non ti siano stati prescritti i due sintomatici per eccellenza,  e cioè :
ossigeno e imigran sottocutaneo.

O forse te li hanno prescritti ma non li hai provati?

Nella ch l'approccio sintomatico è fondamentale. Il dolore di un attacco di cefalea a grappolo lo richiede necessariamente.
I fans sono assolutamente inefficaci ed inutili, quindi, se la diagnosi è corretta, non sono loro a darti beneficio. Forse il cortisone ma non certo per l'attacco in corso.

Per quanto concerne la causa, è sacrosanto cercarla e porsi 10mila domande e ipotesi, però ad oggi è un dato di fatto che la ch non ha una causa specifica scientificamente conosciuta. Perciò,  data l'intensità del dolore, è preferibile gestirla in modo da limitarne la violenza con le cure sintomatiche descritte sopra e associate alla crioterapia, poi nel frattempo si possono mettere a punto anche strategie di prevenzione mirate. Una di queste che sta dando ottimi riscontri è la dieta chetogenica per esempio.

La ricerca della causa non deve mai venir meno sia chiaro, tutti noi siamo in costante studio su noi stessi e ci confrontiamo quotidianamente con gli altri sofferenti e i medici per venirne a capo ma quello che più ti serve ora è un buon approccio sintomatico per la gestione del quotidiano.

Attendo tue nuove per capire se hai già approcciato le terapie che ti ho descritto ed eventualmente guidarti nel caso ti servisse approfondire.

Un abbraccio

Luca68
« Ultima modifica: Giugno 28, 2017, 18:57:28 Mer da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline Andrea Gi

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #2 il: Giugno 28, 2017, 21:52:03 Mer »
Ciao Francesco, benvenuto!

Capisco bene la tua disperazione, le stai provando più o meno tutte senza grossi benefici e soprattutto senza una soluzione.
Ma ancor prima mi sembra di capire che anche il secondo neurologo ha avuto dei dubbi... non ti ha fatto una diagnosi certa ma dubbia, "nevralgia facciale" o "cefalea a grappolo". Correggimi se sbaglio!
Se è così penso che il primo obiettivo per venirne a capo è avere una diagnosi certa per non sottoporti a terapie sbagliate che potrebbero non solo essere inefficaci, ma anche dannose!!!

Purtroppo in molti casi la diagnosi non è facile, per questo, per quanto possa essere frustrante e impegnativo per te,  ti consiglio fortemente di rivolgerti ad uno dei centri cefalea della tua regione che sono indicati nell'apposita sezione che ti linko: http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?board=14.0

Se vuoi descriverci meglio la tipologia di dolore, la durata e l'evoluzione del singolo attacco, quello che ti da sollievo e quello che fai durante l'attacco, potremmo forse esserti maggiormente d'aiuto. Come ti ha detto anche Luca, nell'attesa, potresti provare la terapia termica, l'uso del ghiaccio per abortire gli attacchi... e vedere se ti sono d'aiuto.

Facci sapere, mi raccomando.
Ti abbraccio

Andrea
Andrea Galardo
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Offline RRODOLFO

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #3 il: Giugno 29, 2017, 06:15:35 Gio »
ben arrivato Francesco,
la disperazione non serve a niente, serve focalizzare la patologia bene con una diagnosi certa di CH.

Da quello che descrivi potrebbe essere, ma certo non ti hanno dato le terapie sintomatiche per la cefalea a grappolo corrette.

in attesa di una diagnosi leggi le terapie come ossigeno imigran shock termico, che come sintomatici sono gli unici efficaci per la CH.

tienici informati.

 a presto

Offline frankjb

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #4 il: Giugno 29, 2017, 09:50:20 Gio »
grazie per le risposte

imigran e ossigeno non mi sono stati prescritti perché secondo il direttore centro cefalee del mauriziano di Torino, la mia è più che altro nevralgia facciale, e non cefalea a grappolo.

I fans funzionano eccome, sono la mia ancora di salvezza insieme al cortisone, che però è ancora più efficace. Il resto praticamente non funziona.

Probabilmente non ho la patologia che vi affligge e vi tortura, ma posso dirvi che quantomeno capisco le vostre sofferenze. in 5 mesi non ho avuto un solo giorno di sollievo, fitte e dolori da pulsazione continui...

Offline luca68

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #5 il: Giugno 29, 2017, 13:18:50 Gio »
Secondo me è meglio che trovi un buon neurologo per una diagnosi precisa perché da quello che ho letto, soprattutto riguardo i farmaci che ti sono stati prescritti c'è una gran confusione.
Se non è ch l'isoptin che te l'hanno dato a fare???

Non farti avvelenare, cerca di approfondire e dare un nome certo alla tua patologia.

Luca Marchisio
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Offline frankjb

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #6 il: Giugno 29, 2017, 14:01:10 Gio »
ho già visto 2 neurologi e buttato via 300 euro

il primo hqa detto cefalea trafittiva, il secondo ha detto nevralgia o ch

l'isoptin l'ho preso per un mesetto su mia iniziativa personale, visto che nessuno ha saputo aiutarmi, se no prescrivendomi cortisone e fans (grazie al c***...)

