Ciao a tutti! sono Valentina e scrivo dalla provincia di torino, soffro di cefalea a grappolo episodica da circa 10 anni, ora ne ho 30 e sono venuta a conoscenza di questo forum che mi ha aiutato molto anche nel morale , verso i primissimi giorni di gennaio di quest'anno,giorni in cui è ricomparso il demonio.
Fin'ora mi è sempre comparsa abbastanza ciclicamente con l'inizio del freddo più intenso quindi sempre nel periodo gennaio/febbraio di ogni anno e durava circa 30gg. I primi 6 anni sono andati che entravo ed uscivo dal pronto soccorso ad ogni attacco rimanendo anche 2 o 3 giorni dentro per volta fino alla conlcusione del grappolo dove oltre all'Imigran tentavano con flebo di toradol fino ad arrivare alla morfina.Un disastro. Poi nel 2015 anni fa mi son fatta seguire da un neurologo privato con cui mi trovavo anche abbastanza bene perchè riusciva a capire di cosa si stesse parlando oltre essere comprensivo della mia sofferenza; abbiamo provato durante il grappolo vari medicinali, fino a convenire che la cura migliore fosse, dopo aver lasciato sfogare i primi 20gg giorni più brutali di grappolo a cui provvedevo con l'Imigran(anche 5 o 6 al giorno), di fare un ciclo di Verapamil 240mg abbinato a Deltacortene 25mg poi da scalare per un mese. Disastro, il Verapamil mi aveva letteralmente devastato le funzioni cognitive con annesso vertigini, attacco di panico e senso di oppresione. Dopo aver atteso pazientemente che il grappolo scemasse, che mi sono diretta con tempi d'attesa biblici, al centro cefalee delle molinette di Torino, dove dopo avermi detto che non avevano la possibilità in futuro di seguirmi a causa dei tagli alla sanità, mi hanno rettificato la cura per i grappoli futuri come segue: all'insorgenza del grappolo Deltacortene 50mg/die per 7gg poi scalare,Isoptin 80mg x 3volte/die e Imigran al bisogno, più ossigeno 12ltr/min. Pronta per l'anno a venire con questa nuova cura, il grappolo non si presenta.....per tutto l'anno!! ho saltato cosi un anno speranzosa che potessi essere guarita, invece il primo gennaio 2017 per festeggiare è tornato. Come da copione comincio la nuova cura, che stronca gli attacchi da 5/6 al gg fino a 2 al giorno per poi migliorare in 1 al giorno negli ultimi giorni di gennaio dove poi sembrava essere finalmente sparito in concomitanza della fine del ciclo di farmaci durato esattamente 1 mese. Ho ricominciato a prendere respiro ma dopo 7giorni di remissione si è ripresentato, e sotto consiglio di un altro neurologo abbiamo ricominciato la cura pari pari,ma con dosaggio cortisone 25mg invece di 50.Portato a termine il ciclo nella prima settimana di marzo, il grappolo non accennava a cedere, e stufa di dover patire gli effetti collaterali dell'Isoptin che imperterriti e senza ascoltarmi i neurologi continuavano a propinarmi,ho provato con un medico che pratica bio risonanza magnetica anche abbastanza conosciuto , dove con l'ausilio strumentale ha verificato che ero effetivamente inchiodata a livello intestinale,digerente e del fegato. Ho sotto suo consiglio smesso di prendere cortisone e isoptin, tenendo solo l'imigran e ho iniziato una dieta senza glutine e senza latticini e zuccheri raffinati, con alcuni altri prodotti omeopatici per risanare le funzioni intestinali e del fegato. I primi 10 giorni sono stati l'inferno terreno, come mi aveva avvisato anche il medico per una questione di "depurazione", morale avevo 12/15 attacchi al giorno e vivevo attaccata alla bombola d'ossigeno tutto il giorno,si susseguivano l'un l'altro, ma c'è effettivamente da dire che ricominciavo ad essere (seppur nel dolore) lucida e fisicamente più efficente in tutto anche nella regolarità intestinale. Ora sono arrivata sempre senza medicinali e solo con l'imigran e questa nuova dieta ,a distanza di 1 mese e 1 settimana dalla visita a continuare ad avere dai 2 ai 6 attacchi al giorno ma dopo le iniezioni ho la forza e lucidità di poter uscire di casa.
La settimana scorsa un neurologo dello staff del centro cefalee di torino,mi ha visitato privatamente e non curante della mia sofferenza e della mia esperienza con l'isoptin mi ha consigliato di fare un day hospital per 5 mattine di seguito per fare un trattamento di alto dosaggio di cortisone per via endovenosa e raddoppiare la dose di isoptin. Mi rifiuto e gli parlo della radiofrequenza pulsata di cui ho letto grazie a voi ed al vostro forum,e mi ride in faccia.
Quindi con coraggio ho voluto provare lo stesso a fare questo trattamento e mi sono recata giusto oggi in visita al reparto dedicato alle molinette ma si sono sostanzialmente rifiutati di farlo perchè secondo loro non è un trattamento che puo' dare benefici o puo' sostituirsi ai medicinali di profilassi per la cefalea a grappolo, ANZI è stato chiamato un neurologo seduta stante che mi ha dato questa terapia:
carbolithiun 150mg 3 volte/die il primo giorno poi scalare a 2/die x 7gg e dopo una settimana controllare esami del sangue specifici, in più toccature di bonain (anestetico) nel naso 1 volta ogni settimana a partire dalla prossima.
Sono a 3 mesi e mezzo di grappolo che non accenna a spegnersi, ho il serio dubbio che si possa essere cronicizzato e nessuno mi da ascolto... sono esausta e ho paura a buttarmi in una nuova cura con farmaci del genere.
Vi chiederei un consiglio , se qualcuno lo ha già provato direttamente e sa quali sono gli effetti collaterali oppure secondo voi per estirpare il grappolo provare a fare i day ospital con terapia endovenosa...
Sono veramente in difficoltà e mi scuso se ho scritto cosi tanto ma avevo bisogno di raccontare a qualcuno che mi capisse...vi ringrazio per l'aiuto che mi daret.Siete fantastici per quello che fate un saluto a tutti!
Valentina
