Autore Topic: ..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.  (Letto 7915 volte)

Offline RRODOLFO

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..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« il: Giugno 01, 2017, 07:57:41 Gio »
!!!! IL MECCANISMO, IL SISTEMA E LA CAPACITà DI DIAGNOSTICARE LA CG, è un puro terno al lotto.


da qui nascono tutti i problemi legati alla diagnosi, alle terapie inefficaci, al grado di invalidità,

 da queste mancanze, il tempo perso ha ripercussioni sulla salute,  terapie sbagliate o obsolete

mesi passati con gli attacchi nottate perse.



posso riportare link anke differenti ma intanto metto quello del SISC, per le linee guida nella diagnosi di cefalea a grappolo.

ALL evidente realtà di fallimentare linea guida, !


http://www.sisc.it/upload/Linee-Guida-Cefalee-Parte-2-1421315394070-4231.pdf




« Ultima modifica: Giugno 01, 2017, 09:21:33 Gio da RRODOLFO »

Offline RRODOLFO

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Re:..REALE CAPACITà, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #1 il: Giugno 01, 2017, 08:06:28 Gio »
, !!!!! e questi sono i parametri e linee guida dell inps !!!! per la tutela!

http://www.cefalea.it/pdf/avato-opuscolo-informativo.pdf

questo è uno studio fatto meglio.

http://srvinet.ao-siena.toscana.it/ospedale_senza_dolore/dolore/Battistini.pdf

questo l informazione per i medici?

http://www.medicitalia.it/news/psicologia/4636-manifesto-diritti-persone-cefalee.

https://www.asl.torino.it/articoli-in-home-page/articoli-in-home-page/la-cefalea-a-grappolo-e-la-ricerca-di-terapie-efficaci-per-curarla



AD OGGI QUESTI SONO I PARAMETRI RICONOSCIUTI PER LA DIAGNOSI DI CEFALEA A GRAPPOLO,

      VI IDENTIFICATE IN QUESTE ????

« Ultima modifica: Giugno 01, 2017, 09:25:11 Gio da RRODOLFO »

EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #2 il: Giugno 01, 2017, 08:50:26 Gio »
Il problema nasce gravissimo dalla natura stessa della ch. Mi spiego, nel nostro caso tutto è al contrario.  Arriva prima la diagnosi errata o meno. Poi le botti di medicine. Poi semmai qualche esame diagnostico ma il problema serio è che la ch non si vede . E un altro problema è la facilità, oggi come oggi, della velocità con la quale essa viene ormai diagnosticata. Così facendo, la ch diventa un mal di testa comune, secondario o terziario e nella questione invalidità tutto ciò è disastroso. C'è confusione disinformazione e i medici stessi sono spesso confusi. La ch non è un mal di testa comune e l'occhio coinvolto non vuol dire che sia ch. Come fare per sbloccare una tale situazione in cui secondo me perdiamo sempre più diritti e gli altri perdono sempre più tempo con profilassi inutili?

Offline RRODOLFO

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #3 il: Giugno 01, 2017, 09:51:48 Gio »
 
...la scarsa e confusa utilità di queste linee guida, la differenza tra episodici e cronici, come spesso le indicazioni delle terapie medicinali a dosaggi poco efficaci ( come per l'ossigeno terapia a 6/8 lt al minuto) o anche eccessivi come nel caso delle iniezioni( si possono dimezzare con minori effetti collaterali, e studi giapponesi lo hanno confermato, in francia le fiale sono da 3 mg, a breve anche in italia), le diagnosi cliniche basate su parametri facilmente confondibili con  altre patologie.


"Come fare"

 Potremmo provare a compilare e poi proporre linee guida pensate da sofferenti, anche basate sull esperienza storica di molti grappolati, al fine di rendere  una migliore capacità, velocità di diagnosi e terapie corrette ai medici .



EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #4 il: Giugno 01, 2017, 10:09:51 Gio »
Bene, ma a chi sottoporli? Chi ha interesse ad un protocollo di un grappolato?

Offline RRODOLFO

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #5 il: Giugno 01, 2017, 10:14:27 Gio »