Offline frankjb

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #7 il: Giugno 29, 2017, 14:03:03 Gio »
volevo chiedere una cosa importante:

come faccio a richiedere l'ossigeno e il macchinario?

te lo passa il ssn? grazie

Offline AlbertoC

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #8 il: Giugno 29, 2017, 19:04:01 Gio »
Il primo passo è fartelo prescrivere come sintomatico dal neurologo.
Poi il tuo medico di base ti farà la ricetta rossa..
Infine in farmacia ti daranno la bombola.

Puoi accordarti con la farmacia che ti venga consegnata a casa ma, tutto sommato, le bombole da 3000L riesci a manovrarle anche tu.

Regards
AlbertoC
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline casper60

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #9 il: Giugno 30, 2017, 11:30:54 Ven »
l'ossigeno funziona solo per la ch e qualche dubbio da quel che scrivi sul fatto che la tua sia ch mi è venuto, sopratutto sul fatto che i fans ti funzionano, per la ch è come bere acqua fresca...anzi, è meglio l'acqua .
Raccontaci meglio il dolore, cioè, quando sei in attacco cerchi di stare fermo o ti è impossibile ?
quanto dura in media un attacco?
prima di provare a muzzo ogni tipo di terapia o sintomatico fai più chiarezza sulla tu patologia, al tuo posto abbandonerei Torino ( sono torinese anche io di nascita) e mi sposterei al centro di Alba, la dott.essa Cavestro è sicuramente un'ottima scelta.

casper ;)

Offline ALEXGIUA

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #10 il: Luglio 03, 2017, 14:41:19 Lun »
Ciao Francesco e benvenuto.
Ti hanno già detto tutto e bene Andrea Alberto Luca e Rodolfo.
Casper ti ha indicato un ottima neurologa, Dott. Cavestro ad Alba a pochi Km. da te, alla quale rivolgersi senza spendere tanti altri soldi.
Collabora con la nostra associazione e ti potrà seriamente aiutare.
Inizia da qui, invece di assumere medicinali a caso utilzza per gli attacchi l'ossigeno.
Se non hai la ch l'ossigeno non ti serve a niente.
Se il dolore ti passa con i Fans la ch non c'entra niente.
Facci sapere a presto.
« Ultima modifica: Luglio 05, 2017, 13:18:18 Mer da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline frankjb

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #11 il: Luglio 16, 2017, 19:20:48 Dom »
ciao a tutti

il fisioterapista mi ha detto che ho una nevralgia di arnold, dovuta a problemi di cervicale. Vedremo se con i trattamenti passerà, per ora continuo ad assumere fans ogni 3-4 ore....

Offline SfInGe

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #12 il: Luglio 16, 2017, 20:35:31 Dom »
ciao a tutti

il fisioterapista mi ha detto che ho una nevralgia di arnold, dovuta a problemi di cervicale. Vedremo se con i trattamenti passerà, per ora continuo ad assumere fans ogni 3-4 ore....


Ciao Francesco ho letto.. E bisogna indagare con maggiore accuratezza. Se verrà confermata la diagnosi avrai anche tu una chiarezza sugli effettivi sintomi che ti affliggono perché come sindrome é parecchio complessa.  Assumere fans non é approccio migliore e la fisio potrebbe portare qualche miglioramento ma non so se sarà risolutivo.
Hanno efficacia le infiltrazioni e la radiofrequenza pulsata ma dobbiamo avere conferma.
Sii forte
Maria

Offline Bacca bianca

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #13 il: Luglio 16, 2017, 22:41:05 Dom »
Ciao Francesco. Da come descrivi il tuo dolore e soprattutto per il fatto di risolvere,anche temporaneamente,con antinfiammatori,esclude la ch. In questa malattia sono ben presenti crisi con andamento e fasi distinte refrattarie a farmaci analgesici di qualsiasi tipo esclusi i triptani di prima generazione.Per cui non serve l'ossigeno,non serve l'isoptin,soprattutto preso così,per provare. Il risultato è solo quello di intossicarti senza risolvere niente. Certo,stai soffrendo e capisco il tuo dolore ma non saprei cosa dirti se non quello che già ti hanno scritto gli altri. Serve una diagnosi certa e purtroppo per certe patologie complicate bisogna continuare a cercare senza demoralizzarsi chi riesce a capirne qualcosa. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
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Offline frankjb

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Re:Nuovo...e disperato
« Risposta #14 il: Luglio 17, 2017, 16:29:23 Lun »
ciao a tutti

il fisioterapista mi ha detto che ho una nevralgia di arnold, dovuta a problemi di cervicale. Vedremo se con i trattamenti passerà, per ora continuo ad assumere fans ogni 3-4 ore....


Ciao Francesco ho letto.. E bisogna indagare con maggiore accuratezza. Se verrà confermata la diagnosi avrai anche tu una chiarezza sugli effettivi sintomi che ti affliggono perché come sindrome é parecchio complessa.  Assumere fans non é approccio migliore e la fisio potrebbe portare qualche miglioramento ma non so se sarà risolutivo.
Hanno efficacia le infiltrazioni e la radiofrequenza pulsata ma dobbiamo avere conferma.
Sii forte
Maria

ciao, anche io dubito che sia risolutiva, anzi...penso che non lo sarà per niente.

di che infiltrazioni parli? cortisone?