Autore Topic: Ciao a tutti, mi presento  (Letto 193 volte)

Offline massimiliano1968

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Ciao a tutti, mi presento
« il: Giugno 18, 2017, 16:41:28 Dom »
Finalmente una comunita' con persone che possono reciprocamente capire i propri ed altrui disagi!......ciao a tutti, ho 49 anni e vivo a Roma, e appartengo alla "eroica specie" dei grappolati, eroica perche' sappiamo tutti cosa significa esistere con questa belva sule spalle.
Ricordo di aver avuto i primi episodi di attacchi in eta' scolastica, verso la terza media; episodi sporadici, di poca intensita', non debilianti.
Poi si cresce, per arrivare alla maggiore eta' e li, un po' per volta, ecco materializzarsi la bestia a piena potenza.
Neurologi, lastre, analisi, elettroencefalogrammi....il tutto per diagnosticare una nevralgia del trigemino, combattuta con cronassial, fluxarten e tegretol....pochi risultati, la durata del grappolo era quella e le crisi idem......poi nel 1995 finalmente l'ennesimo neurologo mi diagnostico' con esattezza la cefalea a grappolo, e allora giu' di cafergot come mentine......poi nel 2009 il centro cefalee di Roma mi dette una cura (anche se noi sappiamo che la cura ancora non esiste) a base di isoptin e il "mitico" imigran, iniettabile.
Soffro di una forma a grappolo con durata di almeno 60 giorni, biennale (so di essere meno sfortunato di altri che hanno tempi di remissione minori) e ora, in pieno grappolo, vado giu' di brutto di isoptin e imigran (all'occorrenza, quindi praticamente 9 crisi su 10)....ieri sera, dopo la terza iniezione in un giorno di imigran, scorrendo sul web ho trovato il forum O.U.C.H, ho letto parecchie discussioni e mi sono, finalmente, immedesimato con le testimonianze di altre persone...che dire, e' stato di grande conforto per me.
Tra l'altro ho anche fatto tesoro di parecchie testimonianze riguardanti terapia del ghiaccio e shock termico, divisione in due della dose di imigran....ebbene, oggi sto mettendo in atto queste nozioni acquisite e devo dire che sto ottenendo buoni risultati (ancora no ho fatto il primo buco)........grazie e buona vita a tutti!

Offline EMANUELA89

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Re:Ciao a tutti, mi presento
« Risposta #1 il: Giugno 18, 2017, 17:55:38 Dom »
Carissimo Massimiliano benvenuto!
Ce ne hai messo di tempo per trovare ouch!
Sono davvero contenta che tu abbia letto già dello shock termico e dell'ossigeno terapia. Non ho capito se fai uso di ossigeno ma penso di no.
Nel leggere queste due sezioni e tanto altro scoprirai che come grappolati molti di noi con esperienza di profilassi con medicinali come te  (isoptin, deltacortene ecc......) abbiamo grazie a queste due terapie salvavita pian piano abbandonato i medicinali e ridotto drasticamente l'imigran fiale.(io non ne ho mai fatto uso).
Di qualunque chiarimento o consiglio tu abbia bisogno noi siamo qui.
Ps. Non siamo una comunità più una strampalata casa di matti. A presto. .....e leggi! Mi raccomando.
A un cuore in pezzi nessuno s'avvicini;
Senza l'Alto privilegio di aver sofferto altrettanto

Offline Franca

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Re:Ciao a tutti, mi presento
« Risposta #2 il: Giugno 18, 2017, 19:07:33 Dom »
Ciao Massimiliano ben arrivato anche qui come ti ho consigliato su fb riprova con L ossigeno personalmente mi ha dato una grossa mano X abbandonare la terapia con il isoptin, lo assumevo da un anno e mezzo Certo ci vuole pazienza e perseveranza ma alla fine ce L ho fatta e sono due mesi che sono in remissione.
Auguro la stessa cosa a te

Offline AlbertoC

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Re:Ciao a tutti, mi presento
« Risposta #3 il: Giugno 18, 2017, 19:30:00 Dom »
Benvenuto Massimiliano!
“La vita di un uomo si riduce sempre agli anni felici, essendo quelli infelici simili in qualche modo alla morte.”  (Goffredo Parise)

Offline siciliano

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Re:Ciao a tutti, mi presento
« Risposta #4 il: Giugno 19, 2017, 10:29:22 Lun »
benarrivato in famiglia Massimiliano,
mettiti comodo e leggi più che puoi
alessandro

Alessandro Anelli
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Offline RRODOLFO

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Re:Ciao a tutti, mi presento
« Risposta #5 il: Giugno 19, 2017, 11:34:17 Lun »
ben arrivato Massimiliano.

Offline ALEXGIUA

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Re:Ciao a tutti, mi presento
« Risposta #6 il: Giugno 19, 2017, 13:29:49 Lun »
Benvenuto Massimiliano questo è il posto giusto per il confronto ed il conforto.
Ma l'ossigeno ?
Hai un neurologo che ti segue qui a Roma ?
Leggi tanto sul forum troverai una risposta a tante domande che ti sei posto in tanti anni di sofferenza e diverse soluzione per affrontare la CH.
Ciao a presto.

Alessandro Giua
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Offline Andrea Gi

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Re:Ciao a tutti, mi presento
« Risposta #7 il: Giugno 23, 2017, 19:25:57 Ven »
Benvenuto anche qui Massimiliano! ;)

Andrea

Andrea Galardo
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