in primis a noi e ai grappolati futuri

intanto proviamo a elencare  info corrette

i canali per poi proporre e diffondere ci sono o li troviamo

EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #6 il: Giugno 01, 2017, 22:46:10 Gio »
Nei 14anni della mia CH ho letto molte di queste linee guida.  Non riesco a identificarmi in quello che è un'elenco di tutto e di niente, di promesse di miglioramenti e allo stesso tempo di frasi che mi riportano a quanto sia fallimentare l'approccio medico, sociale e psicologico.
A 14anni improvvisamente la mia vita è cambiata.
Non ricordo il primo attacco, ma una serie infinita di giorni non più giorni , notti che non sono notti ma torture infinite. I primi grappoli erano atroci e tutti gli attacchi mi duravano tre ore. Una notte, non la dimenticherò mai, dopo tre ore di attacco a destra l'ho sentito passare a sinistra e altre tre ore. Erano solo urla strazianti, grida a Dio Padre per morire . I vicini impauriti andavano dai miei genitori.
E poi dopo ore di dolore impossibile, una volta venne anche l'ambulanza a prendermi di peso.....mentre viaggiavamo l'attacco improvvisamente passò e io chiesi da mangiare. Gli infermieri si guardarono e ricordo come fosse adesso, uno mi diede la sua pizza bianca che aveva per pranzo.
Negli ospedali nessuno mi voleva e iniziarono presto a non darmi più retta . La notte prima delle tac pregavo Dio che mi trovassero un tumore perché un essere umano mi credesse. Volevo una malattia che si poteva vedere.
Toradol, moment , flebo di ogni genere, antidepressivi, per Emanuela non c'era nessun appiglio. .presto scongiurato il tumore nessuno faceva più caso alla pazza. Nessun attacco kip 5o6 i primi anni solo e soltanto kip 10.bernoccoli, tentati suicidi dalla finestra. Ricoveri di totale solitudine.
Quattro anni dopo l'esordio della malattia ho avuto la mia diagnosi, sbagliata prima due volte e scambiata per cefalea vasomotoria. Finalmente alla fine.....la CH. Finalmente l'ossigeno. Ma che pensate che il calvario è finito? No. Il primo figlio a 19anni. E ricomincia sempre più forte sempre più cattiva. E le linee guida i medici le leggono mai???? Perché di tutti j medici che ho incontrato mi sono beccata quelli che non leggono le linee guida? Il mio medico di base mi dice che l'ossigeno non fa passare il mal di testa e che sono io che mi sono fatta suggestionare. E i n famiglia tutti dietro. Appena sposata con un bambino tutti danno la colpa al post partum. E io mi convinco sempre più che l'ossigeno mi suggestiona e non ho niente. Tengo la bombola al mio fianco e non la uso.un bambino piccolo tra le braccia e Cento anni di solitudine addosso.
Poi un anno e mezzo quasi due di pace. Poi ad ogni figlio.....ad ogni altro allattamento tornava più bestiale e micidiale. Altro neurologo ben informato anzi informata sull' argomento.  Le spiego che l'ossigeno non fa più effetto (correva l'anno 2013) ed ecco arrivare carriole di cortisone. Se me lo avesse detto che l'ossigeno si sniffa a 15litri! Io lo sniffavo a 5! Se fosse stata sincera quando mi disse amia esplicita domanda:se prendo cortisone, devo aspettarmi cambiamenti e peggioramenti nella mia ch? Ma mentì guardandomi jn faccia.
Ad oggi queste linee guida mi fanno solo ridere perché a piangere ci ho già pensato prima.
E se permettete sì, non sopporto che la Ch Sia diventata una moda. Io sono mezzamorta per la mia diagnosi data e ritirata e poi finalmente riconosciuta. Ad oggi ogni mal di testa che comprende l'occhio è ch.
A mio parere ma è il mio solito parere da grappolata fastidiosa ci sono due tipi di medici: quelli troppo sicuri di sé che radicati in terapie come litio cortisone e apparecchi con elettrodi non guardano in faccia a nessuna statistica e si riempiono la bocca di passi avanti che sono solo buchi e fosse per i sofferenti. Il secondo tipo è quello empatico disponibile. Quello è pure peggio perché fa di tutto un erba un fascio e per ascoltare opinioni e teorie del paziente, si fa prendere dal suo caso in modo che da medico passa a confidente e se il paziente dice che per la ch gli funziona la novalgina lui gli da la novalgina.
Insomma c'è un incremento esponenziale di ch e assisteremo certamente a un incremento esponenziale di sofferenti che reagiscono bene al paracetamolo, allo yoga e al bere camomilla.
Insomma di grappolati pazzi ci stiamo estinguendo e e ame pare che invece che le linee guida si stanno adattando alla ch siamo noi che ci adattiamo alle linee guida.
La prossima volta vi racconto di quando mi hanno portato dall' esorcista a 16anni. Passo e chiudo buona notte a tutti.

EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #7 il: Giugno 02, 2017, 07:07:45 Ven »
Occupo un post serio per continuare la mia storia.
Sembra una storia , ma ad occhio più attento è il mio protocollo, la mia diagnosi. 
La mia diagnosi di grappolata me la sono fatta da sola, il foglio del neurologo mi dava un titolo ma nessun riconoscimento. Se bastasse il foglio di un neurologo starei bene almeno da dieci anni!
Nel 2013, la mia seconda figlia aveva due anni e io non dormivo più da tanto tempo. Quel giorno, ero inginocchiata a terra davanti la bombola da 3000lt prosciugata in pochissime ore.
Ho preso il telefono e ho scansato tutti i protoccolli e i siti e ho trovato una storia, scritta da un essere come me e quello da quel momento è stato il mio protocollo, la mia diagnosi! Era la storia di Sten. Nel continuare la lettura alla fine c'era il suo numero di telefono. Non mi ricordo che ora era, ma di certo non ero in condizioni di dire una parola coerente dietro l'altra. Cmq ho telefonato. Voce di uno che grida nel deserto, c'è nessuno! ?!? C'è uno come me al mondo? CHE CAPISCA? Per la miseria, Sten hai risposto subito. E abbiamo parlato tanto tempo. Sei stato il primo fratello, la mia diagnosi vivente. Chissà che t'avrò detto con nottate e nottate addosso, e tu non puoi certo ricordarti di quella telefonata. Al meeting non te l'ho detto che ci conoscevamo già, un po perché mi vergognavo ad essere approdata a l'ouch nel 2013 e averla usata e lasciata nel momento in cui ebbi una cura che  credevo poteva funzionare, un po perché ero arrabbiata.  Con te. Unico fratello mai conosciuto mi avevi consigliato un neurologo e da lì la cura e le mie illusioni di guarigione. Nel 2016riapprodata all'ouch perché queste illusioni si erano tutte infrante, ero arrabbiata con te. A volte si ha bisogno di dare la colpa a qualcuno!
A dicembre 2016 le mani dell' ouch mi hanno di nuovo stretto ma stavolta mi sono fatta stringere per bene . Compresa ogni illusione ho guardato finalmente la bestia negli occhi e ho capito che avevo bisogno di combatterla e non fuggirla. Al meeting Sten ti ho abbracciato all' improvviso e tu probabilmente hai scambiato questo gesto per un momento di stranezza di una ragazzaccia. Invece per me è stato un gesto di pace, ti ho chiesto scusa per quegli anni in cui invece che fratello ti ho pensato come uno che mi aveva consegnato un'illusione. Se allora nel 2013 fossi rimasta nell' ouch non mi sarei illusa di niente. Ladra di profilassi, fu mia responsabilità e non tua.
La seconda volta che sono tornata l'ho fatto, purtroppo per voi, per rimanere.
Tutto questo infinito papielo per dire che:
La CH non è mal di testa.
La Ch  non è una malattia.
La ch è uno stato, che ti si attacca addosso , un parassita cattivo che ti ruba i momenti e ti lascia però tutte le funzioni mentali e fisiche. È un uragano che sballotta la casa e non la distrugge.
Siamo noi che ci distruggiamo, con terapie sbagliate, perché stanchi della lotta , dell' inconprensione, dell'aver perso occasioni e treni della vita decidiamo di mollare. Ma.....non c'è niente di speciale ad essere normale! Non voglio più esserlo, non voglio più perdere treni. I treni li prendo, e sono quelli per vedere i miei fratelloni e sorellone, per ripagare un po di tutto quanto ho ricevuto e ricevo.
Lo shock termico, la maschera giusta, le informazioni, il sostegno e le tirate d'orecchio. Tutto questo mi ha cambiato la vita.
Non mi domando più quanti attacchi ho. Quando lo sento arrivare prendo il ghiaccio, e come nulla fosse, sento il percorso dentro di me , di chi per arrivare a darmj certi cosigli ha preso la sua pelle e ne ha fatto banco di ricerca , per se stesso ma soprattutto per chi è venuto dopo.

Questo è il mio protocollo, i grappolati fratelli i miei psicologi e consiglieri .
I grappolati sono stati le mie vere linee guida .

Mo......che vogliamo fa?
Ci vediamo alla pizza. ....e se ne parla .
OUCH. ......CONTINUA!!!!!!!!!

Offline ALEXGIUA

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #8 il: Giugno 06, 2017, 14:39:31 Mar »
NO !!!!!!
Alla pizza se MAGNA E BASTA !!!
Alessandro Giua
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EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #9 il: Giugno 06, 2017, 17:38:48 Mar »
 ;D

Offline acirino

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #10 il: Giugno 06, 2017, 22:12:16 Mar »
NO !!!!!!
Alla pizza se MAGNA E BASTA !!!

E si rideeeeeee!!!!!!!!!
State buoni... se potete!!!

Offline casper60

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #11 il: Giugno 07, 2017, 09:20:35 Mer »
NO !!!!!!
Alla pizza se MAGNA E BASTA !!!

E si rideeeeeee!!!!!!!!!

e si trom....a no, sbaglio mio.  ;D

casper ;)

EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #12 il: Giugno 07, 2017, 10:25:00 Mer »
CASPER!  :o

EMANUELA89

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #13 il: Giugno 07, 2017, 10:29:47 Mer »
Ditemi come abbiamo fatto a trasformare un post sulla diagnosi di ch in un folkloristico concerto di strumenti a fiato.

Offline casper60

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Re:..REALE CAPACITà???, DI DIAGNOSI di Cefalea a Grappolo.
« Risposta #14 il: Giugno 08, 2017, 09:35:40 Gio »
perchè siamo dei ragazzacci indomiti :)

casper ;)